Noonan-Syndrom Austausch

Kimberly · Stamm-User Anmeldedatum: 09.01.2008 Beiträge: 737

Hallo,
anika was sind den das für abkürzungen alles?
Wir müüssen ja zur blutkontrolle ende september um zu schauen ob sie bluter ist!
Augenarzt ist auch bald angesagt und heute waren wir beim zahnarzt Wyatt hat schön mitgemacht nach 5 min betteln Wink

er hat eine zahnbürste bekommen und sollte zeigen wie er die zähne putzt und schwups macht er den mund auf und hat sogar den spiegel rein lassen tun! Kimberly wollte ja nicht hat sie vorher schon gesagt Rolling Eyes

aber da sie dann geweint hat ging es auch ganz gut die oberen zähne sind ein bisschen klein aber da muss man schauen wie die anderen kommen sonst ist alles super
Liebe Grüße

AnikaV · Verfasst am: 10.09.2010, 12:40 Titel:

Hallo,
sorry wegen der Abkürzungen. Man quatscht irgendwie nur noch mit Ärzten und Therapeuten, da merkt man manchmal gar nicht mehr, dass es auch noch "normale" Gesprächspartner gibt.
Also mit FF meine ich Frühförderung, die jetzt bei uns anläuft.
MHH ist die Medizinische Hochschule Hannover.
Und JMML ist eine besondere Form der Leukemie (juvenile myelomonozytäre Leukämie). Die wurde bei Skadi vermutet, weil Ihre Leukocyten immer so hoch waren.
Sie ist dann in eine Studie an der Uni in Freiburg hineingeraten. Als sie damals ihre Bronchoskopie hatte, wurde ihr auch Knochenmark entnommen. Das hatte aber keinen Hinweis darauf geliefert. Mittwoch wurde dann nochmal ein Blutbild gemacht, aber das war ok. D.h. es deutet nichts mehr darauf hin, wir sollen aber weiterhin kontrollieren. Die Ärzte meinten, dass das wohl mit den erhöhten Leukos oft bei Syndrom-Kindern (z.B. auch Down-S.) vorkommt und sich meistens innerhalb des ersten Jahres von allein gibt.

Gibt es denn bei Kimberly irgendwelche Hinweise darauf, dass sie Bluter ist oder wird die Blutuntersuchung routinemäßig gemacht.
Und wie ist das mit Ihren Augen, hast ihr das Gefühl, dass sie nicht gut sieht.
Es freut mich, dass es mit dem Zahnarzt einigermaßen geklappt hat. Da hab ich auch schon Bammel vor. Ich kann mir gut vorstellen, dass unsere Gnatztrine da auch nen schönen Alarm macht. Aber vielleicht wird ja auch alles ganz entspannt...ha,ha!

So wir werden jetzt erstmal versuchen ihr ein bisschen Hustensaft anzuhelfen, denn seit gestern hat sie zu Ihrem Schnupfen auch noch Husten dazubekommen. Ich war heut morgen erstmal beim Doc. Der hat auch dazu geraten, eine Grippeschutzimpfung bei ihr zu machen. Was haltet Ihr davon?

Liebe Grüße

Kimberly · Stamm-User Anmeldedatum: 09.01.2008 Beiträge: 737

Hallo,
also beim augenarzt waren wir schon mal aber da hat sie nicht mitgemacht sie hat zwar schauen lassen aber als er die sehstärke schauen wollte hatte sie angst und geweint! Wird eigentlich nur gemacht da mein mann eine brille hat und ich als kind eine hatte sonst wäre ich auch nicht hingegangen aber sobald man bei nem arzt ist und er nen "Freifahrtschein" hat (wegen der behinderung) kommt man ohne diagnose nicht mehr weg Rolling Eyes

Mit der blutuntersuchung ist nur der Vertretungsarzt drauf gekommen da sie eine riesen beule am kopf hatte die aber schon 5 tage alt war und er meinte das es schon längst besser aus sehen sollte und wir schon mal die kleine auf eine bluterkrankung testen haben lassen? Naja hab geagt können wir ja machen und er meinte ganz verwundert sie nehmen das ja locker hin aber ihre kleine hat ja soviele baustellen da sind sie sicher lockerer. Er musste einer mutter das letzte mal sagen das er vermutet das ihr kleiner asthma hat die hatte einen kleinen nervenzusammenbruch erlitten Rolling Eyes

Naja wenn sie was hat kann man es ja eh nicht ändern nur finde ich es besser zu wissen so kann ich es überall angeben wenn sie operiert wird oder im kindergarten sich verletzt!
Also unser kinderarzt und kardiologe waren gegen die schweinegrippeimpfung und die normale impfung war er auch sehr skeptisch sie hat die pflichtimpfungen und windpocken und eine vor ihrem ersten jahr wo das herz schützen sollte seit dem haben wir die laufende nase aber sonst haben wir noch nichts!
Meli ihre kleine hatte glaub ich auch erhöhte werte aber ich bin mir jetzt nicht mehr sicher Embarassed

Liebe Grüße

AnikaV · Verfasst am: 10.09.2010, 20:52 Titel:

Hallo,
dann wünsche ich Euch viel Glück, dass es mit dem Augenarzt diesmal besser klappt und er hoffentlich nichts feststellt.
Ja mit der Gelassenheit ist das schon so eine Sache. Wenn bei Skadi Blut abgenommen werden muss, hab ich immer gesagt, dass es sie es doch bitte am Kopf machen sollen. Dann haben die Ärzte mich auch schon mal völlig parallelisiert angeschaut,wie ich sowas als Mutter sagen könnte. Das kannten sie wohl auch nicht von anderen Muttis. Es sieht ja auch immer ziemlich brutal aus, aber weil sie dort gute Venen hat, geht es gleich beim ersten Mal und auch relativ schnell, wobei an ihren Minihänden nichts zu finden ist. Dann ist doch klar was besser für sie ist.
Mit der Impfung bin ich auch noch etwas unsicher, wobei ich heut noch in der MHH mit den Kardiologen gesprochen habe und die meinten, wir sollen es tun. Naja,mal schauen, erstmal muss sie sowieso wieder fit werden. Dann werden wir nochmal beraten. Ich hab aber auch ein bisschen Schiss, dass so eine Influenza sie richtig aus der Bahn wirft, da ihr Immunsystem halt nicht das beste ist. Man weiß halt nicht was richtig ist!
Geht denn Kimberly in den Kindergarten? Ich bin mir nicht mehr sicher, ob ich Dich das am Telefon gefragt hab?
Ich bin mal gespannt, was bei der Blutuntersuchung herauskommt. Man hätte doch bestimmt in der ganzen Zeit irgendwelche anderen Anzeichen bemerkt, oder? Ich hab ja keine Ahnung, aber es wird bestimmt alles gut.
Liebe Grüße

Kimberly · Stamm-User Anmeldedatum: 09.01.2008 Beiträge: 737

Hallo,
sie hat ende dieses jahres in einem super kindergarten einen probetag da schauen sie ob sie fit genug ist für den kindergarten es würde nämlich noch einen geben aber für geistig behinderte kinder und der traumkindergarten hat alles was man haben will Wink

super Frühforderung, super systeme ist aber auf montesorie!
Mal schauen vorrausstzung ist geistig fit und das sie laufen kann wegen den treppen!
Sie hat wenn sie fällt schön größere blaue flecken besonders am kopf aber wenns sie wohin fällt wo keine großen blutgefäße sind dann sind es "nur" kleine flecken. Aber beim Wyatt wird auch nicht geschaut und der hat vom toben immer blaue knie Wink

Bei uns macht es der kinderarzt im arm aber es geht da auch bei ihm ziemlich gut (letzte mal musste er nur kurz suchen im arm also nicht zweimal stechen) und im krankenhaus lass ich ungern blut abnehmen da sie es wirklich nicht können Twisted Evil

letztens haben sie sie dreimal gestochen kopf und Arm und kein blut oder zugang gehabt wurde dann oben vom chefarzt gemacht!
Liebe Grüße

AnikaV · Verfasst am: 11.09.2010, 10:37 Titel:

Guten Morgen,
na das ist ja wohl echt ne Quälerei mit dem Blutabnehmen. Es gibt Leute, die haben`s einfach drauf und dann gibt es richtige Stümper und die Kleinen müssen`s dann aushalten.
Da habt ihr wirklich Glück, dass ihr einen Montessori-Kindergarten bei Euch habt. Sowas gibt es bei uns auf dem platten Land leider nicht. Mal schauen wie das wird, aber bis dahin ist ja noch ein bisschen Zeit. Und bevor Skadi nicht laufen kann, geb ich sie eh nicht weg. Es bringt ihr ja nichts, wenn sie die ganze Zeit in ner Karre neben den anderen Kindern sitzen muss und denen beim Spielen zuschauen muss. Das hab ich jetzt erst bei einer Freundin mitgekriegt. Sie hat Ihren Sohn mit nem Jahr in die Krippe gegeben wie es ja üblich ist. Leider konnte er auch erst mit 16 Monaten laufen und die Zwischenzeit war sehr deprimierend für ihn. Dort konnte sich natürlich nicht die ganze Zeit jemand mit ihm beschäftigen, so dass er halt oft nur zum "Kucken" abgestellt wurde. Das ist nicht schön.

carinak · Stamm-User Anmeldedatum: 28.10.2006 Beiträge: 549

Hallo Ihr Lieben.
ist ja schön von euch zu hören. Ich komme leider oft nicht mit lesen und schreiben hinterher. Wie schon gesagt: Montags Logo und Musikschule, Mittwochs probieren wir jetzt Schwimmkurs und dann immer noch Hausaufgaben, arbeiten und leider auch kein kleines Haus.
@Andrea: Was macht eigentlich euer Haus? ZUmindest schon was Neues gefunden?

Blut abnehmen macht Jonas mittlerweile wie die Grossen. ganze alleine sitzt er dann und lässt es über sich ergehen. Manchmal weiß man dann nicht, ob man lachen oder weinen soll.
Die Blutwerte sollte ich am Freitag erfragen, aber nachmittags hatten die ausnahmsweise zu. Prima, also habe ich die Werte erst am Montag.

Habe gerade die Couch mit so nem Nass-Trocken Gerät bearbeitet. Ich weiß ja nicht, wie bei euch die Sofas aussehen, aber bei uns ne Katastrophe, Milchflecken usw.
Tja, die Kinder dürfen halt dort essen und trinken. Und wir haben eine neue Babykatze. Nun ist sie zum ersten Mal draussen und wir vermissen sie schon, denn wir wissen leider nicht wo sie ist und auch nicht, ob sie nachher wiederkommt.
Schnief*
Wir haben schon wie die Wilden gesucht. Meine Kiddys sind nun alle draussen und ich habe mal freie Zeit. Zumindest höchstens 15 Minuten.

Also, ich wünsche euch ein warmes und tolles Wochenende und Daumendrücken fürs Wiederauffinden der Katze.

Grüss auch aus nem Kaff (an Anika) plattes Land lebe hoch. zumindest kennt hier jeder Jeden und auch die Kinder. Es gibt nur 100 Einwohner hier.

Kimberly · Stamm-User Anmeldedatum: 09.01.2008 Beiträge: 737

Hallo,
ja kimberly will ich eigentlich auch net weg geben aber sie muss ja den umgang mit kindern auch lernen und mal ohne mama klar kommen Crying or Very sad

aber mehr als 4 stunden geb ich sie dann auch nicht her. Sie wollten sie dann bis 14 uhr da lassen aber bis 12 uhr reicht es auch meiner meinung nach Wink

Also so früh hätte ich sie auch nicht hergegeben!
Mal schauen bis jetzt denk ich noch nicht so dran
Carina wir schauen aber die preise sind ja der hammer Reihenmittelhäuser renovierungsbedürftig ohne heizung ab 180 000€ und das beste letzten schauen wir eins an 4 zimmer naja das bad war so klein das man nur alleine rein kann und das 3 zimmer war nur ein winzig kleines zimmer mit treppenaufgang! Wir sagten dann der frau das wir nach 4 zimmern suchen und die immobilie nicht geeignet ist da meinte sie ja niemand will ein durchgangszimmer naja man kann ja nicht mal ein bett rein stellen als zimmer hätte ich das nicht bezeichnet! Da will man meinen das man so mit 200-250 000€ was bekommt aber zurzeit gibt es nichts Mad

Weiß jemand was von meli?
Liebe Grüße

AnikaV · Verfasst am: 11.09.2010, 21:54 Titel:

Hallo,
die spinnen doch wohl mit den Hauspreisen. Da leben wir hier in ganz anderen Dimensionen. Aber ich denke in Eurer Gegend ist das Leben sowieso etwas hochpreisiger. So meint man das zumindest hier in Norddeutschland immer.
Hoffentlich findet ihr bald etwas passendes zu nem einigermaßen vernünftigen Preis. Das wäre wirklich schön gerade für die kleinen.
Carina, ist Eure Katze wieder an Land gekommen?
Von Meli weiß ich auch nix!
Liebe Grüße

Kimberly · Stamm-User Anmeldedatum: 09.01.2008 Beiträge: 737

Hallo,
zinsen sind unten häuser preise oben!
Carina ist die kleine wieder gekommen? Unsere katze war zum glück ne reine hauskatze (ist jetzt bei meiner schwiegermutter ersten wollte die alte dame keine kleine kinder und hat das essen veweigert und zweitens hat meine schwiegermutter sie die 3 1-2 monate gehabt während der herzop und hat geweint und wollte sie uns nicht mehr geben) Zu ihren kindern ist sie nicht so nett wie zu der katze Rolling Eyes

So kimberly klagte gestern das sie kopfweh hatte wir haben ihr den was gegeben und sind zu meinem onkel gefahren! So um halb 5 gehts sie zu papa und bekommt fieber super ab nach hause und da waren wir schon bei 39,7 über nacht sind wir so bei fast 41 gewesen! Sie hat aber so 200ml geschafft zu trinken! War die ganze nacht mit ihr unterwegs immer was trinken gegeben, sie gestreichelt, alles aufgewischt was raus kam! Jetzt schläft sie endlich ein bisschen mal schauen was sie wieder hat_!
Liebe Grüße