...sie hat schon noch einen Druckverband, oder? _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind
ja schon, aber sie würde sich die Drainage und den ZVK rausreißen, sie ist eigentlich immer rasch agil und kräftig und musste daher leider immer zeitweise fixiert werden
Kirstin,
Mensch das klingt aber gar nicht gut! Wieder mal ins Krankenhaus? Besteht noch die Aussicht, dass ihr da doch drum herum kommt? Ich drücke jedenfalls ganz fest die Daumen, dass ihr den Pseudomonas schnell den Gar ausmachen könnt.
Wart ihr denn beim Reiten oder ist das dann flach gefallen?
Eric,
schön, dass es deiner Tochter so schnell wieder besser geht! Und dass sie sogar schon wieder selber essen und trinken kann. Ich wünsche dir eine ruhige Krankenhaus-Nacht.
Jule,
hat Julian heute besser getrunken? Franka trinkt übrigens auch oft nur 300 - 400 ml am Tag. Das ist zwar nicht viel aber ich habe immer das Gefühl, dass es noch OK ist. Von der scheußlichen Elektrolytlösung hat sie mit Begeisterung 1 Liter am Tag getrunken!
Bei euch geben sich gerade die Besucher die Klinke in die Hand, oder?
Barbara,
schön, dass du deine Besprechung in der Arbeit gut überstanden hast! Wie geht es Martha heute? Immer noch verschleimt? Ich hoffe, du kannst den Urlaub genießen!
Meli,
das klingt wirklich nach einer anstrengenden Zeit! Aber dass ihr die Schwiegereltern gleich nebenan habt, ist doch viel wert.
Franka spielt übrigens nicht IM Lichtschlauch, nicht dass du da eine völlig falsche Vorstellung bekommst. Das ist so ein Weihnachtsdeko-Lichtschlauch, den sie in den Händen hält und auch drauf rumbeißt (ist dick genug, da kann nichts passieren). Das war eine Idee der Seh-Frühförderung und Franka war lange Zeit ganz fasziniert von dem Ding.
Julia,
ich hoffe die Magenkrämpfe bei Gavin haben sich wieder gegeben?!
Susi,
habt ihr den Jahrmarkt in Blickweite, dass Dustin gleich mitbekommt, wenn er aufgebaut wird?
Ich hoffe mit den neuen Orthesen gibt es nicht wieder so viel Ärger wie mit den alten!
Ich tu mich übrigens z.Zt. auch schwer, hier noch den Überblick zu behalten. Bestimmt vergesse bzw. übersehe ich auch jemanden.
Andrea,
"Mamaaa" ist doch super! Dann kommen bestimmt auch bald noch andere Wörter dazu.
Ich habe heute beschlossen, dass Franka auch morgen noch nicht in den KiGa gehen wird. So richtig in Ordnung ist ihre Verdauung anscheinend immer noch nicht. Morgen kommt das Ergebnis von der Stuhluntersuchung. Ich bin gespannt, was sie sich da hartnäckiges eingefangen hat! Heute war sie sehr müde und knatschig. Und sie hat wieder ständig die Hände bis zum Anschlag im Mund. Das ist meistens auch ein Zeichen dafür, dass es ihr nicht gut geht. Und sie ist extrem verschmust. Wenn ich sie auf den Arm nehme, klammert sie sich mit Armen und Beinen richtig an - so fest, dass ich sie dabei sogar kurz loslassen kann! Das wäre noch vor wenigen Wochen völlig undenkbar gewesen.
Die Nächte sind immer noch ziemlich anstrengend.
In diesem Sinne wünsche ich allen eine erholsame Nacht!
Viele Grüße
Anke _________________ Anke mit J. (02/2005) und F. (10/2007) therapieresistente Epilepsie, CDKL5-Mutation ("atypisches Rettsyndrom"), psychomotorische Entwicklungsstörung
Z.n. Westsyndrom, weiterhin pathologisches EEG. Sie entwickelt sich langsam aber sicher weiter, ist fröhlich, kuschelt gerne und liebt die Gesellschaft anderer Kinder. Seit 10/2011 ketogene Diät.
doch, meine Tochter konnte zu den Pferden und darf am Sonntag auch eine Reitstunde nehmen, das kriege ich dann schon hin, auch wenn wir dann stationär sein sollten.
Dann muß ich halt - mal wieder - meinen "Betreuerpool" aktivieren, und Schichten bei Laurin organisieren, damit ich mich auch um das Mädel so kümmern kann, daß das Feriengefühl nicht komplett verschwindet......
obwohl, morgen hat sie einen Zahnarzttermin, der wird auch nicht gerade für Hochgefühle sorgen....
Mensch, wie schade, daß das mit Franka und dem Kiga noch nicht klappt!
Ich hoffe, die Stuhlprobe zeitigt keine allzu unangenehmen Ergebnisse!
Schlaft gut!
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind
Gerade habe ich mit Doro ge-PN-t. Sie hält sich tapfer, arbeitet wieder einige Stunden, vermisst aber natürlich ihren Engel sehr...
Und hat gefragt, wie es euch geht.
Das Leben kann so hart sein... _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Kirstin, oh weh, was macht euer unerwünschter Untermieter denn für Sachen. Mist aber auch. Das klingt schon deutlich nach Klinik, hm? Ich drücke vorsorglich mal trotzdem die Daumen, dass ihr die Kurve noch kriegt...
Barbara, wie sieht's bei euch aus?
Anke, ich hoffe, die Stuhlprobe ergibt nichts Besorgniserregendes, und Franka kann endlich in den KiGa!
Dass sie sich so anklammern kann, ist suuuuuper! Meistens hängen unsere Kinder ja doch eher da wie ein Sandsack (meines zumindest...).
Sind eure Nächte generell schlecht oder nur im Infekt?
Susi, oh, das Orthesen-Drama geht in die nächste Runde, oder wie? Viel Glück!!!
Andrea, an gefütterte Schuhe hab ich auch schon gedacht, als wir gestern Morgen bei 5° das Haus verließen. Brrrr. Werde wohl mal zu "unserem" Schuhgeschäft fahren müssen in den nächsten Tagen.
Mit Trinklernbechern jeglicher Art kann Julian leider gar nichts anfangen. Wir versuchen es seit langem immer wieder, aber er kapiert einfach nicht, was er mit diesem Teil im Mund anfangen soll. Aus einem normalen Becher geht manchmal ein bisschen was in Verbindung mit dem Essen. Ich schütte rein, er schluckt, hustet, prustet. Na ja, das Meiste landet dann auf dem Latz, und mittlerweile stößt er den Becher auch oft recht vehement weg. Aber wir bleiben dran.
Ja, das wäre nett, wenn die Uni sich mit einem schönen Neujahrsgeschenk oder so revanchieren würde...
Julia, wie geht's deinem Knödel? Magen wieder okay?
Dass dein Mann den Urlaub unterbrechen muss, ist Obermist in dieser Situation. Kann er sich nicht noch eine Woche krankschreiben lassen? Bevor die Situation richtig eskaliert.
Meli, vielleicht kannst du deinen Mann ja irgendwann dazu bewegen, sich hier mal einzuklinken. Er wäre dann immerhin der zweite Papa hier in der Runde. Oder er tauscht sich, wenn er das lieber mag, erst mal per PN mit Birger aus.
Hallo Birger! Wo steckst du? Hier ist männliche Unterstützung gefragt!
Nicole, wow, du hast wirklich eine Begabung zum Dichten!
Lieber kleiner Tim, alles Gute nachträglich zum deinem ersten Geburtstag!!!
Ich wünsche dir sehr, dass das neue Lebensjahr dir viel Gutes bringen wird - Allem voran einen Sieg gegen die Epi.
Wir hatten einen sehr schönen Nachmittag gestern. Julian ist dann doch ziemlich schnell eingeschlafen, sodass wir ein gut gelauntes Kind hatten.
Und er ist nach kurzer Zeit schon zu meiner Freundin hingehoppelt und hat sie "begrüßt" (mit den Händen tasten), obwohl wir sie zuletzt vor einem halben Jahr gesehen haben, er sie also ganz sicher nicht erkannt hat. Und er ließ sich wohl auch schnell von ihr Trösten, als ich kurz beim Bäcker war und er geweint hat.
Das stimmt mich hoffnungsvoll für den KiGa...
Heute Vormittag steht Lebensmittel-Einkauf an. Und nachmittags kommt nochmal Besuch, Julians Inku-Nachbarin. Ich hoffe, dass Wetter wird spielplatz- oder eisdielengeeignet...
Und dann bin ich gespannt und hoffe, dass Kerstin sich heute melden wird...
Und nein, ich schreib jetzt nicht schon wieder eine Liste...
Also, Ihr Lieben, habt einen guten Tag!
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Einen wunderschönen guten Morgen Ihr Lieben!
Wir sind nun mit Jason in Bethel, V.a. BNS-Epi, West Syndrom. Kann leider nicht mit dabei bleiben, noch eine Tochter die grad in den Kiga gekommen ist (Mittwoch)
Aber heute abend fahre ich hin und bleibe bis Sonntag.
Bin schon gespannt was mich dort erwartet.
Jetzt muß ich erstmal die "Große" zum Kiga bringen, hoffe das klappt mal ohne mich.
Ich melde mich später nochmal,
bis dann und schönen Tag
Bianca _________________ Bianca,36J, Joyce 2007 gesund, Jason 2010, Meningoencephalitis, Postinfektiöser Hydrocephalus e vacuo, ausgedehnte Parenchymdefekte re temporal,bds frontal, Diabetes insipidus centralis, cerebrale Krampfanfälle, PEG-Anlage,V.a.Blindheit ,binokular, Zentrale Temperaturregulationsstörung, tertiärer Hypocortisolismus, Immundefekt-T-Zellschwäche
schön, dass du dich meldest!
Wie weit ist es denn von dir zu Hause bis nach Bethel?
Kannst du den Alltag so einigermaßen meistern? Hast du Unterstützung aus Familie oder Freundeskreis?
Ich drücke euch jedenfalls die Daumen und bin gespannt, was du berichten wirst!
Hast du Andrea mit Max eine PN geschickt?
Werde ihr auf jeden Fall auch von euch berichten, vielleicht klinkt sie sich dann ja nochmal hier ein.
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Och nöööööööö, leute, ich krieg das hier niemals auf die Reihe.
IHR SCHREIBT ZU VIEL
Ja nun, ich schau mal, was ich durcharbeiten kann
@Julia
Wie geht es Gavin ? Hat er eine Magen- Darm -Grippe? Magenkrämpfe sind fies. Das mit deinem mann versteh ich nicht. Entweder er ist krank geschreiebn und bleibt daheim oder er ist nicht krank geschreieben und muss arbeiten. Wiso können die ih n nun einfach wieder anfordern? Ich glaube es wird Zeit, dass ihr endlich in den Urlaub kommt (wohlverdient!!)
@ Kirstin
sorry, aber ich konnte nicht alles lesen, aber was ist denn los bei euch? ich lese ständig was von "Krankenhaus".
Und ich habe auch noch eine Nachricht. So wie es aussieht ist bei uns Nr.3 im Anmarsch.
War etwas erstaunt über den positiven SS- test nachdem ich überfällig war, denn ein drittes Kind war gerade eigentlich nicht geplant.
Aber wir freuen uns trotzdem drauf (wenn auch ein wenig Sorge mitschwingt wie das alles so funktionieren wird ).
Habe mir aber erst für nächste Woche Do einen FA Termin geholt. Ist ja doch am Anfang immer das gleiche und Wenn doch in der FrühSS etwas schief läuft (wolln wa nich hoffen *klopfaufholz*) kann einem eh keiner helfen.
Dennoch freuen wir uns ganz dolle.
Vanessa _________________ Vanessa (´81) und Ronny (´63) mit
Devin Tyler (´08) gesund,
Carry Lynn (´09) Z.n. BNS Epi, statomot. Entwicklungsret. (nachgewiesen aufgeholt seit 09/11), ausgeprägte HD beidseits (OP war am 29.12.10)
Neo Reece (´11) gesund
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Sorry, aber bei dem cleveren Kerlchen........
).
freuen wir uns ganz dolle.