Jule, Du bist ja trotz Sekt auch pünktlich wie die Maurer - damit ist zumindest geklärt, warum Julian immer zur gleichen Zeit wach wird nun muss nur noch an der Zeit gebastelt werden ... Martha wird nachts im Moment auch etwa einmal wach - es reicht ihr aber, wenn jemand ans Bettchen kommt und den Mond anmacht, dann schläft sie weiter. Mal sehen, wie lange diese Phase anhält. Sag mal Jule, wann legst Du Julian eigentlich schlafen?
Mönsch, jetzt fallen hier auch dicke Flocken - ich glaub's nicht. Mein Mann hat gestern schon gesagt - noch zwei Wochen und er sortiert seine Sommersachen aus und wirft sie in den DRK Container ...
Also wenn das Lamotrigin so wirkt, wie bei Dustin, lege ich sofort los. Den Plan habe ich gerade nicht im Kopf Kirstin - ich glaube, erst einmal 2 Wochen 2mg abends und dann ganz langsam hoch, bevor es in den therapeutischen Bereich kommt. Gleichzeitig auch Sabril und Ospolot hoch - also dem neuen Gewicht angepasst. Habe ich schon erwähnt, dass Martha 95 cm groß ist?? sie ist echt ein Riesenbaby.
Und Laurin hat gelacht? Fabelhaft - wahrscheinlich über die Arzthelferin und die olle Krankenschwester - so ist es richtig!!
Anke, Du hast es ja gut - ich hatte das Angebot bei unserer Physio auch mal bekommen, es war mir aber zu peinlich - ja, wie blöd kann man eigentlich sein? Also wünsche ich Dir gute Entspannung unter fachkundigen Händen - und da Du Franka in Deiner Nähe von Profis bearbeitet weißt, wird es richtig gut!!
Ach Susi, so üble Druckstellen - die müssen das heute einfach hinkriegen - erst müsst Ihr ewig warten auf die Dinger und dann sowas. Und Milchreis ist doch ein gutes Mittel (bei mir auch), Schmerzen zu lindern.
So, ich muss mal wieder ran - Euch allen einen wunderschönen Tag,
LG Barbara
PS - ich lese gerade nochmal - Mond anmachen heißt natürlich Lampe anknipsen, nicht "Hau ab du Penner" gen Himmel rufen!! _________________ Martha *10/07 Z.n. Asphyxie: Microzephalie, Enzephalopathie, statomotorische Entwicklungsverzögerung, Tetraspastik, BNS-Epilepsie,blind?, Reflux?, PS 3 - bei ihrem Lächeln geht die Sonne auf!!
sowas ähnliches haben wir in Bethel auch zu hören bekommen ...
Ich drück Dich!!
Barbara _________________ Martha *10/07 Z.n. Asphyxie: Microzephalie, Enzephalopathie, statomotorische Entwicklungsverzögerung, Tetraspastik, BNS-Epilepsie,blind?, Reflux?, PS 3 - bei ihrem Lächeln geht die Sonne auf!!
Hallo
@Jule
ein Glas hätte ich auch gerne mit getrunken auf die Erfolge von Julian. Hoffe die Nacht war besser. Die genauen Uhrzeiten kennen wir auch nur zu gut.......
@Barbara
Martha mit Zöpfen klingt niedlich. Heute schon frisiert??? Wie gehts dem Kopf?
@Melanie
Toll wieder ein sichtlicher Fortschritt bei Lucas. Weiter so und einen ganz großen Turm "bau".
@Anke
viel Glück bei den Verhandlungen für den Rehabuggy. Und laß Dich mal verwöhnen mit der Massage.
@Susi
Und wurde die O. schon unter die Lupe genommen und Deinem Dustin die Schmerzen? Er wird sie sicher nicht mehr gerne anziehen wollen Gell?
@Kirstin
Terminkalender voll und alles geregelt? Klingt nach echter Organisation. Aber ohne geht ja gar nichts mehr.
Das Laurin wieder so krampfte und dies auch noch unterwegs ist übel. Wie schaffst Du dies nur immer wieder? Ich hoffe heute geht es Laurin besser. Der Termin ist bei mir auch fest eingetragen und wir werden die Daumen drücken für die OP.
Laurin hat gelacht? Wie toll ist das denn. Prima
@Andrea
was macht Drop? Hund hält noch durch?
Liebe Grüße
Claudia _________________ Jeremy*05/2008 periparaler Asphyxie, ateriovenöser Fehlbildung, Hirnmassenblutung, West-Syndrom, Reflux, schwere psychomotorische Retardierung, Sehleistung kann nicht beurteilt werden
Hoi Barbara
drücken ist angekommen. Danke
Irgendwie haben wir uns halt doch noch was erhofft. Warum eigentlich???? Nun ja es ist so schwer wenn man ihn so sieht dies alles zu glauben.
Martha ist ja wirklich schon sehr groß. Wie schaffst Du es sie zu halten? Sorry, weiß nicht mehr, kann sie den Kopf bereits halten?
Jeremy wurde gestern gewogen und gemessen Also 10,14 kg und 84 cm und dies ist schon jetzt ganz schön schwer ihn zu halten wenn er so "schlaff" in den Seilen hängt.
Liebe Grüße
Claudia _________________ Jeremy*05/2008 periparaler Asphyxie, ateriovenöser Fehlbildung, Hirnmassenblutung, West-Syndrom, Reflux, schwere psychomotorische Retardierung, Sehleistung kann nicht beurteilt werden
Hallo Barbara,
sagen wir's mal so: Julian ist pünktlich wie ein Maurer aufgewacht und ich somit notgedrungen auch
Martha ist ja echt eine große Dame! Julian hat 86 cm. Hat aber genetisch auch nicht die allerbesten Voraussetzungen um 1,90 zu werden...
Und was hast du bei der KG gemacht??? Ts, ts, ts...
Bei uns ist heute Bilderbuchwinterwetter. Alles weiß, inklusive Bäume, und die Sonne bohrt sich gerade durch
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
die sonne bohrt sich bei euch durch ? siehste heute habt ihr sonne und bei uns ist nur schnee und sehr kalt .
schön das julian jetzt so gut schläft eine pause von 1 stunde ist warscheinlich noch zu verkraften wenn man danach gleich weiter schlafen kann .
Lucas hat heute bis 6.30 geschlafen.
hallo barbara also lucas in dem alter von martha war hatte er ungefähr die selbe grösse und wog 16 kg . mittlerweile (1 jahr später) ist er 1,02 cm gross das wird auch mal ein grosser . ich selber bin ja auch schon 178 cm
Hoffentlich bringt das Lamotrigin besserung .
Kirstin super das laurin gelacht hat vieleicht kommt das jetzt öfters vor .
Claudia tut mir leid was die ärzte in zürich sagten und das sie keinen guten vorschlag auf lager hatten .
Lucas ist wieder im kindergarten . heute bis 13 uhr
lg melanie _________________ Melanie mit Lucas *11.06 multiregionale Epilepsie re hemisphäre (BNS ) ,corticale dysplasie, epilepsie chirugische Op (Multilobektomie) April 2010, Entwicklungsverzögert in allen Berreichen und 2 gesunden Geschwisterkindern
Hallo Jule
leider habe ich den Thread mit dem nächtlichen Beruhigen nicht gefunden. Hat dies mit der PS zu tun?
Schön, dass bei Euch die Sonne schon durchkommt. Bei uns ist nur alles traumhaft weiß. Eigentlich leider. Ich kanns nicht mehr sehen.
Liebe Grüße
Claudia _________________ Jeremy*05/2008 periparaler Asphyxie, ateriovenöser Fehlbildung, Hirnmassenblutung, West-Syndrom, Reflux, schwere psychomotorische Retardierung, Sehleistung kann nicht beurteilt werden
ja, es wird langsam schwer, Martha zu halten. Den Kopf hält sie manchmal - aber ich kann mich nicht darauf verlassen. Und sie biegt sich beim Tragen auch gerne mal nach hinten ... Also alles ein guter Grund, mit Rückstärkung anzufangen. Passt auch gut zum Diätplan
Nächsten Montag ist hier übrigens für Eltern ein Lebensrettungskurs für (Klein-) kinder vom DRK. Da mache ich natürlich mit - finde ich richtig gut, dass so etwas organisiert wird.
LG Barbara _________________ Martha *10/07 Z.n. Asphyxie: Microzephalie, Enzephalopathie, statomotorische Entwicklungsverzögerung, Tetraspastik, BNS-Epilepsie,blind?, Reflux?, PS 3 - bei ihrem Lächeln geht die Sonne auf!!
Claudia, ich meinte den hier: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic65581.html Da ging es darum, unter welchen Voraussetzungen nächtliches Beruhigen anerkannt wird. Bei uns wurde es vor einem Jahr nicht anerkannt, aber heute würden wir die Voraussetzungen erfüllen. Bei euch würde es sich ja sehr lohnen, wenn ihr das durchkriegen würdet!
Barbara, oh ja, dieses Nach-hinten-durchdrücken, das kenne ich auch. Ätzend. Besonders spaßig wird es, wenn ich dabei eine Winterjacke anhabe und Julian den Schneeanzug und wir auch noch aneinander "abrutschen" . Tragen geht bei uns auch nur mit zwei Händen, obwohl der Zwerg vermutlich schon kooperieren könnte, wenn er denn wollte...
Was macht der Diätplan bzw. die Erfolge desselbigen? Bist du zufrieden?
Der Kurs ist sicherlich seine tolle Sache. Ich hab sowas vor einigen Jahren auch mal gemacht, als Fortbildung. Aber eigentlich sollte man es dann sehr regelmäßig auffrischen, ich weiß nicht mehr viel davon.
Melanie, keine Sonne bei euch heute? Das nenne ich mal ausgleichende Gerechtigkeit . Hier kämpft sie noch immer und es hat -8°. Bin gerade schwer am Überlegen, ob ich Julian einen Spaziergang in die Stadt zumuten kann bei der Kälte und seiner Erkältung.
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
@ Claudia
Daß Ihr in Zürich keine neuen/besseren Neuigkeiten bekommen habt, tut mir sehr leid.
Es kann doch nicht die Lösung sein Jeremy jede Nacht mit Chloralhydrat "ruhig zu stellen".
Wie geht es jetzt weiter?
Aber Jeremys Tage sehen besser aus, oder?
Da Ihr gerade Größe/Gewicht vergleicht.
Dustin ist ca. 1.30m groß. Ätsch gewonnen
Und ist ca. 28 kg schwer. **Rücken schreit AUAAAAAAA**
Nee, mal im Ernst. Martha und Lucas sind schon recht groß. So groß war Dustin in dem Alter nicht.
Ich kriege hier gerade voll die Krise!
Wollte 8.45 Uhr in die Schule, um Dustin die O. anzuziehen. `ne 3/4 Stunde tragen hätte gereicht für Druchst. und wäre zu kurz für "richtige" Schmerzen.
Um 8.15 Uhr klingelt mein Telefon. Schule, Dustin hat sich vor dem Frühstück übergeben.
Also ab in die Schule, unterwegs im Sanihaus Bescheid gesagt und die Logo abgesagt.
Als ich ankam hing Dustin im Rolli und war weiß, wie die Wand.
Als er mich mit seiner Jacke (sein Zeichen für Schulschluß) gesehen hat, ist ein Lächeln über sein Gesicht gehuscht.
Jetzt wuselt Dustin um mich rum, und ist bester Dinge.
Und ich ärgere mich, weil die Termine abgesagt habe.
Also muß ich am Montag mit dem Sanihaus `nen neuen Termin machen.
Kirstin, ich glaube Du hattest Dustin mal fürs Fehrnsehen vorgeschlagen.
Da hast Du wohl den richtigen Riecher.
Dustin tritt mal in die Fußstapfen von Brad Pitt und George Clooney.
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nun muss nur noch an der Zeit gebastelt werden ... Martha wird nachts im Moment auch etwa einmal wach - es reicht ihr aber, wenn jemand ans Bettchen kommt und den Mond anmacht, dann schläft sie weiter. Mal sehen, wie lange diese Phase anhält. Sag mal Jule, wann legst Du Julian eigentlich schlafen? 
sie ist echt ein Riesenbaby.
