Hallöchen,
möchten uns auch gerne dieser Runde anschließen. Haben seit gut einem Monat mit BNS zu kämpfen. Anfangs ca. 10 Anfälle täglich. Zuerst bekam unser Sohn Bent Ospolot und Rivotril, allerdings keine Besserung. Jetzt bekommt er seit rund 2 Wochen Sabril (seit heute 150-300-300) und Rivotril (1-1-1). Hat die Krämpfe jetzt nur noch in der Aufwachphase, also ca. 3 Mal täglich. Nächsten Mittwoch ist das nächste EEG und wir hoffen dass es jetzt besser aussieht. Er ist zum Glück trotz alledem gut drauf, also auch während der Anfälle kaum beeinträchtigt. Hoffe auf einen regen Erfahrungsaustausch.
Nadja
Warum habt Ihr alle so Angst vor dem Lennox-Gastaut-Syndrom? Ich hatte es immer so verstanden, dass ehemalige BNS-Kinder da "automatisch" landen ...
Hallo, Barbara!
Also ICH habe Angst vor dem LGS, weil das ganz einfach therapiereistent ist. Dem LGS liegt die gleiche Störung wie den BNS-Anfällen zugrunde, es ist ja im Prinzip nur ein anderer Name für die gleiche Sache, eben wenn die Kinder älter als 2 Jahre sind.... Uns hat der Neurologe damals erklärt, dass es KEIN wirksames MEdi gegen das LGS gibt. Manche Medis wirken "ein bisschen", das aber auch nur zeitlich begrenzt, dann muss man das nächste versuchen. Besserung ist somit so gut wie nie in Sicht und die Kinder haben im Prinzip genau wie bei BNS kaum Chancen auf Weiterentwicklung...
Mein letzter Kenntnisstand ist so, dass über 50% der BNS-Kinder mit einer Hirnschädigung ins LGS rutschen (zu denen gehört mein Lieschen ja nun mal... ). Und bei den Kindern, die ohne Hirnschädigung BNS-Anfälle entwickeln, sieht es viel viel besser aus, die haben generell auch bessere Chancen schon aus dem BNS rauszukommen und rutschen auch viel seltener ins LGS.
Bis jetzt ist Louisa davon verschont geblieben. Zum Glück.
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
kann mich Deinem Posting nur anschließen, ich habe das genauso verstanden und mich bewegen die gleichen Ängste, weil dem West-Syndrom bei Max eben leider auch eine massive Hirnschädigung zugrunde liegt. Also hoffen wir alle das Beste!
LG Andrea _________________ Max, geb. Frühjahr 2008, Frühchen, Hirninfarkt durch Sinusvenenthrombose, ICP, Tetraspastik, PEG-versorgt, süßer Brillenträger , Z. n. BNS-Anfällen/West-Syndrom (Hypsarrhythmie unter Cortison verschwunden, aber leider nicht anfallsfrei)
@ Diana: Oh, da kannst Du wirklich stolz sein! Erster Kita-Tag ist immer eine ganz aufregende Sache und bei Epi-Kindern vielleicht noch einen Tick schlimmer. So stelle ich es mir jedenfalls auch für mich vor. Aber wir haben zum Glück noch ein Stück Zeit... Wie ist es denn gelaufen?
LG Andrea _________________ Max, geb. Frühjahr 2008, Frühchen, Hirninfarkt durch Sinusvenenthrombose, ICP, Tetraspastik, PEG-versorgt, süßer Brillenträger , Z. n. BNS-Anfällen/West-Syndrom (Hypsarrhythmie unter Cortison verschwunden, aber leider nicht anfallsfrei)
Hallo
@Andrea: Es ist alles glatt gelaufen. Felix war gut gelaunt als ich ihn vom Kiga abgeholt habe. Ein Vorteil ist natürlich auch, daß Felix eine Zwillingsschwester hat und Sie in die selbe Gruppe geht. Ich denke, für Felix ein Stück Sicherheit.
Ich habe aber noch mal eine generelle Frage zu BNS. Felix krampft seit dem 5. LM BNS artig, (also nickt mit dem Kopf und kommt mit den Armen nach vorne)so ca für 3 Min, danach ist alles vorbei. Er hatte aber nie Hypsarrethmien im EEG. Unser Kinderneurologe sprach erst nicht von BNS, jedoch als wir im Dez. 08 zum Einstellen der ketogenen Diät in Oldenburg waren, hieß es daß Felix BNS- Epilepsie hat. Er hat weiterhin ein katastrophales EEG; gibt es denn ein typisches BNS EEG? Manchmal habe ich das Gefühl jeder Neurologe interpretiert ein EEG unterschiedlich!? Felix bekommt übrigens Topamax und Kepra- jede andere Medikamentenausprobierung endete in Dauerkrämpfen- besonders Sabril und Lamictal waren ein Disaster.
Liebe Grüße Diana
So, unsere Schaukel hängt inzwischen und wurde schon ausführlich getestet - der ganz große Spaß, kann ich euch sagen!!!
Zunächst einmal ein herzliches Hallo an die neu Dazugekommenen. Freut mich sehr, dass der Thread auf so viel Resonanz stößt!
@Barbara: Darf ich mal ganz doof fragen, warum ihr dann überhaupt die Cortison-Therapie macht, wenn die Hyps vorher schon weg war? (Das ist doch die Hauptsache...) Wegen der Anfälle?
@Alexandra: Bei euch scheint es ja wirklich heftig zuzugehen mit Anfällen. Hoffentlich bringt die OP Besserung. Habe noch nie davon gehört, werde mich mal schlau machen... Ich wünsche euch trotz allem schöne Ferien!!!
@Diana: Freut mich, dass du so positiv berichtest!
@Andrea.drop: Wir dosieren ja gerade Sabril runter. Julian hatte - glaube ich - schon "Entzugserscheinungen". Hat viel geschrien und sehr schlecht geschlafen. Nach einigen Tagen wurde es besser. Da Mone von Emil Ähnliches berichtet, hat vermute ich mal, dass es kein Zufall war. Anfälle hatte Julian weiterhin keine, aber bei uns liegt die Sache ja auch etwas anders. Er ist nicht aufgrund von Sabril anfallsfrei geworden. Das Sabril hat ja lediglich die Cortison-Therapie begleitet.
@Nadja: Ich hoffe sehr mit und für euch, dass euch die Cortison-Therapie erspart bleibt. Das klingt ja wirklich schon mal gut. Hältst du uns auf dem Laufenden?
@Anja: Unser Arzt sprach beim letzten Termin über ein" zweites Zeitfenster nach dem BNS-Alter", in dem LGS für gewöhnlich auftritt. Habe blöderweise nicht nachgefragt, wann das ist. Weißt du, welches Alter für LGS "gefährlich" ist?
Hab mir übrigens die Fotos deiner Lousia in der Galerie angeschaut. Ein tolles Mädel hast du!
Euch allen einen schönen Abend!
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Hallo an alle,
ich bin gerade alle Meldungen durchgegangen und diese sind für mich total interessant. ich erfahre so viel Neues. Da habe ich das Gefühl irgendwie nichts über diese BNS-Epilepsie zu wissen oder aufgeklärt worden zu sein. Ich steh irgendwie im Regen. Unser Sohn hat ja auch täglich Anfälle aber so richtig aufgeklärt wurden wir nie. Vielleicht habe ich mich aber noch nicht so richtig mit dem Thema angefreundet bzw. vertraut gemacht. Dabei hilft mir diese Seite doch jetzt sehr. Es hat auch lange gedauert, ehe ich überhaupt etwas an mich ran gelassen habe oder ich mich im Netz umgesehen habe. Ich hoffe ich bin nun auf dem richtigen Weg. Vielleicht klingt das ganze auch seltsam für Euch.
Morgen habe ich einen Termin bei einem neuen Neurologen in unserer Nähe und hoffe dort auch mehr zu erfahren.
Liebe Grüße
Claudia
nein, das klingt gar nicht seltsam!!!
Wir sind alle nicht mit einem Halb-Experten-Wissen über BNS zur Welt gekommen, sondern haben es uns langsam angeeignet bzw. sind noch mitten drin. Ich habe auch das Gefühl, dass ich jeden Tag in vielen Bereichen dazu lerne, vor allem hier im Forum.
Julians Ergotherapeutin sagte heute Morgen zu mir: "Sie wissen immer schon alles, was ich Ihnen erzählen wollte" (nett gemeint!). Beispiel: Sie wollte Julian jetzt, wo wir Cortison-frei sind, zum Kinderschwimmen in eine nahegelegene GB-Schule empfehlen. Aber: Ein anderes Forumsmitglied hatte mich schon dazu eingeladen...
Auch wenn wir einen supertollen Arzt hier in der Kinderklinik haben, der Julian schon von Anfang an betreut und uns Eltern sehr gut begleitet und aufklärt und zu dem wir absolutes Vertrauen haben (und das, obwohl mein Mann selber Arzt ist ), gibt es immer Dinge, die ich hier neu lerne.
Bis bald,
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Vielleicht ist das für dich interessant: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....t=52209&highlight=bns _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
unsere Tochter Florentine hat seit mitte Juni ( zu der Zeit 5 Monate alt ) auch mit BNS Anfällen zu kämpfen...es wurde schnell mit Ospolot angefangen ( 37,5-25-37,5).
So schnell es dadurch besser wurde, wurde es auch wieder schlechter...sie bekam in der ganzen Zeit jetzt 3 Mal die Cortison Stoß Therapie! Anfallsfrei wurde Florentine bis jetzt nie! Sie hatte insgesamt mehr Anfälle am Tag, aber wesentlich abgeschwächter! Die Anfälle machten ihr nichts mehr! Zu beginn war es so schlimm, dass sie nur geweint hat danach und total fertig war und die ganze Nacht brauchte, um sich davon zu erholen!
Seit gestern Abend dosieren wir Sabril ( höchstdoses am Ende 500-0-500 ) ein und Ospolot ( am Ende 1/4-1/4-1/4 ) gleichzeitig etwas runter!
Vorhin hatte sie wieder so einen heftigen Anfall...vergleichbar wie am Anfang der BNS Anfälle. Habe jetzt angst, dass es wieder so schlimm wird!
Die meisten hier sind schon so erfahren...was heißt genau Hypsarrhythmie??
Liebe Grüsse,
Martina _________________ Florentine(*08.01.09 +21.05.2010),Va.Clove Syndrom(DD:Proteus Syndrom),BNS-Epilepsie,Hämangiomen,Marklagerveränderungen,Zysten im Gehirn,ASD mit Rechtsherzbelastung(erfolgreich im Nov.09 operiert),Weitsichtig,Z.n.akuter Anämie bei intraabdomineller Blutung(Feb.09)
Aurelia-Florentine *21.03.11 ( gesund )
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). Und bei den Kindern, die ohne Hirnschädigung BNS-Anfälle entwickeln, sieht es viel viel besser aus, die haben generell auch bessere Chancen schon aus dem BNS rauszukommen und rutschen auch viel seltener ins LGS.
, Z. n. BNS-Anfällen/West-Syndrom (Hypsarrhythmie unter Cortison verschwunden, aber leider nicht anfallsfrei)
