Louisa war nach der ACTH-Behandlung 2 Jahre ganz anfallsfrei, TROTZ des Herdbefundes. Erst dann ging es wieder los. Ich war zunächst ziemlich am Ende, bis ich irgendwann begriffen habe, dass sie "nur" noch eine fokale Epilepsie hat und NICHT, wie eigentlich befürchtet worden war, ins Lennox-Gastaut-Syndrom gerutscht ist.
Darüber bin ich auch jetzt noch froh, denn das, was sie jetzt an Anfällen hat, ist meistens gut handelbar, in den meisten Fällen kann ich sie wieder rausholen, wir brauchen nur noch selten den Notarzt *ich hab nichts geschrieben.... *
Wichtig ist doch, dass die Hypsarrhythmie verschwindet und die Kinder eine Chance auf Entwicklung haben!
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
na das ist ja fabelhaft!! Endlich ein Austauschthread der (oder das ) genau zu uns passt.
Martha bekommt zur Zeit Sabril (500 - 0 - 500) und Ospolot (50 - 0 - 50) und übernächste Woche den dritten Cortisonstoß. Leider hat sie nach dem zweiten CS wieder deutlich mehr BNS-artige Krämpfe ... ist aber trotzdem irgendwie aufmerksamer. Ich habe sie nach Deinem Tipp wieder häufiger in ihre Hängematte gelegt und inzwischen mag sie das auch (wir haben die schon ewig, aber als sie noch ganz klein war, mochte sie gar nicht darin liegen). Ansonsten ist sie im Moment ganz gut drauf (aber auch ich will mal nix geschrieben haben, Anja - denn prompt ... ).
Ich freue mich schon sehr über einen regen Austausch mit Euch!!!
Liebe Grüße
Barbara _________________ Martha *10/07 Z.n. Asphyxie: Microzephalie, Enzephalopathie, statomotorische Entwicklungsverzögerung, Tetraspastik, BNS-Epilepsie,blind?, Reflux?, PS 3 - bei ihrem Lächeln geht die Sonne auf!!
Hallo Anja,
es ist wirklich toll, von so jemand Erfahrenem wie dir berichtet zu bekommen!
Wir sehen es genauso: Hauptsache, die Hypsarrhythmie ist weg. Vor einer fokalen Epi haben wir keine Angst mehr, aber halt vor LGS. Bleibt mal wieder nur: Geduld haben und den Mut nicht verlieren... Unser kleiner Sonnenschein macht's uns ja zum Glück leicht...
Hallo Barbara,
schön, dass Martha die Hängematte nun mag! Wir sind inzwischen auf eine Schaukel umgestiegen, weil Julian in der Hängematte so zappelt, dass ich Angst habe, dass er demnächst selber "aussteigt" . Außerdem soll er lernen, sich selber mit den Füßen am Boden abzudrücken und so ins Schaukeln zu kommen. Wir arbeiten daran...
Dass Martha aufmerksamer ist, ist ja schon mal ein gutes Zeichen - das will man ja eigentlich erreichen, dass das Gehirn wieder "online" ist und die Kids sich weiterentwickeln können. Nun hoffe ich sehr für euch, dass es mit den Anfällen auch noch besser wird.
Freu mich, dass du hier mitschreibst!
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
hast Du einen Schaukeltip für uns? Ich habe mir eine Babyschaukel mit Gestell fürs Zimmer gekauft, aber der Einhang ist eigentlich für Emil schon knapp, ist für Babys gedacht. Nun überlege ich einen Hängesitz dafür zu kaufen. Emil liebt es geschauket zu werden.
Liebe Grüße, müssen erst mal zur KG
Mone _________________ Emil *02.06.08 schwere Hirnblutungen durch v.A. Aneurysma oder Thrombophilie, Mediainfarkt re., Faktor V Leiden Mutation, VP- Shunt, spastische Hemiparese links, hochgradig Sehgeschädigt, Entwicklungsstörung, Mikrozephalie, BNS-Epilepsie
Paul *12.10.05
Unsere Vorstellung http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....755&highlight=#718755
Hallo Mone,
wir haben Balken in der Wohnung, in die mein Mann nach wochenlanger Überzeugungsarbeit nun endlich Haken reingemacht hat. Unsere Schaukel ist die hier: http://www.baby-markt.de/JOHNTOY+Ba.....by-Kleinkind+Schaukel.htm . Da die Raumhöhe 4,5m beträgt, hat Julian einen ordentlichen Schwingraum. Ich schick dir bald mal ein Foto von der Konstruktion.
Bis bald, bin etwas in Eile,
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
ich noch mal kurz: also die Hypsarrhythmie war bei Martha komischer Weise schon vor dem ersten CS weg - wahrscheinlich durch die Kombination Sabril/ Ospolot. Trotzdem zeigt sie das typische Muster ... so richtig verstehe ich das nicht. Ich hatte auch schon den Verdacht, dass sich die Bewegungsabläufe eben durch die häufigen Krämpfe mit HA so "gebahnt" haben, wie beim Voijta. Aber wie gesagt, ich weiß nicht, was das bedeutet. Ich bzw. mein Mann muss beim nächsten Mal dringend nachfragen. Warum habt Ihr alle so Angst vor dem Lennox-Gastaut-Syndrom? Ich hatte es immer so verstanden, dass ehemalige BNS-Kinder da "automatisch" landen ...
Sag mal, was für eine Schaukel habt Ihr denn? Weil Martha nun schon ziemlich lang ist, habe ich auch etwas Sorge, dass sie sich aus der Hängematte rausstößt - trotz der diversen Gurte.
Nun aber erstmal wieder liebe Grüße
Barbara _________________ Martha *10/07 Z.n. Asphyxie: Microzephalie, Enzephalopathie, statomotorische Entwicklungsverzögerung, Tetraspastik, BNS-Epilepsie,blind?, Reflux?, PS 3 - bei ihrem Lächeln geht die Sonne auf!!
Hallo Barbara,
ach, ich komm hier einfach nicht weg...
Schaukel: siehe im Posting an Mone...
Nicht alle Kinder landen automatisch im LGS - zum Glück, denn das ist ja wirklich eine unschöne Sache. Ein Fünkchen Hoffnung bleibt also noch, dass der BNS "nur" eine fokale Epi folgt...
LG, in Eile
Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
ich find die Idee auch super . Unsere BNS-Zeiten sind eigentlich vorbei, aber die Krampferei nicht . 50 Anfälle tgl. sind momentan normal. Wir waren vor 2 Wochen wieder für 4 Tage in der Klinik und probieren jetzt das Inovelon aus, Fili bekommt sonst noch Tavor, Zonegran und Luminal. Wir haben so ziemlich jedes Medi durch und Fili war noch nie ohne Anfälle (bis auf seine ersten 6 Lebenswochen). Wir hoffen nun ganz arg, dass die OP im Oktober Besserung bringt (Kallosotomie). Vielleicht kann Fili danach ja Lachen, was er bis jetzt nicht kann
Heute ist aber ein relativ guter Tag und ich hoffe, es bleibt so.
Wenn hier in Bayern die Sommerferien zu Ende sind, werd ich sicherlich öfters schreiben, aber meine Großen wollen Action
LG und bis bald
Alexandra _________________ A. und M. mit F. 06/07 fok. Epilepsie (therapieresistent;Z.n. BNS), kortikale Dysplasie beider Hemisphären, glob. Entwicklungsretardierung, hypoton, RSV-Pneumonie 3/08, Button, 10/09 Corpus Callosotomie, 10/10 VNS; E. 2/00 und R. 5/98 Unsere Galerie
Hallo an Alle!
Felix war heute das erste Mal alleine im Kiga und ich bin so stolz auf mich, ihn dort zu lassen, denn noch vor kurzer Zeit hätte ich mir das nicht vorstellen können. Die Erzieherinnen sind super nett und ich habe ein gutes Gefühl. Ich habe mittlerweile 3 Diazepam- Rectiolen im Kiga deponiert...na ja, die Erzieherinnen haben etwas gegrinst und meinten 1 würde wohl reichen. Ich habe mit den Erzieherinnen genau abgesprochen wann Sie ihm eine Rectiole geben dürfen; auf jeden Fall sollen Sie mich vorher anrufen. Wie handhabt Ihr das?
@ Alexandra: Schön mal wieder was von Euch zu lesen; ich höre immer gerne von Euch..ich glaube Felix und Filius sind sich sehr ähnlich. Ich habe mich neulich noch gefragt, wann die OP ist.
Liebe Grüße
Diana
hatte mich zwar eigentlich verabschiedet aus dem Forum, lese aber doch noch regelmäßig die Themen zu BNS, um meinen Wissensstand zu erweitern.
Wir sind im Moment bei 900-0-900mg Sabril pro Tag und es hält uns seit dem 19. Mai anfallsfrei . Unserem Kleinen geht es gut, die Entwicklung geht voran, die Hyppsarrethmie seit Ende Mai verschwunden. Beim letzten Kontrolltermin Mitte Juli gab es nur noch eine Spitze im EEG.
Jetzt habe ich aber eine Frage. Wie kann sich die Herabsetzung des Sabrils beim Kind äußern? Macht sich das bemerkbar?
Wir haben nächsten Montag den nächsten Kontrolltermin in der Klinik und wenn das EEG dann immer noch so gut aussieht oder noch besser, dann will der Professor mit dem Absetzen des Sabrils beginnen. Wir haben natürlich Angst, dass dann die Anfälle wiederkommen und wollen doch in den Urlaub. Jetzt wissen wir nicht, ob wir nicht mit dem Absetzen warten sollen, bis wir aus dem Urlaub wieder da sind. Was meint ihr? Kommen die Anfälle wirklich innerhalb so kurzer Zeit wieder zurück?
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) genau zu uns passt. 
. 50 Anfälle tgl. sind momentan normal. Wir waren vor 2 Wochen wieder für 4 Tage in der Klinik und probieren jetzt das Inovelon aus, Fili bekommt sonst noch Tavor, Zonegran und Luminal. Wir haben so ziemlich jedes Medi durch und Fili war noch nie ohne Anfälle (bis auf seine ersten 6 Lebenswochen). Wir hoffen nun ganz arg, dass die OP im Oktober Besserung bringt (Kallosotomie). Vielleicht kann Fili danach ja Lachen, was er bis jetzt nicht kann 
. Unserem Kleinen geht es gut, die Entwicklung geht voran, die Hyppsarrethmie seit Ende Mai verschwunden. Beim letzten Kontrolltermin Mitte Juli gab es nur noch eine Spitze im