Kirstin, ich hoffe, die "Krampfigkeit" hat sich wieder gelegt und ihr hattet eine erträgliche Nacht!?
Unsere war mal wieder von der etwas unruhigeren Sorte, und jetzt muss ich den jungen Mann dann wecken, wenn wir nicht zu spät zum KiGa kommen wollen.
Und draußen schneit's und schneit's. Grrrrr. Ich muss heute dringend in die Stadt. Das wird mal wieder ein Spaß werden.
Barbara, huhu, alles okay bei euch?
Startet gut in den Tag!
LG an alle
Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
@ Jule
Viel Erfolg für heute.
Schnee.........nein danke.
@ Kirstin
Wie geht es Euch?
Das wird wirklich eine logistische Meisterleistung.
@ Claudia
Alles Gute und ganz fest gedrückte Daumen für Jeremy und Dich.
Ich warte seit 8.00 Uhr auf den Rückruf vom Sanihaus, möchte nämlich dabei sein, wenn die Orthesen kontrolliert werden.
Dustin hat beim Anziehen so gejammert. Er tat mir wirklich leid.
Seine Bereitschaft zu stehen/laufen ist in den Dingern komplett 0.
Hoffentlich nur Anpassungsschwierigkeiten.
Und ich hatte mich schon gefreut, weil es so prima klappte.
Hallo Ladies - Ihr seid einfach zu schnell für mich ... !! Super!!
Und die Meldungen von gestern waren ja auch großartig - Juhu, Julian reagiert auf Mama und hoppelt zu ihr. Mann, Jule - ist das schön. *schnüff* endlich mal Freudentränen (bin gerade auch etwas nah am Wasser) und die Trinkerei ist auch besser - also Party, immer wenn es was schönes gibt, gleich feiern!!
Ich krieg nicht alles zusammen - ist ja mal nur Kaffeepause - Susi, das sind ja spannende Sachen im Zusammenhang mit den Orthesen. Kann ich prophylaktisch auf etwas achten, um Druckstellen zu verhindern? Wahrscheinlich nicht, sonst hättet Ihr es ja gemacht. Ich hoffe, die kriegen das heute in der Schule hin und Du musst nicht einen extra Termin im Sanihaus machen.
@ Claudia - wir haben die MRT Bilder bei uns zwar kopieren aber nicht öffnen können ... ist wahrscheinlich besser so. Ich weine übrigens auch ziemlich oft (meistens alleine) - hilft zwar nix, aber es muss eben raus. Und stark bin ich trotzdem! Irgedwie passt so ziemlich alles, was Du über Jeremy schreibst auch auf Martha ... für beide: leider. Verdauung ist bei Martha auch immer ein Thema - manche Sachen passen aber auch nicht so zum Reflux, was die Geschichte zusätzlich erschwert. Ich versuche immer mit Nahrungsmitteln, das etwas zu steuern - eingeweichte Pflaumen, eingeweichte Leinsamen (oder jeweils nur der Saft), nackter Joghut ( ein Löffel vor dem Essen, regt auch den Appetit an). Verschiedene Öle an das Essen. Bauchmassagen (wobei das bei Spastik vorsichtig geschehen muss, um Muskelrisse zu vermeiden, sagte unsere Physiotherapeutin) und auch diese Kümmelzäpchen von Wala Carum Carvi - schon das Glyzerin und der Reiz wirken ganz gut. Richtige Medikamente haben wir noch nicht genommen, da sind wir bisher drum herum gekommen - aber was sein muss, muss sein. Es tut ja sonst auch weh im Bäuchlein und verursacht im schlimmsten Falle noch mehr Krämpfe. Wenn es gar nicht anders geht, muss ich auch mal manuell nachhelfen ... keine Details!
So, Pause ist vorbei - nur kurz noch Kirstin: noch 10 Wochen, habe mir den Termin gleich zum Daumendrücken notiert ...
LG Barbara _________________ Martha *10/07 Z.n. Asphyxie: Microzephalie, Enzephalopathie, statomotorische Entwicklungsverzögerung, Tetraspastik, BNS-Epilepsie,blind?, Reflux?, PS 3 - bei ihrem Lächeln geht die Sonne auf!!
10.22Uhr heißt ca 38 min vor seiner normalen Milchflasche, ist Theo auf der Gymnastikmatte eingeschlafen. Wir müssen die Mahlzeiten und das Trinken relativ streng einhalten, sonst klappt der ganze Tag nicht. Deshalb hatte unsere MDK Ärztin wohl auch was von PS3 gesagt, da alles recht schwierig ist bei der Nahrungsaufnahme, aber das kennt hier ja scheinbar mehr oder weniger jeder. Besonders ist hier nur zu erwähnen, das es momentan ganz schlimm ist mit dem Niesen beim Essen. Vor ein paar Tagen hatte ich fast das Gefühl, es kommt mehr als die Hälfte des Essens wieder durch die Spalte aus der Nase, als in den Magen. Auf und ab... Naja, wenigstens ist Theo jetzt endlich wieder normal um 06.30Uhr aufgewacht, nachdem wir seinen Mittagsschlaf auf 2 Stunden gegrenzt haben
Ich glaube auch, sein einer Eckzahn ist durch, da der Bettbezug um sein Kopf herum etwas blutig war und er sehr frölich aufgewacht ist.
Gruß an alle!
Birger _________________ Theo ist am 10.05.2008 geboren und hatte das West Syndrom. Traumatisiertes Kind durch div KH Aufenthalte und Unfälle, dadurch 20 Monate Entwicklungsverzögert. Läuft und spricht NOCH nicht und doch der tollste Junge des Universums!
mein Mann hatte auch eine LKGS und meine Schwiegermutter hat von ähnlich katastrophalen Essumständen (und schlimmerem) berichtet - nach der Schließung wird das dann!
LG Barbara _________________ Martha *10/07 Z.n. Asphyxie: Microzephalie, Enzephalopathie, statomotorische Entwicklungsverzögerung, Tetraspastik, BNS-Epilepsie,blind?, Reflux?, PS 3 - bei ihrem Lächeln geht die Sonne auf!!
So, ich denke, der Kindergartenplatz dürfte organisiert sein. Die Sonderpädagogin meinte, klar Förderberdarf K. Ich hab nochmal all das gefragt, was ich über den KiGa noch wissen wollte und meine Sorgen bezüglich trinken vorgebracht. Julian war gleich mal eine halbe Stunde "Probekindergartenkind", während ich die Formalitäten erledigt habe (von der Wiege bis zur Bahre...). Habe jetzt ein gutes Gefühl und freue mich auf den KiGa-Start. Wird bestimmt toll für Julian. Ich finde, die Sonderpädagogin hat sehr schnell erkannt, was er braucht, und das hat mich sehr beruhigt.
Susi, och Mensch, armer Dustin. Ich kann gut verstehen, dass ihm da die Lust vergeht...
Barbara, ja, es ist echt fantastisch. Noch vor wenigen Wochen hat er nicht wirklich reagiert, und jetzt das. Halt doch eine Wundertüte . Ich muss auch immer Freudentränenklöße runterschlucken, wenn ich hier von den Fortschritten der Zwerge lese. Komischerweise mehr als im Hinblick auf Julian.
Birger, das klingt heftig. Essen in der Nase? Stell ich mir sehr unangenehm vor. Hoffentlich kann Frau Bacher euch helfen!
Und was machen die anderen Zwerge?
Schneit's bei euch auch so unaufhörlich? Ich will jetzt endlich Frühling!
Trotzdem einen schönen Tag!
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
hallo Birger, sorry, ich wollte nicht zu sehr flapsen - und ahnte nicht, daß ihr da so extrem penibel sein müßt. Der arme Theo - ich hoffe, daß das Essen nach dem Eingriff (der wann genau nochmal stattfindet?) für Deinen Buben Genuss wird und nicht nur Kampf...
Jule, alles jetzt geklärt mit dem Kiga??? Das ist ja super!
Wann genau geht`s los für den Herrn? Fahrdienst oder selber bringen?
Bei und schneit`s auch wieder so eklig - und ich muß später auch noch in die Stadt, hilft alles nichts.
Laurin wird dann wieder zum Astronauten verpackt und hängt im Buggy wie zementiert.
In jedem Laden dann: Sack auf, Anorak öffnen, Mütze runter...5 Minuten später wieder alles zu...NERV!
Susi, was wird jetzt gegen Dustins Druckstellen unternommen?
Kann man das polstern????
Barbara, fleißig?
Was macht der Kopf?
Und die Krampfigkeit von Martha? Wieder besser?
Laurin geht`s mal wieder bescheiden...er brodelt und ist extrem krampfig.
Die Absaugpumpe leistet Schwerstarbeit heute.
Aber ganz oft bringe ich den Schleim einfach nicht raus aus dem Buben, trotz Abklopfen,Vibrieren, Atemgymnastik und Absaugen...er brodelt weiter. Und der Inhalator glüht bald.....
Andrea, lebt der Hund noch?
Und Melanie, endlich Infos aus Kork????
So, ich muß jetzt was tun.....
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind
ein kurzes Hallo auch von mir, ihr ward ja wieder so fleißig ich hab ganz brav mitgelesen!
Also bei uns schneit es mal nicht!!! Es scheint die Sonne am strahlend blauen Himmel im Rothaargebirge wenn das Knödelchen Mittagsschlaf gehalten hat werden wir erstmal etwas Sonne tanken!
@Jule, ich freu mich so das Julian auf die Mama reagiert und zu ihr gehoppelt kommt! Ich kann mir vorstellen, wie du dich da gefühlt hast Super!
@Susi, wurden Orthesen jetzt kontrolliert? Konnte man da was machen, das es nicht mehr drückt?
LG und bis hoffentlich später...
Julia _________________ Julia mit Gavin Jacy *18.05.2009
seit Dezember 2009 Diagnose West-Syndrom, BNS-Epilepsie ohne Ursache; seit dem 01.01.10 Anfallsfrei (unter Sabril+Ospolot) ; seit dem 23.09.2011 auch endlich "MEDIFREI" spricht und ist immer gut gelaunt!
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic63916.html
Julia, wie, Sonne? Das gibt's doch gar nicht, dass ihr mir ständig die Sonne klaut
Und deinem "Knödelchen" geht's gut?
Kirstin, die Einzelheiten sind noch nicht abgesprochen, aber es wird irgendwann im September losgehen, nach dem Sommerurlaub. Fahrdienst oder nicht, das muss auch noch geklärt werden. In der Eingewöhnung ja sowieso nicht.
Oh ja, diese An- und Ausziehaktionen im Fünfminutentakt liebe ich auch sehr . Wie einfach wird das alles im Sommer wieder werden... Hach...
Und Laurin hat schon wieder einen Atemwegsinfekt eingesammelt? Ist zur Zeit ja auch keine Kunst. Meiner hält sich auch sehr hartnäckig, und Julian hustet inzwischen auch wie ein Kettenraucher. Da fällt mir gerade ein: Ich muss noch das Schwimmen absagen...
Bis später,
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Hey Jule
..ich hab noch nie die Sonne geklaut die hat sich schon seit Montag hier fest gesetzt und ich freu mich darüber hatten diesen Winter schließlich fast 2Meter Schnee!!! Soviel hab ich zuletzt gesehen, da war ich 10!
Ja dem Knödel gehts soweit ganz gut, der hatte ich vor ner Woche nen Hefepilz im Mund zu gezogen war das doof! Der nuckelt ab jetzt in der Krabbelgruppe nur noch an seinem eigenen Spielzeug! Ja und nächsten Mittwoch müssen wir wieder zu EEG
LG Julia _________________ Julia mit Gavin Jacy *18.05.2009
seit Dezember 2009 Diagnose West-Syndrom, BNS-Epilepsie ohne Ursache; seit dem 01.01.10 Anfallsfrei (unter Sabril+Ospolot) ; seit dem 23.09.2011 auch endlich "MEDIFREI" spricht und ist immer gut gelaunt!
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic63916.html
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ich hab ganz brav mitgelesen!
wenn das Knödelchen Mittagsschlaf gehalten hat werden wir erstmal etwas Sonne tanken! 
. Wie einfach wird das alles im Sommer wieder werden... Hach...
die hat sich schon seit Montag hier fest gesetzt und ich freu mich darüber 