Jonas muß 2-4-stündlich umgelagert werden, um Druckstellen zu vermeiden und um ein Festsetzen von Schleim in einer Lungenhälfte zu verhindern.
Problem hierbei ist: Jonas wird oft dabei wach und kann dann aufgrund seiner Einschlafanfälle ohne Medis nicht wieder einschlafen.
2. Problem ich selbst finde eigentlich überhaupt keine Nachtruhe mehr, da ich Angst habe es zu verschlafen
Also ich lagere um ca. 22 Uhr und schalte dann den Sondomat mit Wasser an mit 350ml auf 100, sprich der Sondomat piepst dann so ca. 1.30: höchste Zeit Jonas umzulagern, ich packe schon extra eine Vlieswindel in die Pampers, um nicht auch noch einen Inkowechsel zu haben, denn wäre Jonas sicher wach. Aber Jonas ist bei dem schwülen Wetter oft total naß geschwitzt, wenn dies nicht zu arg ist packe ich einfach ein Handtuch zwischen Haut und Stoff, daß der feuchte Stoff keinen Hautkontakt hat, wenn es dann klappt und Jonas weiterschläft lege ich mich mit schlechtem Gewissen ins Bett. Reicht es auch wirklich daß Jonas sich noch ne erkältung holt, also nochmal austehen und prüfen: ne o.k. die feuchten Stellen sind abgedeckt. Also wieder mit Bauchgrummeln ins Bett: mh liegt Jonas auch nicht auf dem O2-Schlauch, dem Sondenschlauch oder den Monitorkabeln bei dieser Blitzaktion, alles faltenfrei???
Bis ich dann soweit bin zum Einschlafen bereit zu sein, ist Jonas vielleicht mittlerweile wach oder bald wieder Zeit für die nächste Lagerun, verschlafe ich diese auch nicht und am nächsten Morgen hat der arme Mausebär Druckstellen???
Da Jonas Schlaf-Wachrhytmus eh schon immer katastrophal ist bringt uns beide diese Aktion mit dem ständigen Umlagern und Umziehen wirklich an den Rand der Erschöpfung.
Nun frage ich mich, wie handhabt Ihr das?
So ist das sicher kein Dauerzustand, da weder Jonas noch ich so zu ausreichend Schlaf kommen, was dann ja irgendwann wieder die Epi aufs Programm ruft
Fragende Grüße
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
Hallo Jutta,
das ist absolut heftig und so nicht für euch durchzuhalten. Nimm dich nochmal einen Anlauf eine zuverlässige Nachtpflege zu kriegen...
Lieben mitfühlenden Gruß
Ulla
ja das würde "mein Problem" mir dem Schlafmangel verbessern.
Aber Jonas gestörte Nachtruhe, welche sich dann wieder auf die im Moment recht stabile Epi auswirkt .....
Es ist echt doof.
Liebe Grüße
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
Hallo Jutta
Wir müssen Sven auch alle 2 std. umlagern,mit dem Risiko das er wieder wach wird ,ist wirklich ein Mist ,nur wir lagen Sven wegen des Schleims um, nicht wegen Druckstellen ,man hat mir mal gesagt das man Druckstellen erst bekommt wenn der jenige ca.40 Kilo wiegt
Das ist eine kette ohne Ende ,lassen wir Ihn schlafen sitzt das Sekret so fest das wir mühe haben es wieder zu lockern ,machen wir Ihn wach ,ist Sven so schlecht dran er powert und kommt nicht mehr in den Schlaf .
Habe auch schon mal an eine Dekubitusmatratze gedacht,vielleicht ist es unsere Lösung
ne die Druckstellen kann man auch mit weniger Gewicht bekommen, Es hängt eher mit der Hautdurchblutung und Sauerstoffversorgung zusammen. Es ist auch immer schlimmer in den Phasen, wo Jonas schlecht sättigt und viel O2 benötigt oder wenn er stark schwitzt. Dazu kommt daß Jonas phasenweise einlagert und dann drückt sich alles ab: kleine Falten im Stoff, der O2- Schlauch....
Ja wir haben ja eine Matratze beantragt, aber Jonas wird zusätzlich ein Lagerungssystem benötigen, da er mit normalen Hilfsmitteln fast nicht mehr lagerbar ist, weil einfach alles wegdrückt, das kommt davon wenn das Kind aktiver wird
Liebe Grüße
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
es ist im genau so. nur das Tomasz alle 2, 3 Stunden wach ist in gute tagen. wenn kein gute Tag ist dann wird er alle 30 min wach bis wir im dann was geben.
und jetzt Jutta meine liebe wie ist e´wenn du sich behandlungspflege für nachts anschafst? du sollst fit für dem Tag sein. also nachts brauchst du Hilfe im. so das du mal auch schlafen kannst. lange wirds du so nicht schlafen. und denkt dran Jonas braucht dich für lange im.
denke darüber nach. nur 9 Stunden nachts. wenn du mehr nicht brauchst oder willst. aber so wird du lange nicht Schafen. wir haben seid Mai Nacht PD und für Tomasz ist das optimale. er ist besser versorgt dann als werde ich das machen weil ich dann einfach kaputt bin .
LG Magdalena _________________ Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09
ja ich hatte ja schonmal Behandlungspflege genehmigt bekommen und das war bevor Jonas sauerstoffpflichtig war, also jetzt habe ich überhaupt keine Bedenken.
Nur, ich konnte damals schon keinen Pflegedienst bei uns finden, der das leistet, das ist schon lange das Problem, so 2-3x vormittags 2-3 Stunden pro Woche, o.k. aber schon nachmittags bis 19 Uhr war ein Problem, was die PD-Schwestern nicht machen wollten.
Liebe Grüße
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
Jutta
Hm ,Hast Du schon die Genehmigung von der KK ,für die Matratze?würde mich interessieren
Vielleicht wird es ja weniger mit dem Lagern ,nur Deine Nächte wirst du irgendwann nicht mehr alleine schaffen ,
Wäre schön wenn sich liebe Pflegeschwestern um Jonas in der Nacht kümmern würden ,da wäre Dir gut mit geholfen aber die muss man auch erst wieder finden und die Pflegekasse es genehmigen
ach so ist das umziehen kommt nicht in frage? das ist ja ein Problem. , na mit so was habe ich nicht gerechnet.
wenn du am Umzug denkst dann überlegt sich mal Berlin. ist gar nicht so schlimm hier. bei PD muss man Druck machen aber dann geht das . die letzte 2 Monate bei uns waren gut. nicht super gut aber gut. also denkt darüber nach.
nicht das du kaputt gehst. _________________ Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09
Hallo Jutta,
ich weiß, du brauchst eine gute Idee für dich UND für Jonas, aber für Jonas' Problem habe ich keine Idee Damit kenne ich mich nicht aus.
Trotzdem müsstest du wohl dem Pflegedienst nochmal ganz fest auf die Füße treten und deine Situaltion dringlich machen... unabhängig davon, ob du eine Lösung für Jonas' Probleme hast! Dass DU Hilfe bekommst ist GENAUSO dringend!
LG Ulla
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umziehen kommt nicht in frage? das ist ja ein Problem. , na mit so was habe ich nicht gerechnet. 
Damit kenne ich mich nicht aus.