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Alex & Lena
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BeitragVerfasst am: 18.10.2009, 22:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra, wollen uns gerne mit Dir trefffen. Wie wäre es mit 18.30 Uhr im Cafe? Station 8 ist richtig! Woher weisst Du! Wir freuen uns! Liebe Gruesse Alex, Liv und Micha
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"Der Unnerschied von einen Menschen und einen Engel ist ganz einfach: Das meiste von ein Engel ist innen, und das meiste von ein Menschen ist aussen..."

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sandra84
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BeitragVerfasst am: 18.10.2009, 23:08    Titel: Antworten mit Zitat

hi
woher ich das weiß?
War doch selber dort mit Patricia - 5/6 Wochen Station 8 und 3 Monate Station 9.
habe eher um die Mittagszeit gedacht. bin zwischen 11 und 12 Uhr da bis ca. 14/15 Uhr. Wäre das auch machbar?
Wie lange seid ihr überhaupt in Kreischa?

LG Sandra + Patricia

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Patricia *18.01.2009 Asphyxie, v.A. Arthrogryposis/Kamptodaktylie, ASD II, Dysmorphiezeichen, ehemaliges PEG - Kind, Muskelhypotonie - Muskelerkrankung, mittelgradige Schwerhörigkeit bds., Skoliose, Knickfüße
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Alex & Lena
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Beiträge: 41
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BeitragVerfasst am: 21.10.2009, 22:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, ich muss sagen, dass uns Kreischa bisher bestens gefällt! Lena fühlt sich wohl! Das merken wir! Die Schwestern sind super nett und machen vieles möglich was in den Alltag Abwechslung bringt. Sitzsack oder kleine Hängematte bringen Farbe in unser gemeinsames Leben! Unsere Liv, die Unerschrockene hat sich bestens in den Klinikkindergarten eingepasst und geht gerne hin. Für Lena und uns hoffen wir weiterhin, dass sich das eine oder andere zum Besseren wendet! Auf das Komplettwunder hoffen wir natürlich immer noch, ich glaube das ist normal und nachvollziehbar ganz nach dem Motto spiro spero! Beste Grüsse von uns allen
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Alex & Lena
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BeitragVerfasst am: 23.10.2009, 22:01    Titel: Antworten mit Zitat

Ein Hallo an alle, Lena macht weiter Minifortschritte. Das EKG wurde abgenommen. Wieder ein paar Kabel weniger! Und das Zucken ist auch deutlich zurueckgegangen! Dennoch spueren wir trotz aller Unterstuetzung, dass wir rein physisch an unsere Grenzen gelangen. Die Dauerbetreuung fuer beide Maedels, und Liv ist ziemlich fordernd, macht sich bei meiner Alex bemerkbar! Auch das spaete zu Bett gehen kann auf Dauer fuer Liv nicht gut sein. Hier muessen wir mal schauen wie wir das in den Griff bekommen. Und mein Job fordert mich halt auch von 8.00 bis 19.00 Uhr. Ich versuch in der mir dann noch verbleibenden Zeit unserer Lena mit ein paar Kuschelminuten und dem Schlaffertigmachen gerecht zu werden. Das Wochende ist dann Familienzeit. Ich hab mich so ueber ein paar Minuten im Krankenzimmer letztes Wochenende gefreut als wir alle ganz in ruhe beisammen waren. Und ab morgen ist wieder Wochenendzeit und damit Familienzeit. Ich freu mich rießig drauf. Also bis demnaechst. Liebe Gruesse von uns allen
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Alex & Lena
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BeitragVerfasst am: 25.10.2009, 22:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, unsere kleine Lena hatte heute drei extreme Atemabfaelle bei denen wir mit vor Ort waren. Die Abfaelle traten immer dann auf, wenn sie zuvor mit ihren Haenden an die Luftschlaeuche des Lufroehrenschnitts kam. Wir vermuten, dass durch das Bewegen der Luftschlaeuche Kondenswasser in die Luftroehre von Lena gelangt und sie deshalb in wenigen Sekunden auf Werte unter 40 faellt. Wir haben Angst, dass sich durch dieses Kondenswasser weitere Komplikationen ergeben (Lungenentzuendung etc.), die wir in dem unstabilen Zustand von Lena gar nicht gebrauchen koennen. Kennt sich jemand damit aus und kann uns helfen? Beste Gruesse Michael
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Missy
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BeitragVerfasst am: 25.10.2009, 23:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo
das Kondenswasser, damit hatten wir auch oft Probleme...in der Klinik hieß es auch oft plötzliche starke Sättigngsabfälle...als wir dann zuhause waren wußten wir es war nur Wasser in der Lunge aus den Schläuchen.
Man kann das Wasser versuchen zu reduzieren...man verstellt die befeuchtung und Temperatur, das muß man aber ausprobieren zuhause.
und gaaaaaaaaanz wichtig......den Schlauch regelmäßig ausschütteln Exclamation
wir diskonetieren sie und schütteln den Schlauch vor jedem Lagerunswechsel aus...auch zwischendrin, mindestens alle halbe-eine Stunde...nachts so alle 2 Stunden.
Es soll aber auch Schläuche ohne Wasser geben? leider haben wir keinen davon.
Gruß
Nina

_________________
Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!"
http://evelinsiska.oyla22.de
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