Schnnee gibt es bei uns nicht, und ich will auch keinen mehr!
Die Orthesen.............NO GO!!!!!!!!!!!!!!
Um 10.30 Uhr Rückruf vom Sanihaus, Termin MORGEN 9.30 Uhr in der Schule.
OK, besser spät als nie.
Ich komme kurz nach 12 Uhr in die Schule und höre Dustin schon beim Reinkommen weinen!
Also im Turbo ins Klassenzimmer.
Dustin saß bitterlich weinend, vor Schmerz gekrümmt im Rolli und die Lehrerin/Erzieherin hilflos daneben.
Ich habe Dustin SOFORT die Sch...-Dinger ausgezogen.
Er hat beide Beine angehockt und sich an die Füße gefaßt.
Dann hat er mich aus seinen verweinten Augen angeguckt und gelächelt.
Dieser Blick hat eindeutig "Danke, Mama" gesagt.
Er hat sich sofort beruhig, also waren es definitiv die O.
Dustin hat vor Schmerzen nicht mal Mittag gegessen!!
Die Leh./Erzie. waren total geschockt. Dustin ist im Laufe des Tages immer weinerlicher geworden, und sie konnten nur ahnen wieso.
Ich hätte mich wohl nicht so früh freuen sollen.
Es sind in 7 Jahren die 1. O., die NICHT am Fuß drücken. (aktuell Druckstellen an Schienenbeinen und Knieen)
Hab im Sanihaus angerufen und denen ein paar Takte gesagt.
Naja, auf dem Heimweg wollte Dustin einkaufen. Der Hunger war wieder da.
DAS war wieder mein Dustin
@ Barbara
Hab leider kein Patentrezept gegen Druckst.
Och Mensch, armer Dustin
Hoffentlich gab's was Leckeres zur Entschädigung!
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Hallo
@Susi
das hört sich ja richtig nach Schmerzen an. Und dann endlich die Erlösung von Mama. Ich hoffe das Sanihaus dreht sich schnell.
@Barbara
ich hoffe wir bekommen das alles bald mal besser in den Griff. Wie geht es Martha heute. Krampft sie noch so viel? Weint sie eigentlich dabei? Und die Nächte sind gut bei Euch?
@Kirstin
Gute Besserung für Laurin. Ich hoffe er schleimt nicht mehr so sehr. Es ist ihm von ganzen Herzen zu wünschen.
@Jule
Ein Erfolg nach dem anderen. Jetzt trinkt Julian endlich wieder wie ein Großer. herzlichen Glückwunsch. Die Glückssträhne sei Dir von Herzen gegönnt. Weiter so. Wir hören gerne solch tolle Erlebnisse.
Schönen Tag an alle.
Liebe Grüße
Claudia _________________ Jeremy*05/2008 periparaler Asphyxie, ateriovenöser Fehlbildung, Hirnmassenblutung, West-Syndrom, Reflux, schwere psychomotorische Retardierung, Sehleistung kann nicht beurteilt werden
nun ist es etwas ruhiger hier ... Tja, wie es Martha aktuell geht, weiß ich gar nicht - habe sie ja nur kurz heute Morgen gesehen, aber mein Mann sagte, dass alles gut ist. Im Moment schläft sie auch richtig gut. Aber es ändert sich ständig - vielleicht hat sie von mir auch die Wetterfühligkeit geerbt. Ich hatte gestern auch wieder Migräne und heute geht es mal. Bei uns ist es kalt und die Sonne scheint - Julia ist nicht die Einzige, die die Sonne klaut! Es sind doch mehr Krämpfe, gerade in der Aufwachphase. Aber auch dabei ist es tagesformabhängig. Ich weiß aber nicht, woran es liegt. Der Bericht aus Bethel ist übrigens gekommen - sehr ausführlich das Ganze. Jetzt werden wir noch kurz Rücksprache mit dem behandelnden Neuropädiater halten und dann geht es mit der Desensibilisierung des Lamotrigins los, denke ich.
Ich hoffe, das wird kein Reinfall ... ich habe inzwischen vor allen Veränderungen massig Respekt!
So, nun noch etwas weiter hier im Stoff und dann schnell nach Hause zu meiner süßen Zopfmaus
LG Barbara _________________ Martha *10/07 Z.n. Asphyxie: Microzephalie, Enzephalopathie, statomotorische Entwicklungsverzögerung, Tetraspastik, BNS-Epilepsie,blind?, Reflux?, PS 3 - bei ihrem Lächeln geht die Sonne auf!!
Claudia, vielen Dank! Ich hoffe so sehr, dass für euch auch ganz bald mal eine Glückssträhne anbricht. Die Cortison-Zeit war bei uns auch hart und danach sah es doch deutlich besser aus. Ich wünsche euch sehr, dass es bei euch auch so sein wird.
Wie war's in Zürich? Oder täusche ich mich, dass das heute war?
Barbara, ich kann deinen Respekt vor Medi-Veränderungen gut verstehen. Denke mal, das geht uns allen so, dass wir Sorge haben, dadurch ein labiles Gleichgewicht aus dem Ruder zu bringen. Schlägt Bethel auch ein neues Medi vor, das dann eindosiert werden soll?
Ihr Glücklichen habt Sonne? Bei uns schneit es pausenlos, seit heute Nacht. Wir haben die Stadtrunde auf das absolut nötige Minimum begrenzt: Postagentur und Rewe. Hab Julian mal ohne Plastikhülle gefahren, damit er auch mal Schnee im Gesicht spürt, und er fand's wohl ganz gut. Wann immer ich nach vorne bin und ihn angesprochen habe, war er ganz fröhlich
Nach der halben Stunde im KiGa hat er übrigens drei (!!!) Stunden Mittagsschlaf gemacht. Scheint anstrengend gewesen zu sein
Und auf geht's zur nächsten Saftschorle...
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Schnee, Schnee, Schnee....ich kann`s nicht mehr sehen und schon garnicht mehr möchte ich mich wie heute nachmittag mit einem krampfenden Buben im Rehabuggy durch die Stadt quälen - aber da beide Kinder gelegentlich ganz gerne etwas essen und auch sonst wieder Kram ins Haus geschafft werden mußte....blieb mir nichts übrig.
In einer Einkaufsmall bei uns in der Nähe ist`s auch nicht besser, überheizt, laut und bei dem Wetter natürlich voll....und der Bube krampft dann an der Supermarktkasse der entsetzt wegblickenden Verkäuferin was vor. Prima.
Barbara,ich hoffe Du triffst heute abend auf eine zufriedene kleine Zopfdame.
Und das Lamotrigin, wie hoch gehst Du rein und auf welche Dauer ist die Aufdosierung angelegt?
Claudia,ich will auch wissen, wie Zürich war!!!!!
Liebe Susi, das ist ja eine Gemeinheit, was die Orthesen Dustin antun!
Ich hätte da auch Krach geschlagen und hoffe, das Sanihaus reagiert zackig und effektiv!!!
So, meine Tochter geigt sich den Wolf, da ist jetzt mal was zu essen fällig...ich stell mich als gute Mutti vor den Herd und brate mal Gemüse....
Bis bald!
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind
ich weiss zumindestens schonmal das heute fallkonverenz war aber ob lucas da jetzt da bei war weiss ich nicht . hab vorhin shconmal probiert anzurufen aber da ist noch keiner da. die konverenzen gehn bis 18 uhr . ich hoffe das ich spätenstens morgen was weiss . schreib dem arzt gleich mal ne email vieleicht antwortet er ja heute abend noch .
wie geht es laurin jetzt nach dem ausflug durch die einkaufsmeile?
Hier hat es heute nicht geschneit sondern schön sonne geschien . reicht ja auch mit dem schnee.
susi das mit den orthesen ist echt doof gelaufen das er sich den ganzen vormittag so quälen musste.
jule das ist toll das es mit dem kiga klappt und das du mit dem kiga zufrieden bist .
lg melanie _________________ Melanie mit Lucas *11.06 multiregionale Epilepsie re hemisphäre (BNS ) ,corticale dysplasie, epilepsie chirugische Op (Multilobektomie) April 2010, Entwicklungsverzögert in allen Berreichen und 2 gesunden Geschwisterkindern
Hallo Ihr Lieben!
Nachdem nun der große Mann beim Arbeiten und der kleine Mann im Bett ist, ich also Ruuuuuuhe habe, greife ich Barbaras Hinweis auf und öffne für uns alle eine Sektflasche auf das Mama-ortende Hoppelhäschen
Prost und auf viiiiiiele Fortschritte für unsere Kämpfer!
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
erst mal vielen Dank für die vielen Antworten auf unsere Hilfsmittel- bzw. Versicherungsprobleme! Über das Geld für den Therapiestuhl ärgern wir uns nicht mehr. Das ist einfach gelaufen. Wir hatten auch versucht die Eigenbeteiligungl vom Sozialamt wiederzukriegen, nur dass ich den Begriff "Wiedereingliederungshilfe" dafür noch nicht kannte. Aber auch das hat nicht geklappt. Ich denke beim nächsten Mal, also beim Rehabuggy sind wir schlauer und gehen das ganze von vorneherein etwas anders an. Das dürfte zumindest Nerven sparen.
Es rumort im Babyphon. Ich werde wohl später weiterschreiben.
LG
Anke _________________ Anke mit J. (02/2005) und F. (10/2007) therapieresistente Epilepsie, CDKL5-Mutation ("atypisches Rettsyndrom"), psychomotorische Entwicklungsstörung
Z.n. Westsyndrom, weiterhin pathologisches EEG. Sie entwickelt sich langsam aber sicher weiter, ist fröhlich, kuschelt gerne und liebt die Gesellschaft anderer Kinder. Seit 10/2011 ketogene Diät.
Lucas hat heute auch wieder was neues gemacht bzw gesagt . er hat 2 legoteile zusammen gesteckt und "bau " gesagt damit meint er er hat gebaut
lg und einen schönen abend noch _________________ Melanie mit Lucas *11.06 multiregionale Epilepsie re hemisphäre (BNS ) ,corticale dysplasie, epilepsie chirugische Op (Multilobektomie) April 2010, Entwicklungsverzögert in allen Berreichen und 2 gesunden Geschwisterkindern
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und auf viiiiiiele Fortschritte für unsere Kämpfer! 