Hallo Susi,
na dann können sich die Therapeuten ja schon mal warma anziehen,Wasser und Mais verräumen und wir freuen uns auf neue Geschichten vom Strolch.
Schlaft mal alle gut!
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, Multifokale Epilepsie rechts temporo-parietal-occipital, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n.BNS/West-Syndrom,Muskelhypotonie, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Button,Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10
So, der Tag endete etwas anders als sonst. Der kleine Herr wollte seine Abend-/Nachtflasche partout nicht trinken , das gab es noch nie. Nun liegt er ohne seine warme Milch im Bett und ich bin mal gespannt, wann heute Nacht er Hunger bekommt . Wenn es jedoch wider Erwarten ohne Zwischenstopp klappt, dann muss ich mir für morgen ja echt überlegen, ob ich die Gunst der Stunde nutze und die Flasche absetze .
Ansonsten hatten wir heute unseren Sabbertag. So gesabbert hat er ja schon lange nicht mehr, was mich natürlich wieder auf mein Lieblingsthema bringt, die lieben Beißerchen , die sich da den Weg nach draußen bahnen. Ich werde beobachten.
@Jule: Da ich ja jetzt weiß, dass du keinem Elefanten gleichst (danke Kirstin), würde ich gerne ein paar Kilos nehmen . Ich hoffe, Julian hat ein bisschen geschlafen und wird dir auch heute Nacht ein paar Stunden Schlaf gönnen.
@Claudia: Hm, ich kann es mir zwar nur schemenhaft vorstellen, wie das so ist während der Cortisontherapie, aber ich wünsche dir, dass Jeremy sich bald wieder besser fühlt und das dann auch in seinem EEG zu sehen ist.
@Susi: Oh ja, dieser Unschuldsblick, gefühlte 5000 Mal alleine heute in seinem Gesicht zu sehen. Vom offenen Kühlschrank sind wir Gott sei Dank noch etwas entfernt. Dafür sind die Türen einfach zu schwer . Ich freue mich schon auf deine Berichte morgen . Ich verfluche meine schnelle Abnehmfreudigkeit meines Körpers .
@Kirstin: Morgen Heim? Hört sich toll an. Ich drück die Daumen. Und der Kiga, eine Wucht, ein Lottogewinn. Und wenn dort schon ein Keto-Kind ist, dann stehen die Chancen doch gar nicht so schlecht, oder? Du schaffst das schon. Und deine Neuro mit ins Boot zu holen bei der Sache, ist sehr sehr klug. Und toll, dass endlich mal jemand mein Abnehmproblem kennt und nachvollziehen kann. Gibt es ja doch eher seltener, dass sich Menschen über ein paar mehr Kilos freuen.
@Melanie: Mein erster Gedanke galt ähnlich wie Kirstin auch eher einer Schmerzensgeldforderung von deiner Seite aus. Wieso konnte der Schrank überhaupt umfallen? Also ich würde auch nichts bezahlen.
@Julia: Ich hoffe, du bekommst das Problem schnell wieder in den Griff mit dem PC.
Lg Andrea _________________ mit Drop*09/08: Z.n. BNS-Epi, keine Entwicklungsverzögerung, "perfektes EEG" (EEG Befund vom 26.08.2010) und unauffälliges MRT (12.02.2010);
und auf geht's in die nächste Runde der Reduktion, kleiner Feger!
Anfangsdosis (05/09): 900-0-900mg
momentan (08/10): 100-0-100mg
da hast du Recht, ist wirklich schön, weil sie auch so viel erleben und miterleben. Und dann diese Schnute, die ich jeden Tag mindestens einmal sehe, wenn er mit meiner Meinung gar nicht zufrieden ist und versucht, mich mit eben dieser Schnute zu überzeugen, dass sein Handeln doch eigentlich gar nicht so schlimm ist.
Ich muss immer lachen und dann lacht er auch und hat schon wieder vergessen, dass Mama ja gar nicht nett zu ihm war und er eigentlich böse auf Mama war. Einfach herrlich ! Und dieses "Schnute ziehen" hat er von Mama geerbt, das kann Mama nämlich auch hervorragend .
Du hast Recht, sie werden zu schnell groß. Habe letztens auch noch gedacht, dass er ja dieses Jahr schon 2 wird, Wahnsinn! Grad noch Baby, und schon aus dem Haus . Macht wohl jede Mama durch.
Ich hatte heute schon das Gefühl, dass er die Türen morgen aufbekommt, so wie er dran gerüttelt hat . Lange dauert es nicht mehr.
Bis jetzt ist oben alles ruhig. Muss mir wohl wirklich einen Masterplan zurechtrücken für morgen. Und natürlich immer genau dann, wenn Mann nicht das "Zubett gehen" übernimmt, weil er unterwegs ist .
Viel Spaß deinem Dustin morgen bei seinen Therapien .
Lg Andrea _________________ mit Drop*09/08: Z.n. BNS-Epi, keine Entwicklungsverzögerung, "perfektes EEG" (EEG Befund vom 26.08.2010) und unauffälliges MRT (12.02.2010);
und auf geht's in die nächste Runde der Reduktion, kleiner Feger!
Anfangsdosis (05/09): 900-0-900mg
momentan (08/10): 100-0-100mg
So, bin jetzt weg. Ich wünsche allen eine ruhige Nacht mit viel Schlaf.
Lg Andrea _________________ mit Drop*09/08: Z.n. BNS-Epi, keine Entwicklungsverzögerung, "perfektes EEG" (EEG Befund vom 26.08.2010) und unauffälliges MRT (12.02.2010);
und auf geht's in die nächste Runde der Reduktion, kleiner Feger!
Anfangsdosis (05/09): 900-0-900mg
momentan (08/10): 100-0-100mg
Hallo Ihr Lieben,
wie zur Zeit jede Nacht hat Valentina pünktlich um 3 angefangen zu krampfen... diesmal gabs Chloralhydrat in den Popo
Vielleicht ist es bei jemandem ähnlich gelaufen wie bei ihr?
In der 6. Lebenswoche habe ich BNS-Anfälle beobachtet. Hypsarrhythmie im EEG. Therapiebeginn mit Ospolot/Vit B6, darunter Rhabdomyolyse (Auflösung der Muskeln) und Absetzen des Vitamins. 2 Wochen nach Therapiebeginn war die Hypsarrhythmie weg! Dafür fokale Verlangsamung und tonische Muster frontal.
Die Anfälle verändern sich dauernd, sind daher schwer beurteilbar. Beginn mit Luminal, darunter zunächst Besserung, letzte Woche gar kein eindeutiger Anfall. Seit Freitag total schlimm mit Anfällen jede Nacht, tagsüber fraglich.
Die Ärztin will den Lumi-Spiegel auf 40 bekommen, dann wahrscheinlich mit Keppra anfangen.
Wie lange hat es bei euch gedauert, bis die Anfallssituation halbwegs stabil war? Ich bin so verzweifelt. Jeden Tag passiert etwas neues (fast immer negativ).
Das mit dem Gewicht kenne ich. Mit Beginn der Epilepsie (6 Wochen nach Geburt) wog ich weniger als vor der Schwangerschaft...
Jetzt versuche ich nochmal einzuschlafen - um halb 8 gibts die nächste Mahlzeit (hab die um 4 bei Krampf ausgelassen). Ich hab immer schon Angst vor dem Aufwachen.
Belinda _________________ Belinda mit Valentina (11/09): unklare Grunderkrankung mit beidseitiger Thalamusläsion, zentraler Schluckstörung, Epilepsie. Button. 6/10 Fundoplikatio.
hier ist ja wieder gut was los - ich arbeite ja wieder und komme daher zwar zwischendurch mal zum Lesen, aber Schreiben ist eigentlich nicht drin ... so'n Mist.
Kirstin, ich drücke mächtig die Daumen, dass es Laurin gut geht und Ihr heute raus könnt!!! Es wird doch mal Zeit, dass Ihr ein Familienleben haben könnt ... na ja, dann nach Vogtareuth (hatte ich das richtig verstanden, dass Ihr diese Woche noch dorthin müsst?).
@ Susi - ich bin schon sehr gespannt auf Deine Berichte heute Abend - drei Therapien, da kann Dustin ja so richtig loslegen.
@ Claudia - schön, dass Du wieder da bist! Ich bin auch sehr neugierig, was bei Jeremy bei den Augen gemacht wird. Ich bin mir bei Martha nicht sicher - sie scheint aber ein starkes Auge (links) zu haben, denn das andere rutscht manchmal weg. Aber oft guckt sie auch wirklich paralell mit beiden Augen zur Geräuschquelle. Gestern Abend z.B. - da bin ich erst ziemlich spät nach Hause gekommen und mein Mann hat sie schon gefüttert. Dann saß ich Ihnen gegenüber und habe mit Martha gesprochen - da hat sie mich mit den Augen (vermutlich eher doch mit den Ohren) orten wollen. Ich habe den EWindruck, dass viel über das Gehör läuft und sie folgt dem Reiz dann mit den Augen. Na wie dem auch sei ... ich bin gespannt auf Deinen Bericht und hoffe, dass Jeremy sich bald wieder richtig gut fühlt. Bei Martha hat das auch immer etwas gedauert nach den Cortisonstößen.
@ Andrea und Kirstin - Größe 34????? Das ist wirklich zu hart. Da habe ich vor ziemlich genau 12 Jahren reingepasst und der Zug ist wohl abgefahren. Muss aber auch nicht mehr sein. Und wenn Drop dann ab heute die Külschranktür aufbekommt, wird es wohlmöglich noch schlimmer? Sag rechtzeitig Bescheid, dann schicken wir Care-Pakete!!
Hallo Belinda - das liest sich richtig schlimm. Deine Kleine ist ja auch noch sooo klein. Ich glaube, es ist aber sehr, sehr gut, dass die Hypsarrhytmie so schnell verschwunden ist. Bei uns war alles ganz anders - und Martha hat auch weiterhin die HA und BNS-Krämpfe und andere Krämpfe, aber sie ist trotzdem ganz gut drauf und lacht und erzählt viel. Aber von einer stabilen Anfallssituation sind wir weit entfernt. Martha hat aber abgesehen von den Neugeborenenkrämpfen auch erst nach ca. 7 Monaten die ersten epileptischen Anfälle gehabt. Von da an ging es dann erst einmal bergab ... Ich hoffe, Du hast jemanden, mit dem Du über Deine Verzweiflung sprechen kannst, oder der einfach da ist, wenn Du ihn brauchst. Es ist jetzt alles ganz anders, als Du es Dir gewünscht und erträumt hast mit Deiner Valentina --- aber glaub mir, irgendwann wird es auch gut, anders gut eben.
So, jetzt muss ich aber ran - liebe Grüße auch an Jule und Birger und alle anderen
Barbara _________________ Martha *10/07 Z.n. Asphyxie: Microzephalie, Enzephalopathie, statomotorische Entwicklungsverzögerung, Tetraspastik, BNS-Epilepsie,blind?, Reflux?, PS 3 - bei ihrem Lächeln geht die Sonne auf!!
Guten Morgen
@ Susi, ich wünsche Euch heute wieder viel Spaß bei den Therapien, Dustin wir das schon schaukeln und alle wieder in Erstaunen versetzten.
@Andrea, es ist wirklich ein schönes Alter. Ich kenne es ja vonmeiner Großen. Jeremy kann man ja da nicht in den Vergleich nehmen. Ich finde es toll wie sich Drop entwickelt ein kleiner Schelm. Vielleicht braucht er echt keine Flasche mehr. Ist ja schon ein Großer.
@ Belinda, auch ich mußte heute Nacht wieder zu Chloralhydrat greifen. Der Verlauf von Jeremy verlief anders als bei Deiner Kleinen. Wir haben mit Luminal angefangen und dann kam das Ospolot das wir aber gleich wieder rausnahmen da er darunter total schlecht beieinander war. Jedes Kind reagiert so anders auf die Medis. Im Moment machen wir eine Cortisontherapie. Unsere Anfallssituation ist bis heute nicht stabil. Jeder Tag verläuft anders. Leider.
Ich wünsche Euch einen schnellen Erfolg.
Jeremy hat gerade wieder sein Urbason bekommen. Ich weiß ja nicht ob es mal jemand versucht hat wie dieses Zeug schmeckt. Ich kann sagen es ist grusig. Habe nur mal am Mörser geleckt und ich hatte diesen Geschmack den ganzen Vormittag im Mund. Der Kaffee schmeckte auch nicht mehr. Und Jeremy muß 5 Megatabletten runter bekommen. Heute war es ein echter Kampf. Ich hoffe nur ich "quäle" ihn nicht umsonst.
So Ihr Liebe Euch allen einen schönen Tag
Liebe Grüße
Claudia _________________ Jeremy*05/2008 periparaler Asphyxie, ateriovenöser Fehlbildung, Hirnmassenblutung, West-Syndrom, Reflux, schwere psychomotorische Retardierung, Sehleistung kann nicht beurteilt werden
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, das gab es noch nie. Nun liegt er ohne seine warme Milch im Bett und ich bin mal gespannt, wann heute Nacht er Hunger bekommt 
. Wenn es jedoch wider Erwarten ohne Zwischenstopp klappt, dann muss ich mir für morgen ja echt überlegen, ob ich die Gunst der Stunde nutze und die Flasche absetze 
.
, die sich da den Weg nach draußen bahnen. Ich werde beobachten.
. Ich hoffe, Julian hat ein bisschen geschlafen und wird dir auch heute Nacht ein paar Stunden Schlaf gönnen.
. Ich verfluche meine schnelle Abnehmfreudigkeit meines Körpers 
(12.02.2010); 
