Guten Morgen Barbara
da haben sich wohl unsere Zeilen überschnitten. Bei Jeremy habe ich schon das Gefühl er unterscheidet hell von dunkel. Wenn er Nachts unruhig ist oder gar schreit (wie ja jede Nacht) dann mache ich Licht (ohne Geräusch) und er ist für einen Moment ruhig und "schaut". Die Ärzte meinen ja er hat blasse Sehnerven. Wie auch bei Jule ist das Auge i.O. Ich bin auch auf Freiburg gespannt. Aber eben ein halbes Jahr auf einen Termin warten ist schon lange. Würde am liebsten gleich fahren. Jeremy geht auch viel nach Geräuschen aber eben auch nur wenn er will.
Euch hat das Cortison nicht viel gebracht Oder? Macht ihr eigentlich weiter? Bei uns ist die Situation ähnlich wie bei Martha. Jeremy lacht und lautiert aber hat weiterhin HA und Anfälle unverändert. Haben ja am Montag wieder Kontroll EEG.....
Hat jemand Ahnung, wenn man das Cortison so Hochdosiert über mehrere Stöße gibt was sollte dann kontrolliert werden per Ultraschall? (wg. den NW)
Liebe Grüße
Claudia _________________ Jeremy*05/2008 periparaler Asphyxie, ateriovenöser Fehlbildung, Hirnmassenblutung, West-Syndrom, Reflux, schwere psychomotorische Retardierung, Sehleistung kann nicht beurteilt werden
KIRSTIN, und??? Dürft ihr fliehen???
Ich hab's zwar gerade erst gelesen, drücke aber vorsichtshalber jetzt auch noch die Daumen, falls die Entscheidung noch nicht gefallen ist
Und dieser Super-KiGa MUSS Laurin einfach nehmen, da führt kein Weg dran vorbei!!! Deine Neurologin kriegt das schon hin, da bin ich ganz zuversichtlich
Unser KiGa-Termin ist am Freitag...
Danke, danke, aber im Vergleich zu früher (Hallo Kleidergröße 34) bin ich wohl ein Elefant und gerne bereit dir und Andrea je 5 Kilos abzugeben
Hallo Ihr anderen, gleich geht's weiter, muss kurz Julian wickeln (es zieht eine Wolke rüber)... _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG
globale Entwicklungsstörung, gesetzlich blind, geistig schwerbehindert, autistische Züge
aber: hüpft auf den Knien, "krabbelt", liebt Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Claudia, hm, ob Julian sich zurecht findet, das würde ich mal eher bezweifeln. Es sind ja keine zielgerichteten, sondern Zufalls-Fortbewegungen. aber immerhin verhindern meine Verhüllungen größere Unfälle
Der Buggy ist immer noch nicht da, übermorgen sind's drei Wochen
Kontrolluntersuchungen während der Stöße (insgesamt ein halbes Jahr lang) hatten wir nur die ersten paar Wochen Blutdruck und Blutzucker. Ansonsten nichts, keine Sonos mehr.
Melanie, das würde ich aber auch sagen, dass du den Schrank nicht bezahlst! Wenn die ihre Ausstellungshalle nicht ordentlich aufbauen... Da hätte ja wer weiß was passieren können...
Birger, wie lief's denn mit dem MDK?
Belinda, bei uns hat es gut drei Monate gedauert von der Diagnose bis zur erfolgreichen Therapie (Cortison-Stöße). In dieser Zeit hat das EEG sich weiter verschlechtert (O-Ton Neuro: "Wir beobachten hier tortz aller Medikamente den Spontanverlauf" ) und Julian hat auch munter weiter gekrampft. Mit dem Cortison war dann aber Beides schnell erledigt.
Deine Kleine hat die Anfälle ja wahnsinnig früh bekommen. Die meisten Kinder sind ja schon einige Monate alt, wenn es losgeht.
Andrea, du bist dir schon sicher, dass dein Kleiner auch nur die übliche Menge an Zähnen veranlagt hat
An der Fieber-Front ist übrigens wieder Ruhe eingekehrt (also vielleicht doch Zähne? ), aber die Nacht war . Ich hab drei Stunden geschlafen, während derer Julian in Papas Arm gefesselt geschlafen hat. Ansonsten . Auch vom Melatonin hat er sich recht unbeeindruckt gezeigt. Bitte, bitte, lass das eine Zahn-Episode sein.
Jaaaaa, Andrea, die Zäpfchen. Heute Abend haben wir Termin beim KiA. Wenn die Apo unten drin so spät noch auf hat, nehm ich welche mit - versprochen
Dann wünsch ich euch allen einen schönen Tag und Laurin eine gute Heimfahrt
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG
globale Entwicklungsstörung, gesetzlich blind, geistig schwerbehindert, autistische Züge
aber: hüpft auf den Knien, "krabbelt", liebt Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
ja, Jeremy und Martha ähneln sich wirklich!! Wenn Martha nachts (z.Zt. nur einmal pro Nacht - juhu) weint, reicht gerade Streicheln und kleines Licht anmachen. Das scheint sie also auch als beruhigend wahrzunehmen - es ist auch orange (dieser IKEA-Halbmond).
Bei Martha waren Augenuntersuchung und auch VEP o.B. und eigentlich ist sogar der Sehnerv in Ordnung. Ich muss unbedingt beim nächsten SPZ Termin darauf drängen, noch einmal zu untersuchen. Vielleicht hilft ja doch eine Brille oder sonstwas. Sehfrühförderung bekommt Martha seit ca. 1,5 Jahren (wird im Kiga gemacht).
Cortison hat bei uns leider nicht viel gebracht - wurde dann nach 5 mal beendet. Wir waren aber auch bei allen Stößen im KKH und bei jedem zweiten wurde Ultraschall des Herzens und der Nieren gemacht - und Augenuntersuchung und Blut und Urin.
So, muss weitermachen, LG Barbara _________________ Martha *10/07 Z.n. Asphyxie: Microzephalie, Enzephalopathie, statomotorische Entwicklungsverzögerung, Tetraspastik, BNS-Epilepsie,blind?, Reflux?, PS 3 - bei ihrem Lächeln geht die Sonne auf!!
oh weh, da sind ein paar unschöne Meldungen....Martha, Jeremy, Valentina, alles krampft so vor sich hin....Laurin leider auch.
Ich krieg die Ketose nicht hoch genug, heute dreh ich nochmals an der Fettschraube.
Das wird aber nichts daran ändern können, daß wir heute HEIMGEHEN!!!!!!
Ich will nicht zu laut schreien, vielleicht kommt ja noch irgendwas angeschlichen.......
Liebe Claudia, ich bin nicht so ganz im Bilde, was per Ultraschall gecheckt werden muß, aber hachher kommt ein Dottore, den ich mal fragen werde.
Dieses Auf und Ab und Hin und Her mit dem Krampfen nervt, gell?
Und auch Valentinas Geschichte rührt mich, ich kann mir sooo gut vorstellen, wie verzweifelt man da als Mama ist...aber es besteht noch Hoffnung, Belinda, immerhin bekamt Ihr die verdammt Hyppsarrythmie ja relativ rasch in Griff, hm?
Was macht denn der kleine Fieber-Julian?
Und Martha?
Ich muß Laurin jetzt den Inhalator vors Gesicht halten...bis später.
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, Multifokale Epilepsie rechts temporo-parietal-occipital, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n.BNS/West-Syndrom,Muskelhypotonie, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Button,Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10
Hallo Jule,
unsere Postings haben sich überschnitten, weil ich wg. KG Pause beim Schreiben einlegen mußte....
Schlimme Nacht, ich kann mir gut vorstellen, wie übersäuert Du Dich fühlst nach so wenig Schlaf.
Schlummmerstern und Melantonin helfen nicht?
Vielleicht benötigt Julian von Melatonin ähnlich viel wie Laurin???
Wie gesagt, 30mg!
Ach Mensch, wir hätten auch alle gerne eine ETWAS weniger rätselhafte Krankheit,die unsere Kinder fesselt, hm?
Nie kann man sagen: So und so läufts, das bewirkt jenes und das ist der Weg zur Heilung...
Stattdessen Rätselraten, Medikamententests im Blindflug, try und immer wieder : error.
Genug gemault, meine Tochter ist heute mit Foto in der Zeitung, zusammen mit den anderen Preisträgern, sie wird schweben, wenn sie es liest...
Ich brauche Kaffee.... _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, Multifokale Epilepsie rechts temporo-parietal-occipital, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n.BNS/West-Syndrom,Muskelhypotonie, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Button,Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10
Hallo Claudia,
ich nehme an, ihr hattet auch eine Komplett-Untersuchung VOR dem Cortison, oder?
Da wurden bei Julian EKG, Echo, Bauchorgane-Sono, Blutbild, Blutdruck etc. gemacht.
Da das alles okay war, mussten wir seither nichts mehr machen.
Hallo Kirstin,
für die Ketose bist du ja sowieso allein zuständig, insofern nützt euch der Klinikaufenthalt diesbezüglich nichts. Also ab nach Hause!!!
Da fällt mir gerade ein: Was macht das Thema Port-Anlage? Ist dann wohl erst mal vom Tisch, oder ?
Fieber-Julian ist wieder wohltemperiert und lümmelt müüüüüüde am Boden rum. Kinder-CD, Schnuller und Lieblingsrasselkette retten mich...
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG
globale Entwicklungsstörung, gesetzlich blind, geistig schwerbehindert, autistische Züge
aber: hüpft auf den Knien, "krabbelt", liebt Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Und noch mal überschnitten
Ja, das wäre wunderbar, wenn die vielen Rätsel sich mal lösen würden
Vielleicht muss wirklich mal eine Laurin-Dosis Melatonin her... _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG
globale Entwicklungsstörung, gesetzlich blind, geistig schwerbehindert, autistische Züge
aber: hüpft auf den Knien, "krabbelt", liebt Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
ich soll in Vogtareuth herausfinden, welche Art ZVK sie am liebsten hätten - im Hinblick auf alle Eventualitäten: OP? VNS? ect.
Dann könnte man das im Anschluss hier in den Buben reinbasteln....wenn ich mich erweichen lassen, wieder hier aufzuschlagen.
Große Lust hab ich ja nicht.
Gestern war der Heizungsableser bei uns und hat mal eben so eine ganze Badfliese demoliert, der Depp.
Das Leben ist grauenvoll.
Apropos: Ich lese nix von Birger!
Hat Theo den Schneemann demoliert und Du traust Dich nicht zu schreiben?
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, Multifokale Epilepsie rechts temporo-parietal-occipital, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n.BNS/West-Syndrom,Muskelhypotonie, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Button,Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10
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) und Julian hat auch munter weiter gekrampft. Mit dem Cortison war dann aber Beides schnell erledigt.
. Ich hab drei Stunden geschlafen, während derer Julian in Papas Arm gefesselt geschlafen hat. Ansonsten 
