Kind liegt im Tiefschlaf, Hund steht kurz vor dem Kotzen und Mama hat mal eben Zeit reinzuschauen, bevor sie sich etwas zu Essen macht .
@Susi: Ja, ja, die lieben Zähne. Es ist bei zwei Backenzähnen geblieben, so wie es ausschaut. Reicht ja auch erst einmal. Der Kleine muss ja Freitag fit sein. Wir haben uns nicht mehr rausgetraut, sind lieber in die Wanne mit dem Kleinen . Ich finde die Phase momentan auch sehr interessant, aber auch sehr anstrengend. Ich darf mal wieder nirgends hin, ohne lauten Protest zu hören . Dein Dustin ist auch ein richtiger Schelm, hm? Übrigens ist unser auch immer sehr angetan vom Kühlschrank. Lauter Protest, sobald die Tür wieder zugeht .
@Hanna: Mit der Keto-Diät kann ich leider auch nicht helfen, aber ich denke, in Kirstin hast du eine gute Ansprechpartnerin gefunden.
@Kirstin: Ja, Oma und Opa sind super-nett, sind ja auch nicht die eigenen Eltern . MRT Termin hoffe ich nur, dass es klappt mit dem Chloralhydrat, sonst sind wir ja umsonst hin. Wieso dürft ihr eigentlich alle mit rein. Wir haben den Kleinen damals im Bettchen runtergebracht und da dann nach einer Stunde wieder abgeholt ?
Was hat das Gespräch ergeben? Bekommt Laurin den Platz? Oder haben deine inoffiziellen Quellen Recht behalten?
@Melanie: Ist die Migräne weg? Ich habe eine Verwandte mit Migräne und kann mir vorstellen, wie es dir gerade geht. Ich hoffe, dass du bald wieder fit bist.
@Jule: Na, da bin ich aber gerne die Schuldige, wenn das der Grund für Julians Schlafproblem ist . Hast du dich immer noch nicht durchgerungen und ihm mal ein Zäpfchen gegeben? Bei uns haben sie in den letzten Tagen wieder hervorragend ihre Pflicht erfüllt.
@Barbara und Jule: Ich habe während der SS 22kg zugenommen und mich sauwohl gefühlt . Leider habe ich alles wieder verloren, durch den ganzen Stress mit dem Kleinen. Ich habe das Problem, dass ich sehr schnell wieder an Gewicht verliere, wenn ich nicht auf mich achte. Hat aber nichts mit meiner Essmenge zu tun, sondern eher damit, dass ich bei Stress keine Zeit finde zum Essen und ich von meiner Veranlagung auch nicht zum Zunehmen neige. Ich wünschte, es wäre anders.
Lg Andrea _________________ mit Drop*09/08: Z.n. BNS-Epi, ein zur Zeit trotzender anfalls- und medifreier "Kleiner Ritter Trenk" und "Mama Muh" Fan
Hallo Kirstin,
Danke fürs Nachfragen!!
Ich war einfach so verzweifelt heute nacht, und die ganze Rektiole ist ja viel zu viel...
Wieviel 10%iges Chloralhydrat gebe ich denn bei 5 kg?
Ich bin im Karlsruher SPZ in Betreuung, die Chefin telefoniert aber auch mit dem Chef aus Kehl-Kork, also denke ich, das sollte kompetent sein??
Liebe Grüße,
Belinda _________________ Belinda mit Valentina (11/09): unklare Grunderkrankung mit beidseitiger Thalamusläsion, zentraler Schluckstörung, Epilepsie. Button. 6/10 Fundoplikatio.
tja, er fiebert immer noch, haben die KG mal vorsichtshalber abgesagt, damit er schlafen kann...
Ich hoffe immer noch auf die Zähne
Die Zäpfchen sind leider noch nicht vom Himmel gefallen und ich war noch nicht in der Apo
Was die Gewichtssache anbelangt: So hat halt jeder sein Päckchen zu tragen, der Eine in diese Richtung und der Andere in die andere...
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Hallo Kirstin,
na, was hat der KiGa-Termin ergeben?
Wie geht's Laurin? Gibt's schon eine Entscheidung bezüglich Port-Anlage?
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
ich kann Dir natürlich keine Dosis für Dein Kind durchgeben,
sprich darüber mit Deinem Arzt.
Laurin bekommt bei 12 kg Gewicht ja nach Bedarf - also nach Heftigkeit des Krampfens 2-8ml......
LG KIrstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind
hallo zusammen
nun habe ich mich durchgelesen und möchte mich mal wieder kurz melden.
Danke Jule, dass du immer an uns denkst. hatte mächtig viel um die ohren und ein schlecht gelauntes kind.
Kirstin bei dir ging es ja ganz heftig auf und ab. bin froh zu lesen, das es sich gebessert hat. haste schon ne ahnung wann ihr nach hause dürft?
ja wir sind wieder zu hause. seither geht irgendwie alles drunter und drüber irgendwie rennt mir die zeit davon.
wir haben ja letzte woche den 4 cortisonstoß das erste mal zu hause gemacht und diese woche den 5. Jeremy ist jetzt total wechselhaft drauf. mo,di ganz gut schläft viel am tag mi-fr nur am schreien. ohne pause....... sa,so total gut drauf. aber eben auch wieder sehr viel auf dem arm.
am do haben wir endlich unseren rehabuggy bekommen einen Kimba Spring mit dach, fußsack, regencape und regenschutz. jeremy hatte sa und so die gelegenheit ihn probe zu fahren. er sitzt darin total gut. er ist ja auch sehr hypoton. kann den kopf nicht halten und sitzt nicht macht auch sonst nichts außer auf dem rücken liegen. aber der wagen ist echt toll. und alles voll von der kk übernommen.
liebe grüße an euch alle die hier so rege schreiben und sich austauschen.
claudia wieder zu hause _________________ Jeremy*05/2008 periparaler Asphyxie, ateriovenöser Fehlbildung, Hirnmassenblutung, West-Syndrom, Reflux, schwere psychomotorische Retardierung, Sehleistung kann nicht beurteilt werden
Freut mich, dass ihr nun den Buggy habt und Jeremy gut darin sitzt!
Julians Verhalten bzw. Befinden während bzw. nach den Cortisonstößen hat sich übrigens mit den Monaten auch deutlich verändert.
Wie war denn das Entlass-EEG?
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
nein, ich habe keine Aura-Migräne. Guck doch mal hier www.dmkg.de (Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft). Da gibt es auch Behandlungshinweise - vielleicht kannst Du das mal zu Deinem Arzt mitnehmen und um Berücksichtigung bei Deiner Behandlung bitten. Dann kann er auch gucken, ob etwas gegen den Einsatz von Triptanen spricht (Herzgeschichten und so). Bei der ersten Einnahme würde ich da vorsichtig sein - ist eben auch ein Medikament mit potentiellen Nebenwirkungen. Aber ich drück die Daumen, dass Du eine Lösung findest und nicht mehr leiden musst!!
LG Barbara _________________ Martha *10/07 Z.n. Asphyxie: Microzephalie, Enzephalopathie, statomotorische Entwicklungsverzögerung, Tetraspastik, BNS-Epilepsie,blind?, Reflux?, PS 3 - bei ihrem Lächeln geht die Sonne auf!!
Hallo Jule
das Entlass EEG konnte der Doc nicht so recht beurteilen, da Jeremy sehr gut drauf war viel lautiert hat und auf dem Schoß immer wieder mit strampeln beschäftigt war. Auf dem EEG war was zu sehhen was wohl anders als sonst aussah aber eben......
Nun möchte er ein Schlaf EEG zur Kontrolle. Dazu werden wir am kommenden Montag wieder in Kork auflaufen. Bin so gespannt. Ich habe das Gefühl es hat sich was getan aber an den Anfällen und die Nachtsituationen sind nach wie vor unverändert.
Ich habe von Julians Augenarzttermin gelesen. Genau so sieht es wohl auch bei Jeremy aus. Wir werden diesbezuglich im Mai nach Freiburg in die Augenklinik fahren und div. testen lassen.
Liebe Grüße
Claudia _________________ Jeremy*05/2008 periparaler Asphyxie, ateriovenöser Fehlbildung, Hirnmassenblutung, West-Syndrom, Reflux, schwere psychomotorische Retardierung, Sehleistung kann nicht beurteilt werden
oh, das mit den Zappel-Artefakten im EEG kenne ich, hatten wir beim vorletzten Mal ja auch, als wir Julian nicht in den Schlaf gekriegt haben . Das heißt aber, ihr geht am Montag nur ambulant für ein EEG, oder? Ich hoffe mit dir, dass die Hypsarrhythmie sich verabschiedet hat und der Aufwand mit dem Cortison sich lohnt!
Was die Augen anbelangt: Ja, wenn das Problem, wie bei unseren Jungs, nicht am Auge sondern "weiter hinten" liegt, entziegt es sich halt leider der Einflussnahme von außen . Berichtest du mir dann bitte von eurem Termin in Freiburg, das interessiert mich sehr.
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
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. Ich finde die Phase momentan auch sehr interessant, aber auch sehr anstrengend. Ich darf mal wieder nirgends hin, ohne lauten Protest zu hören 
. Dein Dustin ist auch ein richtiger Schelm, hm? Übrigens ist unser auch immer sehr angetan vom Kühlschrank. Lauter Protest, sobald die Tür wieder zugeht 
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. Leider habe ich alles wieder verloren, durch den ganzen Stress mit dem Kleinen. Ich habe das Problem, dass ich sehr schnell wieder an Gewicht verliere, wenn ich nicht auf mich achte. Hat aber nichts mit meiner Essmenge zu tun, sondern eher damit, dass ich bei Stress keine Zeit finde zum Essen und ich von meiner Veranlagung auch nicht zum Zunehmen neige. Ich wünschte, es wäre anders.
