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BNS-Epilepsie/West-Syndrom (Austausch)
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ju+ju
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BeitragVerfasst am: 12.03.2010, 17:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Andrea,

hm, wäre ein komischer Grund zu Freude Confused

Mein Mann kann zum Glück auch Einiges zu Hause am Laptop machen, dann ist wenigstens seine "körperliche Hülle" anwesend, auch wenn er geistig dann oft gaaaaanz weit weg ist. Aber immer noch besser als gar nicht da zu sein...

Hast du auch drei Jahre Elternzeit beantragt?
Ich bin ja echt gespannt, wie das wird, wenn ich wieder richtig (also nicht "nur" Studium) zu arbeiten beginne...

LG Jule

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J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt Very Happy
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Alexandra mit Filius
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BeitragVerfasst am: 12.03.2010, 17:30    Titel: Antworten mit Zitat

Na Jule,

kommst ins schwitzen mit mir Cool , sowas lernt man bei den Belanglosen Wink

Hab den Teig für die Crepes fertig und der Spüler ist auch ausgeräumt und den Kachelofen hab ich auch schon eingeheizt, dazwischen noch Fili mit Tee sondiert und gewickelt.

LG Alexandra

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A. und M. mit F. 06/07 fok. Epilepsie (therapieresistent;Z.n. BNS), kortikale Dysplasie beider Hemisphären, glob. Entwicklungsretardierung, hypoton, RSV-Pneumonie 3/08, Button, 10/09 Corpus Callosotomie, 10/10 VNS; E. 2/00 und R. 5/98
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ju+ju
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BeitragVerfasst am: 12.03.2010, 17:30    Titel: Antworten mit Zitat

Okay, Mädels, ich klinke mich mal aus.
Muss mal Julian wecken, der schläft seit über zwei Stunden.
Und dann folgt die Raubtierfütterung...
Startet gut ins Wochenende! Very Happy
LG Jule

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ju+ju
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BeitragVerfasst am: 12.03.2010, 17:30    Titel: Antworten mit Zitat

Wer oder was sind die Belanglosen? icon_scratch.gif
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Alexandra mit Filius
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BeitragVerfasst am: 12.03.2010, 17:39    Titel: Antworten mit Zitat

ju+ju hat folgendes geschrieben:
Wer oder was sind die Belanglosen? icon_scratch.gif


guckst Du mal im Smalltalk Wink

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Kathrin 69
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BeitragVerfasst am: 12.03.2010, 18:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jule,

wir haben bisher nur das Merkzeichen H im SBA Evil or Very Mad . Ich muss unbedingt das B eintragen lassen.Danke für die Richtlinien.
Was habt ihr denn am Wochenende vor? Hattest du nicht vor allzu langer Zeit geschrieben dass du bald Geburtstag hast? Vielleicht sogar einen runden?

Hallo Barbara,

Emil hat so ein Bilderbuch/Nestchen in sehr kontrastreichen Farben. Ich glaube Laurin hat das gleiche von Land of Toys.Dort gibt es sehr viele Spielsachen für sehschwache Kinder.
Ostereier in neonpink/schwarz gestreift würden Emil bestimmt auch gefallen Laughing

LG,Kathrin

P.S: Emil ist übrigens mit fast 14 Monaten 79 cm groß und 9 kg schwer. Ich finde das genau richtig.

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Kathrin mit Julian(1989),Lina (1992),Klara(1997), Rosa(2006) und Emil (01/09) Hirnblutung 4.Grades, HC, Shunt,Hemiparese re.,
hochgradig sehbehindert, Epilepsie,entwicklungsverzögert
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ju+ju
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BeitragVerfasst am: 12.03.2010, 20:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kathrin,

also auch du: Verschlechterungsantrag! Ich stachel euch jetzt mal alle auf Wink
Das G steht euch auch zu wegen der Epi. Und aG kannst du versuchen, wird schwierig, aber einen Versuch ist es in jedem Fall wert.

Nein, mein Geburtstag ist erst Ende des Monats. Dieses Wochenende machen wir einen Besuch und gehen auf eine Taufe. Außerdem mein Geburtstagsgeschenk aussuchen, wenn's denn klappt. Neues Fahrrad. Nachdem Julian einen Anhänger bekommen hat, muss ich ihn ja standesgemäß ziehen können Wink

Wie geht's Emil? Besser, schlechter, gleich? Ich denke an euch und drücke die Daumen!


Und hallo auch an alle anderen,

war das ein Spaß heute Nachmittag Laughing

Wünsche euch allen ein schönes Wochenende!!! icon_sunny.gif
Keine Ahnung, ob ich zum Schreiben komme, mal sehen...

LG Jule beck

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BeitragVerfasst am: 12.03.2010, 20:27    Titel: Antworten mit Zitat

Jule - wünsch Dir auch ein schönes Wochenende beck

Hast schon eine Vorstellung was für ein Fahrrad es werden soll?

GLG Alexandra

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ju+ju
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BeitragVerfasst am: 12.03.2010, 20:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hm, viele Gänge auf jeden Fall. Tübingen ist bergig und ein Anhänger plus Kind schwer Wink
Ansonsten irgendwas Allround-taugliches, mittelbreite Reifen, StVO-taugliche Ausstattung.

LG Jule

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BeitragVerfasst am: 12.03.2010, 20:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Jule,

ich bin ja der absolute Mountainbiker, hab seit drei Jahren ein Simplon-Bike und würd es niiiiieee wieder hergeben. Es ist sehr leicht, hat 27 Gänge und ich liebe es die Berge hochzubiken, aber den Fili zieh ich natürlich nicht die Berge hoch, der ist zuuuuuu schwer in seinem Hänger mit Therapiestuhl Rolling Eyes

Viel Spaß beim Aussuchen Very Happy

GLG Alexandra

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