Ich bin Corinna,20Jahre jung und habe eine Tochter;Ronja Lora die am 29.1.05 mit einer breiten linksseitigen Lippenkiefergaumenspalte geboren wurde.Zur Zeit besteht der Vadacht des Opitzsyndroms bei ihr. Mein Neffe hat auch dieses Syndrom und wir sind damit also familiär vorbelastet .
Im Sommer wurde Ronja zum erste mal operiert.In dieser Op wurde wurde ihr Weichgaumen,der Kiefer geschlossen und die Nase gerichtet. Ronja ist sehr aufgeweckt und recht weit in ihrer Entwicklung . Wir leben zusammen mit meinem Freund Martin 25 Jahre. Zur Zeit gehe ich zur Abendschule.
Anmeldedatum: 29.07.2005 Beiträge: 108
Wohnort: Fayetteville(NC, USA)
Verfasst am: 26.09.2005, 17:11 Titel:
Hallo Corinna
Herzlich Willkommen !!!
Und viel Spass beim Erfahrungs und Gedankenaustausch !!!
liebe Gruesse Catrin _________________ Oren 12/02 25 SSW , globale entwicklungsverzg. Tetraspastic ,ICP, kann nicht sitzen oder laufen ist aber so ganz fit und aktiv mit Krabbeln
ein herzliches Willkommen Dir hier im REHAkids-Forum zum positiven Erfahrungs-und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Hallo Corinna mit Ronja Lora,
Willkomen im Forum. Unser Sohn Lennox hat auch das Opitz BBB Syndrom.
Allerdings keine LKG Spalte. Dafür reichlich andere Probleme die in unserer Vorstellung beschrieben sind. Ich hoffe Ihr findet hier gute Tipps.
Grüße, Samir _________________ Lennox, geb.14.10.04 - Opitz/BBB-Syndrom, Larynxspalte Typ 4, Stimmbandlähmung rechts, Dysphagie mit Aspiration, Reflux, PEG-Sonde, Hypospadie, Fundoplikatio-OP, Tracheo-ösophageale Fistel-OP, anfällig für Atemwegsinfekte, bereits mehrere Lungenentzündungen hinter sich.wachstumsverzögert,
als Mutter von 2 Kindern mit Opitz-G/BBB-Syndrom interessiert es mich, ob Ihr mit Eurer Diagnose weitergekommen seid und ob es Ronja weiterhin gut geht. Hat sie außer der LKGS weiter nichts gehabt? Es wäre Euch zu wünschen.
LG Debora _________________ Debora (*77) und Dietrich (*71), 3 Kinder mit Opitz-G/BBB-Syndrom:
Jan Philipp (*02) Hypertelorismus, Hypospadie
Lennart (*04) Hypertelorismus, hochgradige Hypospadie, zwei VSD, ASD, Analatresie
Malte (*05/07) Zwerchfellhernie li., Chylothorax, Lippen-Kiefer-Spalte, Isthmusstenose, VSD, Hypospadie, Entwicklungsverzögert, schwerhörig mit HG
und ein herzliches Willkommen! Wir kommen aus dem Kreis BOR und sind daher nah dran an euch...
Wünschen euch regen Austausch hier,
Katrin _________________ Katrin (`75) mit L., 5/01 (ausgeprägte SI Störung, toxische Darmschädigung, SEV, Hyperaktivität und oppositionelle Verhaltensstörungen aufgrund hirnorganischer Schädigung)
S., 1/05 (Katarakt, Neurodermitis, Harntransportstörung und Harnleitererweiterung II°, noch nicht operiert)
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
!
.
. Wir leben zusammen mit meinem Freund Martin 25 Jahre. Zur Zeit gehe ich zur Abendschule.
