na ich bin doch nicht soo schnell...
da ist deine maus aber gut, wenn sie mit 1 jahr schon anfing mit laufen... _________________ jonas*98,marian*00, fritzi pauline*08-noonan syndrom mit typ. äußeren merkmalen,asd2,pulmonalstenose,kardiomyopathie,ernährungs-gewichtsprobleme,hypothon,Jmml,dumping syndrom, trisomie 8 mosaik...
Mm hast du mal den Arzt gefragt wo darn es liegen könnte?
Mir wurde gesagt immer wieder probieren aber es halt lange dauern könnte, da man nicht ausschliesen könne das der Kaumuskel noch mehr traning braucht.
Ich fand das auch super mit dem Laufen, nur jetzt hat sie probleme Belastungs bedingte Gelenkschmerzen.
beim augenarzt waaren wir nur einmal, als sie stationär in kassel lag, der hat aber nur die sehkraft geprüft. zu den herabhängenden augenliedern hat noch kein arzt was gesagt. beim nächsten termin in göttingen werde ich mal ansprechen..
sie sitzt nun immer mit am tisch und sie will alles haben, was da so leckeres rumsteht.wir bieten ihr alles an...und am besten gehts wenn die nahrung die konsistens einer souce hat. nicht zu dick und nicht zu dünn.
wie seid ihr nur ohne sonde ausgekommen???
wie gehts denn deiner maus jetzt????ist das mit dem schwindel wieder besser??
und woran liegt das?? _________________ jonas*98,marian*00, fritzi pauline*08-noonan syndrom mit typ. äußeren merkmalen,asd2,pulmonalstenose,kardiomyopathie,ernährungs-gewichtsprobleme,hypothon,Jmml,dumping syndrom, trisomie 8 mosaik...
Maus lag sehr oft die ersten zwei Jahre im KKH wegen austrocknung.
An ne Sonde habe ich und die Ärzte auch nicht gedacht.
Die meinten am anfang das wird wenn Sie sich von der Herz OP erhollt hat.
Und es wurde zwar besser aber halt nie die mengen wie bei einem normalen.
Haben uns irgendwie durchgemogellt.
Maus hatte heute schon wieder solche Schwindelanfälle auch nach dem wir Spazieren. Nach dem Sparziergang hat Sie sogar noch einsdrauf gelegt.
Sie sagte so etwa nach 45min als wir zu Hause waren mein Kopf dreht wieder und dann war sie irgendwie für mich wie ne ewigkeit nicht mehr anzusprechen.
Sie starte nur ins leere irgendwann sagte Sie is was Mami und war so als war nie was gewsen.
Habe dann mit einer Kinderschwester gesprochen und die sagte mir wenn das heute noch mal vorkommt soll ich ins KKH. fahren.
Bin echt ratlos was das nun wieder ist.
Sorry fürs geheule aber so ist mir gerade.
das klingt auch besorgniserregend...da würde ich auch ratlos dastehen
dann laß das lieber mal von einem arzt abklären.ich kann das gut verstehen und geheule ist manchmal doch ganz gut, oder??
wie war das?? nach dem regen kommt auch wieder sonnenschein!!
also kopf hoch!!
dann wünsche ich euch eine ruhige n8
ps...denk an den sonnenschein
lg ina _________________ jonas*98,marian*00, fritzi pauline*08-noonan syndrom mit typ. äußeren merkmalen,asd2,pulmonalstenose,kardiomyopathie,ernährungs-gewichtsprobleme,hypothon,Jmml,dumping syndrom, trisomie 8 mosaik...
Hallo,
meli wie oft hat sie den die schwindel? Hat da noch keiner was gemacht?
Kimberly ist ja erst 21 monate da kann sie noch nicht sagen das tut mir weh oder so!
Ina bei unserer Maus ist es so wenn es ihr schlecht geht sieht man es an die Augen an! Aber sonst würde ich sagen man sieht es ganz leicht!
Wan glaubst du den wann deine Maus läuft?
Könnt ihr auch mal Bilder von euren Mäusen zeigen!?
ESSEN Kimberly muss ihre 400ml am Tag essen (mit zwang) Um 16 uhr kommt mein mann von der arbeit da sitzt sie mit am Tisch hat ein Teller und darf damit machen was sie will! Meißtens bekommt es der Hund aber so sieht sie das essen nicht immer schlimm ist! Am abend bevor sie ins bett geht soll sie noch eine Flasche schaffen! Mein Mann probiert immer sie zu füttern mit Fruchtzwerg zu füttern aber da spuckt sie wenn man sie zwingt!
Unser Kardiologe meinte das es an der Beatmung und sonde lag das sie hinten immer einen reiz hatte nach dem aufwachen damit nicht umgehen konnte und die meißten Herzkinder verweigern auch das essen!
Liebe Grüße
was sieht man denn dann an den augen,wenn es ihr nicht gut geht?
ich finde ,das das hängende augenlied die sichtweite unserer tochter beeinträchtigt und sie dadurch den kopf oft nach hinten legt,damit sie einfach mehr sieht. hoffe man kann da evtl. operativ was machen.
im moment kann sie super alleine sitzen und zieht sich an den händen hoch, wenn ich sie ihr halte....aber laufen...ohje...das weiß ich nicht....
ich glaube auch,dass es auch einige nachwirkungen von der langen zeit der sonde zu spüren sind...
wie geht denn das mit den bildern??habe keine ahnung...
meli:
wie gehts euch heute???
ich hoffe doch besser!!!
liebe grüße ina und co _________________ jonas*98,marian*00, fritzi pauline*08-noonan syndrom mit typ. äußeren merkmalen,asd2,pulmonalstenose,kardiomyopathie,ernährungs-gewichtsprobleme,hypothon,Jmml,dumping syndrom, trisomie 8 mosaik...
Komme gerade vom Arzt!
Ki-Ärztin ist der meinung das der Schwindel wohl daher kommt das es ihr momentan nicht so gut geht und der Köper iihr das so zeigt.
Wenn es nicht besser wird will Sie ein EEG machen lassen.
Die Nacht ging so Sie wurde immer wieder wach. Maus war hinterher im meinem Bett und da haben wir dann zusammen Bibi gehört.
Zur zeit geht es ihr gut nur das essen und trincken naja.
Habe an den Sonnenschein gedacht.
Welche terapien haben eure und habt ihr ein SB wenn ja wie viele% habt ihr?
Wenn man fragen darf!
Hallo,
bei ihr hängen die Augenlieder dann extrem nach unten!
Kann man die Augenlieder operieren lassen? Also ich finde es selbst bei ihr nicht so schlimm! Und es scheint sie auch nicht zu beeinträchtigen wie bei deiner kleinen maus!
Bei Antwort erstellen da muss man aber vorher das Bild verkleinern auf 600x600 deswegen sah meins auch nicht so toll von der entwicklung her aus!
Liebe Grüße
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