Susi, abgemacht: Wenn wir ein Treffen hinkriegen, geb ich den Affen
Das kann ich gaaaaanz beruhigt sagen, denn die meisten von euch sind doch viel zu weit weg von Tübingen
Melanie, ich kenn das Präparat nicht, nein.
Und noch eine Erfolgsmeldung: Julian hat soeben 150 ml Saftschorle am Stück getrunken. Ich weiß gar nicht, wann ich zum Letzten mal so viel in den Zwerg reingekriegt habe. Wir scheinen gerade eine Glückssträhne zu haben
Barbara, wo bist du verschwunden???
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
habe mich mal eingeklinkt wegen des Rehabuggys. Da grad unser MDK da war und wir Sie auch ein bißchen angemacht haben, dass wir wegen Ihrer Einschätzung nur ein Standard Rehabuggy bekommen konnten, hat Sie uns erklärt, dass Sie eigentlich erstmal den Leistungskatalog der einzelnen PKK studieren müßte, um zu wissen, was Sie reinschreiben muß, damit es genehmigt wird. Also eigentlich beißt sich da die Katze in den Schwanz. Du kannst Deiner Sachbearbeiterin löchern, was in der Begutachtung drinne stehen muß, damit der Buggy genehmigt wird. Allerdings unsere Sachb. tut sich sehr schwer, solche Info´s heraus zu rücken. Dann kannst Du dem MDK mit etwas Glück mitteilen, was er bitte auf jeden Fall reinschreiben soll.
Ich wünsch euch viel Glück!
Ansonsten wacht unser Theo jetzt schon um 05.00Uhr auf und will Äkschn, mit dem Erfolg, dass er um 10.22Uhr auf seiner Gymnastikmatte, vor seiner Milchflasche eingepennt ist.
Er wird jetzt konsequent nach 2 Stunden Mittagsschlaf geweckt.
Euch allen einen schönen Abend noch!
Birger _________________ Theo ist am 10.05.2008 geboren und hatte das West Syndrom. Traumatisiertes Kind durch div KH Aufenthalte und Unfälle, dadurch 20 Monate Entwicklungsverzögert. Läuft und spricht NOCH nicht und doch der tollste Junge des Universums!
Jule,
wir haben für Franka im Moment noch einen normalen Buggy und kommen damit noch ganz gut zurecht. Er hat eine gute Sitzfläche und eine vergleichsweise hohe Rückenlehne. Und er lässt sich so wunderbar schnell auf- und zuklappen und im Auto verstauen, was, wenn man auf dem Land lebt, ein echter Vorteil ist. Aber dass das keine Dauerlösung ist, ist auch klar.
An wen müsste man sich denn wegen der Wiedereingliederungshilfe wenden? Sozialamt? Auf jeden Fall werden wir beim nächsten Mal nicht so schnell klein bei geben und die Hilfe vom SPZ in Anspruch nehmen.
Kirstin,
Prof. Winkler wollte sich bei Frankas MRT auch dieses Mal nicht festlegen. (Wir waren im Sommer 08 schon mal dort.) Es ist nach wie vor nur ein "Verdach auf eine fokale kortikale Dysplasie".
Ich drücke Euch für die OP auf jeden Fall ganz fest die Daumen!
So jetzt muss ich die "Große" bei den Nachbarn abholen. Ihr bester Kindergartenfreund wohnt zum Glück gleich nebenan. Ob ich nochmal dazu komme, den Computer anzustellen, weiß ich nicht.
LG
Anke _________________ Anke mit J. (02/2005) und F. (10/2007) therapieresistente Epilepsie, CDKL5-Mutation ("atypisches Rettsyndrom"), psychomotorische Entwicklungsstörung
Z.n. Westsyndrom, weiterhin pathologisches EEG. Sie entwickelt sich langsam aber sicher weiter, ist fröhlich, kuschelt gerne und liebt die Gesellschaft anderer Kinder. Seit 10/2011 ketogene Diät.
ich vergaß euch ganz doll zu gratulieren! Das ist super!
LG
Birger _________________ Theo ist am 10.05.2008 geboren und hatte das West Syndrom. Traumatisiertes Kind durch div KH Aufenthalte und Unfälle, dadurch 20 Monate Entwicklungsverzögert. Läuft und spricht NOCH nicht und doch der tollste Junge des Universums!
Birger, danke
Ich drück euch die Daumen, dass euer Sohnemann demnächst morgens eeeeetwas länger schläft
Anke, ich habe irgendwo im Forum mal gelesen (frag mich nicht wo, aber im Zweifelsfall einfach einen Thread aufmachen...), dass man, wenn die PKV ablehnt, versuchen kann, über die Eingliederungshilfe Hilfsmittel (teilweise) bezahlt zu kommen. Das läuft über's Sozialamt, ja. Näheres weiß ich aber leider nicht, wir haben das zum Glück noch nicht gebraucht. Aber wie gesagt: Es gibt bestimmt eine Menge "wissender" User hier im Forum.
Ja, mit dem einfachen Zusammenklappen und leichten Verstauen ist es vorbei, wenn man Reha-Buggy-Besitzer ist...
Susi, okay
Euch und allen anderen einen entspannten Abend und eine lange, ruhige Nacht!
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Hallo Claudia
ich wollte mich nur kurz melden, um dir von Movikol zu erzählen. Ich glaube, dass hat auch schon jemand vorgeschlagen. Clara hatte auch richtig Schwierigkeiten mit dem Stuhlgang. Seit sie das Movikol bekommt, drückt sie täglich die Windel von alleine voll und ich merke es erst aufgrund des Gestankes und nicht durch ihr Geschrei. Ich kann es nur empfehlen, gerade bei unseren Kindern, die sich nicht so viel bewegen. Trinken klappt bei uns mittlerweile ganz gut. Daran liegt es also nicht.
Ich glaube Cortison-Zeit ist auch zum Teil "Heul-Zeit", weil die Kinder so unberechenbar und unzufrieden sind. Mir ging es auch so.
Allen anderen eine gute Nacht, bis bald,
LG Sandra _________________ Sandra mit C. (2008) Z. n. West-Syndrom, Entwicklungsretardierung in allen Bereichen
ja Sandra, Movicol wirkt richtig gut....bei regelmäßiger Einnahme.
Laurin brauchte es immer, wenn er auf ketogener Diät war und es wirkte sehr gut, ohne daß ich Beschwerden feststellte...
Hallo Jule, bei meinem Rehabuggy geht zusammenklappen ect. genauso gut wie beim normalen Kiwa!!! Ätsch.
Mein Bube produziert gerade - pardon - Nasenrotz, der für 6 Kindergartenkinder ausreichen würde....da kapituliert der Absauger beinahe.
Ich habe heute über eine Stunde damit verbracht, mich als Organisatorin rund um die Termine meiner Kinder zu betätigen.
Wer muß wann wohin, wer beaufsichtigt Laurin bei den Terminen meiner Tochter, wie läuft das während unseres Aufenthaltes in Vogtareuth...Puh, generalstabsmäßig muß das alles durchdacht werden und immer ein Plan B in der Hinterhand...
Laurin ist jetzt wieder wach - und ich habe das Gefühl, daß das noch eine Weile dauern wird, nachdem er nachmittags im Chloralhydratrausch ratzte...
Und Ihr? Habt einen ruhigen Abend?
Birger, 10.22???
Kannst Du Dich nicht genauer ausdrücken?
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind
bin auch noch da . Mein Mann musste vor einer halben Stunde nochmal raus, hat Bereitschaft, aber wohl nur eine kurze Sache, sodass ich ihm noch eine halbe Stunde gebe...
Dein Reha-Buggy ist ja auch was ganz Besonderes... Und ich bin immer noch ein bisschen gekränkt, dass du ihn mir damals vorenthalten hast
Na ja, jedenfalls, die gängigen Buggys, die eine richtige Sitzeinheit (nicht nur einen Autositz - ätsch!) haben, sind nicht mit einem "Arbeitsgang" zusammengeklappt und vor allem sauschwer.
Ich muss also doch neidlos anerkennen, dass du das gut entschieden hast
Und Laurin schnupft auch? Mist. Zur Zeit sind so viele krank... Es wird echt Zeit, dass der Frühling sich seinen Weg bahnt.
Ja, deine Familienorganisation könnte wirklich als Aufgabe in einer Diplomprüfung für Logistikfachleute herhalten (falls es so was gibt...). Ist schon alles geklärt?
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
alles geklärt? Na ja, so ganz noch nicht aber beinahe......ich bin immer froh über ein halbwegs gut geöltes Netzwerk.
Laurin ist gerade extrem krampfig, ich meld mich ml ab, um zur Stelle zu sein.
Gute Nacht!
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind
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