hm, irgendwie stand in meinem Text auch "alles Liebe zum ersten Geburtstag, Tim!", aber wohl doch nicht. Also dann eben jetzt noch einmal:
Ich wünsche dir, lieber Tim, alles Gute zu deinem Geburtstag. Ich hoffe, dass du ein ruhiges zweites Jahr in Angriff nehmen kannst und deinen Eltern viel Freude bereitest.
Lg Andrea _________________ mit Drop*09/08: Z.n. BNS-Epi, ein zur Zeit trotzender anfalls- und medifreier "Kleiner Ritter Trenk" und "Mama Muh" Fan
Nicole wir wünschen Timm auch alles Gute zu seinem Geburtstag. Dein Gedicht war sehr bewegend! Habe es meinem Mann ausgedruckt, damit er auch mal sieht, dass es nicht nur uns so geht. Ihm geht es zur Zeit nicht wirklich gut.
Kirstin, na wie war das Reiten mit deiner Tochter? Geht es Laurin jetzt besser?
Jule, unser Alltag ist schon wieder entspannter, da wir jetzt nur noch alle zwei Wochen ins Krankenhaus müssen. Schwiegereltern sind absolut Klasse! Wir haben auch viele Freunde die uns unterstützen, leider aber auch welche die den Kontakt komplett abgebrochen haben.
Hat es denn geklappt bei euch mit der Stunde schlafen vor dem Besuch?
So muß jetzt nach Hause, Emma trinkt mal wieder nicht und a hilft meistens nur die Mama
Bin immer nur kurz im Internet, deshalb schnell ein Update:
CRP ging gestern noch auf 300 hoch, leichtes Fieber, Liquor bisher aber ok.
Heute war das CRP schon rückläufig 270 und es werden zwei Antibiotika gegeben, sie hatte ja schon mal eine Meningitis.
Heute hat sie aber schon selbst gegessen und getrunken. Es ist dann wirklich nur die große Wunde und der gesamte Blutaustausch. Beim letzten Mal ging das CRP halt nur auf ca. 100.
@ Kirstin: Das mit den 5,5 Stunden war die Nettozeit der OP. In Freiburg darf ein Elternteil bis zur Einleitung der Narkose mit in den Vorraum des OP. Meine Frau will da nicht mit rein und so war ich wieder bis um 7:30 Uhr dabei als Leslie dann diesmal zuerst mit der Gasmaske eingeschlafen ist. Die eigentliche OP begann dann nach all den Vorarbeiten um 9 Uhr und Prof. Winkler haben wir dann direkt nach der OP um 14:30 Uhr kurz gesprochen. Nach Ausleitung der Narkose und Nacharbeiten durften wir aber erst um ca. 16:00 Uhr in den Aufwachraum, also insgesamt schon 8,5 Stunden.
@ Melanie: Ja die Zimmer sind ähnlich, aber man hat immer sein eigenes Bad dabei, ist alleine und halt nah bei den Neurochirurgen. Vor allem deshalb wollen wir ja nicht mehr in die Kinderklinik. So kommt auch Prof. Zentner jeden Abend vorbei. Ein paar neue Bilder habe ich eingestellt.
Jetzt mal wieder danke für Eure lieben Grüße und alle alles Gute!
Herzlichen Glückwunsch, kleiner Tim!
Werd gesund, Du hast hier ein paar Kollegen, die Dir das vorgemacht haben!!!
Und ich gratuliere Dir zu Deiner lieben Mama, die sicher alles für Dich tut, was möglich ist!!!
Jule, Besuch wieder weg?
Hat Julian heute etwas besser trinken wollen?
Barbara, liegst Du mit einem Cocktail auf der Liege und relaxt???
Eric, wie gut, daß Deine Tochter sich so zügig erholt!!!
Und die Entzündungswerte werden bestimmt auch bald wieder sinken....überall, wo Liquor ist, heilt alles viel schneller...tolles Zeug...
Ich hoffe, Ihr könnt diese Station im Leben Deiner Tochter bald als "abgehakt" betrachten und danach ein viiiel besseres Leben führen!
Meli, wie sind denn jetzt Euere Pläne?
Wie wird die Behandlung weitergehen?
Und nein, es haben sich keine FREUNDE nicht mehr bei Euch gemeldet....die FREUNDE bleiben!!
Andrea, und, warst Du bei den Elchen?
Und hast 463 große blaue Tüten und flache Pakete rausgezerrt?
Während Drop Mamaaaaa brüllend durch`s Smalland stolperte???
Susi, Dustin hat wieder begonnen zu fluten?
Der Alltag hat Euch also wieder....
So, jetzt haben wir den Salat.....Pseudomonas hat sich unter Cipro von 1+ auf 2+ GESTEIGERT.
In vitro war er gegen Cipro sensibel....
Jetzt wartet die Pulmologin noch die neuen Resistenzen ab...und dann, fürchte ich , werden eir mal wieder unseren Stammplatz im Krankenhaus beziehen müssen...
Als ich die Keimzahl am Telefon erfuhr...fiel mir fast der Hörer aus der Hand...und meine Laune sank auf minus 30....
So, jetzt gibt`s Medis.....und meine Tochter wünscht sich chinesische Nudeln.....
Also mach ich einen auf liiiebe Mama und koche mal los....
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind
super das leslie schon was essen und trinken kann und das der wert wieder singt . es sieht also alles gut aus .
Ich wünsch weiterhin gute Besserung !
hallo Kirstin ,
das hört sich ja garnicht gut an was du so schreibst. hoffentlich wird es schnell wieder besser!!!
lg melanie _________________ Melanie mit Lucas *11.06 multiregionale Epilepsie re hemisphäre (BNS ) ,corticale dysplasie, epilepsie chirugische Op (Multilobektomie) April 2010, Entwicklungsverzögert in allen Berreichen und 2 gesunden Geschwisterkindern
Ja sie macht sich besser. Eben hat sie zehn Löffel Griesbrei gegessen und 110 ml Apfelschorle. Meine Frau ist jetzt gerade für die Nacht zu meiner Tante gegangen,die zum Glück in der Nähe wohnt. Hier bleib ich jetzt und habe mal das Netzwerkkabel angeschlossen und siehe da das Internet funktioniert ja. Hatte bisher nur keinen Nerv es auszuprobieren.
Mit unseren Jungs habe ich telefoniert und die wollen gar nicht von den Großeltern abgeholt werden....haben die wenigstens ein Späßchen....
dann kann sich deine Frau ja mal ein bisschen erholen und morgen mit neuen kräften wieder da sein .
Ich wünsch dir noch einen schönen abend bei deiner Tochter und das du auch einigermassen gut schlafen kannst .
das die jungs sich bei der oma wohlfühlen ist super dann braucht ihr euch keine gedanken um sie zu machen und seit voll und ganz für die kleine da .
Das mit dem internet ist doch auch toll dann kannst du immermal berichten und hast auch was um dich etwas abzulenken wenn die kleine schläft .
so ich werde jetzt mal schluss machen für heute da ich noch etwas aufräumen muss und dann werde ich heute auch mal früher schlafen gehn .
gute nacht
lg melanie _________________ Melanie mit Lucas *11.06 multiregionale Epilepsie re hemisphäre (BNS ) ,corticale dysplasie, epilepsie chirugische Op (Multilobektomie) April 2010, Entwicklungsverzögert in allen Berreichen und 2 gesunden Geschwisterkindern
hallo Eric, du hältst also "ganz gemütlich" die Stellung bei Deiner Tochter...und bist online?
Prima, so kann man es aushalten.
Noch schöner, zu hören, daß die Dame schon wieder isst....
Wir müssen, um den Pseudomonas zu killen, wenn wir stationär gehen müssen, hier in das "normale" KH, in dem Laurin schon so viele Wochen und Monate zubrachte, immer im gleichen Zimmer, das für ihn sofort frei gemacht wird....
Die Pulmologin ist dort Chefärztin und kennt meinen Jungen in-und auswendig.
Zur Epi-Behandlung haben wir uns natürlich von dort aus immer wieder in andere Zentren begeben, gottlob klappt die Zusammenarbeit zwischen dem KH und z.B. Vogtareuth hervorragend, was an meiner Herzensneuro liegt, die OÄ im KH ist, und gänzlich uneitel immer alle Spezialisten "ranzieht" oder uns weiterleitet.
Na ja, ich habe mich entschlossen, morgen nochmal alles durchzusprechen und wenn wir einrücken müssen, dann ist`s halt so.
Wieviele Kinder hast Du eigentlich?
Mach Dir einen halbwegs angenehmen Abend!
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind
Na vielleicht müsst Ihr dann jetzt doch nicht stationär. Das ist doch immer übel!
Wir haben drei, zwei Jungs und eben unser Mädel, welches jetzt endlich eingeschlafen ist. Gesunder Arm natürlich fixiert, da sonst alles schon lang runtergerissen wäre.
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und hast auch was um dich etwas abzulenken wenn die kleine schläft .