Wir waren tatsächlich eine Runde in der Stadt und der arme Julian musste zigmal in Geschäfte rein, aus Geschäften raus, inklusive des damit verbundenen Aus- und Anziehens. Armes Kind. Na ja, er piesackt mich nachts ja auch, das war nun die Retourkutsche . Jedenfalls: Ich hab tatsächlich noch ein paar Stiefel erstanden!!! Hatte die Hoffnung ja schon quasi aufgegeben, und da purzelten mir die einfach so über den Weg. Kann man da nein sagen? Nein.
Melanie, das ist wirklich eine verdammt schwierige Entscheidung, vor allem, weil es Lucas ja eigentlich gar nicht sooo schlecht geht, er sich toll entwickelt und die Epi tagsüber Ruhe gibt. Ich würde auch unbedingt eine Zweitmeinung einholen.
Ich schick dir auch einen festen Drücker!
Alexandra, hej, euch gibt's auch noch? Schön von euch zu hören!
Zur Zeit wimmelt's hier ja echt von OP-Kandidaten, Mann, Mann...
Filius' Maße sind ja echt Wahnsinn . Will er die 2 m knacken?
Ich ergänze mal ganz leise und unauffällig noch Julians Gewicht zu den 86 cm: 10,4 kg. Claudia, sag mir bitte, dass wenigstens Jeremy in dieser Gewichtsklasse liegt, sonst krieg ich gleich wieder ein schlechtes Gewissen, dass mein Zwerg zu wenig zunimmt...
Kathrin, und auch von euch keine guten Nachrichten? Ich wünsche euch sehr, dass es bei der beginnenden Pneumonie bleibt und sie sich nicht voll manifestiert. Und dass Fieber und Anfälle ganz bald weniger werden.
Schön, dass ihr eine Kur bekommt, das ist eine klasse Idee!!!
Bis später,
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Ja, im ersten Moment ist es ein komisches Gefühl, den SBA in Händen zu halten. Aber man gewöhnt sich sehr schnell daran (ging zumindest mir so) und kann dann auch guten Gewissens die Nachteilsausgleiche nutzen: Steuerersparnis, freie Bus- und Bahnfahrt...
Hast du Ambitionen, wegen aG (--> Parkausweis) in Widerspruch zu gehen? Der Lappen spart nämlich eine Menge Geld, auch wenn man nicht die Behindertenparkplätze nutzt, was wir ja alle nur im Notfall machen. Aber man parkt eben auch an Parkscheinautomaten frei und kann Anwohnerparkplätze nutzen. Wenn du Hilfestellung brauchst, melde dich.
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Uns geht es gut. Der Hund lebt noch, noch ...
Gestern war es kaum zu ertragen, heute ging es bisher einigermaßen. Das Wetter ist bei uns gerade mal bescheiden, bewölkt, kalt, also werden wir wohl heute mal im Haus bleiben.
@Claudia: Es tut mir leid, dass Zürich nicht das Ergebnis für euch gebracht hat, was ihr euch erhofft habt. Dass die Ärzte euch nun mit so einer Aussage einfach nach Hause schicken und der Fall ist für sie erledigt, eine Zumutung . Mit der Chloralhydratgabe Jeremy nachts ruhig zu stellen, kann wirklich nicht die Lösung des Problems sein. Habt ihr noch eine Alternative zu Zürich, an die ihr euch wenden könnt?
@Melanie: Mit dir tauschen, möcht ich heute nicht. Dir geht wahrscheinlich viel im Kopf rum wegen der OP? Was sagt denn Lucas Vater dazu? Du wirst die richtige Entscheidung treffen, du bist die Mama. Ich hätte aber auch Angst, dass die weitere Entwicklung von Lucas auf dem Spiel steht. Wie hoch ist denn die Erfolgsquote? Haben die Ärzte etwas dazu gesagt? Anfallsfreiheit wäre ja toll. Ich drück die Daumen!
@Kirstin: Gibt es bei euch etwas Neues in Sachen Tracheostoma? Oder bleibt das Thema jetzt ad acta bis Ende Mai? Laurin hat wieder einen Infekt oder habe ich falsch gelesen? Hoffentlich verschwindet er bald wieder.
@Sandra: Ich würde dir gerne Trost spenden , leider weiß ich nicht wie. Ich weiß nicht, wie sich diese Situation anfühlt, das können andere hier viel besser nachvollziehen. Fühl dich gedrückt.
@Jule: KiGA Platz? Hm, soweit sind wir noch nicht. Wir überlegen, ob wir den Kleinen bis zum KiGa Anfang in eine betreute Gruppe (von 0-3 Jahren) für ein paar Stunden die Woche geben sollen. Damit er auch mal ohne Mama ist und andere Kinder kennenlernt (außerhalb meiner Aktivitäten mit ihm). Habe auch schon eine im Blick, aber bin da noch nicht vorstellig geworden. Habe Angst, dass sie ihn wegen der Epi nicht nehmen. Und im Moment in der Reduktion habe ich eh keine Ruhe und hätte wohl viel zu viel Schiss, dass dann dort etwas passiert . Na ja, und KiGa, das ist ja noch etwas hin.
Lg Andrea _________________ mit Drop*09/08: Z.n. BNS-Epi, ein zur Zeit trotzender anfalls- und medifreier "Kleiner Ritter Trenk" und "Mama Muh" Fan
dann will ich mich auch mal kurz melden... ihr seid alle zu schnell für mich und ich hab keine Ahnung von den Dingen, deshalb halte ich mich jetzt dezent zurück und lese mit!
Bezüglich Größe und Gewicht kann ich aber auch was sagen Gavin wird nächte Woche 10Monate alt wiegt jetzt 10,8kg (bissl abgenommen durchs robben ) und ist 82 cm groß!!! Der wird sich mal über 2Meter werden, dann muss er sich in unserer Wohnung bei jeder Tür ducken....
LG an Alle
Julia _________________ Julia mit Gavin Jacy *18.05.2009
seit Dezember 2009 Diagnose West-Syndrom, BNS-Epilepsie ohne Ursache; seit dem 01.01.10 Anfallsfrei (unter Sabril+Ospolot) ; seit dem 23.09.2011 auch endlich "MEDIFREI" spricht und ist immer gut gelaunt!
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic63916.html
eben seh ich's in deiner Signatur... Ich vergaß, dass Drop ja einige Monate jünger ist als Julian...
Ja, jetzt in der "heißen Phase" der Runterdosierung würde ich ihn auch lieber zu Hause behalten. Aber danach würde ihm und dir eine solche Zwischenlösung mit ein paar Stunden pro Woche sicherlich gut tun. Ich hatte für Julian ja auch nach etwas Derartigem gesucht, bin aber leider nicht fündig geworden. Die Familienbildungsstatte bietet hier ein - wie ich finde - ganz gutes Modell an: eine regelmäßige Spielgruppe, die jeweils von einer Erzieherin und im Wechsel einer Mutter betreut wird. Finde ich auch nicht schlecht für den Anfang, wenn man selber regelmäßig dabei sein kann.
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Beim Lesen ist mir aufgefallen, habe doch glatt noch welche vergessen:
@Kahtrin: Lungenentzündung klingt nicht gut. Hoffentlich wird es nicht wirklich eine. Ich drück die Daumen. Dass er bei dem hohen Fieber krampf, ist schade.
@Alexandra: Bis auf das Krampfen hörst du dich schön entspannt an, wenn du von Filius erzählst . Also alles in Ordnung bei euch sonst?
So, wenn wir schon beim heiteren Gewichte und Größen raten sind, dann geb ich auch noch unsere Daten dazu, obwohl ich die jetzt mal schätzen muss, waren schon lange nicht mehr auf der Waage und an der Messlatte :
Größe: so um die 86 cm (denke ich), vielleicht etwas mehr
Gewicht: so zwischen 12,2 und 12,5 kg
Lg Andrea _________________ mit Drop*09/08: Z.n. BNS-Epi, ein zur Zeit trotzender anfalls- und medifreier "Kleiner Ritter Trenk" und "Mama Muh" Fan
ja, solche Modell wie du beschreibst, werden hier bei uns auf den Dörfern viel praktiziert, da sonst diese Gruppen gar nicht existieren könnten.
Die Gruppe, die ich mir ausgesucht habe, ist in der Stadt und auch innenstadtnah, so dass die Erzieherinnen auch mal mit den Kindern in die Stadt gehen oder zu Ärzten, Betrieben usw.
Das hat mich angesprochen, fand ich sehr gut. Aber wie gesagt, warte jetzt erst einmal ab, wie es bei uns weitergeht (obwohl das ja eigentlich fast Quatsch ist, ist ja eh eine Endlosschleife mit der doofen Epi ).
Diese Retourkutsche hätt ich mir auch gegönnt. Und nebenbei ein paar Stiefel, der Tag kann nicht mehr besser werden (es sei denn, Julian zeigt wieder seine famosen Entwicklungsschritte ).
Lg Andrea _________________ mit Drop*09/08: Z.n. BNS-Epi, ein zur Zeit trotzender anfalls- und medifreier "Kleiner Ritter Trenk" und "Mama Muh" Fan
Andrea, na, wir wollen doch hoffen, dass das bei euch KEINE Endlosschleife ist mit der Epi. Mit einem solchen EEG stehen die Chancen doch gut, dass es sich bald "ausgeschleift" hat
Und: Innenstadtnahe Gruppe bedeutet was? Richtig. Mama kann nebenbei shoppen
Juuuuuulia, neeeeeein, das will ich lieber gar nicht wissen, dass dein 10 Monate altes Kind mein 26 Monate altes gewichtsmäßig auf der Strecke gelassen hat
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
da sind ja wirklich viele Kinder hier in der OP - Entscheidungsliste ... und ich jammere schon bei einem neuen Medikament ... Das würde mir sehr, sehr schwer fallen und ich wünsche allen Müttern und Vätern guten fachlichen und emotionalen Beistand!!
Gerade, wenn es eigentlich gut läuft, wie bei Dir Melanie, ist es sicher besonders schwierig. Ich finde ja auch, dass Martha eigentlich ganz gut drauf ist - trotz der Krämpfe - und will nicht so richtig das Risiko eingehen, den Zustand wohlmöglich zu verschlimmern.
Übrigens hat Martha bei ihrer Länge auch nur 12 kg, aber ich finde, sie sieht genau richtig aus und deswegen mache ich mir möglichst wenig Stress mit dem Essen. Wenn sie krank ist, gibt es überall noch ein Löffelchen Öl rein und vielleicht etwas Maltodextrin. Es fehlen ihr eben auch Muskeln, die ja recht schwer sind - und, ja Kopf ... Also habe ich irgendwann aufgehört, Äpfel mit Birnen zu vergleichen und Martha ist meine süße Birne!!! Solange die Ärzte nichts dazu sagen, will ich zufrieden sein.
@ Sandra - mir ging das auch so, als ich Marthas Ausweis bekommen hatte. Da war es dann offiziell irgendwie - die haben bei den Versorgungsämtern aber auch ein Beamtendeutsch am Leib ... ich betrachte so etwas inzwischen als notwendiges Übel und weiß, dass es in Wirklichkeit nichts mit meinem Kind zu tun hat bzw. mit meiner Wirklichkeit mit meinem Kind
@ Jule - wo ich gerade davon schreibe, Martha hat auch nur "G" - es wird wohl mal Zeit, das in "aG" ändern zu lassen. "B" wurde damals nicht anerkannt. Hast Du dazu Tipps?
@ Kathrin - ich drücke ganz fest die Daumen, dass Emil von einer Lungenentzündung verschont bleibt! Es wird wirklich Zeit, dass endlich der Frühling kommt. Am Mittwoch ist schon Ostersachen-Basteln im KiGa angesagt ... mal sehen, was für super-kontrastige Eier ich da für Martha fabriziere. Schön neonpink-schwarz geringelt - das wird dann sicher ein Trend
@ Alexandra - Du bist eine alte Dame?? Har, har!! Filius ist ja wirklich ein Riese - ich finde es toll, dass er rumrollt, alles weitere nicht so. Ich glöaube, Du hattest mal von so sehfördernden Spielsachen / Nestchen geschrieben - oder ich bringe inzwischen alles durcheinander - falls doch, kann man das irgendwo bestellen? Also so Lichtschlangen und ich glaube, es war ein Nestchen - oder war das Jule ?? HILFE, ich brauche das Wochenende wirklich, um mein Gedächtnis mal auszulüften.
So, nachdem der Nieselregen nicht aufhört, werde ich mal noch ein paar WE-Einkäufe im Regen erledigen
LG Barbara _________________ Martha *10/07 Z.n. Asphyxie: Microzephalie, Enzephalopathie, statomotorische Entwicklungsverzögerung, Tetraspastik, BNS-Epilepsie,blind?, Reflux?, PS 3 - bei ihrem Lächeln geht die Sonne auf!!
Mensch Jule, welch genialer Einfall , hab ich noch gar nicht dran gedacht. Hatte wirklich nur Einkaufen, Haushalt usw. im Kopf , ich sollt mich schämen . Aber zwischendurch mal eine Pause, hört sich verdammt gut an und sollte weiterverfolgt werden von mir.
Na ja, hoffen ist erlaubt, aber nüchtern betrachtet ...
Julia, stillst du oder hast du gestillt? Das würde zumindest mir das Gewicht erklären . Mein Kleiner war ja immer schon gut vom Gewicht (nicht zuviel und nicht zuwenig), aber selbst wir hatten erst zu seinem ersten Geburtstag 10,9kg.
Lg Andrea _________________ mit Drop*09/08: Z.n. BNS-Epi, ein zur Zeit trotzender anfalls- und medifreier "Kleiner Ritter Trenk" und "Mama Muh" Fan
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. Jedenfalls: Ich hab tatsächlich noch ein paar Stiefel erstanden!!! Hatte die Hoffnung ja schon quasi aufgegeben, und da purzelten mir die einfach so über den Weg. Kann man da nein sagen? Nein.
Schön von euch zu hören!
. Will er die 2 m knacken?
Ich wünsche euch sehr, dass es bei der beginnenden Pneumonie bleibt und sie sich nicht voll manifestiert. Und dass Fieber und Anfälle ganz bald weniger werden.
Man, ward ihr fleißig! 
, leider weiß ich nicht wie. Ich weiß nicht, wie sich diese Situation anfühlt, das können andere hier viel besser nachvollziehen. Fühl dich gedrückt.
. Na ja, und KiGa, das ist ja noch etwas hin. 
) und ist 82 cm groß!!! Der wird sich mal über 2Meter werden, dann muss er sich in unserer Wohnung bei jeder Tür ducken....
