Hab mich jetzt ca. ein halbes Jahr nicht mehr gemeldet, bin jetzt wieder Vollzeitarbeiten. Wollte nur mal berichten, was während der letzten Bronchoskopie rausgekommen ist:
Elias hat eine Kanüle die bis runter zur Gabelung der Bronchien geht, diese stösst natürlich immer wieder an, woraus sich Granulome bilden. Der rechte Hauptbronchienzugang ist schon fast komplett zu und der andere sieht auch nicht besser aus...mal abgesehen davon, das seine Luftröhre zu 70% vernarbt ist und der Rest zu weich. Das Hauptproblem ist, das sie da unten nicht mit Laser ect. rankommen, und das er laut der Diagnose viel zu gut aussieht und sich noch bewegt. Da die Medizin noch nicht so weit ist, wurde uns jetzt eine Lungen- und Herztransplantation vorgeschlagen, aber mit sehr schlechten Prognosen. Wir würden dann Ende des Jahres auf die Liste kommen. Sie wollen jetzt zwar noch mal per MRT schauen, ob vielleicht von oben noch was drauf drückt, aber wir denken eher weniger...wurde ja schon so oft gemacht.
Was die Ärzte aber sehr wundert bzw. sie sehr beeindruckt ist, das Elias noch wie jeder andere Junge lustig und munter umher rennt. Normalerweise müsste er laut dieser Diagnose nur noch am Sauerstoff hängen. Achso, muss noch dazu sagen, dass er eine Fehlbildung der Lungenflügel hat.
Ich wollte jetzt einfach mal fragen, wer hat Erfahrungen? Stimmt es, das wenn man noch mit anderen Organen Probleme hat, wahrscheinlich gar nicht auf diese Liste kommt?
LG
Doreen _________________ DiGeorg Syndrom;Ductus-Ligament-Durchtrennung,ASVD,VSD,PDA,TKK,Rechtsaortenbogen, Luftröhrenverengung,akutes Leberversagen,Anämie,Herzinfuzienz,Speiseröhrenverengung,Trachealkanülenträger, Skoliose, Reflux usw.
Hi
Unsere Tochter ist zu 100% schwerstbehindert. Sie hat seit Zwei Jahren Lungenhochdruck, letztes Jahr hatte sie Herz-Op. Die Ärzte sind jetzt am Überlegen was sie jetzt noch machen können. Wenn man nichts macht platzen entweder die Kollateralen oder sie stirbt an Herzversagen. Eine Herz-Lungen-Transplantation würde sie wahrscheinlich nicht überleben.
Unser Arzt hat zu uns gesagt sie würde kein Herz und auch keine Lunge bekommen wie sie behindert ist.
also ich kann mich noch gut an euch erinnern. Aber es ist traurig, dass es keine guten Nachrichten sind.
Elias war schon immer so ein beeindruckender Wirbelwind.
Ist die Medizin wirklich noch nicht so weit, oder sind die behandelten Ärzte noch nicht so versiert. Vielleicht kann euch eine andere Klinik helfen.
Einen dicken Knuddler für Elias, der schafft das, der ist ein Superkämpfer.
Anmeldedatum: 27.04.2006 Beiträge: 10577
Wohnort: Mannheim (aber Azubi in Schwarzenbruck bei Nürnberg)
Verfasst am: 18.08.2009, 22:33 Titel:
Hallo Doreen,
auch ich kann mich noch an euch erinnern. Das sind ja keine schönen Nachrichten die du da hast. Trotz allem ist es toll wie Elias das meistert! Ich wünsche euch alles Gute.
LG
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) TS (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ Tetraparese Läufer bis 08/2003, d. psychosomatisches Syndrom Rollifahrer geworden, chr. Sinusitis, ADHS m. massiven Schlafstörungen, wiederkehrende Schmerzepisoden, Refluxösophagitis
Auch ich kann mich an Deine Berichte über Elias immer noch gut erinnern und auch der aktuelle ist wieder beeindruckend Toll, was der große, kleine Kämpfer da leistet.
Leider weiß ich auch nichts positives zu berichten, aber meine Erfahrungen sind "alt"
Vor bald 10 Jahren betreute ich einen kleinen schwerstherzkranken Jungen, der auf der List für eine Herz-Lungen-Transplantation stand. Der Eingriff sollte in Berlin stattfinden, obwohl das Kind in Stuttgart lebte. Aber es kam nicht mehr dazu, da er nach über 2 Jahren Wartezeit soooo schlecht wurde, daß er von der Liste genommen wurde, da ein Überleben der OP unwahrscheinlich geworden war
Wichtig ist also (neben einem möglichen Behinderungsbild) auf jeden Fall der aktuelle Allgemein-Zustand, denn der muß verhältnismäßig gut sein, um überhaupt noch auf der Liste stehen zu dürfen - ist schon krotesk
Beim AZ scheint Elias allerdings ein besonderes Geschick zu haben - ich hoffe und bete für Euch
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Hallo Doreen,
das klingt ja nicht toll. Was ist denn da los ? Wieso ist Elias Kanüle so lang, dass sie anstösst ? Habt ihr ihn schon mal in Köln in der Amsterdamer Strase bei Dr. Puder vorgestellt ? Der hat doch zu dem Thema immer gute Ideen ! Oder in Gailingen ?
Komm mir ganz komisch vor, dir hier Ratschläge zu geben. Vor etwas über einem Jahr hast du mir noch Mut gemacht in Sachen Atemstillstände und Tracheostoma !!! _________________ Cordula (65) + Stephan (68) mit Ira (86), Marvin (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), Jakob (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + Konrad 10/07 (GS, OSAS, Laryngomalazie,Tracheostoma)
Liebe Doreen,
ob Du dich wohl noch an mich erinnerst?
Du weißt ja, dass Koschi HTX-HU gelistet war ( jetzt HTX -NT),
Kaywan hatte ja am 2. Lebenstag eine 3er Hirnblutung mit sek. Epi.
Wir wurden von 2 Kliniken sofort abgelehnt bzw. wollten diese es nur alternativ ohne Listung versuchen...nur eine stimmte zu, falls Koschi keine neurologischen Auffälligkeiten zeigen würde.
Wir haben die Klinik gewählt, in der er schon bekannt war und die ihn anfangs nicht listen wollte....Das entscheiden am Ende die Ärzte der Ethikkomission, nach Einsicht aller Akten und Untersuchungen am Kind, wenn ich richtig informiert bin. Bei uns war es jedenfalls so.
Ich drücke dir und vor allem Elias alles, was ich drücken kann und sende dir virtuell viel Kraft.
Ich denke an euch
Alex _________________ Meine Kids:
Marcel (11/89), Darya (08/96), Kiyan (04/98) und Kaywan (06/05) Kaywan mit:
- Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Anmeldedatum: 21.03.2007 Beiträge: 192
Wohnort: Nähe München
Verfasst am: 21.10.2009, 21:01 Titel:
Hallo Doreen,
hab jetzt grad ganz entsetzt dein posting gelesen und bin sprachlos.Wir kennen uns und du hast mir noch vor 19 Monaten viel Mut gemacht.Ich bin die Mama von Michl und Michl wurde vor 5 Monaten érfolgreich Herz-Lungen Transplantiert..
Wir haben 12 Monate auf die pessenden Organe in München Großhadern gewartet.
Wir hatten so viel Glück.Leider wurde bei der Op der Zwerchfellnerv so lädiert das Michl nicht alleine atmen kann.Das heißt: wir haben ein Tracheostoma,brauchen die Beatmung aber nur Nachts.Michl gehts soweit ganz gut,hatten viele Probleme aber schön langsam wirds.
Bin derzeit noch auf Reha,und wir gehen jetzt nach 19 Monaten endlich nach Hause.
Wenn ich dir helfen kann, dann meld dich bitte.
Ich kann dir nur Prof. Reichart empfehlen.Er ist der beste Transplanteur auf diesem Gebiet, und ich habe mich sehe sehr lange informiert.
Wünsch euch alles Gute und hoffe du meldest dich.
Kopf hoch
bei uns gings gut, und wir hatten so schlechte Prognosen!!!
Susi _________________ ehemalige Zwerchfellhernie,Lungenhypoplasie seit 12.05.2009 erfolgreich Herz-Lungentransplantiert,Zwerchfellparese beidseits,seit 28.05.2009 Tracheostomiert.Ein unglaublicher Sonnenschein!
kann dir leider keinen Rat geben . Ich kenne Eure Geschichte und möchte Euch/ Dir Mut zusprechen ! Dein Elias ist so ein taffer kleiner Junge !
Lg aus dem gleichen Landkreis
Dani _________________ Papa , Mama und Sonnenschein Colin 2/08 , Epilepsie seit Geburt ,muskuläre Hypotonie ,glob.Entwicklungsverzögert ,extr.Knick-Senkfüße (trägt jetzt Ringorthesen ), orofaziale Dysfunktion , keine aktive Sprache
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
Toll, was der große, kleine Kämpfer da leistet.
