Hallo Rebecca,
danke, uns gehts im Moment einigermaßen o.k.. Selma hatte zwar die letzten Tage etwas erhöhte Temp. und ziemlich dollen Schnupfen (suuuper, V.a. nachts!!!!!). Gerade die Nächte sind jetzt auch echt ätzend: während des Sondierens ist Selma unglaublich unruhig (wir haben die letzten Nächte immer abgebrochen und viel weniger gegeben als normal) und sie schreit und ist dann oft kaum zu beruhigen. Aus Sorge, dass das wieder mal der Beginn einer Spuckphase ist, hat sich heute mein Mann "durchgesetzt" und wir geben jetzt mal 1-2 Wochen Antra mups. Das hat im Zweifel immer innerhalb von 3-4 Tagen angeschlagen.
Dass Kevin Probleme mit der Ernährung hat bei Erkältung, dass kann ich gut nachvollziehen
Das tut mir immer so leid, wenn die kleinen Mäuse so unter Schnupfen/Schleim zu leiden haben. Schön, wenn ihr wenigsten einen Weg gefunden habt, um durch solch stressige Zeiten zu kommen (viele kleine Mahlzeiten).
Für einen Termin bei Fr. Holletschek drücke ich euch weiter die Daumen, dass es nicht so ewig dauert .
Wir hatten letzte Woche ein kleines Erfolgserlebnis: Selma wollte plötzlich auch morgen Milch aus einem Becher "trinken" wie Finn
Das klappt seit dem mehr oder weniger gut - aber halt immer nur ein paar Tröpfchen. Aber immerhin - sie zeigt Interesse und akzeptiert die Milch am und im Mund (und kann damit umgehen!!!).
lg
Bettina _________________ Bettina und Frank mit Finn (2004) und Selma (2006) (ICP, zentrale Tonus- und Koordinationsstörung, hypoxisch-ischämische Encephalopathie, Frühchen der 33. SSW mit Nabelschnur-hB von 1,9 (schwere Anämie durch fetomaternale Transfusion), Asphyxie, Sondenkind - und trotzdem der Inbegriff eines fröhlichen Kindes)
ich habe da mal eine Frage... Durch unseren Schnupfen haben wir ja auch gerade wieder eine "Spuckphase" Gestern sind zwei komplette Mahlzeiten rausgekommen, obwohl wir die Menge dolle reduziert haben und dafür halt mehrere Mahlzeiten geben haben. Bringt in so einer Phase das Antra Mups etwas? Das haben wir nämlich auch noch. Heute Nachmittag gehen wir zum KiA und ich frage erstmal nach einem Schleimlöser. vielleicht bringt der uns auch weiter?!
Wenn ich Kevin Nasentropfen gebe gehen die Nächte einigermaßen. Klar ist er öfters wach, aber ich sondiere ihn ja zwischen 23.30 Uhr und 7.00 Uhr (je nachdem wieviel er am Vortag bekommen hat...) nicht.
Mensch das mit Selma klingt doch toll. Ich finde das ist so ein enormer Fortschritt... selbst wenn es ein paar Tropfen sind... Super! Wir haben im Moment echt so viele Schritte nach hinten gemacht durch diese blöde Erkältung Ich hoffe wir bekommen das wieder hin...
LG
Rebecca _________________ Rebecca mit Maurice 12/00 gesund und Kevin 10/08 Nierendysplasie mit Niereninsuffizienz -> Renal Coloboma Syndrom, Nystagmus, Opticusatrophie -> blind und leichter Mikrophthalmus rechts, PEG
Hallo Rebecca,
tja, mit dem Antra ist das so eine Sache. Wir setzen inzwischen bei jeder beginnenden Spuckphase all unsere Hoffnung in Antra... und im Groben und Ganzen hat es auch wirklich meist geklappt, dass nach einigen Tagen der Spuk (eigentlich ja eher der Spuck ) wieder vorbei war. Wir hatten anfangs aber auch andere Erfahrungen gemacht: einmal wirkte Antra erst, als wir es wieder entnervt abgesetzt hatten . Ich habe gerade vor kurzem eine Mutter gesprochen, die in den vergangenen Jahren auch schon über lange Zeiträume Antra gegeben hatte und von dessen Wirkung alles andere als überzeugt ist....
Und habt ihr einen Schleimlöser für Kevin bekommen? Das wäre für uns auch manchmal die Lösung so manch eines Problems (heute hat Selma ein paar Mal gewürgt und ansatzweise gewürgt, aber NUR schaumige Spucke und Schleim!!!!! Es wäre so schön, wenn man ihr diese Zeiten der Erkältung zumindest dahingehend erleichtern könnte.
lg und gute Besserung für Kevin
Bettina _________________ Bettina und Frank mit Finn (2004) und Selma (2006) (ICP, zentrale Tonus- und Koordinationsstörung, hypoxisch-ischämische Encephalopathie, Frühchen der 33. SSW mit Nabelschnur-hB von 1,9 (schwere Anämie durch fetomaternale Transfusion), Asphyxie, Sondenkind - und trotzdem der Inbegriff eines fröhlichen Kindes)
wir haben Kevin das Antra mal über 4 Wochen gegeben und haben eigentlich gute Erfahrungen gemacht. Aber wir warten mal ab, was ist, wenn die Erkältung am abklingen ist. Mit seinem Reflux ist es auch etwas besser geworden. Na ja, es ist halt Phasenweise, wie so viele andere Dinge auch Es gibt gute Zeiträume und schlechte... Man sucht immer irgendwelche ursachen... manchmal wäre es wohl einfacher gewisse Dinge zu akzeptieren ohne sie zu hinterfragen... fällt mir nur leider sehr schwer.
Ja, wir haben einen Schleimlöser bekommen. Allerdings muss ich morgen in der MHH anrufen und fragen ob Kevin den überhaupt nehmen darf. Wir haben den Mucosolvan bekommen und in der Packungsbeilage steht, dass man den bei eingeschränkter Nierenfunktion nicht nehmen darf. Ich weiß nicht, ob unser KiA in diesem Moment nicht daran gedacht hat Na ja, auf diese eine Nacht kommt es jetzt auch nicht mehr drauf an. Ich werde das morgen abklären und werde Dir dann mal berichten, ob es uns geholfen hat... wenn er ihn nehmen durfte!!! Habt ihr es schon mal mit so einem Schleimlöser versucht?
LG
Rebecca _________________ Rebecca mit Maurice 12/00 gesund und Kevin 10/08 Nierendysplasie mit Niereninsuffizienz -> Renal Coloboma Syndrom, Nystagmus, Opticusatrophie -> blind und leichter Mikrophthalmus rechts, PEG
Hallo,
auch wir haben es geschafft, einen Therapieplatz bei Frau Holletschek zu bekommen.
Ich bin wirklich gespannt, was sie mit Lennart machen wird. Es wäre schön, wenn Essen, Trinken und Mundschluss etwas besser werden würde.
LG
Britta _________________ Lennart, * 05.04.2003, ICP unklarer Ursache, Dystonie
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Gestern sind zwei komplette Mahlzeiten rausgekommen, obwohl wir die Menge dolle reduziert haben und dafür halt mehrere Mahlzeiten geben haben. Bringt in so einer Phase das Antra Mups etwas? Das haben wir nämlich auch noch. Heute Nachmittag gehen wir zum KiA und ich frage erstmal nach einem Schleimlöser. vielleicht bringt der uns auch weiter?!
) wieder vorbei war. Wir hatten anfangs aber auch andere Erfahrungen gemacht: einmal wirkte Antra erst, als wir es wieder entnervt abgesetzt hatten 
. Ich habe gerade vor kurzem eine Mutter gesprochen, die in den vergangenen Jahren auch schon über lange Zeiträume Antra gegeben hatte und von dessen Wirkung alles andere als überzeugt ist....
Na ja, auf diese eine Nacht kommt es jetzt auch nicht mehr drauf an. Ich werde das morgen abklären und werde Dir dann mal berichten, ob es uns geholfen hat... wenn er ihn nehmen durfte!!! Habt ihr es schon mal mit so einem Schleimlöser versucht?