Jule gilt dies nur für Milchzucker? Danke für die Warnung.
LG
Claudia _________________ Jeremy*05/2008 periparaler Asphyxie, ateriovenöser Fehlbildung, Hirnmassenblutung, West-Syndrom, Reflux, schwere psychomotorische Retardierung, Sehleistung kann nicht beurteilt werden
ist denn der Bauch von Jeremy hart? Wenn er nämlich noch weich ist, dann dürfte er eigentlich auch selber noch keine Probleme damit haben.
Als der Kleine das hatte, waren wir beim Arzt (Tag 4 bei uns). Er hat uns dann Mikroklist verschrieben. Das haben wir abends gegeben, als immer noch nichts kam. Danach kam es dann aber auch raus, ganz normal, nichts Hartes.
Beim nächsten Mal haben wir gewartet und als es schon wieder Tag 4 war, habe ich gesagt, ich warte bis morgen und dann schauen wir noch mal. Und am nächsten Tag kam es dann von ganz alleine. Hielt so 3-5 mal an und dann war es damit auch vorbei.
Lg Andrea _________________ mit Drop*09/08: Z.n. BNS-Epi, keine Entwicklungsverzögerung, "perfektes EEG" (EEG Befund vom 26.07.2010) und unauffälliges MRT (12.02.2010);
und auf geht's in die nächste Runde der Reduktion, kleiner Feger!
Anfangsdosis (05/09): 900-0-900mg
momentan (07/10): 250-0-250mg
die versammelten Gastroenterologen hier haben ja schon so ziemlich alles aufgeführt, was die Windel füllen sollte....BRAV!
Schwester Donnatilla schwört auf feuchtwarme Wickel - feuchte Wärme sei wirkungsvoller - und knetet dann den Unterleib mit kräftigen Bewegungen, die aussehen, als "zwicke" man den Unterbauch....
Wenn das nicht hilft....Frekaklist.
Microklist würde ich evtl. vermeiden, das Zeug kann im Popo fies brennen, manche Kinder schreien dann wie verrückt....
Also wenn Du alle diese Tipps hier anwendest, solltest Du einen großen Windelvorrat haben!!!!!
Liebe Claudia, stark sein für Jeremy bedeutet ja nicht, daß Heulen verboten ist!!!!
Gelegentlich zu heulen ist in unserer Situation ja das wenigste, was man sich gönnen sollte...und es macht sooo schön schlapp-entspannt und dann geht`s schon wieder!
Also, ich schaffe es selten zur Kosmetik, Wellness oder sonstigen Wohltaten...aber ein wenig Rumheulen geht immer!
Was Du von Jermys MRT schreibst, ist wirklich kein Spass, ich wünsche Euch sehr, daß sich bald ein Weg findet, dem Kleinen zu helfen.....
So, Laurin bekam nach vier heftigen Anfällen gerade eine Prise Rotsaft ( Chloralhydrat) und ratzt jetzt lautest schnarchend auf seinem Sack....
Tochter hüpft durch den Ballettsaal und Mutter hackt in den PC.
Und Ihr?
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, Multifokale Epilepsie rechts temporo-parietal-occipital, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n.BNS/West-Syndrom,Muskelhypotonie, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Button,Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10
hm, Anfälle, nicht schön. Hoffentlich bringt die Op im Mai ein bisschen Besserung bei Laurin.
Ballett habe ich früher auch gemacht, schön. Ich will schon die ganze Zeit mal wieder eine Ballettaufführung ansehen, aber irgendwie fehlt mir dazu die Zeit. Jetzt werd ich melancholisch, Ballettzeit war immer so eine unbeschwerte Zeit . *Wischweg* Zeiten ändern sich halt und das ist auch gut so!
Ich werde jetzt mal den Kleinen aus seinen Träumen holen. Ist heute ein bisschen später geworden, weil er in der Stadt natürlich im KiWa geschlafen hat wie ein Großer, seitlich über der Lehne hängend . Und als ich ihn dann nach dem Mittagessen hingelegt habe, war er doch noch eine ganze Weile wach, aber ja GsD so, dass ich nicht hinmusste .
Dann werden wir gleich ein bisschen Obst essen oder Milchreis oder so und dann geht es noch mal eine Runde nach draußen mit dem Hund. Man muss die Sonne ja ausnutzen.
Euch allen einen schönen Restnachmittag.
Lg Andrea _________________ mit Drop*09/08: Z.n. BNS-Epi, keine Entwicklungsverzögerung, "perfektes EEG" (EEG Befund vom 26.07.2010) und unauffälliges MRT (12.02.2010);
und auf geht's in die nächste Runde der Reduktion, kleiner Feger!
Anfangsdosis (05/09): 900-0-900mg
momentan (07/10): 250-0-250mg
Also, noch ein Letztes aus dem Lager der Hobby-Gastroenterologen: Bifiteral ist halt die Variante vom Milchzucker, den die KK zahlt...
Und ein Letztes aus dem Lager der Hobby-Endokrinologen (was man sich für Hobbys zulegt... ): Claudia, hat Jeremy auch einen erhöhten BZ? Ist eine häufige Nebenwirkung bei Cortison. Wir haben grundsätzlich darauf geachtet, Julian nicht mehr Süßes (also Obst) zu geben als zuvor, bei Heißhunger also lieber mehr Gemüse als Obst oder Getreideprodukte. So hielt sich die BZ-Erhöhung im tolerierbaren Rahmen.
Und ansonsten kann ich mich Kirstin nur anschließen: Immer raus mit den Sorgen!!! Wohin auch sonst... Reinfressen? Keine gute Idee.
Und Kirstin, Laurin gab schon wieder unschöne Vorstellungen? Oh weh... Wenn nur diese OP endlich nachhaltig hilft... Immer schön daran denken: Wunder gibt es immer wieder! Hab ich vorhin in der Zeitung gelesen, das Lied hat 40. Geburtstag...
So, muss weitermachen, bin am Geschenkverpacken für ein Geburtstagskind...
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG
globale Entwicklungsstörung, gesetzlich blind, geistig schwerbehindert, autistische Züge
aber: sitzt, hüpft auf den Knien, liebt Schwimmen und Musik und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
@ Claudia
Wie Kirstin schon schrieb, mal zu weinen heißt noch lange nicht, daß Du nicht stark bist!!
Ich kenne solche Phasen auch.
Zum Theama Verdauung kann ich nur sagen, bei Dustin ging es nicht ohne regelmäßige Einläufe.
Inzwischen bewegt er sich genug und auch das Trinken ist so weit im Lot, daß es von allein geht.
@ Kirstin
Wenn Dustin keine Orthesen an, hat verliert er die Schuhe durch den Spitzfuß auch in Null Komma Nichts.
Hoffentlich bringt die OP Besserung für Laurin.
Gut, daß Laurin optimal versorgt ist während JuMu.
@ Anke
Ich wünsche Euch viel Erfolg für den Rehabuggy.
Dustin hatte damals eine Sitzschale mit Zimmer- bzw Aussenuntergestell.
War auch nicht einfach zu kriegen.
@ Jule
Oh schade.
Würde gern sehen wie Du Julian lockst.
@ Andrea
Ich will Dich ja nicht beunruhigen. Aber Du mußt nicht nur BIS zur Pubertät durchhalten, sondern auch WÄHREND/DURCH die Selbige.
Die KG hat heute die Technikerin angerufen, weil die Druckstellen auch während der Wannen-KG nicht weg gingen.
Morgen kommt die Tech. dann in die Schule und guckt sich die Sache an.
Malsehen, ob es vorort behoben werden kann, oder ob ich einen Termin im Sanihaus machen muß.
Die Druckstellen kommen durch die Bewegung zustande. Beim gipsen hält er ja still. (wird stillgehalten, von mir)
Außerdem ist Dustin auch empfindlich, was blaue Flecken und Co. betrifft.
das glaube ich dir gerne. Aber das wird - wie gesagt - "top secret" bleiben. Andernfalls kann ich mich nicht mehr in der Öffentlichkeit blicken lassen
Hoffentlich wird das bei Dustin bald besser. Druckstellen sind was Übles. Da schwindet vermutlich die Lust, die Dinger zu tragen und zu stehen und zu gehen, noch mehr...
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG
globale Entwicklungsstörung, gesetzlich blind, geistig schwerbehindert, autistische Züge
aber: sitzt, hüpft auf den Knien, liebt Schwimmen und Musik und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Naja, vielleicht gibt es doch mal ein Treffen, dann kannst Du uns eine Sondervorstellung geben. Wir erzählen es auch nicht weiter.
Ich habe Dustin jetzt wieder die Alten angezogen, damit die Stellen nicht zu schlimm werden.
Morgen müssen es wieder die Neuen sein, damit man genau die Stellen sieht.
lg melanie _________________ Melanie mit Lucas *11.06 multiregionale Epilepsie re hemisphäre (BNS ) ,corticale dysplasie, Entwicklungsverzögert und 2 gesunden Geschwisterkindern
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(12.02.2010); 
. *Wischweg* Zeiten ändern sich halt und das ist auch gut so!
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