Verfasst am: 21.09.2009, 22:35 Titel: Spastik und Epilepsie
Hallo
meine Tochter hat immer mehr Probleme mit ihrer Spastik - im Moment vor allem in der Hüfte. Baclofen haben wir vorletztes Jahr mal probiert, das vertrug sich aber nicht mit ihrer Epilepsie. KG bekommt sie fünfmal pro Woche, auch sonst wird sie viel beturnt. Leider bewegt sie selbstständig fast nur die Arme.
Was sind eure Konzepte bzw Erfahrungen bei Liegekindern mit Spastiken?
Danke und lg
Susanne _________________ Susanne (45) mit H. (12) und S. (15), seit Ende 2001 Wachkoma nach nicht durchbrechbarem Status epilepticus unbekannter Ursache, therapierefraktäre Epilepsie, PEG, Tracheostoma, viele Folgeprobleme.
Linn bekommt regelmäßig Botox und wir finden es wunderbar. Der Tonus in den Adduktoren ist soooo viel besser dadurch. Baclofen hatten wir auch mal, ohne Wirkung, nur mit ner Menge Nebenwirkungen.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Jonas hatte bis vor einigen Monaten ja auch extremste Spastik.
Baclofen und Tetrazepam hatten auch bei ihm nur Nebenwirkungen.
Unser Neuro hat dann Valproat eingesetzt, da die Epi eh auvh miserabel eingestellt war und meinte daß es manchmal auch eine Auswirkung auf die Spastik hat.
Und tatsächlich ist Jonas Spastik nur noch minimal und gleichzeitig ist die Epi so gut eingestellt wie nie zuvor.
Liebe Grüße
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
Linn bekommt regelmäßig Botox und wir finden es wunderbar.
Das klingt toll. Aber Linn bewegt sich selbst auch nicht viel, oder? Ich lese immer von Gipsen bei Botox und dass es nur Sinn macht, wenn das Kind sich selbst bewegt und aktiv üben kann.
Habt ihr Nebenwirkungen?
Hallo Jutta - das freut mich, dass Jonas nun so viel besser eingestellt ist. Ergenyl kriegt S. ja auch - aber das bringt bei ihr in Sachen Spastik nix. Tetrazepam will ich nicht regelmäßig geben, weil Diazepam unser Notfallmedikament ist. Lieber Spastik als Status
Liebe Grüße
Susanne _________________ Susanne (45) mit H. (12) und S. (15), seit Ende 2001 Wachkoma nach nicht durchbrechbarem Status epilepticus unbekannter Ursache, therapierefraktäre Epilepsie, PEG, Tracheostoma, viele Folgeprobleme.
Linn bewegt sich schon, aber mehr die Arme als die Beine. Wenn sie im Stuhl sitzt und die Beine nicht fixiert hat, streckt sie immer wieder die Knie durch und lässt die Beine dann wieder fallen, sodass sie mit den Schuhen auf das Brett trampelt.
Linn sollte auch einen Gips bekommen, aber das geht bei ihr einfach nicht. Sie muss die Position wechseln können, wenn sie es nicht mehr aushält. So haben wir nach dem Botoxen nur ganz intensive Physiotherapie, die nochmal viel rausholt durch Dehnung und Abduktionsschienen für tagsüber, aus denen man sie aber wieder rausnehmen kann.
Linn hilft es an vielen Stellen. Erstens lässt sie sich viel besser im Stuhl hinsetzen, sodass sie gut fixiert in der Hüfte auch besser gerade sitzt. Zweitens hat sie abends bei ihrem allabendlichen Einschlafärger keine Schmerzen. Denn da streckt sie sich vor Wut und das geht wohl ohne Botox immer bis zu Schmerzen.
Das Spritzen findet aber nicht mehr so statt wie beim ersten Mal. Der Arzt fühlt den Muskel, sprüht dort mit Eisspray, steckt die Nadel rein, bewegt das Bein, sodass dieser Muskel dabei sich bewegen muss. Dabei wackelt dann die Nadel, wenn sie richtig sitzt, mit und dann spritzt er. Wir geben ihr vorher Paracetamol und die ganze Sache ist in höchstens 5 min getan, für meistens 6-8 Stiche! Den Einstich merkt Linn nicht durch das Spray, aber das Spritzen in den Muskel schon. Aber da es so schnell geht, kann man sie schnell wieder beruhigen.
Linn hat keine merklichen Nebenwirkungen. Es könnte ja Schluckprobleme geben, aber bei einem Sondenkind mit ständiger Aspirationen, die wir absaugen, kann ich dazu nichts sagen.
Erstaunlicherweise verlängern sich die Abstände, es wirkt mittlerweile länger.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo Susane,
Hannes ist auch bis zu seiner Hüft-OP mit Botox behandelt wurden. Insgesamt 1,5 Jahre und für uns alle war es immer eine Erleichterung, wenn seine Spastiken nicht mehr so stark bzw. zeitweise gar nicht kamen. Die Wirkung hat aber immer nach ca. 12-14 Wochen nachgelassen.
Inzwischen ist Hannes ja nun operiert. Das komische ist nun, dass nach dem Ausschleichen der Schmerzmedikamente und entkrampfenden Medikamente die Spastik erstmal ganz extrem in den Oberkörper und die Arme geschossen ist. Zum Glück war dies nach weiteren 3 Tagen wieder vorbei. Im Moment ist keine Spastik zu erkennen. Hannes ist ja mit dem einen Bein total eingegipst und das andere ist geschalt( beim ihm wurden unter dem Knie außerdem die Sehnen verlängert). Aber selbst, wenn das geschalte Bein aus dem Gips genommen wird( durch Physiotherapeutin) ist keine Spastik erkennbar.
Ansonsten ist Hannes in sehr guten Händen bei einer Physiotherapeutin, die Bobath,SI und Craniosacrale sehr gut miteinander verbindet und durch ihre ruhige, liebevolle Hand sehr viel bei Hannes schon bewirken konnte. Schade, dass sich die ändert, wenn Hannes wieder in die Vorschulgruppe gehen kann.
Hallo Susanne X, Botox finde ich Klasse aber auch das hat seine Grenzen. Leider kommen mansche Kinder nicht um Botos drum herum und es bringt nur etwas wenn anschließend eine Intensiv therapie statt findet!
Ich habe gerade mehre Fälle!
Das baut auch wieder ab so dass man das immer wieder holen muß!
Therapie für die Bereiche: Bobath super und gute Lagerung (Sitzen, liegen, schlafen).
Geht Deine Tochter in die Schule, wenn ja auch da einmal schauen wie gelagert wird!
Ich weiß schwieriges Theama
LGMone80 _________________ Ergo.-Castillo Morales, Sensorische Integration, Psychomotorik,...,Schwerpunkt:Säuglinge/Kleinkinder - ca. 16 Lebensjahr, Die "Besonderen Kinder" liegen mir besonders am Herzen! Praxisarbeit/Praktisch Bildbaren Schule/Lernhilfeschule
"Jeder kann etwas ganz besonderes, man muß sich nur die Zeit nehmen und die Arbeit machen danach zu suchen."
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