sorry, nur mal ganz kurz zwischendurch... heut Abend dann ausführlicher...komme grad vom KiA. Da habe ich den Arztbrief vom Prof. bekommen. Als Diagnose steht da jetzt Z.n. Westsyndrom/ altersgerechte Entwicklung.
Z.n. heisst doch Zusatnd nach, oder??? Aber woher weiß er denn, ob Mattis das Westsyndrom noch hat, oder nicht? Er nimmt doch noch Sabril. _________________ Mattis geb. 15.09.2010: West Syndrom ohne Ursache, seit 04.2011 anfallsfrei unter Sabril, seit 10.2011 sauberes EEG, ein gut gelaunter kleiner Frechdachs der sich gut entwickelt
hab schon wieder ganz schön was verpasst.Bin aber im Stress, Fabio schreit seit gestern wie am Spieß,kann ihn fast nicht beruhigen. Was ist das? So kenn ich ihn gar nicht.Ist er dann mal ruhig und ich geh von ihm weg dann gibts gleich wieder Schreierei.Hab gesehen er bekommt schon wieder Zähne, aber obs davon kommt,so schlimm wars noch nie.
Vielleicht hängt das auch mit dem BNS zusammen, was meint ihr? Wenns morgen nicht besser ist gehe ich glaube ich mal zum KiA.
KG heute war trotzdem super ,er hat toll mitgemacht und wir sollen viel üben im Vierfüssler die Hände abwechselnd hoch zu halten.
Oh sorry, muss leider aufhören.Die Sirene ertönt schon wieder.
Bis morgen.
Manu _________________ Fabio geb.7.4.2011, Nov.11 BNS ohne Ursache seit Nov.2011 Anfallsfrei mit Sabril.
Hallo,
mmhh Manu, das ist ja komisch, wenn du das sonst nicht kennst von ihm...Musst du ihn rumtragen oder schreit er nur, wenn du einfach weg bist?
Maike, also das ist ja wirklich ätzend, so lange auf Ergebnisse zu warten....wie geht es Maja? Hoffenltich nicht viele Anfälle.
Jacque, ja die Sachen die du beschrieben hast, setzen wir alle um...ist echt schwierig. Und Wachhalten ist ein Ding der Unmöglichkeit. Wir haben jetzt mal die Medi-Gabe um ein paar Stunden nach hinten verlegt, vielleicht ändert das ja was. Heute hat sie von 2 Uhr mittags bis 5 geschlafen, dann wach bis 8. Das war schonmal sehr ungewöhnlich. Mal sehen, wie lange sie heute Nacht schläft.
Ach so und heute war die Blindenfrühförderung da (vormittags). Und Hanne hat GESCHLAFEN. Die gute Frau konnte nichts mit ihr machen...
Mela, also ich beobachte das bei Hanne, wenn sie gestresst ist. dann krampft sie. Gestern z.B. beim Versuch, sie wachzuhalten, da habe ich sie hingelegt auf den Rücken (mag sie nur bei guter Laune) und plötzlich hat sie 2x die für sie typische BNS-Bewegung gemacht (Arme und Beine auseinander wie beim Schreck-Reflex) und dabei geweint. Ich denke auch, dass Kinder mehr krampfen, wenn sie krank sind.
Wir haben hier seit 3 Tagen etwas sehr seltsames: Hanne trinkt nicht mehr aus der Flasche...mir ist nicht klar, ob sie es plötzlich nicht mehr kann, oder nicht will...man steckt ihr den Sauger in den Mund und es passiert NICHTS. Sie bekommt seit einiger Zeit die Sondennahrung von Nutricia, vielleicht hängt ihr die zum Hals raus? Aber ihre "alte" Humana-Milch will sie auch nicht. Das Trinken wurde schlagartig schlechter, als das Rivotril eindosiert wurde......Und jetzt das allerkomischste: seitdem isst sie total super (also für ihre Verhältnisse) Brei vom Löffel....
Kann ein Kind schlagartig das Trinken verlernen?
Achso so und seit gestern blitzt ein Zahn raus, kann das vielleicht damit zusammenhängen? Ich stehe echt vor einem Rätsel. Morgen sind wir beim KiA für die U6, ich werde mal fragen.
Dann mal bis demnächst
Katrin _________________ Katrin mit Hanne (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] und damit assoziierte Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, Glaskörper-und Linsentrübung), seit 10/2011 BNS Anfälle, PEG, und Luise (3/2011; gesund)
Ich selbst kann euch leider nix anderes Empfehlen das bitte zügig mit dem Kinderarzt abzuklären.
Den es könnte alles aber auch nix sein und Fernsdiagnosen sind ja nicht möglich.
Also wenn euch was komisch Vorkommt sofort abklären lassen.
Bei jeden Gesunden Kind wirde ich keine Panik schieben aber bei unseren Süßen ist doch schon Vorsicht zu Walten.
Fabio schläft noch. Wir hatten eine entspannte Nacht.Mal sehen was heute noch so kommt.
Wenns so wird wie gestern,steh ich beim Kinderarzt auf der Matte. Ist wohl auch nur
phasenweise,zwischendrinn ist alles wie immer mit ganz viel quatsch und viel gebrummel.
Vielleicht will er nur mehr Aufmerksamkeit haben.Werde das heute mal testen.
Noch eine Woche dann habe ich Urlaub, Gott sei dank.Und heute noch dann ist WE.
Hoffe bei euch ist alles im grünen Bereich und die Kleinen sind Anfallsfrei!
Trina, Z.n. hört sich doch gut an , warum ist dir das so wichtig? Er ist doch altersgerecht entwickelt.
freu dich doch.
Diana, macht Felix Fortschritte?Habe unserer KG von den rosa Strumpfhosen erzählt, die fand das sehr witzig.Habe jetzt auch noch welche in blau, haben meine Jungs im Internet bestellt. Konnten das mit der rosa Strumpfhose nicht verkraften,Haha.
So, bekomme jetz Besuch von einem neuen Tageskind, melde mich heute Abend wieder.
An den Rest liebe Grüße.
Manu
Tibor??????? Bei euch wieder alles in Ordnung ? _________________ Fabio geb.7.4.2011, Nov.11 BNS ohne Ursache seit Nov.2011 Anfallsfrei mit Sabril.
Maike, wie war euer Termin heut in der Ambulanz? Was fuer ein neues Medi probiert ihr denn jetzt?
Manu, ich hoffe Fabio hat seine Schreiattacken beendet? Wenn es nicht aufhoert, wuerd ich auch mal den Arzt fragen.
Trina, ist dir das so wichtig mit der Diagnose? Stimmt doch alles bei Mattis oder brauchst die Diagnose fuer irgendwas?
Katrin, ich hoffe das Schlafen ist besser? Hab sonst leider auch keine Ideen mehr ....aber irgendwann wirds bestimmt besser, vieles sind ja oft zum glueck nur Phasen. Viell schafft ihr es mit den Medis irgendwie. Und wegen Trinken, glaub nicht wirklich dass die Maeuse das ploetzlich verlernen. Wir hatten das ja schon ab und an aehnlich und ich hab auch fast geglaubt sie hats verlernt. Aber im Nachhinein denk ich nicht. Ich weiss bis heute nicht warum sie manchmal trinkt und manchmal nicht. Wir hatten auch mal ne Phase wo sie bestimmt an die 20min auf der Flasche rumgekaut hat und gespielt u nd dann fing sie immer nach 20min ploetzlich an zu trinken...ich steig da auch nicht durch. Kann es denn sein, dass das Rivotril ihren Hunger veraendert? Vielleicht ist sie aber auch nur verwirrt mit Trinken und essen und muss sich erst daran gewoehnen, dass beides fuer die Nahrungsaufnahme da ist.
Jolina gehts nach wie vor ganz gut, heut morgen wollte sie nur einfach keine Physio machen scheinbar, hat sich wie schon ab und an, einfach sehr muede gestellt und ueberhaupt nicht mit gemacht und als wir die Haende von ihr gelassen haben, war sie wieder gluecklich und fit. Naja, so is se halt.
Seit ein paar Tagen hat sie ihren Daumen wieder entdeckt und kann auch wieder in die Haende klatschen, zumindest wenn sie auf der Seite liegt, schafft sie das. Echt schoen, so kleine Fortschritte zu sehen.
Wuensch euch allen ein schoenes Wochenende, und hoffentlich wirds bald waermer, ich mag ne mehr die Kaelte.
LG Jacque _________________ J. (08/2010) Deletion 16p13.11, schwer einstellbare Epilepsie seit der 3.Lebenswoche (Westsyndrom seit 03/11 u andere Anfallsformen) schwere Entwicklungsverzoegerung....seit 10/2011 Ketogene Diaet
Jacque, schön, das Jolina Fortschritte macht! Freut mich sehr!
Trina, schön, das Mattis altersgerecht entwickelt ist! Finde auch Z.n. hört sich gut an!
Manu, wie lief es heute mit Fabio?
Maja geht es recht gut! Der letzte Anfall war Mi gegen 21.00 Uhr (zumindest was ich mitbekommen habe). Von daher war der Besuch in der Klinik heute sozusagen umsonst. Gibt doch noch kein neues Medi dazu. Die Ärztin - und auch der Oberarzt - meint wir beobachten doch noch ein wenig. Maja sei so super drauf, da wollen sie nicht unnötig Medis geben. Am 22.02. haben wir ja Termin zum EEG, denke mal, dann entscheidet sich genaueres. Wenn jetzt allerdings doch wieder Anfälle kommen, sollen wir vorher hin, um uns einen Eindosierungsplan für Ospolot zu holen. Den wollten sie uns heute nicht vorsorglich mitgeben. (habe zwar gesagt, wir stehen sehr unter Stress, aber, naja...)
lg Maike _________________ Maja, *07/2011, Neurofibromatose und Westsyndrom/BNS (Diagnose 11/2011) - 2 Prednisolonschübe mit kurzzeitigem Erfolg (November und Dezember 2011), seit 01/2012 Sabril (derzeitige Dosierung 750-0-750)
Fabio hatte gestern wieder so Schreiattacken, bin dann zum Arzt.Der hat ihn untersucht und konnte nichts feststellen. Es könnte vielleicht sein das er wieder Anfälle bekommt, er glaubt es aber nicht.Meint Fabio würde gerade ausprobieren was passiert wenn er schreit.Weil so geht es ihm super.
Maike, sei froh das kein neuse Medi dazu muss.Das Sabril braucht seine Zeit und außerdem habt ihr ja seid Mitt. keine Anfälle mehr.
Jacque, siehste mühsam ernährt sich das Eichhörnchen, es kommt alles wieder und ich freue mich mit euch.
Katrin, mit dem Flasche trinken kann ich dir nicht weiterhelfen, aber verlernen kann sie das nicht.
Saugreflex ist angeboren.Musst es immer wieder probieren.
Trina, Diana, Tibor?????????????????????????? was ist los ?
LG.Manu _________________ Fabio geb.7.4.2011, Nov.11 BNS ohne Ursache seit Nov.2011 Anfallsfrei mit Sabril.
vielleicht hat es sich etwas merkwürdig gelesen... Natürlich sind wir/bin ich froh, das kein weiteres Medikament sein muss!
Maja ist nach wie vor Anfallsfrei Gestern Abend hatte sie ihre Bockphase, und jetzt fängt es wieder an. Ich vermute den nächsten Zahn...
Ich hoffe das Fabio seine Schreiphase bald überwunden hat, vielleicht ist es ja wirklich nur ein "Austesten".Viel Glück!
lg Maike _________________ Maja, *07/2011, Neurofibromatose und Westsyndrom/BNS (Diagnose 11/2011) - 2 Prednisolonschübe mit kurzzeitigem Erfolg (November und Dezember 2011), seit 01/2012 Sabril (derzeitige Dosierung 750-0-750)
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....aber irgendwann wirds bestimmt besser, vieles sind ja oft zum glueck nur Phasen. Viell schafft ihr es mit den Medis irgendwie. Und wegen Trinken, glaub nicht wirklich dass die Maeuse das ploetzlich verlernen. Wir hatten das ja schon ab und an aehnlich und ich hab auch fast geglaubt sie hats verlernt. Aber im Nachhinein denk ich nicht. Ich weiss bis heute nicht warum sie manchmal trinkt und manchmal nicht. Wir hatten auch mal ne Phase wo sie bestimmt an die 20min auf der Flasche rumgekaut hat und gespielt u nd dann fing sie immer nach 20min ploetzlich an zu trinken...ich steig da auch nicht durch. Kann es denn sein, dass das Rivotril ihren Hunger veraendert? Vielleicht ist sie aber auch nur verwirrt mit Trinken und essen und muss sich erst daran gewoehnen, dass beides fuer die Nahrungsaufnahme da ist.
