Das Gleiche habe ich heute auch noch gedacht. Eigentlich weiß man schon eine Menge über Epilepsie, und dann liest man hier und denkt, irgendwie weiß man gar nichts.
Unser Professor sagt übrigens auch immer, dass wir schon sehr belesen wären in dem Thema. Findet er aber auch besser als die Eltern, die sich damit nicht auseinandersetzen. Und man selber weiß auch, worüber die Ärzte sprechen, wenn man ein bisschen Hintergrundwissen hat.
Lg Andrea _________________ mit Drop*09/08: Z.n. BNS-Epi, zur Zeit anfalls- und medifrei, trotz rum, gibt Widerworte, und bei seinem "Biiiiiittttttteeeee Mamaaaaa" kann man schwach werden.
Spielt gerne mit Lego und seinen Treckern. Beim Laufrad fahren ist er in seinem Element. Grobmotorisch ein Ass, an der Feinmotorik muss gearbeitet werden ...
ich kann deine Sorge sooo gut verstehen nach diesem Erlebnis und wünsche euch sehr, dass die Runterdosierung keine negativen Auswirkungen haben wird!
Die Hypsarrhythmie ist das BNS-typische EEG-Muster. Die Veränderungen im EEG sind dabei nicht lokal begrenzt auf einen Herd an einer Stelle im Gehirn, sondern breiten sich über das Gehirn aus. Dadurch wird das Gehirn an der Weiterentwicklung gehindert - das eigentlich Fatale bei BNS.
Hat deine Tochter denn eine Hirnschädigung oder kennt man die Ursache der BNS nicht?
Alles Gute!
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Andrea, deine Signatur liest sich ja richtig gut - für ein BNS-Kind fast unglaublich! Drücke euch die Daumen, dass es so weiter geht...
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
mein Kleiner ist auch ehemaliger BNS-ler und war noch nie anfallsfrei, bis auf ein paar Phasen.
Er hat täglich unzählige Anfälle, meistens tonische und dazu häufig atonische Nickanfälle.
Alles in allem ist er aber ein fröhlicher kleiner Kerl, der mächtig (hyper ) aktiv ist und ganz viel Freude am Leben hat.
Ich finde auch, daß er sich für ein therapieresistentes BNS-Kind recht gut macht.
Dennoch hat das West-Syndrom nicht zu übersehende starke Schäden hinterlassen
Zurzeit versuchen wir Diamox und danach evt. die ketogene Diät.
die Hypsarrythmie ist ein spezielles Muster, das charakteristisch für West-Syndrom bzw. BNS-Anfälle ist. Das EEG sieht dabei ziemlich chaotisch aus. Wenn Du danach googlest, findest Du noch mehr Infos. Ganz wichtig ist es, dieses Muster rauszubekommen, denn erst dann haben die Kinder überhaupt eine Chance auf Entwicklung. Mit Hypsarrythmie ist das Gehirn quasi ständig mit sich selbst beschäftigt und hat gar nicht die Möglichkeit, noch neue Reize zu verarbeiten. So habe ich unseren Neurologen verstanden und kann das alles für Max nur bestätigen. Er hat auch weiterhin BNS-artige Anfälle, also sie sehen genauso aus, zeigen sich aber im EEG nicht mehr als solche. Ist schwierig zu erklären. Wie oft seid Ihr zur Kontrolle, Martina? Und was zeigte das letzte EEG?
LG Andrea _________________ Max, geb. Frühjahr 2008, Frühchen, Hirninfarkt durch Sinusvenenthrombose, ICP, Tetraspastik, PEG-versorgt, süßer Brillenträger , Z. n. BNS-Anfällen/West-Syndrom (Hypsarrhythmie unter Cortison verschwunden, aber leider nicht anfallsfrei)
Danke. Das ist auch für uns (nachdem, was man dann so alles gelesen hat) und für die Ärzte fast ein kleines Wunder. Für uns ist es im Moment nur immens wichtig, dass er sich weiterhin weiterentwickelt und nicht ein Stillstand auftritt. Aber bisher läuft das ganz gut. Habe heute noch mit dem Professor gemailt und der ist für Montag sehr zuversichtlich, wenn er sich die Fotos vom Kleinen anschaut .
Ich habe mir gerade mal die Höchstdosen vom Sabril angeschaut. Wirklich interessant, wie die abweichen. Kann da jemand etwas Näheres zu sagen? Kann ja nicht nur am Gewicht liegen, da müsste unsere Dosis noch höher sein. Und wenn ich die anderen so anschaue, sind wir schon verdammt hoch !
Lg Andrea _________________ mit Drop*09/08: Z.n. BNS-Epi, zur Zeit anfalls- und medifrei, trotz rum, gibt Widerworte, und bei seinem "Biiiiiittttttteeeee Mamaaaaa" kann man schwach werden.
Spielt gerne mit Lego und seinen Treckern. Beim Laufrad fahren ist er in seinem Element. Grobmotorisch ein Ass, an der Feinmotorik muss gearbeitet werden ...
uups, Jule war wieder schneller also doppelte Erklärung
Wir sind ja richtig viele in kürzester Zeit geworden - komme kaum mit Lesen hinterher _________________ Max, geb. Frühjahr 2008, Frühchen, Hirninfarkt durch Sinusvenenthrombose, ICP, Tetraspastik, PEG-versorgt, süßer Brillenträger , Z. n. BNS-Anfällen/West-Syndrom (Hypsarrhythmie unter Cortison verschwunden, aber leider nicht anfallsfrei)
Hallo Andrea,
auch hier?
Doppelt hält besser
Hab dir soeben eine Mail geschickt...
GLG
Und für die andere Andrea
Julian hat 2x750mg bekommen als er ca. 8kg wog, jetzt hat er 9,6kg. Der Arzt meinte, das sei sehr hoch (aber manchmal gilt: viel hilft viel - so auch bei uns, EEG-Verbesserung unter der hohen Dosis) und auch laut Beipackzettel ist es deutlich überdosiert. Deshalb soll es jetzt runter auf die Hälfte. Mehr weiß ich aber auch nicht. _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Hallo zusammen,
ich betreue auch ein Kind mit schwerer, therapieresistenter Epilepsie ( Westsyndrom, BNS, Lennox-Gastaut Syndrom - das volle Programm )
Ich werde also ab jetzt auch immer fleißig mitlesen
LG
Julia
bei uns ist auch erst bei Höchstdosis von2x900mg die Hypsarrethmie im EEG verschwunden. Hoffentlich bleibt das so beim Runterdosieren _________________ mit Drop*09/08: Z.n. BNS-Epi, zur Zeit anfalls- und medifrei, trotz rum, gibt Widerworte, und bei seinem "Biiiiiittttttteeeee Mamaaaaa" kann man schwach werden.
Spielt gerne mit Lego und seinen Treckern. Beim Laufrad fahren ist er in seinem Element. Grobmotorisch ein Ass, an der Feinmotorik muss gearbeitet werden ...
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) aktiv ist und ganz viel Freude am Leben hat.
, Z. n. BNS-Anfällen/West-Syndrom (Hypsarrhythmie unter Cortison verschwunden, aber leider nicht anfallsfrei)
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