nach 3, 5 Std kamen wir auch endlich mal nach ewigem warten dran....
Raus kam,
das man es leider nicht mehr mit Schienen oder Einlagen korrigieren kann.
Auch sie raten zu einer OP.
Dafür würde man ein Stück Beckenknochen in seinen (Linken) Fuß einsetzen, und das Sprunggelenk wird versteift.
evt. Sehnenverlängerung.
4 Wochen RUHEGIPS 8o 8o 8o, danach noch ca. 4-5 Wochen einen Gehgips.
Die OP, die Karlsruhe machen wollte, wäre langfristig nicht gut, da es da leider immer wieder zu Problemen kommen würde.
Seine Fußstellung kommt übrigens auch durch die neurologischen Probleme, die er hat.
Neurogener Knickfuß !
Ob Julian mit Krücken laufen kann, das bezweifle ich, das heißt, daß wir dann die 4 Wochen mit einem Rollstuhl fahren müssen...
Nun müssen wir überlegen, wann wir das am besten machen lassen. _________________ Viele Grüße Tami mit Julian *3/99 perinatale Asphyxie, Apgar 3-3-5, Ph 6,93, Be Wert -20,geblieben sind ein Tourette Syndrom, ADHS, Muskelhypotonie, Mikrozephalie, Entwicklungsverzögerung, komplexe Wahrnehmungs und Verarbeitungsstörung, Koordinationsstörung, Lernbehinderung, Knick-Senk-Füße
und Mareen *Mai 2008 - geplanter Kaiserschnitt und gesund
sind ganz frisch hier und versuche gerade, einen kleinen Überblick über die Themen zu bekommen- dabei bin ich auf dein Thema gestoßen.
Wir waren in diesem Jahr auch in Heidelberg, bei Dr. Wenz. Was ich herausgefunden habe, ist, dass diese Klinik derzeit weltweit führend im Bereich der Klumpfußbehandlung ( was uns im Speziellen betrifft) sein soll, was andere Fußdeformitäten angeht, vermag ich nicht zu sagen. Ich selbst bin Physiotherapeutin, bis Felix geboren war, allerdings in keinster Weise in der Kinderversorgung. In den letzten Jahren habe ich einige Fobis besucht und behandel ihn selbst, er bekommt aber einmal die Woche Behandlung von einer Kollegin, die Kindertherapeutin ist und so lieb ist, mich immer mal wieder neu einzuweisen, wenn ich etwas vernachlässige oder nicht ganz in ihrem Sinne mache.
Zurück zum Thema:
im Gepräch mit anderen Eltern, hat sich herausgestellt, dass rein menschlich nicht besonders viel zu erwarten ist. Wir persönlich hatten den Eindruck, einen sehr sachkundigen Arzt vor uns zu haben, der auch schon vieles sehr erfolgreich behandelt hat. Unser Felix in hat in beiden Unterschenkeln einen Drehfehler, eine massive Fußheberschwäche beidseitig mit neurologischem Hintergrund und Klumpfüße. Uns wurde auch eine sehr umfangreiche OP empfohlen. Was mich im Gespräch ein wenig gestört hat, war, dass er selbst nicht genau sagen konnte, ob die OP erfolgreich sein wird und auch der Vorwurf kam, ich würde zuviele Fragen stellen und somit nicht hinter der Sache stehen (was ich schon etwas komisch fand, immerhin wollte er dem Kind die Unterschenkel durchsägen!), auch sollte keinerlei Diagnostik per Röntgen oder MRT stattfinden, was mir ein wenig Bauchweh gemacht hat. Wir mussten uns dann ohnehin gegen die OP entscheiden, da Felix jetzt nochmal einige Narkosen hinter sich bringen musste und bei der großen OP ja auch noch einige anstehen. Es ist einfach momentan etwas zuviel und zum anderen ist er noch keine drei Jahre alt, so dass ich ihm doch noch ein wenig Zeit geben möchte, um zu sehen, in welche Richtung es sich entwickelt.
Mein erster Gedanke, als ich deinen Bericht las, war eben auch der eines Rezidivs, was gerade bei neurologischen Dingen gerne passiert und ich finde die Tatsache, dass sie das in Heidelberg schon erkannt haben und eine entsprechende Methode anwenden wollen, doch schon gut.
Natürlich möchte niemand irgendwelche OP´s für sein Kind, aber wenn ich meine Meinung dazu sagen darf, dann denke ich schon, dass ihr an einer guten Adresse seid. Eine Garantie, ob später nicht doch eine Verschlechterung passiert, kann niemand geben.
Ich muss sagen, dass ich mich in gewisser Weise versuche darauf einzustellen, einfach keine super klaren Antworten zu bekommen und keiner wirklich weiss, wie sich so eine OP auswirkt- in unserem Falle, habe ich fürs erste beschlossen, noch zu warten, aber wie gesagt, Felix ist auch noch recht klein und es kann noch viel passieren. Es wundert mich übrigens nicht so sehr, dass sich innerhalb eines halben Jahres ein anderer Befund ergeben hat, eine Verschlechterung kann oft sehr schnell eintreten.
Ich drücke euch ganz feste die Daumen, dass ihr für euch entscheiden könnt, was für euch richtig ist und passt.
G.l.G. Julia
Verfasst am: 27.11.2011, 20:21 Titel: Hat die OP geklappt?
Hallo,
habt Ihr die OP gemacht?
Mein Sohn 14 , Autist, hat die gleiche Diagnose mit gleichem OP-Vorschlag.
OP soll im Februar 2012 stattfinden. Tommi kann nur wenige 100m gehen, nicht lange stehen , hat oben am Rist eine Druckstelle und unterm Sprunggelenk nach Belastung eine Schwellung.
Ist natürlich eine Riesen-OP und jedes Mal (8-Plates, Achillessehnen-Verlängerung) wurde uns versprochen, jetzt wirds besser.
Jetzt sind wir natürlich kritisch!
Kann uns jemand über Ergebnisse nach der OP weiterhelfen?
Monika
Verfasst am: 27.11.2011, 21:23 Titel: OP bei extremspastischem Knicksenkfuss
Hallo Monika,
bei Florian war die OP sehr erfolgreich. Florian wurde im Oktober 2009 in Vogtareuth von Dr Nader und seinem Team operiert. Im Anschluss daran oberschenkelhoher Gips bis Januar 2010, anschliessend eine Unterschenkelorthese bis ca August 2010. Ich schau mal ob ich noch Bilder finde von vorher und nachher.
Für evtl weitere Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.
VG
Marianne _________________ Marianne, 53, Alois,58, mit Florian, 26, schwere perinatale Asphyxie, weitreichender Hirnschaden, Tetraspastik, Anfallsleiden, geistige Behinderung,seit Dezember 2003 stationär in Wohpflege, Wolfgang, 24, gesund und munter
Die Menschen, denen wir eine Stütze sind, geben uns den Halt im Leben.
leider haben wir immer noch Probleme mit Julians Fuß.
Er wurde erstmalig im März 2010 in Heidelberg operiert, es zog sich leider alles sehr lange hin, da Julians Muskelschwäche leider auch mit rein spielte.
Es war dann zum schluss soweit, das die Schmerzen immer stärker wurden, er überhaupt nicht mehr mit dem Fuß abrollen konnte, nach ein paar Schritten musste er sich setzen.
Er wurde dann dieses Jahr im Januar noch einmal in Karlsruhe operiert.
Bei der Op stellte man fest, das satrke verknorpelungen da waren und die Sehne schon wieder so stark unter Druch stand, das sie angerissen war.
Also wurde der Korpel gelöst und die Peroneussehnen noch einmal verlängert.
dieses hielt dann ein paar Monate an, dann hatte Julian wieder Probleme und schmerzen und konnte kaum laufen.
Man spricht jetzt schon von einer Arthrose.
Also wurde am 21.10.2011 in Narksoe noch einmal versucht den Fuß zu bewegen, was unter Narkose scheinbar möglich war. Man hat ihm nun ein Kortisonpräparat und ein Schmerzmittel eingespritzt.
Die Schmerzen sind nun vorerst weg.
Das Cortison würde ca. 3 Monate nachwirken, somit haben wir im januar wieder Termin, und hoffen das die Schmerzen nicht wieder so schnell kommen....
Man könnte dann noch einmal Cortison spritzen, nur ob das immer so gut ist?
Ich drücke euch die Daumen, das bei euch alles gut geht!
Es ist halt leider bei jedem anders.
Viele Grüße Tamara _________________ Viele Grüße Tami mit Julian *3/99 perinatale Asphyxie, Apgar 3-3-5, Ph 6,93, Be Wert -20,geblieben sind ein Tourette Syndrom, ADHS, Muskelhypotonie, Mikrozephalie, Entwicklungsverzögerung, komplexe Wahrnehmungs und Verarbeitungsstörung, Koordinationsstörung, Lernbehinderung, Knick-Senk-Füße
und Mareen *Mai 2008 - geplanter Kaiserschnitt und gesund
danke Euch für die Antworten!
1 Arzt meinte, wenn erst mal das Sprunggelenk versteift ist, kann man niemehr einen Gelenkersatz einsetzen, das findet er bei einem Kind, das noch im Wachstum ist, einfach Wahnsinn! Ein anderer Arzt meinte, ohne Voll- bzw. Teilversteifung und nur die
knöcherne Verlängerung werden wir nicht weit kommen.
Wir sind so dermaßen verunsichert, das falsche zu tun!
Tommi soll übrigens im Dritten Orden München von Prof. Dr. Hamel operiert werden!
guten morgen,
wir waren mit unserem Sohn im Olga Hospital in Stuttgart und waren sehr zufrieden...
Er wurde auch an den Füßen operiert, sie spritzen auch Botulinum was wir aber bei uns im Saarland machen lassen...
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