so die 2 kleinen machen jetzt ein mittagschlaf . das erste mal wieder seit langem . Klappt nicht emhr so gut wie vor ein paar wochen noch .
Leider werden die therapien nicht im kiga gemacht . neuerdings kommt die logo montags in kiga also einer von den terminen bleibt mir erspart aber der rest muss ich neben der kigazeit machen. weiss ncoh garnicht genau wie ich das anstellen soll . bei der frühförderung soll ich die kleine nicht mitbringen weil die 2 dann nur rum toppen und lucas abgelengt ist . zur ergo muss ich lucas bringen dann 45 warten und ihn wieder abholen . ist alles etwas nervig und ich muss jedes mal immer 6 km einfach fahren .
naja ist halt so und ich wollte ja das er soviele therapien bekommt . er brauch das ja .
Mein grosser tut mir leid ich hab garkeine zeit für ihn und bald sind die ferien vorbei und wir haben noch garnichts unternommen weil es einfach zu viel für mich ist mit allen 3 . hoffe ich kann noch irgendwas organisieren. das wetter spielt ja auch nicht mehr mit ...
naja wünsch euch noch nen schönen nachmittag
lg melanie _________________ Melanie mit Lucas *11.06 multiregionale Epilepsie re hemisphäre (BNS ) ,corticale dysplasie, epilepsie chirugische Op (Multilobektomie) April 2010, Entwicklungsverzögert in allen Berreichen und 2 gesunden Geschwisterkindern
Liebe Andrea, Jule und Kirstin,
also wir sind in einem Bereich aus ständigem Hoch und Tief (kennt man ja irgendwie....) Oder? . Der Ketowert will einfach nicht hoch gehen, geschweige denn stabil bleiben. Haben dann letzte Woche mit MCT Fetten angefangen. Leider auch noch kein besseres Ergebnis.
Die Anfälle haben sich noch nicht geändert. Auch die Nächte sind unverändert miserabel. Und Jeremy spuckt jetzt auch viel mehr.
Haben jetzt ein Pflegebett beantragt und eine Höherstufung der PS. Haben ja immer noch die I!!!
Jeremy geht es mal sehr gut und im nächsten Moment wieder ganz schlecht. Kein Tag wie der andere. Langsam nimmt er das "Fettessen" ganz gut. Jetzt fiebert er mal wieder und ist bissal am schnarcheln.
Jetzt sind endlich auch bei uns Ferien und die Große hat die erste Klasse supi hinter sich gebracht.
Ich werde versuchen am 8.8. mit meinen Kidis mit dem Zug nach Berlin zu fahren zu meinen Geschwistern. Ich hoffe Jeremy geht es bis dahin weitgehend gut.
Ich habe von Jule erfahren, das Martha auch im KH ist. Ich hoffe nichts Großes und es ist Besserung in Sicht.
Jule Dein kleiner läuft?? Wie toll ist das denn?? Klasse
Susi mit Dustin alles gut??
LG
Claudia _________________ Jeremy*05/2008 periparaler Asphyxie, ateriovenöser Fehlbildung, Hirnmassenblutung, West-Syndrom, Reflux, schwere psychomotorische Retardierung, Sehleistung kann nicht beurteilt werden
Clara liegt gerade neben mir und will nicht schlafen. Mal sehen, wie weit ich komme.
Ich komme übrigens gerade von meinem Hausarzt und habe meine Impfungen auffrischen lassen. Nach euren Diskussionen ist mir aufgefallen, dass die letzten elf Jahre her waren. Wozu diese Forum alles nützlich ist.
Hallo Claudia, schön, von dir zu hören. Nicht so schön, dass die Diät nicht optimal läuft. Zeigt er denn anfallsmäßig eine Reaktion? Macht ihr Urlaub bei deiner Schwester?
Hallo Melanie,
schön auch von euch zu hören und dass es Lucas so gut geht. Da hast du ja wirklich ein straffes Programm mit ihm und das am Nachmittag, wenn alle Kinder da sind. Ich gehe jetzt mit Clara morgens zu den Therapien, wenn der Bruder im Kindergarten ist. Dann ist der Nachmittag frei (meistens zumindest, muss ja auch noch arbeiten).
Hallo Barbara, Julia und Anke, ich drücken euren Mäusen die Daumen, dass es bald besser wird und das Fieber sinkt. Besonders den beiden im Krankenhaus. Klappt es mit dem Trinken jetzt besser?
Hallo Jule, ich kenne das auch mit der "Vermehrfachung" des Gewichtes. Clara wiegt 10 kg, aber wenn sie sich wehrt und nach hinten überstreckt, habe ich kaum eine Chance. Besonders schwierig in letzter Zeit beim EEG, da ich sie dann nicht über meine Schulter legen kann.
Vier Stunden sind echt nicht viel. Wir hatten jetzt drei anstrengende Nächte und es reicht wirklich. Was ist denn die nächste Option? Wird das Atosil wieder gegeben? Kann man es längere Zeit geben?
Hallo Kistin, ich kann deine Angst gut verstehen. Es läuft gerade so gut mit Laurin. Ist die Temperatur gestiegen? Gibt es sonst Anzeichen für einen Infekt?
Münster liegt so ziemlich zwischen Andrea und mir. Wir sind ja nicht nur zur Reha da, sondern auch sonst zu den Kontrollen in der Uniklinik.
Hallo Andrea, zählst du schon die Tage, bis ihr medifrei seid? Toll, dass es so gut läuft, auch mit den Nachbarn
Unseren nächsten Kontrolltermin haben wir, wenn wir in der Reha sind. Dann haben wir uns einen Weg gespart. Die Einrichtung liegt ganz in der Nähe der Uniklinik. Unsere Ärztin versucht netterweise immer, Termine zusammenzulegen und telefoniert mit den anderen Stellen in der Klinik. Wir müssen nochmal zur Pädaudiologie und zu einer Blutuntersuchung in der Humangenetik.
Hallo Susi, das ist ja nicht schön, was du von Dustin schreibst. Verträgt er das Keppra gut oder erwartest du Nebenwirkungen bei einer Erhöhung?
Bei uns fängt die Schule auch am 4. August wieder an, bzw. für uns natürlich nur der Kindergarten.
Ich habe Clara jetzt gerade nochmal ins Bett gelegt und es ist Ruhe. So ganz ohne Mittagsschlaf schafft sie es nicht und ich auch nicht Also ich schlafe natürlich nicht, bin aber froh, wenn Clara es tut und der Bruder eine CD im Spielzimmer hört.
Clara bekommt jetzt morgens und abends die Stücke vom Brot einzelnd auf ihren Tisch vom Stühlchen gelegt und irgendwie schafft sie es, diese dann auch in den Mund zu befördern. Sie kann keinen Pinzettengriff, deshalb dauert es alles ziemlich lange, aber es klappt.
LG Sandra _________________ Sandra mit C. (2008) Z. n. West-Syndrom, Entwicklungsretardierung in allen Bereichen
Ach Mensch, Claudia, das will einfach nicht besser werden bei euch, hm? Tut mir echt schrecklich leid, und ich würde dir gerne helfen, wenn ich nur irgendwie könnte. Mit der Keto kenn ich mir gar nicht aus (dafür hast du ja Kirstin), aber ich glaube im Pflegetagebuch-Schreiben bin ich nicht schlecht . Also, falls ich dir dahingehend Unterstützung geben kann, lass mich's wissen. Kannst mich auch gerne mal anrufen. PS 1 ist ja ein Witz - und zwar ein ziemlich schlechter...
Und es fiebert an allen Ecken und Enden? Oh je...
Barbara, Anke, wie sieht's bei euch aus?
Julia, was sagt der Doc? Können Zähne so hohes Fieber machen?
Kirstin, Laurin steigt auch mit ein? Bitte nicht!!! Wie ist die Tendenz?
Andrea, Zwiebelsaft? Du bist grausam zu deinem Kind! Na ja, wenigstens trinkst du selber auch davon, das entlastet dich - aber nur ein bisschen...
Melanie, das glaube ich gerne, dass das viel ist. Und Exklusiv-Termine für deinen Großen müssen auch unbedingt sein. Ich hoffe, du findest einen Weg! FUD/ FED vielleicht?
Sandra, hi! Wie klasse ist das denn, dass Clara die Brotstückchen in den Mund befördert bekommt? Fantastisch!
Wohin und wann geht ihr in Reha? Sorry, falls du das schon mal geschrieben hast...
Ja, Julian wird wieder Atosil bekommen. Es hat ja gut gewirkt, keine nennenswerten Nebenwirkungen produziert - und eine wirkliche Alternative gibt es nicht. Aber wir versuchen mal so lange es geht zu pausieren damit.
Braaaaaaavoooooo, dass du beim Impfen warst! Na, Kirstin, nimm dir mal ein Beispiel!
Ich hab meinen Zwerg heute Nachmittag nochmal böse durch die Gegend gezerrt und leider hat er nicht, wie geplant, im Buggy geschlafen. Jetzt ist er müde und hungrig zugleich - ein Traum... Ich geh dann mal Pflegegeld verdienen...
Viel Erfolg beim Fiebersenken! Und der Rest der Mannschaft bleibt bitte gesund, ja? Am Wochenende wird's wieder Sommer - also durchhalten!!!
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
@ Jule- ja wir fahren in das Hotel wo ich mal den Link eingestellt hatte. Freu mich schon sehr, hab mir vorher noch was Nettes zum Anziehen gekauft und morgen früh waren wir noch an Wertheim Village vorbei und drehen dort ne Runde.
Ich kenne das zu gut mit dem geweine und gebrülle und dem Rumtragen. Manchmal macht mich das schier verrückt, zumal die Zwerge ja auch immer schwerer werden. Neulich hat eine Freundin Emil genau 10 Minuten getragen, da meinte sie schon "ich kann nciht mehr" Da hat sie mal nachfühlen können, wie es ist, die Kleinen stundenlang durchs Haus zu tragen!
Ich drücke Euch die Daumen, dass diese Nacht ruhiger wird und Du auch etwas mehr Schlaf bekommst!
@ Kirstin- was macht Laurins Temperatur und wie geht es ihm dabei? Verstehe gut, dass Du Dir Sorgen machst! Drück Dich aus der Ferne!
@ Claudia- schön von Euch zu lesen, leider hatte ich erfreulichere Nachrichten von Euch erhofft. Mensch da macht ihr ja auch ganz schön was mit zur Zeit! Drücke die Daumen, dass die Keto doch ncoh anschlägt!!!
@ alle Fieberkinder- ganz schnell gute Besserung und macht keine Dummheiten
So, nu is Emil mit dem Hopser auch durch und will eine Runde getragen werden. Er hat ja wieder den Mittagsschlaf verweigert.....
Heute kamen die Kostenvoranschläge für Rehabuggy, Therapiestuhl und Sitzschale für Kindergartenstuhl- ich bin fast umgefallen. Knapp 7000€ für die 3 Teile. Unsere PKV wird begeistert sein und sicher uns noch ein geschenk oben drauf geben
Nu muss ich aber los was tun!
Liebe Grüße
Mone _________________ Emil *02.06.08 schwere Hirnblutungen durch v.A. Aneurysma oder Thrombophilie, Mediainfarkt re., Faktor V Leiden Mutation, VP- Shunt, spastische Hemiparese links, hochgradig Sehgeschädigt, Entwicklungsstörung, Mikrozephalie, BNS-Epilepsie
Paul *12.10.05
Unsere Vorstellung http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....755&highlight=#718755
Jule was meintest du mit FUD und FED ? Komm grad nciht drauf.
lg melanie _________________ Melanie mit Lucas *11.06 multiregionale Epilepsie re hemisphäre (BNS ) ,corticale dysplasie, epilepsie chirugische Op (Multilobektomie) April 2010, Entwicklungsverzögert in allen Berreichen und 2 gesunden Geschwisterkindern
Melanie, Familienentlastender Dienst und Familienunterstützender Dienst...also Hilfe und Unterstützung für Familien in Situationen, wie Du sie beschreibst, wenn keine Zeit mehr für den Großen übrig bleibt....
Wäre sicher eine super Sache für Dich!
So, Laurin liegt auf dem Sitzsack, sehr krampfbereit, starker Nystagmus, die Temperatur war nachmitags mal bei 37,6, dann wieder darunter...Ich weiß, bei einem anderen Kind ist das eine völlig normale Temperatur, aber bei Laurin....
Beim PD hat er auch gekrampft und unruhig geschlafen....mal sehen, wie das weitergeht...die Notfallmedis jedenfalls stehen griffbereit.
Das Schulfest meiner Tochter jedenfalls, das heute abend stattfindet, habe ich leider canceln müssen, sie geht jetzt alleine hin und wid dort von den Eltern einer Freundin erwartet....
Ich hab die Zeit heute nachmittag, als der PD da war, mit ihr verbracht....mein Gott, ein gutes Gewissen werd ich nie haben....
Mone, Wellnesshotel klingt wirklich gut, ja, ich erinnere mich an den Link....Viiiiiel Spass und Erholung da! Das hast Du Dir verdient!
Und die 7000€ wird die KK eben leider verschmerzen müssen...und Dir hoffentlich Erleichterung bringen!
Sandra, wie schön, daß Du Dich wieder meldest!
Und eine selbstessende Clara ist einfach nur toll!!! Ich gratuliere zur Sauerei!
Susi, ist der Herr fit heute?
Keine....will es garnicht sagen?
Anke, Wie geht`s denn der kleinen Franka heute?
Seid und bleibt Ihr noch in der Klinik - und welche Therapien bekommt sie?
Viel Kraft und schnelle Besserung!!
Barbara, und wie ist der Stand bei Euch?
Hat Martha tatsächlich Herpes?
Claudia, verflixt, das klingt nicht nach einer guten Wirkung der Ketose...
Und Jeremy spuckt auch?
Hast Du den Eindruck, daß er die Fette nun besser verträgt?
Wie tief ist er durchschnittlich in Ketose?
Und nun auch noch ein Infekt, hab ich das richtig gelesen???
Meld dich, wenn Du magst!
Jule, ich hoffe, die kommende Nacht wird nicht gar so grausam....
Na ja, Laurin hat aufgegessen....ich pfleg dann mal...
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind
Hallo Mone,
erst shoppen, dann relaxen. Da kann man ja richtig neidisch werden. Aber nein, ich gönne es dir. Genieße die Tage, sie sind schnell vorbei. Eigentlich muss man soetwas regelmäßig machen, als Ausgleich.
Bleiben die beiden beim Papa oder hast du andere Unterstützung?
Clara wollte heute auch den Mittagsschlaf verweigern. Um drei schlief sie dann doch noch ein. Ich habe sie dann um kurz nach vier geweckt, damit sie heute abend schläft und seit dem ist sie am Meckern. Ich habe mir jetzt doch noch eine Trage gekauft, damit das Gewicht gleichmäßig verteilt ist und ich habe die Hände frei. Sie akzeptiert es relativ gut.
Hallo Jule, also dein Durchhaltevermögen ist ja beachtlich. Ich hoffe, du wirst irgendwann dafür belohnt.
Wir fahren Ende Oktober in das Heinrich-Piepmeyer-Haus nach Münster. Ich glaube, dass passt gerade richtig gut. Clara macht nach langer Zeit wieder langsam Fortschritte und ich hoffe, dass sie durch noch intensivere Förderung das Sitzen lernt.
So, die beiden haben Hunger.
LG Sandra _________________ Sandra mit C. (2008) Z. n. West-Syndrom, Entwicklungsretardierung in allen Bereichen
was ist denn hier los? Fieberwahnsinn?? Kommt das von den diversen Wetterwechseln in der letzten Zeit? Ich hoffe, dass Franka schon geholfen werden kann und es bei Gavin "nur" Zahnfieber ist und bei Laurin am besten gar nichts ... Mannometer, was für ein Mist ...
Ob das bei Martha nun wirklich Herpeserstinfektion ist, ist nicht ganz klar - im Mund sind wohl eher ältere Wunden vom drauf rumkauen, die irreführend aussehen. Heute Morgen war esstechnisch noch nicht viel los, aber ich habe wenigstens die Medikamente reinbekommen - mittags (also als die kleine Erschöpfungsmaus gegen 14 Uhr dann wach war) hat mein Mann ein bisschen Breichen und Monte reinbekommen. Ibuprofen wurde jetzt fest angesetzt - also alle 6 Stunden 125er, damit sie keine Schmerzen hat. Deswegen war jetzt auch kein Fieber mehr. Meine Mutter und die Atemtherapeutin sagen, dass sie heute schon besser aussieht. Ich finde sie noch immer sehr schlapp und zuckig und eben schlimm erschöpft ... Sie ist immer noch am Tropf, weil Trinken gar nicht geht Aber ich hoffe, die anderen haben recht und es geht gaaanz langsam voran. Wie es nun dann weitergeht, ist noch völlig unklar.
So, jetzt habe ich soviel von uns geschrieben und weiß kaum noch, was Ihr so geschrieben habt ...
Claudia - schön, von Dir zu hören, aber leider nicht viel Gutes ... hoffentlich kommt der Durchbruch bei Jeremy mit der ketogenen Diät noch!
Ich muss mal eben wäsche aufhängen - heute ist mein Mann im KKH geblieben und ich kann diesmal dann hoffentlich auch schlafen - melde mich nachher nochmal
LG Barbara _________________ Martha *10/07 Z.n. Asphyxie: Microzephalie, Enzephalopathie, statomotorische Entwicklungsverzögerung, Tetraspastik, BNS-Epilepsie,blind?, Reflux?, PS 3 - bei ihrem Lächeln geht die Sonne auf!!
@ Mone
Ich wünsche Dir ein ganz tolles Wochenende.
Eure Nächte sind ja auch recht kurz, hoffentlich ändert sich das bald wieder.
7000 Euro für 3 Hilfsmittel sind nicht sehr viel. Das schafft Dustin schon mit Rolli+Orthesen.
@ Jule
Ich kenn das auch, die Kinder wiegen eigentlich gar nicht soooo viel, aber in Ihrer Wut, oder was auch immer, steigt es um ein Vielfaches.
Ich bin wirklich sehr froh, daß Dustin sich nicht mehr überstreckt. Außer beim Haareschneiden...
Daß Julian "nur" 400g zugenommen hat, ist sicher OK.
Mein Wecken war erfolgreich, aber von Dustin unerwünscht
@ Kirstin
Schade, daß Deine Tochter allein zur Party muß. Ich hoffe sie hat trotzdem viel Spaß.
Wie geht es Laurin? Ich drück die Daumen, daß es ganz schnell vorbei ist.
@ Claudia
Wie schön, daß Du Dich meldest.
Leider nicht mit den erhofften, guten Neuigkeiten.
Hoffentlich wird es bald besser.
@ Julia
Gavin fiebert auch? Hoffentlich "nur" Zahnfieber.
@ Melanie
Da hast Du ja einiges zu stemmen. Ich schicke Dir ein großes Kraftpaket und hoffe Du findest eine Möglichkeit etwas Hilfe/Entlastung zubekommen.
@ Barbara
Arme Martha. Sie tut mir sehr leid. Hoffentlich geht es jetzt endlich wieder bergauf und Martha kommt zu Kräften.
@ Sandra
Wow, klasse!!!! Clara ißt allein!! Weiter so Clara!!!!!
Meine Kleine geht ab Montag wieder in den Kiga, sie war 3 Wochen zu Hause.
Hier sind ja gerade einige fieberde Mittagsschlafverweigerer unterwegs.
Ich wünsche Allen, daß das Fieber schnell sinkt, es den Kindern besser geht und sich wieder ein "normaler" Schlafrhytmus einstellt.
Dustin hat sich von dem "Zwischenfall" gut erholt. Aber ich erwische mich beim öfter Gucken, ob alles OK ist
Nebenwirkungen erwarte ich eigentlich nicht.
Heute war mein Vater da. Er saß auf dem Sofa, Dustin mit mir auf dem Boden. Die Kleine geht zu Opa und spielt/erzählt mit Ihm.
Da war Dustins Eifersucht geweckt, und er hat es, mit etwas Unterstützung von mir, geschafft aufs Sofa zu klettern.
Ich freu mich immer, wenn es im Alltag solche Motivationen gibt. Die wirken besser, als mein "ausgedachten".
Es ist so schön zu sehen, wie Dustin sich freut, wenn er etwas geschafft hat.
Geärgert hab ich mich heute auch, und zwar über die Windelfirma. Hab denen ordentlich die Meinung gesagt.
Hoffentlich kommen die Windeln jetzt endlich mal bei mir an. Ich bestell die ja nicht aus Langeweile.
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und leider hat er nicht, wie geplant, im Buggy geschlafen. Jetzt ist er müde und hungrig zugleich - ein Traum... Ich geh dann mal 
Aber ich hoffe, die anderen haben recht und es geht gaaanz langsam voran. Wie es nun dann weitergeht, ist noch völlig unklar.