Hallo Barbara,
wie, ihr habt weder aG noch B? Dann sollte sich das schleunigst ändern, steht euch beides zu! Gut, aG ist bei Babys/ Kleinkindern ja immer so eine Sache, aber kein B trotz Epilepsie (muss ja unabhängig vom Alter nur mit Bezug zur Diagnose vergeben werden)? Das ist nicht korrekt.
Kennst du die angehängte Datei schon?
Ich schick dir mal noch ne PN...
LG Jule
_________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG
globale Entwicklungsstörung, gesetzlich blind, geistig schwerbehindert, autistische Züge
aber: sitzt, hüpft auf den Knien, liebt Schwimmen und Musik und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
"B" ist natürlich drin - ich meinte "Bl". Danke erste ienmal
LG Barbara _________________ Martha *10/07 Z.n. Asphyxie: Microzephalie, Enzephalopathie, statomotorische Entwicklungsverzögerung, Tetraspastik, BNS-Epilepsie,blind?, Reflux?, PS 3 - bei ihrem Lächeln geht die Sonne auf!!
Ah, okay. Na, das wäre ja auch ein starkes Stück gewesen.
Bl ist in der Tat etwas schwierig, wenn das Blitz-VEP nicht eindeutig negativ ist. Aber wir haben es ja auch bekommen. Die Unterlagen (Augenklinik hat nochmal was geschrieben und ich das Fixationsverhalten im Alltag und die Einschätzung der Seh-FF beschrieben) gingen im Widerspruchsverfahren an den Landesblindenarzt und der hat uns das Merkzeichen dann zuerkannt.
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG
globale Entwicklungsstörung, gesetzlich blind, geistig schwerbehindert, autistische Züge
aber: sitzt, hüpft auf den Knien, liebt Schwimmen und Musik und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Um was hat die alte Dame gebeten, habt ihr das in den letzten 3 Stunden vergessen NICHT sooooooo viel schreiben!!!!!!!
Kristin - ich weiß es nicht, wahrscheinlich würde ich es auch von den beiden anderen machen lassen, müsste da mal lang mit Dr. Holthausen reden, falls es wirklich zu ner weiteren OP kommt
Barbara - ich wars nicht, also das mit dem Nestchen. Fili fährt voll auf Fußball im TV ab, die grüne Wiese mit den Futzis drauf scheint in voll zu gefallen
Jule - ich les ja hin und wieder mal kurz quer, aber ihr seit ja Extremschreiber
Andrea - danke für die Blumen, ich bin eigentlich ein sehr entspannter Mensch, wenn ich nicht grad in Stuttgart beim MRT bin
Wünsch Euch allen einen schönen Restfreitag, muß hier noch a bisserl ran.
GLG Alexandra _________________ A. und M. mit F. 06/07 fok. Epilepsie (therapieresistent;Z.n. BNS), kortikale Dysplasie beider Hemisphären, glob. Entwicklungsretardierung, hypoton, RSV-Pneumonie 3/08, PEG-Sonde seit 4/08, 10/09 Corpus Callosotomie; E. 2/00 und R. 5/98 Unsere Galerie
ja ja, ich weiß, ich bin ein Junkie - aber nicht nur ich
Sag mal, du als Mehrkindmama, hilf mir mal kurz (vielleicht hast du meinen Thread gesehen): Wann lernt ein gesundes Kind die Farben???
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG
globale Entwicklungsstörung, gesetzlich blind, geistig schwerbehindert, autistische Züge
aber: sitzt, hüpft auf den Knien, liebt Schwimmen und Musik und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Jule - was verlangst Du heute von mir , meine Großen sind 10 und fast 12, da hat man sowas als Mama doch schon wieder vergessen . Sorry kann Dir leider nicht helfen, aber ich würd mal so mit 3 schätzen, weiß es echt nimmer
LG Alex _________________ A. und M. mit F. 06/07 fok. Epilepsie (therapieresistent;Z.n. BNS), kortikale Dysplasie beider Hemisphären, glob. Entwicklungsretardierung, hypoton, RSV-Pneumonie 3/08, PEG-Sonde seit 4/08, 10/09 Corpus Callosotomie; E. 2/00 und R. 5/98 Unsere Galerie
da kann ich wohl auch ein bisschen helfen. Mein Neffe ist bald 3 und er kann jetzt seit ungefähr 2-3 Monaten die Farben erkennen und Dinge einer Farbe aus allen heraussuchen.
Also ich würd sagen, mit 2 1/2 Jahren. Er ist auch sehr fit und schnell, was Sprache, Logik und alles drumherum angeht.
Lg Andrea _________________ mit Drop*09/08: Z.n. BNS-Epi, keine Entwicklungsverzögerung, "perfektes EEG" (EEG Befund vom 26.07.2010) und unauffälliges MRT (12.02.2010);
und auf geht's in die nächste Runde der Reduktion, kleiner Feger!
Anfangsdosis (05/09): 900-0-900mg
momentan (07/10): 250-0-250mg
Danke, ihr beiden! _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG
globale Entwicklungsstörung, gesetzlich blind, geistig schwerbehindert, autistische Züge
aber: sitzt, hüpft auf den Knien, liebt Schwimmen und Musik und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Hallo
@Jule
also Jeremy wiegt im Moment ca. 10,14 kg bei 84 cm. Er hat auch nicht so viel auf den Rippen. Mache mir aber deswegen eigentlich keine Gedanken.
@Alexandra
schön von Euch zu lesen. Wann wird über eine 2. OP entschieden? Ihr hattet doch erst eine oder?
@Andrea
das runterdosieren klappt noch gut Oder?
Hier wird echt im Moment sehr schnell geschrieben man kommt echt nicht mehr so schnell mit.
Ich wünsche Euch allen einen schönen Start ins Wochenende
Übrigens die Sonne ist heute auch bei uns.
Liebe Grüße
Claudia _________________ Jeremy*05/2008 periparaler Asphyxie, ateriovenöser Fehlbildung, Hirnmassenblutung, West-Syndrom, Reflux, schwere psychomotorische Retardierung, Sehleistung kann nicht beurteilt werden
wenn die Bilder aus Stuttgart ausgewertet sind . Die erste OP hat ja nix gebracht, Fili krampft ja weiterhin auf beiden Seiten, die Linke ist aber bis jetzt in der Bildgebung immer ohne Befund gewesen. Das war auch der Grund für ein drittes Winkler-MRT. Falls da jetzt auf der linken Seite doch was ist, wirds wahrscheinlich mit OP nix. Ich weiß auch grad gar nicht, was ich hören möchte, wenn der Befund da ist
GLG Alexandra _________________ A. und M. mit F. 06/07 fok. Epilepsie (therapieresistent;Z.n. BNS), kortikale Dysplasie beider Hemisphären, glob. Entwicklungsretardierung, hypoton, RSV-Pneumonie 3/08, PEG-Sonde seit 4/08, 10/09 Corpus Callosotomie; E. 2/00 und R. 5/98 Unsere Galerie
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Dann sollte sich das schleunigst ändern, steht euch beides zu! Gut, aG ist bei Babys/ Kleinkindern ja immer so eine Sache, aber kein B trotz 
- aber nicht nur ich 
(12.02.2010); 
. Die erste OP hat ja nix gebracht, Fili krampft ja weiterhin auf beiden Seiten, die Linke ist aber bis jetzt in der Bildgebung immer ohne Befund gewesen. Das war auch der Grund für ein drittes Winkler-MRT. Falls da jetzt auf der linken Seite doch was ist, wirds wahrscheinlich mit OP nix. Ich weiß auch grad gar nicht, was ich hören möchte, wenn der Befund da ist