ich danke dir für den rat, denn es hst mich schon so oftz in den Fingern gejuckt , Mona einfach raus zu nehmen ohne das einverständnis des arztes, aber ich habe mich nie getraut, mich über die Anweisungen hinwegzusetzen.
Die Leute behandeln mich eh schon so, als ob sie mir sagen wollten ich würde mit allem überfordert sein, aber gegen eine massage können sie ja nix haben.
Liebe Jessi
Die Idee hab ich schon lange, ich hab nur auch diese angst, dass es vielleicht schlecht sein könnte für Mona.
Aber wahrscheinlich hast du recht,und ich sollte endlich was unternehmen.
Mein Einziges Problem dabei ist mein Mann, er lässt sich immer alles von den ärzten und schwestern sagen, und damit lässt er sich nur noch mehr verunsichern.
Er traut sich noch nicht mal an Mona, um sie zu wickeln.
Ach ja wegen der Untersuchung, sie haben ein CT gemacht und das Ergebnis müsste heut kommen, also mal sehen was dabei raus kommt.
Danke Ursula, es war gestern eindeutig besser mit Mona, man kann immer mehr sehen, dass sie ihren eigenen Kopf hat.
Weil sie kriegt ja grad noch somsanit, damit sie eigentlich schläft, Sie scghläft nur nicht sondern ist immer wacher.
Und dann hat sie sich auch über das Beatmungsgerät lustig gemacht, könnte man meinen.
Die frequenz war auf 50%
Aber Mona hat so tief und regelmäßig eingeatmet, das die Anzeige am Monitor zwischen 20 und 30 angezeigt hat. Die ärztin meinte sogar sie würde alleine atmen.
ich habe nun endlich einen Termin in Köln gemacht und hoffe, dass sie uns ein bisschen in stimmlicher Hinsicht weiterbringen können.
LG Jessi _________________ Felix * 22.10.2007, 37 SSW, 2350g, 47 cm, Ösophagusatresie Typ IIIb, Tracheomalazie, Reflux, subglottische Stenose, Trinkschwäche, Dystrophie, Tracheostoma und Gastrotube
immer gut drauf, kleiner Frechdachs und ein totaler Sonnenschein
mein Mann war am Anfang auch immer gegen eine andere Klinik. Durch einen Bericht über den Arzt bei RTL wurde er letztendlich überzeugt. Bist du denn auch mal allein bei Mona oder ist dein Mann immer dabei? Wenn er mal nicht dabei sein sollte, dann mach es einfachso wie du denkst. Manchmal müssen unsere Männer einfach mal überumpelt werden
Denn du bis die Mutter und du weist am besten bescheid!!!!! Frag doch einfach mal bei einer anderen Klinik ganz unverbindlich an und beschreibst deine Situation. Vielleicht hast du ja Glück?!
LG Jessi _________________ Felix * 22.10.2007, 37 SSW, 2350g, 47 cm, Ösophagusatresie Typ IIIb, Tracheomalazie, Reflux, subglottische Stenose, Trinkschwäche, Dystrophie, Tracheostoma und Gastrotube
immer gut drauf, kleiner Frechdachs und ein totaler Sonnenschein
Ich bin eigentlich mehr alleine dort als mit ihm, weil er ja erst um halb fünf Feierabend hat.
Aber du hast recht vielleicht muss ich ihn einfach mal überrumpeln.
Jetzt haben sie ja das ergebniss des CT, und sie haben nix gefunden, die Luftröhre ist eigentlich sogar gesund und jetzt haben sie Mona heut nochmal extubiert.
Mal sehen wie es jetzt läuft und wie es weitergehen soll laut den Ärzten.
Weil morgen ist ja die erste Kontrolluntersuchung der Speiseröhre nach der OP, vielleicht kriegt sie dann auch mal das Fläschchen.
Wie geht es denn deinem Kleinen jetzt, konnte er eigentlich auch ne ganze Zeit lang nicht weinen, also hatte keine Stimme?
mhhh.....wie haben sie denn dann die Tracheomalazie diagnostiziert? Es muss doch aber ein Grund für die ständige Beatmung geben?! Und wie hält sie sich ohne Beatmung? Ich meine, dass wäre ja super, wenn die Luftröhre gesund ist, aber das hört sich für mich alles komisch an! Ich hoffe, dass die Speiseröhre gut aussieht und das sie die Flasche trinken kann.
Felix geht es gut. Er läuft und macht genauso viel Blödsinn wie ein gesundes Kind! Wir haben sehr viel Glück gehabt, dass er von den vielen Reanimationen nichts zurückbehalten hat. Felix hat immer noch keine Stimme, da er ja das Tracheostoma hat! Das kennt sich unsere Klinik wohl auch nicht so mit aus. Deswegen wollen wir im August ja auch nach Köln. Das ist übrigens eine Spezialklinik für Ösophagusatresien mit solchen Verläufen, wie von Felix und Mona. Also......denk nochmal darüber nach! Hätte ich das damals schon gewusst, dass Köln das kann, hätte ich Felix gleicht dorthin verlegen lassen. Deswegen kann ich dir nur den Rat geben, mach es so früh wie möglich.
Ich habe heute übrigens nochmal mit meiner Freundin gesprochen. Die ist Kinderkrankenschwester bei uns in der Klinik. Dort habe ich sie auch kennengelernt. Dort auf der Station, liegen derzeit auch wieder 4 Ösophagusatresien, u. a. auch eine so schwere wie Felix war. Sie kann überhaupt nicht verstehen, dass du Mona nicht auf den Arm nehmen darfst oder versorgen darfst. So etwas hat sie noch nie gehört.
LG Jessi _________________ Felix * 22.10.2007, 37 SSW, 2350g, 47 cm, Ösophagusatresie Typ IIIb, Tracheomalazie, Reflux, subglottische Stenose, Trinkschwäche, Dystrophie, Tracheostoma und Gastrotube
immer gut drauf, kleiner Frechdachs und ein totaler Sonnenschein
ES tut mir leid dass ich nicht darüber nachgedacht habe, ist ja eigentlich logisch dass er noch keine stimme hat.
Ich bin eigentlich grade dabei etwas zu unternehmen, ich hab mal bei der keks e. v. angerufen und die meinte hier in der gegend sei aalen dafür bekannt, das sie damit erfahrung haben.
Mal sehen was die mir sagen !
das macht nichts!!!!! Wir gehen ganz locker damit um. Es ist nun mal so und wir leben ganz gut damit. Felix kann sich trotzdem super mitteilen.
Die Idee bei Keks anzurufen war super (bin ich gar nicht drauf gekommen ). Dann bin ich doch auch mal sehr gespannt darauf, was die in Aalen dazu sagen, ob du sie dort hin verlegen lassen kannst. Ich wünsche Euch das so (in der Hoffnung, dass du sie dort versorgen und mit ihr kuscheln darfst). Außerdem bin ich sehr auf das Ergebnis der Speiseröhre gespannt.
LG Jessi _________________ Felix * 22.10.2007, 37 SSW, 2350g, 47 cm, Ösophagusatresie Typ IIIb, Tracheomalazie, Reflux, subglottische Stenose, Trinkschwäche, Dystrophie, Tracheostoma und Gastrotube
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Du wirst es nicht glauben ich muss gar nichts mehr tun, Mona wird kommende woche nach münchen verlegt, weil die da wohl lungen spezialisten haben.
Und wegen der sache mit dem CT, weil die ärzte hier darauf nix erkennen konnten.
Sie kriegt übrigens wegen der ganzen sache mit der Beatmung immer noch keine Flasche, sie haben es ja noch nicht mal ausprobiert.
Und heute hab ich den chefarzt gefragt wie es den jetzt mal aussieht, mit sie mal auf den arm nehmen der hat mich blöd angeguckt und gemeint, das läge ganz im ermessen der einzelnen schwester, ob man sie uns rausgibt oder nicht.
das heißt die schwestern hätten uns unser kind schon längst geben können, sie wollten nur nicht.
jh jcnaisnai239LF (Felix wollte auch mal seinen Senf dazu gebeb )
Dann mach nachher gleich mal Krach bei den Schwestern!!! Naja und München wird sich da doch bestimmt besser auskennen (hoff ich).
LG Jessi _________________ Felix * 22.10.2007, 37 SSW, 2350g, 47 cm, Ösophagusatresie Typ IIIb, Tracheomalazie, Reflux, subglottische Stenose, Trinkschwäche, Dystrophie, Tracheostoma und Gastrotube
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). Dann bin ich doch auch mal sehr gespannt darauf, was die in Aalen dazu sagen, ob du sie dort hin verlegen lassen kannst. Ich wünsche Euch das so (in der Hoffnung, dass du sie dort versorgen und mit ihr kuscheln darfst). Außerdem bin ich sehr auf das Ergebnis der Speiseröhre gespannt.
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