wie nett, dass du dich meldest und von Franka berichtest - wenngleich die Nachrichten an sich nicht schön sind
Richte Anke bitte ganz liebe Grüße aus, wir denken an ihre kleine Maus und drücken die Daumen, dass sie schnell gesund wird.
Und euch wünsche ich einen schönen Abend im "full house". Schlafen auf der großelterlichen Besucherritze ist doch ein faires Angebot
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
wir haben nach der reha erstmal ne kurze pause gemacht mit den therapien aber jetzt läufts so langsam wieder an . die woche hatten wir frühförderung und ergo und ab nächste woche haben wir frühförderung, ergo und logo . wenn der kiga wieder losgeht haben wir dann 2 mal ergo , 2 mal logo und einmal frühförderung neben dem kiga.
hoffe er wird davon profitieren . wird sehr stressig für mich .
der kiga geht am 16. august los und die einschulung von meinem grossen ist der 17. august . alles schon bald ...
lg melanie _________________ Melanie mit Lucas *11.06 multiregionale Epilepsie re hemisphäre (BNS ) ,corticale dysplasie, epilepsie chirugische Op (Multilobektomie) April 2010, Entwicklungsverzögert in allen Berreichen und 2 gesunden Geschwisterkindern
So, Hund hat seine große Tagesrunde bekommen, und ich frische Luft und einen kleinen Plausch mit einem Dorfnachbarn. Der hat einen Wolfshund, riesig diese Hunde, und unser war etwas irritiert. Als wir die Dame das letzte Mal gesehen hatten, war sie um die Hälfte kleiner . Jetzt geht sie mir bis zur Hüfte und ist noch nicht ausgewachsen!
Unsere Nachbarin schaute heute Abend nach 20h zu uns über den Zaun, grüßte freundlich und meinte dann nur ganz trocken "Ah, schön, ihr trinkt auch Wein?! Familien mit Kindern und Hunden (sie haben jetzt auch einen) brauchen abends nach Acht Alkohol ". Wir mussten beide nicken und lachen .
Heute habe ich zwei Rechnungen von der Klinik bekommen. Da ist mir erst einmal aufgefallen, dass wir seit Dezember letzten Jahres keine Rechnung mehr bekommen haben . Nun ja, die Krankenkasse hat sich wahrscheinlich bis heute gefreut . Morgen geht es ab zur Post!
Jule, nein, eine Hüpfburg haben wir (noch) nicht, obwohl ich gestehen muss, dass ich damit liebäugel . Aber wenn, dann gibt es die auch in klein und ohne Gebläse. Das reicht vollkommen.
Hat dein Mann die Nachricht über die Wohnung verkraftet oder ist bei euch immer noch "es-sieht-nicht-nach-Papa-Ankunft-aus"?
Der lange Mittagsschlaf von Julian ist bestimmt auf die Impfung zurückzuführen. Kann mich ja gerade mal gut erinnern, wie kaputt ich war vor ein paar Wochen.
Du darfst mit ihm baden nach dem Impfen? Bei uns heißt es immer, am Tag der Impferei nicht baden.
Susi, ich drücke alle Daumen, dass die Hochdosierung klappt und reicht bei Dustin und keine große Anfälle auftauchen! Ich frage mich allerdings auch, warum kein EEG geschrieben wird. Wie geht es dir jetzt?
Ich würde die Wahl bezüglich des Essens übrigens auch wieder übernehmen, Actimel und Fetakäse sind nämlich gar nicht mein Ding .
Schön, dass die Bewilligung so schnell geklappt hat. Da hattet ihr wohl mal jemanden Sachbearbeiter, der seine Arbeit auch vernünftig erledigt.
Julia, wie geht es Gavin? Fieber gesunken? Ich hoffe für euch auf eine halbswegs gute Nacht, in der er sich wieder fängt und erholt.
Anke bzw. Ankes Mama, das hört sich nicht so gut an. Ich hoffe, dass es Franka bald wieder besser geht und die beiden schnell wieder nach Hause dürfen. Schön, dass J. eure Besucherritze noch so gut annimmt. Ich habe es früher gehasst und bin dann freiwillig immer ins eigene Bett wieder geflüchtet .
Melanie, dich hatte ich irgendwie vergessen. Schön, dass es Lucas nach der OP so gut geht. Und was für Fortschritte er macht, einfach toll. Ich freue mich für euch.
Kirstin, wie war das Konzert? Und hatte Laurin einen schönen Abend mit Donna?
Falls wir uns nicht mehr sprechen, wünsche ich allen eine ruhige und vor allem fieberfreie Nacht!
Lg Andrea _________________ mit Drop*09/08: Z.n. BNS-Epi, ein zur Zeit trotzender anfalls- und medifreier "Kleiner Ritter Trenk" und "Mama Muh" Fan
Martha schläft - hoffentlich noch eine Weile - und ich habe das Netbook mitgenommen. Sie fühlt sich gar nicht wohl und hat auch noch ziemlich hohes Fieber UND trinkt und isst nicht (nur einen kühlen Monte habe ich reinbekommen, der bei meinem panischen Abendfütterungsprogramm aber auch wieder rauskam ...). Irgendwie ging dann abends gar nichts mehr ... nach großer Krise meinerseits haben wir nun wohl die Diagnose Herpes. Mit Kamistat im Mund und Nurofen hat die Schwester dann ganz geduldig die Medikamente in Martha versenkt. Oh Mann - ich hoffe, dass es das ist ...
Susi, ich hoffe soooo, dass die Keppraerhöhung schon ausreicht und Dustin von den Absencen befreit!!! Nur kein Medikamentenjonglieren bei Euch!!!
Hallo Ankes Mama - auch von mir ganz liebe Grüße an Anke und eine schnelle Genesung für Franka. Wenn die im KKH nur schnell die Ursache für das Fieber finden und helfen können!!
Und Jule - wenn es mit der Wohnung klappt, könntest Du die ja auch stundenweise untervermieten - so als kleiner Nebenverdienst (aber nicht vergessen, das Deinem Arbeitgeber zu melden ) - wenn Dein Liebhaber mal auswärtige Termine hat. Ich hoffe, Julian schläft heute Nacht auch so gut, wie mittags.
So, langsam fallen mir die Augen zu und um 2 kriegt Martha das nächste Zäpfchen, da bin ich dann spätestens auch wieder wach ...
Kirstin ist bestimmt noch beim Konzert und Laurin lässt sich betüdeln ...
Ich wünsche Euch allen eine gute, erholsame Nacht
LG Barbara _________________ Martha *10/07 Z.n. Asphyxie: Microzephalie, Enzephalopathie, statomotorische Entwicklungsverzögerung, Tetraspastik, BNS-Epilepsie,blind?, Reflux?, PS 3 - bei ihrem Lächeln geht die Sonne auf!!
Anke hat mir auf die Mailbox gesprochen, mit der Bitte, Euch zu informieren, aber ihre Mama war ja schon so lieb...Franka war wohl doch seeehr schlapp heute, sodaß sie dann den Weg ins KH antrat...
Mensch, und der Papa ist noch in den USA, oder?
Wie gut, daß es solch prima Immer-zur-Stelle-Omas gibt, ein dreifach Hoch auf sie!!!
Und ein tausendfach Gute-Besserung an Franka!!!
Und an Martha....
Herpes???? Erstinfektion????
Blieben die Medis jetzt drin?
Barbara, ich find`s klasse, daß Du die Schwestern "ackern" lässt, wenn Deine Nerven flattern!
Manchmal muß das so sein.
Ich denke an Euch, hab mein Handy wieder an und drücke die DAumen.
Das Konzert war der Hammer.
Das beste, das ich in den letzten Jahren erlebte. Und meine Tochter spielte wie besessen und schwebte in der Musik. Feuchte Augen bei Mutti.
Meine Neuro samt Gatte und Freunde waren dabei und staunten....oh welche Freude.
Nun liegt das müde Kind im Bett und hat morgen schulfrei...nur nachmittags Schulfest.....
Und am Freitag Zeugnisse.
Ende des ersten tollen Gymmi-Jahres.
Julia, Gavin hat auch Fieber? Ja, sakrament, was is denn da los bei den Kinderlein?
Ich hab auch Nurofen -Erdbeer, ätsch, Jule.
Na gut, aber keine Liebhaber-Einliegerwohnung (über dieses Wort lohnt es sich übrigens ja wohl, Gedanken zu machen......Einlieger.....)
Na gut, Laurin schläft, Donna war zufrieden und freute sich, als ich samt Neuro und Freunden nach dem Konzert anrückte um eine Flasche Wein vom Erdboden verschwinden zu lassen.
Ich hab garkeinen Hund, Andrea, und pichel trotzdem.
Na gut, ein paar Kinder ersetzen den Hund, hm?
Melanie, bei Euch fängt auch wieder "der Ernst des Lebens" an?
Ich warte auf weitere tolle Lucas-News!!
So, und jetzt ab ins Bett, vielleicht bleibt etwas Schlaf für mich übrig?
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind
@ Jule
So schlimm wird es mit den Abdrücken schon nicht werden. Dustin ist empfindlich an den Füßen und mag diese Gipserei absolut nicht.
@ Ankes Mama
Auch von mir liebe Grüße und gute Besserung für Franka.
Schön, daß J. so "unklompliziert" ist, und die Besucherritze mag.
Aber leider haben Geschwister oft keine andere Wahl und "müssen" unklomplziert sein..................
@ Melanie
Da liegt ja ein strammes Programm vor Euch.
Ich wünsche Lucas weiter tolle Fortschritte und Deinem Großen einen schönen Start in die Schule.
@ Andrea
Ihr scheint ja nette Nachbarn zu haben. Schön.
Danke Dir fürs Drücken.
Mir geht es soweit ganz gut.
@ Barbara
Auch Dir, danke.
Vor einer Medijongliererei hab ich auch etwas Angst. Aber die Erfahrung würde uns und den Neuro wahrscheinlich eher zum Cortison greifen lassen, als ewig zu testen.
Ich hoffe sehr, daß Martha jetzt ganz schnell geholfen werden kann.
@ Kirstin
War noch Schlaf für Dich übrig?
Das klingt nach einem rundrum gelungenen Abend. Klasse.
Dustin schläft immernoch, aber ich werde Ihn wohl gleich wecken "müssen". In einer Woche ist der 1. Schultag und da steht um diese Zeit schon fast der Schulbus vor der Tür.
Dustin hat in den Ferien "gelernt", daß Ausschlafen was schönes ist, und man früh morgens nichts verpasst.
Ich hoffe er merkt sich das für die Wochenenden.
Guten Morgen!
Mein Zwerg hat grandiose vier Stunden geschlafen heute Nacht, das volle Programm -
und ist jetzt dementsprechend gelaunt.
Ich auch.
Mal sehen, wann ich dazu komme, ausführlich zu antworten.
Seid bis dahin mal lieb gegrüßt,
Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
es regnet, es regnet und ist gar nicht schön hier. Gestern nachmittag/abend war es noch schön sonnig und angenehm war. War beim Sport und noch Radfahren mit meinem Mann. Nu hab ich Muskelkater
Emil geht es soweit ganz gut, leider ist er gestern schon um 4:00 Uhr aufgestanden und heute um 5:30Uhr obwohl er gestern erst um 22:30Uhr geschlafen hat! Entsprechend ist er nun gelaunt.
Meine Mama war/ist ein paar Tage hier und Paul ist bei meiner Schwester gewesen für 4 Tage. Er kommt heute wieder.
Morgen fahre ich übers Wochenende mit einer Freundin ins Wellnesshotel, ich freu mich schon total. Haben schon ein paar schöne Anwendungen gebucht und werden es uns gut gehen lassen.
Emil hat für sich den Hopser entdeckt. Ich weiß unsere Physio würde das Ding von der Tür reißen und wegwerfen, aber Emil liebt es und ich muss ihn nicht rumschleppen. Es beruhigt ihn ungemein und er freut sich so sehr darin!
@ Kirstin- dass mit der Hängematte ist ja super und dass sich Laurin darin gedreht hat, wow! Nur ist es jetzt etwas nass dafür oder hast Du auch drinnen die Möglichkeit die Schaukel aufzuhängen?
@ Jule- wegen dem Aneurysma. Hast Du denn nun schon einen Termin zur Kontrolle? Ich kann Deine Ängste gut verstehen. Emil ist ja schon 5 Mal am Kopf operiert worden und ich hatte jedes Mal tierische Angst, wie und ob er das Alles übersteht. Ich bin sicher Du wirst die richtige Entscheidung treffen, im Falle einer im Raum stehenden OP. Und Julian ist ja auch ein großer Kämpfer!
@ Susi- was macht denn Dustin für Sachen? Hatte er nun noch mal Absencen oder war es nur ein einmaliger Spuk?
@ Anderea- was Du über euer Wochenende und Drop schreibst liest sich toll. Und dass der Prof so zufrieden ist! Weiter so!
@ Barabara- was macht Martha? Geht es etwas besser? Drücke Euch feste die Daumen!!!
@ Anke- Wie geht es Franka und was macht das Fieber?
Irgendwer hatte noch Fieber, aber ich hab es nicht mehr behalten, auch hier gute Besserung!
Bei allen anderen hoffe ich auch, dass es Euch und euren Zwergen gut geht! Hat jemand was von Claudia gehört???
Liebe Grüße
Mone _________________ Emil *02.06.08 schwere Hirnblutungen durch v.A. Aneurysma oder Thrombophilie, Mediainfarkt re., Faktor V Leiden Mutation, VP- Shunt, spastische Hemiparese links, hochgradig Sehgeschädigt, Entwicklungsstörung, Mikrozephalie, BNS-Epilepsie
Paul *12.10.05
Unsere Vorstellung http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....755&highlight=#718755
Wir waren inzwischen zusammen mit der KG im Sanitätshaus. Julian wird Schaleneinlagen in seine Schuhe rein bekommen.
Jetzt liegt der Zwerg im Bett, ist zwar noch wach, aber (ganz im Gegensatz zu heute Nacht ) schreit er nicht. Ich habe also Hoffnung, dass er demnächst einschläft und sich wieder fängt. Was für ein Terror... Er hat inzwischen so viel Kraft und ist so groß, dass ich keine Chance mehr habe, ihn nachts zu halten, wenn er "durchdreht". Das war früher irgendwie einfacher...
Hab ihn gestern übrigens interessehalber mal wieder gewogen, war mir sicher, dass er ordentlich zugenommen haben muss. Zwar ist er immer noch dünn, aber er isst wirklich gut und sieht auch nicht mehr so mager aus wie es schon der Fall war. Tja, und dann war ich ziemlich überrascht, dass da nur 11,6 kg angezeigt wurden. Nur 400g mehr als im April - ist das normal? Müsste er nicht mehr zunehmen? Na ja, Sorgen macht mir das nicht wirklich, er sieht ja gut aus...
Nun zu euch...
Melanie, finden keine Therapien im KiGa statt? Bei uns wird dort KG, Ergo und Logo angeboten. So klingt das Pensum ja extrem anstengend für dich!
Andrea, was macht der kleine Huster?
Bei uns kommen Klinikrechnungen auch nur extrem selten. Von der Anfangsbehandlung auf der Neo bekam ich zum Teil über ein Jahr später noch Konsilrechnungen...
Barbara, prima, dass du dein Netbook mit hast und es funktioniert!
Das klang ja nicht schön, was du gestern zu berichten hattest. Wie geht's Martha heute?
Kirstin, ihr hattet einen schönen Abend? Freut mich!
Wie geht's Laurin heute?
Ich bin vor dem Sani-Termin noch eine Runde mit Julian spazieren gegangen (im Buggy schreit er nur seltenst...) und an einer Praxis vorbeigekommen, die Gruppenhypnose und Reiki macht. Was macht euer PD da mit Laurin???
Susi, hat das Wecken geklappt?
Ich hoffe, ihr hattet keine anfallsverdächtigen Ereignisse mehr!?
Mone, nein wir haben noch keinen Termin. Mein Mann wird erst mal noch mit einem Kollegen aus der Kinderkardiologie sprechen.
Um Claudia und Jeremy sorge ich mich auch sehr...
Und bei dir steht Erholung an? Prima! Ist das das Hotel, das du mal verlinkt hattest? Wünsche dir jedenfalls ganz viel Spaß, Entspannung und erfolgreiches Krafttanken!
Julia, wie sieht's bei euch aus?
Und Anke, wie geht's Franka?
Julian ist mittlerweile offensichtlich eingeschlafen - Ruhe im Karton. Uff.
Ich lass mir dann mal einen doppelten Espresso raus und mach mich an die Arbeit...
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
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. Jetzt geht sie mir bis zur Hüfte und ist noch nicht ausgewachsen!
". Wir mussten beide nicken und lachen 
.
) schreit er nicht. Ich habe also Hoffnung, dass er demnächst einschläft und sich wieder fängt. Was für ein Terror... Er hat inzwischen so viel Kraft und ist so groß, dass ich keine Chance mehr habe, ihn nachts zu halten, wenn er "durchdreht". Das war früher irgendwie einfacher...
