Musste gerade doch ein wenig schmunzeln, liebe Kirstin. Meine Nachbarn raten mir auch immer mal wieder zu einem "Hausfreund", weil mein Männe doch so oft unterwegs ist . Ja, Jule, da ergeben sich mit einer 1-Zimmer-Wohnung doch ungeahnte Möglichkeiten . Weiß dein Mann, dass ihr die Wohnung bekommen könnt ?
Ich habe übrigens gar nichts zu deinem Trampolin gesagt. Unser Kleiner liebt dieses Ding seit dem Urlaub, aber besser ist noch eine Hüpfburg, da kann man sich nicht so leicht wehtun. Er sitzt dann auch wie Dustin immer im Zwischenfersenstand und wippt kräftig mit und lacht sich halbtot. Ich steck ihn gerne darauf, weil es seinen Gleichgewichtssinn fördert, denn er versucht auch, darauf zu laufen, zwar wackelig, aber es funktioniert.
Kirstin, Tochter wieder heile zu Hause. Und eine "neue" Nachbarin, die sich um deinen Zwerg kümmert, klingt verlockend. Ich würd auch sagen "halt sie dir warm" . Dass du nicht geantwortet hast, ich verzeih dir, aber so gerade noch eben , manchmal hat man eben einfach auch andere Dinge zu tun .
Susi, oh je, bist du dir wirklich sicher? Ich wünsche mir für euch, dass dem nicht so war. Das wäre ja schlimm, wenn es wieder losgehen würde, gerade auch jetzt, wo er so tolle Fortschritte zeigt . Was sagt der Neuro? Konntest du es filmen? Hatte Dustin denn früher auch schon Absencen? Ich drück fest die Daumen.
Barbara, ich hoffe, du konntest ein bisschen schlafen und dich ausruhen. Geht es Martha etwas besser und ist das Fieber weg? Gute Besserung deiner kleinen Maus.
Anke, bei euch das Fieber weg? Auch deiner Kleinen gute Besserung. Hm, du wolltest wohl vorhin der Julia etwas schreiben , wir haben keine unruhigen Nächte.
Julia, ja bisher klappt es gut und wenn wir Glück haben, dann macht er der Mama ein schönes Geburtstagsgeschenk. Hoffentlich! Schön, dass bei euch die Nächte wieder entspannter sind und der Kleine auch sonst fit ist. Viel Glück euch beim Runterdosieren.
So, bei uns gibt es nichts Neues. Der Husten kommt wieder , bei diesem Wetter-Hick-Hack ja kein Wunder. So hat der Kleine heute beim KiA mal wieder seine obgligatorische Gummibärchentüte bekommen. Hustensaft gibt es aber erst einmal noch nicht.
Lg Andrea _________________ mit Drop*09/08: Z.n. BNS-Epi, ein zur Zeit trotzender anfalls- und medifreier "Kleiner Ritter Trenk" und "Mama Muh" Fan
das stimmt - eine Hüpfburg ist sicherer. Daran habe ich noch gar nicht gedacht...
Habt ihr eine zu Hause?
Die Teile sind doch ziemlich riesig und man braucht das entsprechende Gerät, um sie aufzublasen, oder?
Meinem Mann muss ich die Sache mit der Wohnung wohl schonend beibringen
Er dachte bislang auch nur an pflege- und betreuungsentlastenden Besuch
Du hast bald Geburtstag? Und dein Zwerg wird dir die Medikamentenfreiheit schenken?
Na dann brauchst du bestimmt nichts Anderes mehr, hm? Ein besseres Geschenk gibt's ganz bestimmt nicht...
Julian schläft immer noch - seit mittlerweile 3 1/4 Stunden
Hat mal kurz gejammert, Schnuller rein und schon war er wieder weg.
Aber nach der Tortur von heute Vormittag lasse ich ihn mal ausschlafen.
Ich hoffe, er belohnt mich dann mit guter Laune.
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
@ Jule
Da hattet Ihr wohl Beide einen verdienten Mittagsschlaf?
Wie ist Julians Laune?
Wie schön, daß es mit der Zweitwohnung, und den ungeahnten Nutzungsmöglichkeiten , klappt.
@ Anke
Schön, daß es Franka besser geht.
Hoffentlich ist sie bald wieder richtig fit.
@ Julia
Bei Euch ist alles klar? Das freut mich.
@ Kirstin
Unter diesen "Bedingungen" macht einkaufen nicht wirklich Spaß.
@ Andrea
Hüpfburg ist auch gut. Die nutzt Dustin bei diversen Sommerfesten immer sehr gern.
Ein medifreies Kind zum Geburtstag. Ein supertolles Geschenk. Das klappt bestimmt.
@ Barbara
Wie geht es Euch?
Danke für Eure lieben Worte.
Filmen konnte ich Dustin nicht, aber ich bin mir sicher. Absencen hatte Dustin früher nicht. Immer gleich die großen, mit Notarzt und KH. Vondaher war das gestern "neu".
Hab mit dem Neuro gesprochen. Ab heute gehen wir beim Keppra abends von 750 auf 1000 mg.
Wenn das nicht reichen sollte, gehen wir entweder mit dem Lamictal auch höher, oder stellen ganz um.
Sollten es wieder verstärkt große Anfälle werden, gibt es wieder Cortison.
Aber wir hoffen, daß es mit der Keppraerhöhung ausreicht.
Dustin ist, zum Glück, wieder ganz der Alte.
Ich hab Ihn zum Mittag aus dem Kühlschrank selbst wählen lassen.
Hm, Actimel und Fetakäse...............
Ich glaube, ich entscheide das wieder allein.
ich schau immer wieder zwischendurch rein, ob es was Neues von euch gibt...
Oh Mann, hoffentlich reicht die Keppra-Erhöhung aus. Und hoffentlich gibt es nicht einen einzigen großen Anfall
Ich drück euch ganz feste die Daumen.
Dustin macht sich gerade soooo toll, da DARF die Epi einfach nicht dazwischenfunken. Basta.
Wann habt ihr wieder EEG? Wollte der Neuro keines schreiben nach diesem Vorfall?
Schön, dass es Dustin gut geht! Fetakäse mag ich auch seeeehr gerne, aber die Kombi scheint mir doch etwas "einseitig"
Julian ist kurz nach meinem letzten Posting aufgewacht, hat getrunken und gegessen und ist jetzt wieder furchtbar müde , braucht Schnuller und Biene.
Aber nach der Impferei bin ich nachsichtig...
Mal sehen, wann der Papa nach Hause kommt, vielleicht klappt es noch mit einem Bad.
Also, toi-toi-toi!!!
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Wir gehen morgen Abdrücke machen und die KG und der Sanitätshaus-Mann entscheiden dann, was genau Julian bekommen wird.
Ich hoffe, es gibt kein ganz so großes Theater wie bei euch... _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
@Andrea, ein schöneres Geschenk könnte ich mir auch nicht vorstellen, das klappt ganz bestimmt
@Jule, jetzt kann ich auch das mit der Zweitwohnung verstehen, danke für die Info
die letzten Seiten alle durch zu lesen schaff ich nicht soviel ausdauer hat mein Hirn nicht um mir das alles zu merken! Ab jetzt verfolge ich wieder täglich, dann kommt sowas auch nicht mehr vor!
@Susi, ich hoffe das ihr das mit der Erhöhung wieder in den Griff bekommt und drücke feste die Daumen!
Mein kleiner Knödel war schon den ganzen Tag etwas weinerlich, ich dachte es liegt am Regen, weil er nicht raus kann! Da kommt der Papa von der Arbeit und merkt das er einen ganz heißen Nacken hat, Mama misst Fieber und da hat der Arme schon 38,7°C Mist! Jetzt hat er erstmal etwas Nurofen Erdbeer bekommen... und wir warten ab...
LG Julia _________________ Julia mit Gavin Jacy *18.05.2009
seit Dezember 2009 Diagnose West-Syndrom, BNS-Epilepsie ohne Ursache; seit dem 01.01.10 Anfallsfrei (unter Sabril+Ospolot) ; seit dem 23.09.2011 auch endlich "MEDIFREI" spricht und ist immer gut gelaunt!
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic63916.html
Susi, ausflippen? Na du machst mir Spaß! An diese Option hatte ich noch gar nicht gedacht...
Julia, Nurofen Erdbeer? Nobel geht die Welt zugrunde
Ich hoffe, dein Knödel brütet nichts aus...
Julian und ich werden jetzt dann mal Abendbrot vorbereiten - und dann wahrscheinlich allein essen.
Nach Papa-Ankunft sieht's hier noch gar nicht aus.
Macht euch einen schönen Abend!
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Hallo alle zusammen,
hier ist mal wieder Ankes Mama. Anke ist heute Nachmittag doch ziemlich Hals über Kopf ins KH gefahren. Franka war nur apathisch und trinken wollte sie auch nicht mehr. Ein erster Bericht von Anke: ausgetrocknet ist sie nicht, nun muss sie dort wieder mal durch die Mangel, um zu checken, was der kleine Wurm hat. Hoffentlich nichts Schlimmes, es reicht so ja schon.
Gut, dass J. keine Schwierigkeiten macht, sondern sich erstmal freut, dass sie bei Oma und Opa schlafen darf, diesmal auf der Ritze, alle restlichen Betten und Fußböden sind besetzt für diese Nacht. Wir liegen so schön am Weg für Urlaubsreisende!
Ich melde mich wieder, wenn ich Näheres weiß.
Liebe Grüße,
Ankes Mama _________________ Anke mit J. (02/2005) und F. (10/2007) therapieresistente Epilepsie, CDKL5-Mutation ("atypisches Rettsyndrom"), psychomotorische Entwicklungsstörung
Z.n. Westsyndrom, weiterhin pathologisches EEG. Sie entwickelt sich langsam aber sicher weiter, ist fröhlich, kuschelt gerne und liebt die Gesellschaft anderer Kinder. Seit 10/2011 ketogene Diät.
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. Ja, Jule, da ergeben sich mit einer 1-Zimmer-Wohnung doch ungeahnte Möglichkeiten 
. Weiß dein Mann, dass ihr die Wohnung bekommen könnt 
. Was sagt der Neuro? Konntest du es filmen? Hatte Dustin denn früher auch schon Absencen? Ich drück fest die Daumen.
, bei diesem Wetter-Hick-Hack ja kein Wunder. So hat der Kleine heute beim KiA mal wieder seine obgligatorische Gummibärchentüte bekommen. Hustensaft gibt es aber erst einmal noch nicht.
, braucht Schnuller und Biene.
soviel ausdauer hat mein Hirn nicht um mir das alles zu merken! Ab jetzt verfolge ich wieder täglich, dann kommt sowas auch nicht mehr vor!
Mist! Jetzt hat er erstmal etwas Nurofen Erdbeer bekommen... und wir warten ab...