Nachdem sich hier doch einige Eltern mit (ehemaligen oder aktuellen) BNS-Kindern versammelt haben, dachte ich, ich starte mal den Versuch, hier einen fortlaufenden Austausch anzuregen über all das, was uns und unsere Kinder im Alltag bewegt - sei es nun zur BNS direkt oder zu deren "Begleiterscheinungen".
Ich würde mich freuen, viele von euch hier regelmäßig zu treffen!
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG
globale Entwicklungsstörung, gesetzlich blind, geistig schwerbehindert, autistische Züge
aber: hüpft auf den Knien, "krabbelt", liebt Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Und dann starte ich gleich mal und berichte, dass uns aktuell eine Medikamtenumstellung beschäftigt: Seit einer Woche dosieren wir Sabril runter - von unserer "Hammerdosis" 750-0-750 auf die Hälfte bis im September. Die ersten Tage hat Julian extrem reagiert mit Gebrüll und Schlafstörungen, inzwischen ist das zum Glück besser.
Dazu kamen dann noch (Backen-)Zahn-Probleme, wie ich vermute. Er schreit immer wieder einige Sekunden richtig heftig und beißt in alles, was er so zu fassen kriegt: Lätzchen, Finger oder Papas Schulter
Und dann beschäftigt mich das Thema "Essen". Aber dazu ein andermal mehr.
Ich hab heute "kindfreien Abend" und gehe zum Sport - falls mein Mann einigermaßen pünktlich kommt.
Bis bald,
Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG
globale Entwicklungsstörung, gesetzlich blind, geistig schwerbehindert, autistische Züge
aber: hüpft auf den Knien, "krabbelt", liebt Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
eine super Idee! Werde mich natürlich auch mit einklinken. Jetzt steht erstmal Fütterung der Raubtiere an. Zum Thema Essen wolltest Du ja ohnehin noch schreiben...
Bis bald, liebe Grüße Andrea _________________ Max, geb. Frühjahr 2008, Frühchen, Hirninfarkt durch Sinusvenenthrombose, ICP, Tetraspastik, PEG-versorgt, süßer Brillenträger , Z. n. BNS-Anfällen/West-Syndrom (Hypsarrhythmie unter Cortison verschwunden, aber leider nicht anfallsfrei)
Ich werde da doch auch gerne mal vorbeischauen! Auch wenn bei uns BNS zum Glück der Vergangenheit angehört...
Wir kämpfen weiterhin mit der "verbliebenen" Epilepsie. Kürzlich war mal eine Zeit Ruhe, derzeit krampft Louisa leider wieder öfter, d.h. mal wieder Termine machen zur Blutentname und zum EEG..... Wie immer halt....
LG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
Hallo,
ich schau auch mal rein. bei uns ist das thema bns leider sehr aktuell
bin gespannt auf eure erfahrungen. wir haben momentan topamax und diazepam. aenne ist damit aber leider nicht anfallsfrei..
lg
conny _________________ Conny,Bj.73,Olaf,Bj.70 mit
Lea-Marie 10/95
Aenne Malin 11/01, Sehbehindert, Balkenhypoplasie, Epilepsie, schwere Entwicklungsstörung
Henry Roland 04/06, Balkenagenesie, Nierenaplasie rechts, Entwicklungsstörung
Hallo Jule,
auch ich möchte mich gerne anschließen und finde dies eine tolle Idee zum Austausch. Auch unser Sohn hat West-Syndrom diagnostiziert bekommen. Bei Ihm sehen die Anfälle aus, als würden sie ihn nicht beeinträchtigen ist ist voll da und prabbelt zwischendurch. Leider ist er aber Entwicklungverzögert. Er kann seinen Kopf noch nicht halten und die Hände hat er auch noch nicht gefunden. In letzter Zeit hat er wieder mehr Anfälle und wir sind am hochdosieren von Sabril von 300-0-375 auf 300-0-500. Und Luminal hat er auch.
Nachts wacht er immer auf und hat ca. 5 min nach Aufwachen einen Anfall und dann kommt er ca. 2-3 Stunden nicht mehr in den Schlaf.
Liebe Grüße
Claudia _________________ Jeremy*05/2008 periparaler Asphyxie, ateriovenöser Fehlbildung, Hirnmassenblutung, West-Syndrom, Reflux, schwere psychomotorische Retardierung, Sehleistung kann nicht beurteilt werden
Hallo,
wir haben bei Tommi einen Zustand nach West- Syndrom, seit knapp 16 Jahren ist er auf Valproinsäurepräperate - erst Ergenyl inzwischen Orfiril long eingestellt.
Nach jahrelanger Ruhe beobachten wir leider wieder kleinere fokale Anfälle, die ihn aber kaum beeinträchtigen. Das EEG ist weiter "relativ" gut, seine Spitzen hat es halt im Narbengebiet der Hirnblutung und im Bereich der Ableitung. Seine Blutwerte sind soweit immer okay, nur die Thrombos sind manchmal etwas niedrig.
super Idee mit dem Austauschthread! Wir sind natürlich auch dabei.
Auch bei uns ist die Ausdosierung des Sabril gerade Thema wie Du weißt, wir sind jetzt bei 125mg-0-125mg angekommen und nach Anfangsschwierigkeiten klappt es jetzt auch ganz gut. Sein Schlafrhythmus ist etwas durcheinander aber naja. das kennen wir ja auch so schon.
Emil bekommt ja noch Topamax, wir hoffen dass wir damit als Monitherapie keine Verschlechterung bekommen. Emil bekommt noch alle 4 Wochen seine Kortison-Stöße. Anfallsfrei ist er nicht, aber er hat nur noch kleine Anfälle und unser Ziel ist, die BNS Epi weiterhin in Schach zu halten.
Essen ist bei uns auch immer wieder Problemthema, schlimmer jedoch noch das Trinken
So, nun muss ich Emil erst mal noch Fläschchen geben und sehen dass er zum Schlafen kommt. Er hat heute nachmittag so lang gepennt, da dürfte es nun schwierig werden....
Bis dann! Liebe Grüße
Mone _________________ Emil *02.06.08 schwere Hirnblutungen durch v.A. Aneurysma oder Thrombophilie, Mediainfarkt re., Faktor V Leiden Mutation, VP- Shunt, spastische Hemiparese links, hochgradig Sehgeschädigt, Entwicklungsstörung, Mikrozephalie, BNS-Epilepsie
Paul *12.10.05
Unsere Vorstellung http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....755&highlight=#718755
Hallo; wir gehören auch hierher! Felix hat BNS und ich verfluche diese blöde Epilepsie. Es vergeht kein Tag, wo dieses Thema nicht aktuell ist. Es gibt bei Felix gute aber auch ziemlich schlechte Tage. Felix hat fast alle Medis durch- seit Dez.08 machen wir ketogene Diät.
Seit Montag besucht unser Kleiner einen integrativen Kindergarten. Mir als Mama fällt es wahnsinnig schwer loszulassen. Ich wollte Ihn eigentlich noch gar nicht in den Kiga geben.... aber die Zwillingsschwester geht mit so viel Spaß in den Kiga, so daß mich alle überredet haben, Felix auch in den Kiga zu lassen. Er wird bestimmt davon profitieren - zumal er eine 1zu1 Betreuung hat.
Liebe Grüße Diana
So, ich bin vom Sport zurück und richtig "ausgetobt"
Ich freu mich total, dass sooo viele dabei sind!
@Anja: Das ist bei uns gerade das große Fragezeichen: Was wird nachkommen? Die Hypsarrhythmie ist weg, Julian anfallsfrei, aber ein Herd am Hinterkopf ist geblieben und aktuell auch wieder etwas schlechter geworden. Dass Julian wirklich mal ohne Epi sein wird, daran glaubt hier keiner, bei der Hirnschädigung...
@Andrea: Vielen Dank für deine Mail. Sooooo schön anzusehen! Melde mich bald ausführlicher. Morgen kommen meine Eltern, aber übermorgen klappt's bestimmt mit einer Mail.
@Conny: Wurde bei euch Cortison schon probiert oder ist das noch eine Option?
@Claudia: Das klingt nach wenig Schlaf für dich. So was, was mich persönlich immer total schlaucht, weil ich leider kein Mensch bin, der mit drei Stunden Schlaf auskommt... Bin sehr gespannt, was Kehl-Kork sagen wird...
@Bettina: Schön, dass auch jemand mit so langer Erfahrung mit dabei ist.
@Mone: Unser Arzt vermutet auch, dass wir ein zweites Präparat brauchen werden. Mal sehen... Dann seid ihr mit dem Cortsion bald durch, oder?
@Diana: Ich denke jetzt schon mit Schrecken daran, Julian nächstes Jahr "abgeben" zu müssen und kann es sehr gut verstehen, dass dir das schwer fällt. Aber die Rahmenbedingungen (1:1 im Integrativ-KiGa) klingen ja wirklich gut! Da wird er sicherlich profitieren. Das mit der ketogenen Diät ist ein riesiger Aufwand, oder?
So viel für den Moment.
Julian ist vom Papa erfolgreich ins Bett verfrachtet, aber schon wieder wach und spricht (wie jeden Abend) mit dem Babyfon . Auf mich wartet jetzt ein Glas Wein auf der Dachterrasse. Ach, Sommer ist doch was Wunderbares
Bis bald
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG
globale Entwicklungsstörung, gesetzlich blind, geistig schwerbehindert, autistische Züge
aber: hüpft auf den Knien, "krabbelt", liebt Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
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, Z. n. BNS-Anfällen/West-Syndrom (Hypsarrhythmie unter Cortison verschwunden, aber leider nicht anfallsfrei)
