Frühförderung für Blinde bzw. schwer Sehbehinderte

conni

Hallo
unsere Theresa hat auf Grund ihres Gen-Defektes ein Netzhaut-Aderhaut-Colobom beidseits. Links ist der Sehnerv mit eingeschlossen, also blind und Rechts sieht sie nicht besonders gut. Man kann leider nur vermuten, wieviel sie sieht. Wahrscheinlich nur hell/dunkel. Sie bekommt seit gut 3 Monaten Frühförderung für Sehbehinderte. Hat von euch auch jemand diese Frühförderung?? Wie seid ihr zufrieden??
Antwortet wenn ihr möchtet.
LG Conni

Kathrin Pohlmann · Verfasst am: 07.05.2004, 12:07 Titel:

Hallo!

Wir bekommen auch Sehfrühförderung!Wenn du die meinst die einmal im Monat vorbeikommen und schauen wie dein Kind auf Licht bzw.Farben reagiert.Verschiedene Sachen mit dem Kind ausprobiert . Bei meinem Sohn ist das so das er halt eine bevorzugte Seite hat und wir ihn immer versuchen mit Lichteinfall das er das Köpfchen zu anderen Seite nimmt .Oder ob er die Farben die von rechts nach links geschoben werden mit den Augen verfolgt.---Lieblingsfarben entwickeln.Ich bin sehr gut mit meiner Sehfrühförderung zu frieden.

conni · Verfasst am: 07.05.2004, 14:33 Titel:

Ja genau soeine Frühförderung meine ich. Unsere kommt immer alle 14 Tag und ist dann über eine Stunde bei Theresa. Wir sind voll zufrieden.
Ist euer Sohnemann ansonsten auch behindert oder ist er Gesund?

LG Conni

Kathrin Pohlmann · Verfasst am: 07.05.2004, 15:21 Titel:

hallo!

Unser sohn ist schwerstbehindert (Lissenzephalie).Er kann nicht laufen,sitzen krabbeln oder kopfhalten.Es ist mit 4 Monaten angefangen mit Krämpfen wobei ich mir nichts sehr schlimmes gedacht habe, da ich selber epileptische Anfälle habe.Da ich weiss das es mit Medikamenten gut einstellbar ist.Dann sagte unser Arzt wir sollten zu Sicherheit ein Kernspinnuntersuchung machen lassen.Das taten wir dann auch aber ich machte mir nicht große Sorgen.Dort stellte sich heraus das frontal die Gehirnfurchen nichtvorhanden sind(glatt)die näheren Auswirkungen auf sein Leben wollten die Ärzte kein Kommentar zu abgeben.Mittlerweile haben wir uns Unterlagen schicken lassen wo eine Lebenserwartung von19 Jahren drin steht aber dazu würde ich mich nicht festlegen .Momentan ist er sonst ganz fit.Bei uns ist eine x-chromosonale Lissenzephalie festgestellt worden es ist bei uns in Regenburg genetisch untersucht worden.

benni · Verfasst am: 08.05.2004, 08:16 Titel:

Hallo unser Sohn bekommt schon ca. drei Jahre FF vom Blindeninstitut einmal in der Woche. Er ist nicht blind ,hat aber große Probleme mit seiner Wahrnehmung. Zuerst sind sie zu uns nach Hause gekommen, jetzt findet es im Kiga statt. Was auf jeden Fall bei ihm besser geworden ist , ist sein Blikkontakt, den gab es früher gar nicht. Die erste Therapeutin hat immer abgedunkelt und viel mit Schwarzlicht gearbeitet. Die zweite arbeitet eher mit leuchtendem Spielzeug und allem was Geräusche macht sowie Musik. Finanziert wird es über die Eingliederungshilfe(Sozialamt) und muss immer für ein Jahr beantragt werden. Leider ist es nur eine FF und daher nur bis zur Einschulung möglich.
Gruß Anja

DanielaMaciej · Verfasst am: 12.09.2004, 21:59 Titel:

Hallo,
bis vor den Sommerferien kam auch zu unserem Sohn Léon alle 14 Tage die Frühförderung der Blindenschule Paderborn nach Hause.
Léon ist so gut wie blind, er hat wohl irgend ein Restsehvermögen aber das kann keiner definieren. Er reagiert wenn eer gut drauf ist auf hell-dunkel Effekte, also kontrastreiche und großflächige Angebote und ich arbeite mit ihm sehr gern mit allem, was auf Schwarzlicht reagiert.
Die Frühförderung hat sehr intensiv sowohl mit Licht und Farben gearbeitet, aber auch mit vielen Taktilen Angeboten. Schließlich kann auch eine Frühförderung eine bestehende schwere Sehbehinderung nicht wieder wtt machen, sondern soll den Kindern auch helfen sich zukünftig im Alltag bestmöglichst zurechtzufinden. Dabei Spielt das Gehör und der Tastsinn ja eine sehr große Rolle.
Anfangs war Léon nur etwa 20 Minuten in der Lage sich halbwegs zu konzentrieren, aber ein Jahr spätre und nach seiner Fensterung (Ventil ist jetzt raus) sind wir bei 1,5 Stunden Förderung mit etwa 10 Minuten Pause zur Halbzeit gelandet.
Morgen beginn für Léon bereits die zweite Woche als Kindergartenkind in der Blindenschule! Er ist super stolz und freut sich jeden Morgen auf den Tag im Kindergarten am Nachmittag kommt er augepowert und glücklich nach Hause.

Mein eigenes Glück kann man kaum beschreiben. Denn jetzt habe ich auch mal Luft und kann mich guten Gewissens auch mal mehr um seinen Zwillingbruder oder nur um mich kümmern. Nach fast 3 Jahren Dauerstress mach ich auch gar keinen Heel daraus.

Gruß Daniela

nele73 · Verfasst am: 17.09.2004, 22:35 Titel:

Hallo Conny!
Ich lese gerade das deine Tochter ein Netzhaut-Aderhaut-Kolobom hat, was mich total umhaut, denn auch Aenne hat ein beidseitiges Aderhaut-Netzhaut-Opticus-Kolobom und so häufig ist diese Diagnose ja nicht! Darf ich fragen was genau deine Tochter für einen Gendefekt hat und welche weiteren Symptome sie noch hat? Bei Aenne wird nämlich auch vermutet daß ein Gendefekt vorliegt, bzw ein übergeordnetes Syndrom, einen konkreten Verdacht hat der Humangenetiker jedoch nicht. Aenne hat eine Sehbehinderung aufgrund des Koloboms und eine recht starke Entwicklungsverzögerung. Ausserdem hat sie Wahrnehmungsstörungen auch bei allen anderen Sinnen und eine sehr leichte Form der Epilepsie

! Ich bin total gespannt auf deine Antwort
LG Conny alias Nele
PS kennst du das forum kolobom? es ist leider zur Zeit sehr eingeschlafen aber wenn du magst gebe ich dir die web adresse!

Tanja Rack · Gast

Hallo Conny
Tatjana hat auch ein Netzhaut-Aderhaut-Iris Kolobom,links ist sie fast blind und rechts gewissen Sehrest.Sie macht die Sehfrühförderung seit Sie ein halbes jahr alt war(jetzt 5 Jahre).,am Anfang war es nur hell und dunkel jetzt sind es verschiedene Gegenstände die sie erkennt,sie hat einen Rollator mit dem Sie sich ohne Probleme fortbewegt und sich zurecht findet.Also es nützt schon was man sollte fördern wo und wie es nur geht.Viele Ärzte glauben uns das nicht bis sie es selber sehen was sie alles kann mitlerweile.
LG
Tanja

Anja B · Gast

Hallo Tanja und Conny,

ich bin gerade zufällig auf diese Seite gestoßen. Bin auch ganz baff, doch noch andere Mütter zu finden deren Kinder an Kolobom leiden. Meine Tochter ist 4 1/2 Monate alt und Anfang Dezember 2004 hatte man bei Ihr Iris-/Netz- und Aderhautkolobome festgestellt. Das war ein ganz schöner Schock. Ich habe eine Woche lang nur geweint und dachte erst sie würde ganz blind sein.Seit 2 Wochen bekommen wir auch einmal in der Woche Frühförderung zu Hause. Ich find es auch ganz Klasse, denn sie hat immer neue tolle Ideen und bringt mir auch Spielzeug mit was ich dann behalten kann, z.B. so elektrische Leuchtbänder oder eine Box in der ich sie reinlege an deren Seiten schwarz-weiße Motive/Kreise aufgeklebt sind. Mit diesen Sachen hat meine kleine Maus jetzt schon richtige Fortschritte gemacht. Mittlerweile schaut sie sogar schon einen Gegenstand hinterher den ich ihr zeige und versucht ihn zu greifen. Das macht einen dann so richtig glücklich. Wir waren auch bei der Humagenetik. bisher hatte man aber noch nichts weiters feststellen können. Jetzt wollen sie aber nochmal Blut abnehmen um eine Chromosomanalyse zu machen. Was sie dort alles feststellen können, weiß ich leider nicht genau. Jemand von Euch ? Ultraschall wurde auch von den anderen Organen sowie vom Gehirn gemacht, auch dort hatte man Gott sei dank nichts weiteres feststellen können. Was habt Ihr bisher alles untersuchen lassen. Gibt es noch etwas was man machen sollte??
Bin ganz gespannt auf Eure Mail.

Lieben Gruß

Anja B

Janet · Gast

Hallo,

unser Sohn Jonas 8.Mon. (Cri-du-Chat Syndrom) bekommt auch einmal in der Woche Frühförderung für sehbehinderte Kinder. Er ist entwicklungsverzögert und die ersten Wochen waren wir uns nicht sicher ob er überhaupt richtig sehen kann. Wir sind sehr zufrieden, vorallem über immer wieder neue Ideen wie man die Motorik und das Sehverhalten für ihn spielerisch interessant machen kann. Ich finde es super für unseren kleinen Spatz wenn es ihm auch noch so viel Spass macht.

viele Grüße

Janet und Jonas