Karen mit Anton (Hirnfehlbildung)

Karenjappy · Mitglied Anmeldedatum: 27.11.2008 Beiträge: 70 Wohnort: Bad Vilbel

Hallo Forum,

nachdem ich hier schon lange mitlese und auch schon hin und wieder etwas geschrieben habe, möchte ich uns endlich mal vorstellen.

Mein Sohn Anton kam 3 Wochen zu früh auf die Welt und hatte starke Startschwierigkeiten. Er konnte die Temperatur nicht halten, hatte in der ersten Nacht einen Atemstillstand, eine Hirnblutung 2.Grades, Krampfanfälle, Verdacht auf Opticusatrophie und zu Anfang waren die Ärzte ratlos, was das Problem ist. Nach 3 Monaten Intensivstation wurden wir nach Hause entlassen ohne Diagnose. Anton entwickelte sich sehr langsam, aber immer weiter. Mit 7 Jahren erhielten wir dann folgende Diagnose: Temporallappenhypoplasie ( der Schläfenlappen ist in der Schwangerschaft nicht richtig angelegt worden).
Anton hat seit dem 3. Monat Frühförderung und Sehbehindertenfrühförderung erhalten. Wir haben sehr lange nach Vojta geturnt. Mitlerweile kann Anton mit Hilfe laufen, sich selbständig hinsetzen und robben. Sprachfähigkeit ist nicht vorhanden, dafür hat er in der Schule einige Gebärden gelernt, mit denen er sich ansatzweise ausdrücken kann. Kommunikation fällt ihm generell sehr schwer, er schaut mich leider kaum direkt an. Er hat eine Sehbehinderung (sieht aber recht gut) und auch eine Hörbehinderung.
Begleiterkrankungen begleiten uns seit Jahren: Reflux

hat uns die ersten Jahre begleitet, mitlerweile aber größtenteils gegeben. Mittelohrentzündungen begleiten uns immer ( Röhrchen rein, Röhrchen raus ), Hodenhochstand 2 mal operiert und jetzt wieder eine Fimose, die Skoliose

ist immer schlimmer geworden (Korsettversorgung sinnlos ), sodass wir uns in diesem Jahr zu einer OP entschieden haben (die beste Entscheidung seit langem) und Allergien auf Gräser, Pollen, Hausstaub, Milben und Tierhaare. Vor 4 Jahren hatte Anton zwei große Krampfanfälle im Fieberanstieg, zeigt aber jetzt keine Auffälligkeiten mehr im EEG

(Daumen drücken, dass es so bleibt).
Anton hat eine I-Gruppe im Kindergarten besucht und ist dann mit 5 Jahren an eine Blindenschule in Friedberg gewechselt. Dort besucht er das Internat. Diese Entscheidung habe ich nie bereut, er war dort bestens aufgehoben. Allerdings gibt es dort massive Veränderungen, das Thema Inklusion betrift auch unsere Schule. Somit haben wir uns in den Ferien Alternativen angesehen (die Schulpflicht ist bereits absolviert) und stehen vor der Entscheidung, ob wir Anton schon ins Wohnheim wechseln lassen.

Mit Anton wurde uns ein Kind geschenkt, dass uns gezeigt hat, wie schön die Welt doch ist. Ich habe durch ihn großes Selbstbewusstsein erlangt und ganz viele tolle Menschen kennengelernt. Ein behindertes Kind zu haben bedeutet eine große Umstellung, viel Kraft, manchmal Verzweiflung, aber auch viel Freude, Spaß und Liebe!

Wir freuen uns auf einen regen Austausch!

Jakob · Verfasst am: 07.08.2009, 20:45 Titel:

Hallo Karen,
willkommen!!! Deine letzten Sätze berühren mich sehr, sie hätten von mir sein können. Genauso erlebe ich das Leben mit Jakob.
Ich wünsche Dir einen guten Austausch, wir werden uns bestimmt nochmal hier begegnen.
LG Daniela

Ullaskids · Verfasst am: 07.08.2009, 20:54 Titel:

Hallo Karen,
willkommen hier!
Wir haben uns neulich die Schule in Friedberg, von der du redest, angeschaut und waren recht begeistert (unsere Tochter wird 2011 schulpflichtig). Kannst du mir sagen (gerne auch per PN), was sich an dieser Schule so verändert hat, dass ihr nicht mehr zufrieden seid? Das würde uns bei der Entscheidung pro/contra sicherlich weiterhelfen.
Danke!

Maria Kaiser · Stamm-User Anmeldedatum: 19.06.2008 Beiträge: 121

Hallo Karen, willkommen u. ein grosses Hallo!
Ich finde die Einstellung die du hast toll u. Hut ab, denn du kennst das sicher auch dass es nicht immer leicht ist richtige Wege zu gehen u. denn Mut wieder zu fassen wenn man ganz unten ist.
Unser Matthias lernt jetzt auch Gebärdensprache ist dann nicht immer so leicht wenn noch andere Belgeiterkrankungen dabei sind sich richtig ausdrücken lernen zu können u. verstanden zu werden.
Ich habe leider schon des Öfteren die Erfahrung machen müssen, Menschen kennen zu lernen oder auch alte Bekannte die unseren Sohn noch nicht so kennen, dass er umgang oder die Gespräche nicht so toll sind u. dann reisst es einem wieder richtig runter!

Machs gut Maria Very Happy

Silvia & Iris · Verfasst am: 09.08.2009, 22:26 Titel:

Hallo Karen,

herzlich willkommen hier im Forum! Auch wenn dein Anton jetzt schon einiges hinter sich hat, was noch vor Iris liegt. Iris ist auch schwerst mehrfach behindert, sie bekommt jetzt ihr erstes Therapiefahrrad, sie ist mit HG versorgt, sieht gut, inzwischen fixiert sie sogar, ist hyperton

, kommt jetzt in die Schule. - Ich könnte sich auch ins Internat geben, doch ich finde, dazu ist sie jetzt noch zu jung. - Ist Anton bereits mit 6 Jahren im Internat gewesen?

Iris wird jetzt einen Rollstuhl erhalten und wir haben seit einem Monat 4-Punkt-Gehhilfen, die hebt sie in die Höhe und dann fällt sie...

Viele Grüße

von Silvia & Iris + Peter

Karenjappy · Verfasst am: 09.08.2009, 22:46 Titel:

Hallo Silvia,

ja, Anton ist bereits mit 5 Jahren ins Internat gekommen. Damals war es sehr schwer den geeigneten Platz zu bekommen und da in der passenden Schule ein Platz frei war, sind wir diesen Schritt gegangen. Es war ein sehr guter Entschluss, denn in der Schule hatte er sehr viel mehr Möglichkeiten und er wurde viel individueller gefördert. Auch wenn es für uns ein harter Abschied war, habe ich die Entscheidung nie bereut.
Da ich noch 2 weitere Kinder habe, konnte ich mich unter den Woche voll auf die Mädchen konzentrieren. Die Wochenenden und Ferien, in denen Anton zu Hause ist, bin ich nicht mehr verpflichtet ständig mein Kind zu therapieren. Die Therapien laufen alle im Bereich des Internates oder Schule ab. Die Wochenenden sind dann auch wirklich Wochenende und wir können unsere Familie genießen.

@ Forum: Vielen Dank für die herzliche Aufnahme im Forum!

Liebe Grüße