Hallo Melanie,
wow, das ist ja klasse! Eine motorische UND eine sprachliche Meisterleistung. Lucas macht sich echt prima
Da lohnt sich die Flasche ja wirklich heute
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Laurin lag vorhin auf seinem Sitzsack, legte mit aller Anstrengung ein Ei....und lachte dabei laut vor sich hin!!!!!!!!!!!
Ich meine, ich kenne das Lachen meines Sohnes ja garnicht.....und hab zunächst überhaupt nicht kapiert,was das für ein Geräusch ist......und Laurin hat auch nichts und niemanden dabei angeschaut, sondern nurso vor sich hin gelacht.
Jule, ich trink einfach mal nen Schluck mit!!!
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind
Kirstin, na, Hauptsache erstmal, dass er überhaupt lacht, oder?
Da ist natürlich ein Gläschen fällig!
Bei Julian ist plötzlich einsetzendes lautes Lachen oft auch ein Zeichen, dass er erfolgreich war
Zum Beispiel an Heiligabend in der Kirche, oh Mann... Mein Mann und ich sind fast geplatzt, weil wir wussten und dann bald trotz Schneeanzug auch rochen, was Sache war. Die um uns herum sitzenden fanden's natürlich einfach nur süß und dachten, ihm gefällt die Musik. Wenn die gewusst hätten, warum er so lacht
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Prost Jule und Melanie. Schön, daß es bei Julian und Lucas (mal begesehen von den Krämpfen) so gut läuft.
@ Melanie
Ich hoffe Du kannst morgen mit dem Arzt reden und er hat eine Lösung für Lucas.
@ Jule
Schön, daß sich Julian schon jetzt so wohl fühlt im Kiga.
Dustin hat 2 randvolle Teller Milchreis und ein Glas Apfelkompott gegessen.
@ Claudia
Ich würde auch gern wissen, wie es in Zürich gelaufen ist.
@ Kirstin
Oh man. Da habt Ihr ja heute wieder was durch.
Wie geht es Laurin jetzt?
@ Barbara
Hoffentlich bringt das Lamotrigin Besserung für Martha.
Dustin nimmt es schon seit Jahren.
@ Anke
Viel Erfolg für den Reha-Buggy.
Wie geht es Franka?
Die Herrschaften vom Sanihaus rücken morgen zu zweit an.
Ich lasse sie erst gehen, wenn alles geklärt ist.
Sie dürfen gern die Dinger mal anprobieren.......................
Ich weiß nur noch nicht, wie ich es regele.
Wenn Dustin die O. gleich anzieht wie immer, hat er 2,5 Stunden Schmerzen.
Das geht gar nicht!
Die Druckst. waren nach über 3( ) Stunden noch nicht ganz weg.
Ich weiß nicht, was das so schief gelaufen ist.
Hallo Susi,
oh Mann, ist das heftig... Hoffentlich kriegen die das morgen gleich in den Griff.
Da ist selbst so viel süßes Essen nur ein schwacher Trost... Oder doch nicht?
Ich klinke mich jetzt mal aus.
Schlaft gut alle miteinander und bis morgen!
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
hab nochmal hier reingeguckt, bevor ich ins Bett gehe. Franka habe ich aus dem Bett wieder raus geholt, damit sie die Große nicht weckt. Sie liegt neben mir auf dem Sofa, ist hundemüde und kann nicht schlafen.
Die Erkältung ist besser aber dafür macht ihr ein Zahn zu schaffen (der letzte glaube ich!). Heute früh war ich mit ihr trotz üblem Schnupfen bei der KG weil ich dachte der Physiotherapeut könnte vielleicht ostheopatisch etwas für sie tun. Hat er auch und am Nachmittag war Franka dann auffällig gut drauf. Bei der KG haben sie mir den Vorschlag gemacht, dass ich ab dem nächsten Mal, wärend Franka behandelt wird, mich massieren lassen könnte, umsonst! Hab ich natürlich dankend angenommen. Aber etwas erschrocken war ich auch. Seh ich denn so fertig aus?
Ich wünsche allen eine gute Nacht.
Viele Grüße
Anke _________________ Anke mit J. (02/2005) und F. (10/2007) therapieresistente Epilepsie, CDKL5-Mutation ("atypisches Rettsyndrom"), psychomotorische Entwicklungsstörung
Z.n. Westsyndrom, weiterhin pathologisches EEG. Sie entwickelt sich langsam aber sicher weiter, ist fröhlich, kuschelt gerne und liebt die Gesellschaft anderer Kinder. Seit 10/2011 ketogene Diät.
Na, wie habt ihr geschlafen?
Besonders Claudia und Jeremy...
Und wie war Laurins Nacht?
Julians innerer Wecker ist zur Zeit auf 2.15 Uhr gestellt, schon die dritte Nacht innerhalb von vier Tagen, punktgenau. Unglaublich. Na ja, bis 3.45 Uhr waren wir dann wach - trotz Melatonin. Hm. Hab ich schon mal erwähnt, dass ich nicht glaube, dass das Zeug des Rätsels Lösung ist?
Susi, an einem solchen Tag kann man getrost eine Ausnahme machen!
Anke, das ist ja ein tolles Angebot! Da hätte ich auch keine Sekunde gezögert. Vielleicht sollte ich unserer KG mal davon berichten
Ist Franka regelmäßig in osteopathischer Behandlung?
Wegen der Eingliederungshilfe (ohne "wieder"), schau mal hier, vor allem in Abschnitt 2: http://de.wikipedia.org/wiki/Teilha.....%28Behinderte_Menschen%29
Und wie geht's den anderen Kids?
Barbara, Zöpfe schon geflochten?
Andrea, gibt's eigentlich schon KiGa-Pläne für Herrn von und zu Klett?
Birger, Winterausrüstung parat? Ist das dann eigentlich die letzte OP?
Melanie, was hat dein Baumeister noch vollbracht gestern?
Kathrin und Kathrin, was machen eure Süßen? Sandra? Julia? Belinda???
Wen hab ich vergessen?
Schönen Tag euch allen!
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Guten Morgen
@Susi und Kirstin
Zürich hätte ich mir sparen können. Sie haben sich zwar sehr viel Zeit (3 Stunden) für uns genommen aber im Endeffekt kam nichts rüber.
Jeremy hat echt alles was er kann gezeigt. Er war richtig gut drauf gestern. Und dann steht der Prof davor und schüttelt eigentlich nur mit dem Kopf. Nach den MRT Bildern so unglaublich. Er drückte es so aus. " Durch Jeremys Kopf ist ein Sturm gezogen und hat alles abgerodet (Hirnblutung). Die Wurzel kann man nicht mehr behandeln. Und von der Wurzel gehen halt die ganzen anderen Sachen weg. (Epi, Schlafstörung, Bauch etc.) Ja was soll man da noch sagen. Er meinte dann wir sollten mit dem Chloralhydrat über die Nacht nicht sparsam umgehen. Das wir wenigstens wieder zum schlafen kommen. Er hat schon recht wir brauchen ganz dringend den Schlaf. So und dann? War gestern echt geplättet. Hatte doch so viel Hoffnung vielleicht was Neues, Anderes zu erfahren. Das wir einen "besonderen" Jungen haben ist uns klar und wir können mittlerweile gut damit umgehen und leben aber es muß dem Kleinen doch irgendwie zu helfen sein, warum er so schreit und die Nächte meist schlimm sind. Ich möchte Jeremy doch nur auf seinem Weg helfen.
Liebe Grüße
Claudia _________________ Jeremy*05/2008 periparaler Asphyxie, ateriovenöser Fehlbildung, Hirnmassenblutung, West-Syndrom, Reflux, schwere psychomotorische Retardierung, Sehleistung kann nicht beurteilt werden
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ja wirklich heute 
Mein Mann und ich sind fast geplatzt, weil wir wussten und dann bald trotz Schneeanzug auch rochen, was Sache war. Die um uns herum sitzenden fanden's natürlich einfach nur süß und dachten, ihm gefällt die Musik. Wenn die gewusst hätten, warum er so lacht 
) Stunden noch nicht ganz weg.
