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Annika mit Mona (Ösophagusatresie und Tracheomalazie)
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Jessica_Felix
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BeitragVerfasst am: 28.07.2009, 20:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Annika,

dann bin ich auf morgen gespannt!!! Felix war die ersten 4 Monate dort. Dann durften wir ihn das 1. mal mit nach Hause nehmen. Das war leider nur von kurzer Dauer, da er einen Infekt bekam. Danach folgten nochmal 2 Monate. Und dann wurden die Aufenthalte zu Hause immer länger und die im KH wurden immer kürzer! Es war ein langer, nerviger Weg, der sich aber gelohnt hat (natürlich!). Wie schon gesagt, nach der Tracheotomie wurde alles schlagartig besser.

Ich kann das einfach nicht verstehen, dass du Mona nicht auf den Arm bekommst oder wenigstens mal streicheln darfst. Es ist sogar bewiesen (wie Cordula schon gesagt hat), dass das den Kindern in der Entwicklung und zur Genesung hilft. Sind denn alle Schwestern und Ärzte dagegen? Zu mir hat auch mal eine Schwester gesagt, als ich Felix auf den Arm nehmen wollte: "lieber noch nicht", und die Schwester abends war darüber ganz empört und hat ihn mir dann gleich auf den Arm gegeben. Und als Felix mal voll sediert und relaxiert und beatmet war, durfte ich wenigstens 1mal am Tag (unter Beobachtung der Schwester) Felix wickeln oder Milch nachgießen. Zudem Zeitpunkt durfte ich Felix allerdings auch nicht auf den Arm nehmen, aber streicheln!!!!!

@Cordula: du findest immer die passenden Worte Wink

@MamaUrsula: übrigens, danke nochmal für das Kompliment vorhin.

LG Jessi

_________________
Felix * 22.10.2007, 37 SSW, 2350g, 47 cm, Ösophagusatresie Typ IIIb, Tracheomalazie, Reflux, subglottische Stenose, Trinkschwäche, Dystrophie, Tracheostoma und Gastrotube
immer gut drauf, kleiner Frechdachs und ein totaler Sonnenschein
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Monamaus
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BeitragVerfasst am: 28.07.2009, 21:38    Titel: Antworten mit Zitat

Danke Jessi,

denn die ersten drei Monate haben wir schon fast hinter uns.
vielleicht hab ich ja glück und darf sie auch bald mal nehmen oder auch mehr machen, dass würde mir sehr helfen.
mal sehen, was morgen der arzt sagt.

Liebe Grüße annika
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Jessica_Felix
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BeitragVerfasst am: 28.07.2009, 22:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Annika,

vielleicht kannst du dem Pflegepersonal mal auf die Füße treten, dass du mit Mona mal Körperkontakt aufnehmen kannst. Oder sprich doch mal mit den Ärzten, wie die das sehen! Du kannst ja auch ruhig mal sagen, dass du von Anderen gehört hast, dass das in anderen Kliniken selbstverständlich ist, dass Mütter Körperkontakt mit den Kindern haben und sie auch "mal" wickeln dürfen o. ä. Ich denke, dass das doch auch für dich wichtig ist, da du deinem Kind nicht helfen kannst, möchtest du wenigstens etwas für Mona tun! Ich wünsche Dir das!!!

LG Jessi

_________________
Felix * 22.10.2007, 37 SSW, 2350g, 47 cm, Ösophagusatresie Typ IIIb, Tracheomalazie, Reflux, subglottische Stenose, Trinkschwäche, Dystrophie, Tracheostoma und Gastrotube
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Monamaus
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BeitragVerfasst am: 29.07.2009, 07:01    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Jessi

Dass hab ich mir schon oft gewünscht, aber auch durch vieles drängen und bitten reagiert das personal nicht.
Ich weiß echt nicht wie ich denen, denn das noch sagen soll.
Aber mal sehen ich bin heut so gut drauf, ich glaube heut kann echt nix schief gehen.

Liebe Grüße Annika
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Jakob05
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BeitragVerfasst am: 29.07.2009, 08:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Annika,
darf ich fragen wie alt du bist. Du klingst hier recht jung. Vielleicht ist das ein Grund, dass die Schwestern dir nix zutrauen ? Die sind da manchmal komisch.
Ich drück dir die Daumen, dass du heute einen kleinen, aber feinen Sieg davonträgst.

Ein anderer Plan: Lass dir doch mal einen schriftlichen Bericht geben und wende Dich mit diesem per Mail oder Fax an erfahrene Kliniken, z.B. Köln, Gailingen o.ä.
Dir steht eine 2.Meinung zu und im Gespräch mit den andren Ärzten kannst du zumindest für Dich viel lernen. Du wirst dabei keinen Arzt finden der deinen jetztigen Ärzten widerspricht, aber du findest vielleicht für Dich Sicherheit, um entweder weiter dort zu bleiben, wo du bist oder einen "Umzug durchzusetzen. Das Recht hast Du !!

_________________
Cordula (65) + Stephan (68) mit Ira (86), Marvin (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), Jakob (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + Konrad 10/07 (GS, OSAS, Laryngomalazie,Tracheostoma)
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Monamaus
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BeitragVerfasst am: 29.07.2009, 09:34    Titel: Antworten mit Zitat

hallo cordula

Sicher darfst du sowas fragen, ich selbst erachte mich zwar mit 22 nicht mehr als so jung, aber ich weiß das es genügend leute gibt die einen auch mit 22 nicht ernst nehmen, auch wenn man verheiratet ist.

Danke für deine Idee, die ist super, darauf wär ich selbst vermutlich nie gekommen.
Das werd ich auf jeden fall mal ausprobieren.

Liebe grüße annika
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Jakob05
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BeitragVerfasst am: 29.07.2009, 09:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mona,
ich selbst war 21 beim ersten und 23 beim 2. Kind. Da ging es mir genauso. Selbst in der Krabbelgruppe waren alle eher um die 30. und haben mich oft als Nesthäkchen behandelt.
Ich finde es toll, jung Kinder zu haben und 22 ist sicher nicht zu jung. Trau Dich, kämpf um Mona. Es tut Euch beiden gut und DU als Mutter weisst besser, was für DEIN Kind richtig ist als alle Ärzte und Schwestern dieser Welt. Verlass Dich auf dein Herz. DU wirst spüren, wenn es Mona zuviel wird oder ihr etwas weh tut. Versuch sie so oft wie möglich in Kontakt mit deiner Haut zu bringen, damit sie dich spüren und riechen kann.
Berühre sie ausgiebig. Kennst du Babymassage ? Das geht auch im Bett liegend. Es gibt ein tolles Buch darüber "Sanfte Hände" von Leboyer.
Du kannst dich in der Klinik auch an Krankengymnasten und Logopäden wenden, damit sie dir Übungen mit Mona zeigen. Das kann dir dann sicher niemand verbieten.

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Jakob05
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BeitragVerfasst am: 29.07.2009, 09:53    Titel: Antworten mit Zitat

Sorry, ich meinte natürlich: Hallo Annika ! *langsamsenilwerd*
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Jessica_Felix
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BeitragVerfasst am: 29.07.2009, 19:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Annika,

Cordula hat völlig recht! Ich hoffe, dass der Tag mit Mona heute besser war. Es wäre schön, wenn du mir davon berichtet könntest, gerade was aus der Darstellung der Luftröhre geworden ist. Ja, vielleicht solltest du wirklich mal eine andere Klinik konsultieren. Ich weis, das ist schwer, da Mona momentan dort liegt, und man denen "ausgeliefert" ist. Ich hab mich anfang nie getraut, den Mund aufzumachen, weil ich dachte, dass das zu Felix Lasten geht. So ist es aber nicht! Mir wurde oft, von anderen Müttern geraten, mich wegen unserem Tracheostoma mal bei einer speziellen Klinik vorzustellen. Das hab ich lange vor mir her geschoben, weil ich immer gedacht habe, wenn Felix mal notfallmäßig wieder nach Hannover bringen muss, dass sich das irgendwie negativ auswirken könnte. Jetzt hab ich es endlich getan und wir haben im August einen Termin. Die sind spezialisiert auf Ösphagusatresien und Tracheomalazien. Unser Chirurg aus der Klinik in Hannover weis darüber auch bescheid, und meinte nur, er würde es nicht anders machen. Also nur mut!!!! Ich hätte das schon viel früher machen sollen und kann Dir also nun den Tip geben!

LG Jessi

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Felix * 22.10.2007, 37 SSW, 2350g, 47 cm, Ösophagusatresie Typ IIIb, Tracheomalazie, Reflux, subglottische Stenose, Trinkschwäche, Dystrophie, Tracheostoma und Gastrotube
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 29.07.2009, 22:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jessi!

Wohin geht Ihr nun mit Felix?

Liebe Annika!

Auch ich hoffe, Mona ging es heute wieder etwas besser und Du konntest sie wenigstens etwas berühren Wink

Sei lieb gegrüßt und gedrückt (wenn Du das magst Wink )
Ursula

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Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, massive Obstipation, bds. luxierte Hüften und unser Goldschatz!!!
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