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BNS-Epilepsie/West-Syndrom (Austausch)
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ju+ju
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BeitragVerfasst am: 09.02.2010, 10:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kirstin,

wie um alles in der Welt schafft man es, beim Heizungsablesen eine Fliese zu zertrümmern? Shocked icon_scratch.gif

Was den ZVK anbelangt: Das macht natürlich Sinn, dass Vogtareuth da "mitplanen" darf.
Okay, ihr müsst dann nochmal einrücken, aber dafür könnt ihr nun erst mal wieder nach Hause - positiv denken! Wink

Den Zeitungsartikel hab ich schon "ergoogelt" icon_thumleft.gif
Liebe Grüße an die junge Musikerin! Und herzlichsten Glückwunsch!!!

Bis später,
Jule

_________________
J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt Very Happy
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Jule2306
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BeitragVerfasst am: 09.02.2010, 13:08    Titel: Antworten mit Zitat

hehe... *freu*
ich bin schon 5Minuten im Netz und noch nicht wieder rausgeflogenm oder der Rechner sich aufgehängt!!!
@Kirstin, ihr könnt nach Hause? ich freu mich so, da bin ich mal ein paar tage nicht da und dann so gute Neuigkeiten, das ist Prima!
@Jule, wie schaut es aus mit den Zähnen? unser Kleiner hat Abends im Moment ne standart Temperatur von 37,6°C oben ist immernoch alles geschwollen und die 4Zähne sieht man durchschimmern Rolling Eyes ...gestern abend hat er mich gebissen und ich musste feststellen das er unten jetzt den nächsten bekommen hat... und wir haben dem gar keine Beachtung geschenkt und immer Oben geschaut Confused

Nun noch was bezüglich Gavins entwicklung, seit gestern rollt er sich nicht mehr, er robbt jetzt durch die Bude! Ich war am staubsaugen und da zog auf einmal was an meiner Hose icon_compress.gif ich hab mich sooooo gefreut!

Sonst soweit alles klar bei euch allen???

liebe Grüße Julia

_________________
Julia mit Gavin Jacy *18.05.2009
seit Dezember 2009 Diagnose West-Syndrom, BNS-Epilepsie ohne Ursache; seit dem 01.01.10 Anfallsfrei (unter Sabril+Ospolot) Very Happy ; seit dem 23.09.2011 auch endlich "MEDIFREI" Very Happy Very Happy Very Happy spricht und ist immer gut gelaunt!
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic63916.html
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ju+ju
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BeitragVerfasst am: 09.02.2010, 13:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Julia,

wow, das ist ja super, dass der kleine Mann nun eine neue Fortbewegungsart entdeckt hat!

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J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
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andrea.drop2008
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BeitragVerfasst am: 09.02.2010, 13:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, alle zusammen!

So, Kind ist wieder im Tiefschlaf, Mama hat schon gegessen, Hund war auch schon raus. Und nun gönnt sich Mama mal ein paar Minuten am PC, bevor die Wäsche wieder ruft. Bei uns ist heute der Arztbrief für den Kinderarzt reingeflattert (weiß gar nicht wieso), aber egal. Und nun durfte ich zum ersten Mal den Untersuchungsbefund unseres letzten Besuchs lesen Very Happy :
"Saniertes Wach- und Spontanschlaf-EEG ohne Zeichen der Anfallsbereitschaft oder Zeichen der Hypsarrhythmie". Das geht runter wie Öl Cool !

@Belinda: Von mir auch ein herzliches Willkommen. Ich glaube, ich habe das ganz vergessen Embarassed , sorry. Es tut mir sehr leid, dass deine Tochter das alles schon in so einem frühen Alter mitmachen muss. Ich kann dich gut verstehen, wie schwer das sein muss, jeden Tag etwas Neues (Negatives) bei ihr sehen zu müssen. Das war für mich auch mit das Schwerste, jeden Tag beobachten zu müssen, dass die Anfälle mehr werden. Gibt es einen bestimmten Grund, warum deine Ärztin Keppra einschleichen will? Als Mittel der ersten Wahl kenne ich es nicht, eher, wenn die gängigen Medis nicht geholfen haben.

@Barbara: Größe 34, nee, dann gäb es mich wohl nicht mehr Rolling Eyes . Ich habe Größe 36, haltet mich für total bescheuert, aber ich bin trotzdem unzufrieden. Aber die Care-Pakete nehme ich wohl Cool . Ich wusste gar nicht, dass Martha schon Neugeborenenkrämpfe hatte. Hat sie damals schon Medis bekommen dagegen, oder seid ihr ohne Medis dadurch?

@Claudia: Ich wünsche euch baldige Besserung. Was ist Urbason? Das Cortison? Embarassed Sorry, habe keinen blassen Schimmer. Wenn ja, ich dachte, Cortison wird gespritzt?

@Jule: Her mit den 5 Kilos Cool ! Ich nehm sie. Warum müsst ihr zum KiA? Vielleicht holst du die Viburcol ja nur schon mal. Was man im Haus hat ... Wink . Ehrlich, ich denke Julian bekommt Zähne. Welche fehlen denn noch? Unser kriegt ja nur bei Backenzähnen und Eckzähnen erhöhte Temperatur oder Fieber. Bei euch auch? Ich hoffe doch sehr, dass wir "nur" von 20 Zähnen ausgehen dürfen Rolling Eyes . Na ja, sollte die Sabberei gestern und heute wirklich wieder einen neuen Gast im Mund bringen, dann sind es ja nur noch 6! Juppiieehhh, und alles Fieberzähne, noch mal juppiiehhh Shocked !

@Kirstin: Ah, es geht also wirklich heimwärts heute? Schön. Weniger schön, dass du nach Vogtareuth direkt wieder dahin sollst, aber "was gemacht ist, ist gemacht", hm? Dann hättet ihr das endlich hinter euch. Ich drück die Daumen, dass Vogtareuth euch dort gut beraten wird.
Fliese wieder ganz?

@Julia: Oh, oh, nun heisst es, Bude sicher machen Wink ! Freut mich für euch.

Lg Andrea

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ju+ju
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BeitragVerfasst am: 09.02.2010, 13:22    Titel: Antworten mit Zitat

Sorry, Julia, ich hab zu früh auf Absenden gedrückt...

Was ich noch schreiben wollte: Auf dem Foto, das du reingestellt hast, sieht Gavin gar nicht "knödelig" Wink aus. Wo steckt er die vielen Kilos denn hin?

Das mit den Zähnen ist nur eine Vermutung, auf die ich ohne Andrea wohl gar nicht gekommen wäre Wink
Es fehlen noch die hinteren Backenzähne, da sieht man nicht wirklich hin, und reinschauen lässt mich der Zwerg nicht Cool

LG Jule

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ju+ju
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BeitragVerfasst am: 09.02.2010, 13:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Andrea,

na, das ist doch mal eine Lektüre - sehr schön! Very Happy

Das weiß ich schon, dass du denkst, dass Julian Zähne bekommt. Sorry, aber ich könnte mich gerade kringelig lachen über diesen Satz von dir Laughing Laughing Laughing . Ist überhaupt nicht böse gemeint, nicht dass du das falsch verstehst, es amüsiert mich nur total, dass Zähne bei euch ein ständiges Thema sind und bei uns noch nie waren und ich mich jetzt habe anstecken lassen Laughing

Zum KiA gehen wir regelmäßig alle paar Monate abends nach der Sprechstunde, wenn er viel Zeit hat. Er möchte immer gerne nochmal unsere "Erzählungen" als Ergänzung zu den Arztbriefen hören. Und er tut uns richtig gut, weil er die Klinik-Spezialisten so wunderbar ergänzt, indem er sagt, dass die für das EEG zuständig sind und er für das Kind, das find ich klasse. Ich hab ja vor kurzem schon von der U7 und dem U-Heft-Eintrag berichtet. Das ist original unser KiA - einfach klasse. Da ich solche Briefe wie euren nie zu lesen bekommen werde, brauche ich einen solchen KiA, der dasteht und staunt und begeistert ist, dass mein Zwerg mit 2 Jahren sitzen kann, egal wie das EEG aussieht Wink

Und klaro werde ich die Zäpfchen holen Cool

LG Jule

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Jule2306
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BeitragVerfasst am: 09.02.2010, 13:31    Titel: Antworten mit Zitat

@Jule
Der Kleine Mann ist fast 78cm groß, haben gestern mal gemessen die Kilos sind ordentlich verteilt!
Du müsstest ihn mal nackig sehen Razz da sieht er echt aus wie en Knödel

@Andrea
Der räumt mir schon alles aus wo er dran kommt, zu goldig! er vergisst nur manchmal noch die Arme und dann klemmen die unterm Bauch...er knurrt dann und zieht sie mit aller Kraft raus! Bin so froh!

Waren gestern in der Krabbelgruppe und er ist am weitesten von den Babys die im gleichen alter sind wie er... Very Happy

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ju+ju
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BeitragVerfasst am: 09.02.2010, 13:33    Titel: Antworten mit Zitat

Julia, das ist ja Wahnsinn! icon_cheers.gif
Noch so eine Wunder-Geschichte wie bei Drop...
Hoffentlich liest Anett das!!!
Weiter so, Gavin! Very Happy
LG Jule

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andrea.drop2008
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BeitragVerfasst am: 09.02.2010, 13:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jule,

ja, stimmt, ein guter KiA ist goldwert! Wir bekommen diese Briefe eigentlich auch nicht. Haben wohl die Adressen der beiden Ärzte verbaselt. Ist mal ganz interessant, zu lesen, was da so drinsteht über den Kleinen.

Wieso sollte ich das falsch verstehen mit den Zähnen Wink ? Ich komm mir ja selber schon blöd vor, aber was soll ich machen, wenn es bei uns eben so ist. Und ich hätt drauf tippen können, dass es bei euch die Backenzähne sind Cool Laughing !

So, nun muss ich mal hochspurten, denn irgendwie meint der kleine Herr, dass Mittagsschlaf nun vorbei ist Confused .

Lg Andrea

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Jule2306
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BeitragVerfasst am: 09.02.2010, 13:37    Titel: Antworten mit Zitat

Ja ich hoffe das es bei dem Kleenen von Anett auch so schnell gut wird... drücke den beiden alle Daumen!

so nun rufen meine Waschmaschinen, muß aufhängen Sad keine Lust, aber muß mich beeilen um zwei versuche ich Gavin seine Medis wieder im Schlaf einzuflösen, hat schon 3Tage geklappt Very Happy
bis später, ich hoffe mein PC spielt mit Wink

grüße an alle

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