BNS-Epilepsie/West-Syndrom (Austausch)

Laurinsmama · Verfasst am: 03.09.2010, 08:41 Titel:

Guten Morgen, Ihr Lieben!

Jule, sag Doro mal gaaanz liebe Grüße, das macht einen so traurig, nichts gegen dieses Leid tun zu können....
Ich würde mich sehr freuen, wieder etwas von ihr zu hören, sie war so lieb in der Phase, als Laurin operiert wurde....

Bianca, ich hoffe, Du fühlst Dich gut betreut in Bethel und Deinem Schatz kann bald geholfen werden....auch wenn Du sicher erst den Diagnostikmarathon durchlaufen mußt...was sehr, sehr anstrengend sein kann.
Schön, daß Du online bist, vielleiht önnen wir hier Dir etwas Unterstützung bieten!
Toll, daß Du so rasch nach Bethel gedüst bist!!!!

Susi, auch heute wieder "normaler" Wahnsinn?
Mit oder ohne Jahrmarkt....obwohl, kann eigentlich irgendwas nicht stimmen, hier regnet`s nicht??????????
Achterbahn mit Dustin????
Deine Nerven möchte ich haben.

Anke, was macht Franka denn heute? Hand immernoch tief im Goscherl?
Ich hoffe, nächste Woche ist ganz "normal" Kiga..dann kannst Du wieder etwas entspannen, hm?

Birger????

Andrea, bist Du gerade Strohwitwe oder erst ab Sonntag wieder?
Und was steht heute auf Deinem Plan?
Wie geht`s eigentlich bei Euch mit dem Kiga-Thema weiter? Hab ich da was verschlafen?
Suse, wie geht`s bei Euch jetzt?
Und Julia, gleiche Frage an Dich!

Kerstin, hallo, bist Du eingespannt in viiiiele Untersuchungen, hast ein angenehmes Zimmer, hoffentlich OHNE Nachbarn, und hältst auch gut durch?

Laurin-Bube liegt im Bett und frühstückt noch zu Ende, 37,6°.
Ich habe gestern mal eine halbe Ewigkeit Pseudomonaden-Googeln veranstaltet und bin auf den Bericht über eine Mukoviszidose-Tagung gestossen. (Muko-Patienten haben fast alle oft Pseudomonas-Probleme)...und da schrieb ein Prof. Tümmler von einer Ciprofloxacin-Therapie oral und Inhalation von hochdosiertem Tobramycin...über DREI Wochen. Genau das mache ich gerade mit Laurin...da hat meine Pulmologin den Finger wohl schon am Puls der Zeit....und vielleicht, vielleicht sollte ich ruhig bleiben und mitmachen...?
Laurin wurde während der schlimmsten Lungenzeiten ja immer wie ein Muko-Kind behandelt...
Wenn ich`s nur wüßte...werde heute mal Prof. Nikolai in München kontaktieren...schaden kann`s nicht.

Meine Tochter schläft den Teenie-Schlaf, muß später zum Zahnarzt....
Schönen Freitag!

LG Kirstin

P.S. Eric, was macht die Patientin? Noch immer fixiert, die Maus?
CRP?
Bleibt tapfer!!!

Laurinsmama · Verfasst am: 03.09.2010, 08:44 Titel:

Hallo Vanessa,

GLÜCKWUNSCH!!!!!!
Das ist ja mal eine schöne Morgennachricht...und ich wünsch Dir alles, alles Gute!!!!
LG Kirstin

P:S: Noch sind wir nicht in der Klinik...erst gedanklich mit einem Fuß. Pseudomonas.

Jule2306 · Verfasst am: 03.09.2010, 11:49 Titel:

Halli Hallo,

so ich weis gar nicht wer alles gefragt hat bezüglich meinem Mann, er ist diese Woche krank geschrieben und nächste Woche hätte sein Urlaub begonnen! ...da ruft der Chef an und sagt Florian, kannst du uns nächste Woche bitte unterstützen, der Herr bla bla bla und der Herr bla bla bla ist krank... Da sagt mein Mann natrürlich klar kann ich das wenn das wirklich nur näche Woche ist und ich dann endlich meinen ersten Urlaub für dieses Jahr machen kann! Ich stand daneben und konnte nur Kopfschüttel Shocked

Es ist so, nach seinen 4Jahren Bundeswehrzeit hat er in seinem Beruf keine Arbeit gefunden und ist die die Moderne Sklaverei gerutscht "Zeitarbeit" in der Firma, nach Jahren hat er dann die Chance auf Festanstellung bekommen als Anlagenführer und Qualitätskontrolle, nach noch einem Jahr ist es bis ins Qualitätsmanagement aufgestiegen und sein Lohn aus der Zeitarbeit hat sich mehr als verdreifacht... lange Rede kurzer Sinn, er hat einfach Angst diesen Posten zu verlieren! Irgendwie versteh ich ihn auch, aber auf der anderen Seite seh ich auch das er langsam nicht mehr kann!

So, jetzt noch was erfreuliches Very Happy

Gavins Magenkrämpfe haben sich Gott sei dankt nicht zu einer Magen-Darmgrippe entwickelt! Waren am Nachmittag einfach weg! Und heute schon 4Tage ohne SEDInfant hat gavin von 21.30 bis 8Uhr durchgeschlafen und war soooooooo gut drauf

ich hoffe das hält an! Heute Mittag hat er ein paar Löffel von Teller gaaaanz alleine in seinen Mund befördert und war ja soooo stolz! Als der Hunger unerträglich wurde durfte ich weiter füttern Laughing

@Nicole, gestern war ich leider nicht mehr online, wir wünschen dem kleinen Tim natürlich auch noch nachträglich alles gute zum Geburtstag! Das Gedicht ist richtig rührend! Toll, ehrlich!!!

@Susi, da bin ich froh das wir kein Hochbett haben Surprised

mein Mann denkt schon daran ihm ne Sprossenwand zu bauen... er ist doch noch viel zu klein für sowas! das wird noch ausdiskutiert!!! Bei euch ist Jahrmarkt... das macht Spaß Very Happy

ich hoffe für Dustin das dass Wetter mitspiet und wünsche schonmal ganz viel Spaß dort!

@Andrea, dann hör ich auch mal besser auf zu zählen Wink

ich hab jetzt immer reichlich Wassereis in der Truhe Very Happy

wollte heute auch noch im Lidl ein paar Schuhe holen, gestern bin ich nicht dazu gekommen... krieg bestimmt keine mehr Confused

Hast bei Ikea was schönes ergattert?

@Anke, schade das Franka noch nicht mit in den KiGa kann Sad

! Hast du die ergebnisse von der Stuhlprobe schon bekommen?

@Jule, wir wünschen auch einen schönen Nachmittag mit hoffendlich Wetter für Spielplatz und Eisdiele Wink

@Bianca, ich glaube von Horn nach Bethel ist nicht so weit, gell? Hab mal in Hx gewohnt und hatte ne Arbeitskollegin in Horn!

@Vanessa, das sind ja tolle Nachrichten

wir haben vor kurzem über Nr2 nachgedacht Wink

ich tu aber noch was dagegen bis Gavin im Kindergarten ist Laughing

Du hast ja schon 2 und 3 packst du auch Wink

Unserm Knödel geht es wieder gut! Übrigens, das mit Oktober klappt ganz bestimmt! Ich freu mich jetzt schon Cool

@Kisrtin, ganz liebe Grüße an Laurin und gute Besserung! Hoffe ihr müsst nicht in Krankenhaus!!!

So, ich geh jetzt Mal wieder die Waschmaschinen füttern Rolling Eyes

Schaue später nochmal, bis dahin einen schönen Tag euch allen!

GLG Julia

susi b · Verfasst am: 03.09.2010, 11:52 Titel:

Hallo

@ Jule
Ja, die nächste Orthesen-rauben-mir-den-letzten-Nerv-Runde wurde eingeläutet Rolling Eyes

Schön, daß Julian sich auf Deine Freundin "einläßt". Wie klappt das Trinken?

@ Bianca
Alles Gute für Jason.

@ Vanessa
Herzlichen Glückwunsch!!!

@ Kirstin
Der JM startet erst heute Abend.

Ob ich mit Dustin Achterbahn fahren kann, weiß ich noch nicht. Aber die Geisterbahn ist wieder da.......

Ich hoffe sehr, daß Deine Pulmologin die richtige Idde hatte und Laurin bald wieder fit ist.

So, der Wahnsinn ruft Laughing

, klingt nach Wäsche waschen Rolling Eyes

LG Susi+Dustin

susi b · Verfasst am: 03.09.2010, 11:58 Titel:

Hallo Julia

Wir haben uns überschnitten. Und wie ich lese steht bei Dir auch Wäsche auf dem Programm Wink

Schön, daß es Gavin wieder gut geht.
Eure Nächte klingen auch richtig klasse. Und essen klappt auch (fast) allein. Super Gavin, weiter so!!!

LG Susi+Dustin

Jule2306 · Verfasst am: 03.09.2010, 12:04 Titel:

Hi Susi,

ja wenn um Wäsche geht dann hab ich manchmal das Gefühl ich hätte 2Kinder Rolling Eyes

mein Mann muß wenn Gavin im Dreck sitzt auch mit hinsetzen Laughing

Ich hoffe der Kleene macht weiter so Wink

LG Julia

susi b · Verfasst am: 03.09.2010, 12:11 Titel:

Hallo Julia

Ja, manchmal erwacht das Kind im Manne Laughing

. Ist doch aber schön, wenn sie zusammen Spaß haben.

Bei Gavin wird es sicher so weiter gehen. Er macht sich doch klasse.

LG Susi+Dustin

ju+ju · Verfasst am: 03.09.2010, 12:25 Titel:

Huhu!

Ups, ein freier Nachmittag! Unser Besuch kommt nicht, die Kleine ist krank. Was mach ich bloß, so gänzlich unverplant...

Kirstin, wie lange macht ihr nun schon die Cirpo-Tobi-Therapie? Sind die drei Wochen schon um?

Julia, das ist eine verzwickte Situation bei deinem Mann. Mist. Ich hoffe, die eine Arbeitswoche raubt ihm nicht den ganzen Erholungseffekt.
Aber schön, dass es Gavin so gut geht! Wann startet die Ausdosierung? Bald, oder?

A propos Mann... Suse, wie sieht's bei euch aus?

Vanessa, Glückwunsch!

Susi, dann bin ich ja mal doppelt gespannt auf Berichte vom Jahrmarkt und aus dem Sanitätshaus.
Das Trinken ist heute leider wieder eine Katastrophe. 2x50ml bis jetzt. Und einige komplett erfolglose Versuche.
Zum Mittagessen gab's für Julian eine "Lasagne-Suppe"...

Und für mich gibt's jetzt Lasagne ohne Suppe, jamjamjam...

Bis nachher,
LG Jule

Jule2306 · Verfasst am: 03.09.2010, 12:38 Titel:

Hallo Jule,

also am 13.09 in EEG

Termin und das EEG

entscheidet dann über die nächsten Schritte! Ich wär so froh wenigstens das Sabril raus zu bekommen... erstmal die Sch... Nebenwirkungen die kommen können und weil ich ihn Mittags wecken muß Confused

ich hab schon Angst vor dem terin, ist natürlich dann auch der erste Urlaubstag von meinem Mann!

Ein unverplanter Nachmittag ist doch auch mal schön Smile

bei uns scheint die Sonne! Bei euch auch?

Guten Appetit wünsche ich Wink

LG Julia

doreen73 · Verfasst am: 03.09.2010, 12:41 Titel:

Hallo ihr Lieben,
da bin ich wieder.
Um alles nachzulesen, fehlt mir Zeit, deshalb ein herzliches Hallo an alle "Neuen" und viele liebe Gtrüße an die "Alten Hasen"!!!

Nacgdem Jule sich ganz lieb per pn wieder in Erinnerung gerufen hat will ich euch kurz mitteilen, wie es uns geht.
Unsere Gr0ße ist ein Sonnenschein, welcher an manchen Tagen die Zickenhörner rausläßt und uns aber sonst keinen Kummer macht.
Sie hat den Verlust ihres Bruders gut verkraftet, für sie ist es auch so als wär er nur verreist.
Mein Mann ist beruflich gut eingespannt und zeigt sich tapfer, vor allem, weil Freunde von uns an Mirkos erstem Geburstag Eltern eines Sohnes geworden sind.
Und ich, naja, es gibt Momente, da ist es nicht sehr schwer, vor allem, wenn man nette Freunde an seiner Seite hat...
Andererseits fehlt er natürlich immer und immer wieder...

So, nun schreibt mir mal wie es euch so ergangen ist und vor allem, was eure Krümel so machen!!

Seid lieb gegrüßt, bis bald!

LG Doro mit Mirko im Herzen