Ich hoffe sehr, dass es ganz ganz viele dieser Momente gibt, an denen du hilfreiche Freunde an deiner Seite hast, die dich solche "Härten" wie die Geburt des Sohnes eurer Freunde besser überstehen lassen.
Dass es uns gut geht, weißt du ja schon.
Julian macht inzwischen so was Ähnliches wie krabbeln, also auf alles Vieren, aber nicht alternierend. Ist etwas schwer zu beschreiben. Jedenfalls - er kommt zielgerichtet vorwärts, zu seinem Lieblingsspielzeug und seit wenigen Tagen auch zu mir, das freut mich natürlich total.
Die Epi gibt zum Glück weiterhin Ruhe, toi-toi-toi. Im Oktober ist wieder EEG.
Und der Zwerg kommt nach unserem Urlaub in den KiGa, aber das weißt du ja auch schon.
Hallo auch ihr Anderen!
Wir waren eine große Runde durch die Stadt und haben quasi unser Revier markiert. An jeder zweiten Bank Trinkstopp. So sind wir immerhin auf 200ml gekommen. Im Buggy festgezurrt, Mama schuckelt - so ist die Erfolgsquote immerhin höher als zu Hause. Was tut man nicht alles...
Ach ja, Kirstin (und auch alle anderen...): Bei h&m gibt's gerade 5 € Rabatt auf jede Kinder-Jeans, falls ihr noch was braucht... Allerdings nur 2 Jeans pro Person, das wird insbesondere für Kirstin hart.
Ansonsten hatten wir heute schon wieder großes Geräuschempfindlichkeitskino. Meine Nerven. Offensichtlich war der Mittagsschlaf zu kurz und Monsieur somit müde und empfindlich. Ich bin also mal wieder quasi gar nicht da - geräuschtechnisch
So, dann kommt mal gut ins Wochenende!
Einen schönen Freitagabend wünsche ich!
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
@ Jule
Du hast ja Ideen Julian zum Trinken zu bringen. Ich hoffe Julian ist einfach "nur" unausgeschlafen und nicht wieder so geräuschempfindlich.
@ Doro
Schön wieder von Dir zu lesen.
Dustin geht es gut und er macht Fortschritte.
@ Julia
Ich drücke fest die Daumen fürs EEG und das anschließende Ausschleichen.
Wir haben das (noch) trockene Wetter genutzt und waren draußen. Aber zum Trinken war keine Zeit, Dustin shoppt sooooooooo gern.
Ob er wohl zu viel weiblichem Einfluß ausgesetzt ist.........
tja, Not macht erfinderisch, das weißt du doch bestimmt aus eigener Erfahrung auch.
Am Allerbesten trinkt Julian während des Autofahrens, aber das geht halt nur zu dritt. Buggyschuckeln fällt in eine ähnliche Kategorie
Ups, Dustin, ist ein Shopping-Fan? Wie praaaaaktisch!
Julian war das als Baby auch, bzw. Kinderwagenfan. Inzwischen - na ja, freut sich der Papa, wenn Julian nicht allzu lange durchhält und er dann "leider" mit dem Zwerg das Geschäft verlassen muss.
Ich denke, Julian ist heute einfach übermüdet. Am Liebsten würde er wohl jetzt schon ins Bett, aber ich versuche mal, ihn noch bis sieben zu strecken und im besten Fall noch was zu trinken zu geben.
Schönen Abend euch!
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
melde mich auch nochmal kurz! Wir hatten heute einen schönen Tag : Wocheneinkauf mit Papa, Rosinenbrötchen geschenkt, Stückenchen Fleischwurst dazu Gavin war rund um glücklich! Zum Schluß stellten wir fest als wir im Lidl leider keine Schuhe mehr bekommen haben das es noch ein Ballhaus dort gab da er noch keins hat haben wir es mitgenommen und er hat dann 1 ganze Stunde darin verbracht und man hat kaum was gehört außer kichern und lachen einfach schön!
@Doreen, schön wieder was von Dir zu lesen!
@Susi, Dustin geht gerne Shoppen ?? das muß man ausnutzen
@Jule, hast du es geschafft Julian noch bis um sieben wach zu halten?? Gavin is mir heute beim fönen schon fast von Wickeltisch geplumst, weil ihm die Augen zu gefallen sind
Und ihr Anderen? was habt ihr heute gemacht?
Da fällt mir ein, Sandra??? Wie ist das EEG gestern gelaufen und wie geht es jetzt weiter?
LG Julia _________________ Julia mit Gavin Jacy *18.05.2009
seit Dezember 2009 Diagnose West-Syndrom, BNS-Epilepsie ohne Ursache; seit dem 01.01.10 Anfallsfrei (unter Sabril+Ospolot) ; seit dem 23.09.2011 auch endlich "MEDIFREI" spricht und ist immer gut gelaunt!
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic63916.html
noch sind wir zuhause, da erst morgen die Resistenzen fertig sind im Labor und wir erst dann wissen, ob dringend ein anderes AB nötig ist....
Weiter mit dem Generve rund um 37,7°.
Am Dienstag, Jule, sind es drei Wochen, daß wir mit Ciprofloxacin und Tobramycin "arbeiten"....
Laurins Zustand ist absolut unverändert. Ein paar gute Momente wechseln mit Krampfbereitschaft, Unruhe, Anfällen..und jetzt im Bett inspiratorischer Stridor.
Tochter mußte heute beim Zahnarzt bittere Tränen vergießen, das erste Mal war Bohren nötig, oha!
Spritze, Tränen, Bohren, Tränen, Pause, wieder Bohren, Tränen....
Schweißnasses Mädel kriegte zur Belohnung für die überstandenen Martern eine Jeans...die zweite kriegte Laurin...klar, Jule, reichen mir zwei!!!Oder wer druckt die Scheinchen für mich????
Bianca, wie läuft`s in Bethel????
Julia, was Du von der Arbeit Deines Mannes erzählst, klingt nicht nach Urlaub....aber ich versteh`s.....Arbeit geht vor, lautet auch hier ein Merksatz...
Ich hoffe, Ihr kriegt noch etwas Erholung zusammen!
Gavins Magen ist ganz ok?
Und der EEG-Termin naht.....das wird bestimmt ein Erfolgs-EEG!
Susi, wieder Orthesen-Theater...das kann nicht sein!!!!
Jahrmarkt ist eröffnet? Mit oder ohne Euch?
Doro, wie ich mich freue, von Dir zu hören...auch wenn ich niht recht weiß, womit man Dir aus dem einen oder anderen Tal helfen könnte...da ist hilflos das richtige Wort....
Jedenfalls wäre ich froh, öfter ein paar Zeilen von Dir zu lesen....und zu wissen, daß Du einigermaßen klarkommst!
Sei ganz lieb gegrüßt!
Jule, Ihr trinkt jetzt lieber unterwegs?
Aha, ich seh Dich schon erschöpft um die Häuser streichen....HAuptsache, das Kind trinkt...
Klappt das auch beim schaukeln???
Barbara????
So, ich hab heute viiiel geschafft, gearbeitet, wieder ein bissel gedübelt und gebohrt und gesägt und freu mich jetzt über die Ergebnisse.
Macht Euch einen schönen Abend!
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
Wir sind gut in Kiel angekommen und haben ein (für KH-Verhältnisse) schönes Eltern-Kind Zimmer mit eigenem Bad. Sonst sind wir auch sehr nett aufgenommen wurden. Und heute Vormittag gabs auch schon das erste EEG. OHNE HYPS.!!! Das Wach EEG war völlig in Ordnung und beim Schlaf EEG waren noch einige Spitzen aber keine Hyps. Ich freu mich so sehr und zur Krönung hat Mats uns heute auch wieder das ein oder andere lächeln geschenkt und fängt an ganz kurz zu fixieren. Der Arzt meinte aber er schielt . Egal soll er, das ist wohl das kleinste Problem!
Nur bleibt bei aller Freude natürlich die Angst, dass es wieder losgeht! Grade auch, weil Sabril nun weiter ausgeschlichen wird. Aber damit müssen wir wohl immer leben.
Erstmal feiern wir jetzt den Tageserfolg!
Ich bin total müde, ich denke morgen hab ich Zeit, um nochmal nachzulesen und ausführlich zu schreiben.
das klingt ja klasse...!!!!!!!!!
Keine Hyps mehr???????????
Ich freue mich so für Euch...und daß der Aufenthalt auch noch relativ angenehm ist, macht das Ganze ja noch besser!
Viel, viel Glück weiterhin und meld Dich!!!
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
Aber Kerstin: klasse, dass Mats keine Hyps mehr hat!!! Richtig toll!
Erstmal...uns geht´s so. joaahhh..Mein Mann liegt immernoch brach, das dauert alles ewig.
Ich war grad bei meinem uuuralten Pony, das heute sehr krank geworden ist und hab mir mit einem uralten Klappmesser in den Finger geschnitten...wie war das doch letztens mit den Tetanusspritzen?? Montag muss ich mir jetzt eine dringend abholen gehen...
Ansonsten: Mia bekommt ihre Therapieliege nächste Woche! Juhuu!
Außerdem müssen wir tatsächlich dringend einen Toisitz für sie beantragen, denn: Sie erzählt einem jetzt, wenn sie aa in der Windel hat (verrät sie aber erst, wenn man wickeln geht, aber immerhin), sagt auch puuuhhhh uuund: heute robbte sie zum Töpfchen ihrer Schwester zu und ich hab sie dann drauf gesetzt. Sie saß dann ganz stolz drauf (ich hab sie festgehalten) uuund (tataaaa) machte Pipi!! )
Sonst läufts gut.
Jetzt muss ich ins Bett und vorher nochmal meinen demolierten Finger angucken...
LG Suse _________________ Suse mit M. und L., * Juni 08 bei 27+5SSW, M. mit PVL, Tetraspastik, Mikrozephalie, BNS, anfallsfrei, entwicklungsverzögert, L. geht es inzwischen super, aber alle Beide sind Rabauken mit viel Humor und einer sehr ansteckenden guten Laune!
wäre ich Barbara, würde ich jetzt den Notarzt per Helikopter zu Dir schicken,weil Dein Ende naht!
Du hast Dir hoffentlich nicht zuuu schlimm in den Finger geschnitten, denn da wäre Montag für eine Tetanusspritze sicher etwas spät.....gell, Dr. House-Barbara???
Aber was Deine Tochter da jetzt alles schafft, ist der Wahnsinn!!!
Ich gratuliere Dir, das ist sicher genau die Freude, die Du bei all dem Stress, den Du gerade hast, brauchst!!!
Wenn ich meiner Tochter erzähle, daß Dein Pony krank ist, heult sie...ich hoffe, das arme Tier erholt sich!!??
Also, schlaf schön und pass auf den Finger auf!!!
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
nein von Andrea mit max hab ich noch nix gelesen. Bin grad hier am Rechner, Bethel ist von uns gut 1.5 Stunden entfernt,dank der vielen Baustellen im moment. Km glaube ich ca60.
Wir haben Freunde hier in Bielefeld/Sennestadt. Da kann unsere Große am WE hin, die haben auch Kinder, und so spielen sie zu dritt.
Bis jetzt alles easy hier. Hab aber noch keinen Arzt richtig gesprochen.
Machs erstmal gut, ich muß los zu meinem Jason.
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Ich hoffe Julian ist einfach "nur" unausgeschlafen und nicht wieder so geräuschempfindlich.
mit dem Zwerg das Geschäft verlassen muss.
Gavin war rund um glücklich! Zum Schluß stellten wir fest als wir im Lidl leider keine Schuhe mehr bekommen haben 
das es noch ein Ballhaus dort gab 
einfach schön!
. Egal soll er, das ist wohl das kleinste Problem!