Hallo ihr alle, die ihr unter meiner heutigen Schreibwut heute zu leiden habt (der Laptop ist eine zu verlockende Ablenkung beim Aufräumen und Putzen...)
Am Wochenende haben wir gaaaaaanz viel vor, ihr habt also dann mal eine Verschnaufzeit _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
ja, bisher gibt es keine neuen Anfälle und auch keine anderen Besonderheiten. Ab morgen wird auch abends reduziert. Mal sehen, wie es funktioniert. Die ersten Tage wahrscheinlich mit etwas Quengelei, aber da wir das ja eh momentan haben, ist es ja nichts Neues.
Wie geht es bei euch jetzt weiter?
Lg Andrea _________________ mit Drop*09/08: Z.n. BNS-Epi, ein zur Zeit trotzender anfalls- und medifreier "Kleiner Ritter Trenk" und "Mama Muh" Fan
Hoi Alexandra
das kann ich mir gut vorstellen. Es ist doch immer wieder schwer dann Entscheidungen treffen zu müssen. Schade, das Fili doch so fest weiterkrampft. Hat denn die OP gar gar nichts gebracht?? Das ist ärgerlich. Wenn ich mir vorstelle, was man da für Ängste durchsteht.
Viel viel Kraft auch für Euch
Schönes Wochenende Jule wenn ihr es schon so voll gepackt habt. Viel Spaß.
Und stimmt so ein Laptop auf dem Tisch, da läuft man doch immer mal wieder dran vorbei und bleibt hängen.....
Liebe Grüße
Claudia _________________ Jeremy*05/2008 periparaler Asphyxie, ateriovenöser Fehlbildung, Hirnmassenblutung, West-Syndrom, Reflux, schwere psychomotorische Retardierung, Sehleistung kann nicht beurteilt werden
Ihr braucht die Kraft aber auch, also verteil nicht alles . Krampftechnisch hat die OP so gut wie nix gebracht, aber Fili kann seit der Callosotomie an seinen Fingern lutschen und macht viel mit den Händchen (greift aber nicht), und er ist doch ein bisserl aufmerksamer als davor. Er war/ist ein sehr ausgeglichener junger Mann
LG Alex
EDIT - ich wollte ja in meiner Bude auch noch was machen, aber irgendwie bleib ich hier grad hängen . Muß aber trotzdem jetzt dann irgendwann in die Küche, hab den Kids Crepes versprochen *legger* _________________ A. und M. mit F. 06/07 fok. Epilepsie (therapieresistent;Z.n. BNS), kortikale Dysplasie beider Hemisphären, glob. Entwicklungsretardierung, hypoton, RSV-Pneumonie 3/08, Button, 10/09 Corpus Callosotomie, 10/10 VNS; E. 2/00 und R. 5/98 Unsere Galerie
Andrea, wenn ich ihm das sage, macht er das direkt . Aber ich bin ja der Meinung, dass er sowieso schon viel zu viel arbeitet. Und Bereitschaft hasse ich, das ist so ungemütlich und man zuckt bei jedem Telefonklingeln innerlich zusammen...
Aber: Ich muss schon sagen, so zwischendurch mal einen Abend für sich allein zu haben, ist auch eine feine Sache. Du bist ja auch öfters mal allein, oder?
Claudia, der Laptop und ich, wir sind zwei ganz extrem magnetische Pole
Aber immerhin ist jetzt die Küche sauber und die mit Altpapier gefüllten Pampers-Kartons stehen vor der Wohnungtür und warten auf meinen Mann, der sie runtertragen muss. Ich hab heut schon seinen Sohn hoch- und runtergetragen, das reicht
Und: Danke für Jeremy Maße, da fühl ich mich gleich viel entspannter! Ich find Julian auch okay so, habe aber ein wenig Sorge, was passiert, wenn er mal richtig krank wird. Er hat halt keine Reserven. Bis zum KiGa-Start müssen wir noch welche anfuttern
Und weiter geht's...
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Ach nee, Alexandra, du auch? _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
_________________ A. und M. mit F. 06/07 fok. Epilepsie (therapieresistent;Z.n. BNS), kortikale Dysplasie beider Hemisphären, glob. Entwicklungsretardierung, hypoton, RSV-Pneumonie 3/08, Button, 10/09 Corpus Callosotomie, 10/10 VNS; E. 2/00 und R. 5/98 Unsere Galerie
Alexandra, du bist die Erste, die es schafft, mich hier in Stress zu bringen.
Gleichzeitig Postings in zwei Threads und dann noch PNs. Ich kann nicht mehr _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
.
. Krampftechnisch hat die OP so gut wie nix gebracht, aber Fili kann seit der Callosotomie an seinen Fingern lutschen und macht viel mit den Händchen (greift aber nicht), und er ist doch ein bisserl aufmerksamer als davor. Er war/ist ein sehr ausgeglichener junger Mann 
. Aber ich bin ja der Meinung, dass er sowieso schon viel zu viel arbeitet. Und Bereitschaft hasse ich, das ist so ungemütlich und man zuckt bei jedem Telefonklingeln innerlich zusammen...
. Soll ich mich jetzt freuen? Ich glaube, nein.