ich kann Claudia und Jeremy leider nicht erreichen, hab die Nummer nicht, sonst hätte ich da angerufen...ist doch schon seeehr ungewöhnlich, gaarnichts zu hören.
Claudia, bitte, nur kurz PIEP machen!!!
Och Jule, 400g, die sich im Aufbäumen in 4 Tonnen verwandeln, reichen als Gewichtszunahme locker aus!
Und wenn Julian gut aussieht - dann mach Dir mal keine Sorgen.
Das mit dem Schlaf klingt weniger toll....wobei vier Stunden bei uns eigentlich normal sind...aber Dauergeschrei, puuuuh.
Bitte, ruf jetzt endlich den Neuro an, auch wenn Du weißt, was er sagen wird!!!
Schaleneinlagen...was genau sollen die bewirken??
Meine PD ist mit Laurin immer allein, also tippe ich auf was anderes als Gruppenhypnose. Reiki macht sie mit ihm auch in meiner Gegenwart und für mich sieht das ja so aus, als tue sie einfach nix, außer Hand auflegen...aber es scheint Laurin eben zu gefallen.
Meine Tochter erschien gerade wie ein dürres Gespenst und erklärte, sie gehe nochmal ins Bett.
Teenager-Schlafbedürfnis.
Sie muß heute um 19.00 Uhr zur Schule!!!!! Fest feiern.
Heute früh brach ein unfassbares Gewitter mit Monster-Starkregen, durch den man keine 10m sehen konnte, über uns herein. Wahnsinn.
Ich hoffe, der Wetterbericht lügt nicht, wenn er für das Wochenende schönes Wetter prophezeit...
Barbara, wie sieht es denn nun bei Martha und ihrer Lunge aus. Schlägt das AB an???
Hat sie gegessen und getrunken?
Halte gut durch!!!!
Julia, fiebert Gavin noch immer?
Ich hoffe, Du meldest auch bald Entwarnung!!
So, ich muß weitermachen....hab strammes Programm heute.
Aber auch PD, gottlob.
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind
nee, nix Neuro. Der Zwerg wurde doch geimpft gestern...
Tja, es gab eine Zeit, da hielt ich vier Stunden auch für normal. Aber jetzt bin ich verwöhnt
Mehr noch als die schlafarmen Nächte stressen mich allerdings die Tage danach, wenn Julian nur weint und jammert...
Die Schaleneinlagen sollen den Knick-Senk-Füßen entgegenwirken.
Sie geben ein stärkeres Fußgewölbe vor als die normalen Einlagen, die in den Pepinos drin sind und stützen zusätzlich ("Schale") die Ferse.
Also eine Art Orthese light.
Oh, jetzt bricht der Starkregen über uns herein...
So ein Mega-Gewitter hatten wir heute Morgen um sechs auch - das hat meinen mühsam erarbeiteten Julian-Schlaf zunichte gemacht
Na dann bin ich ja beruhigt, wenn Laurin nicht hypnotisiert wird
Julian ist übrigens seit einer halben Stunde wach und gar nicht mal so schlecht gelaunt
Viel Erfolg mit dem strammen Programm!
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Und schon hat's wieder aufgehört zu regnen.
Ist April, oder was?
Da könnte man doch glatt die Sommerferien mit den Osterferien verwechseln.
Aber: Am Wochenende wird's wieder schön! _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Hallo Ihr Lieben, die uns nicht vergessen haben.
Hier ein Piep von uns. Aber eben nur ein Piep.
Kam erst heute wieder mal an den PC aber den 50 fleißig geschriebenen Seiten konnte ich nicht folgen. Ich hoffe bei Euch ist soweit alles gut. Mehr oder weniger.
Also uns gibt es doch noch wenn auch sparsam.......
Danke, das Ihr immer an uns denkt selbst auf der letzten Seite wurde nach uns gefragt. Danke. Tut gut zu wissen.
LG Claudia _________________ Jeremy*05/2008 periparaler Asphyxie, ateriovenöser Fehlbildung, Hirnmassenblutung, West-Syndrom, Reflux, schwere psychomotorische Retardierung, Sehleistung kann nicht beurteilt werden
schön, dass du dich eben meldest. Haben uns ja doch langsam Sorgen gemacht um euch. Wie geht es euch denn so? Du schreibst "sparsam", das hört sich nicht gerade optimistisch an? Klappt die Keto nicht recht?
Lg Andrea _________________ mit Drop*09/08: Z.n. BNS-Epi, ein zur Zeit trotzender anfalls- und medifreier "Kleiner Ritter Trenk" und "Mama Muh" Fan
CLAUDIA!!! Zum Glück meldest du dich. Uff.
Ich mach mir solche Sorgen um euch beide... Klar denken wir an euch!
Wie geht's Jeremy??? Und dir???
Würde mich sehr freuen, wenn du ein bisschen berichten würdest, wie der aktuelle Stand bei euch ist.
Kurzzusammenfassung:
Martha und Franka sind im Krankenhaus, leider.
Dustin hatte ein anfallsverdächtiges Ereignis.
Dem Rest der Zwerge geht's so weit gut.
Laurin macht sich super seit der OP *freufreufreu*
Und mein Terror-Zwerg hier ist auch fit.
Ihr anderen, korrigiert bzw. ergänzt mich - bin gerade etwas in Eile...
Also, Claudia, danke für die Nachricht und hoffentlich bis bald!
GLG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Jule, ja, diese Untersuchungen außerhalb der Reihe kommen bei uns auch immer erst recht spät rein, aber die normalen monatlichen Untersuchungen kamen sonst immer nach dem Quartal rein, wenn eben abgerechnet wurde. Im Endeffekt ist es eh wurscht, wann sie kommen .
Die Nacht war nicht so gut, schade. Hoffentlich bekommt Julian bald die Kurve. Vielleicht schafft er es ja auch, wenn er in den KiGa geht. Dann hat er so viel Programm und entwickelt vielleicht doch noch seinen richtigen Schlafrhythmus.
"Kraft und nicht mehr halten können" kenn ich, manchmal denke ich, mein Arm fällt mir ab, vor allem, wenn sich der Kleine noch auf dem Arm dreht.
Eigentlich ist es nicht untypisch, dass Julian nicht so viel zugenommen hat. Kleinkinder nach dem ersten Geburtstag nehmen immer weniger schnell zu und ab den Größen 86/92 merkt man es dann auch. Und wie du selber ja schon sagst, er sieht gut aus und daran kann man doch sehen, ob es okay ist oder nicht.
Der kleine HUster hustet immer noch. Ich werde ihm wahrscheinlich heute Abend mal ein bisschen geben von dem Saft, vielleicht probiere ich aber auch erst einmal den Zwiebelsaft, den ich nachher aufsetzen werde.
Barbara, geht es Martha besser? Gut, dass du eine geduldige Schwester neben dir hast, die dir hilft. Ist in solch einer Situation wohl wirklich goldwert. Ist es denn jetzt wirklich Herpes? Hat sie sich den im KiGa geholt?
Kirstin, deine kleine "Große" hat euch gestern verzaubert mit ihrem Spiel?! Schön.
Natürlich ersetzen ein paar Kinder den Hund .
Susi, ja die Nachbarn sind wirklich nett und geteiltes Leid ist ja, wie man so schön sagt, halbes Leid (ihr Mann ist auch d.u.).
Ich drück die Daumen, dass Dustin diese Sache mit dem Ausschlafen bald am Wochenende beherzigt . Wenn wir mal keine Medis mehr haben, dann können wir das auch endlich mal wieder, seit 1 1/4 Jahren, juppiiiehhh!
Schön zu hören, dass es dir nach diesem unschönen Intermezzo ganz gut geht.
Mone, hallo! Emil macht auch ein bisschen die Nacht zum Tage, vielleicht liegt es am Mond. Ich konnte in den letzten Tagen auch schlecht schlafen. Hoffentlich legt es sich bald wieder. Wochenende in einem Wellnesshotel klingt guuuuttttt. Ich will auch! Viel Spaß euch beiden. Und entspann schön.
Wir hatten einen entspannten Vormittag. Waren nur zur Post, die Krankenkasse ärgern und noch ein bisschen einkaufen für morgen. Jetzt schläft der Kleine und ich werde mal mit dem Hund eine kurze Runde gehen, bevor der Regen auch zu uns kommt.
Lg Andrea _________________ mit Drop*09/08: Z.n. BNS-Epi, ein zur Zeit trotzender anfalls- und medifreier "Kleiner Ritter Trenk" und "Mama Muh" Fan
Mensch Claudia, Du machst es spannend!
Wir kommen um vor Sorge!!! Wie läuft die Keto....läuft sie noch????
So, verdammt...Laurin hat Temperatur.
Zwar "nur 37,4", aber er zeigt deutlich, daß er nicht ganz fit ist, schlapp, starker Nystagmus....grrrrrrrrr.
Ich gerate bei Infekten in eine Art innereMega-Panik.
Bloß nicht wieder alles kaputt machen....
Bis bald, der Regen neeeeeervt!!!
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind
ich melde mich nur ganz kurz, hänge total in den Seilen! Gavin wurde heute Nacht um
3.30Uhr hyterisch schreiend wach, glühend heiß, sowas hab ich noch nie gesehen, gehört und gefühlt!!! Hab dann sofort gemessen und der Arme hatte 40,1°C Fieber , dann hab ich sofort wieder Saft gegeben, ihn zu uns geholt und unendlich viele Wadenwickel gemacht nach 2,5Stunden hatte ich es auf 38,5°C runter er ist so schwach und kann sich kaum auf den Beinen halten, Frühstück war okay, Mittags wollte er so gut wie garnichts essen, trinken geht so, hab ihm nochmal Saft gegeben und mit 38,7 ins bett gebracht! Schaue alle 15Minuten und fühle wie heiß er ist! haben um 15:30Uhr Termin beim Hausarzt! Hoffe das dass nichts erstes ist und "nur" die Zähne! Ich muß nochmal hoch, melde mich später wenn wir wieder da sind!
LG Julia _________________ Julia mit Gavin Jacy *18.05.2009
seit Dezember 2009 Diagnose West-Syndrom, BNS-Epilepsie ohne Ursache; seit dem 01.01.10 Anfallsfrei (unter Sabril+Ospolot) ; seit dem 23.09.2011 auch endlich "MEDIFREI" spricht und ist immer gut gelaunt!
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic63916.html
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, dann hab ich sofort wieder Saft gegeben, ihn zu uns geholt und unendlich viele Wadenwickel gemacht 
nach 2,5Stunden hatte ich es auf 38,5°C runter er ist so schwach und kann sich kaum auf den Beinen halten, Frühstück war okay, Mittags wollte er so gut wie garnichts essen, trinken geht so, hab ihm nochmal Saft gegeben und mit 38,7 ins bett gebracht! Schaue alle 15Minuten und fühle wie heiß er ist! haben um 15:30Uhr Termin beim Hausarzt! Hoffe das dass nichts erstes ist und "nur" die Zähne! Ich muß nochmal hoch, melde mich später wenn wir wieder da sind!