eigentlich soll Felix von der Sonde etwöhnt werden. Allerdings sind wir da noch weit von entfernt. Vor dem Luftröhrenschnitt sind wir auch mal einige Monate ohne Sonde ausgekommen. Allerdings hat Felix schlechte Erfahrungen mit dem Essen gemacht. Da die Speiseröhre ein paar Mal zu eng gewesen ist, hat er Aspiriert und musste Reanimiert werden. Dann verschluckt er sich des öfteren und hatte auch einen Reflux, sodass immer mal wieder Essen zurück in die Speiseröhre gelaufen ist, und ein Teil davon wieder in die Lunge. Nun versuchen wir es erstmal mit 4monats Gläschen. Dann ist es auch noch schwieriger mit der Kanüle in der Luftröhre, zu schlucken. Ich denke, dass das eine große Rolle bei Felix spielt. Denn seit dem trinkt oder isst er noch schlechter.
In dem Loch im Hals steckt eine Kanüle (ähnlich wie ein gebogener Strohhalm) der von außen in die Luftröhre führt. Das stabilisiert die Luftröhre. Felix wird nicht beatmet und braucht auch keinen Sauerstoff. Nur bei Infekten war es am Anfang so, dass Felix mal beatmet werden musste. Mittlerweile ist es so, dass er wenn er einen Infekt hat, nachts mal Sauerstoff braucht. Durch das Tracheostoma ist die Beatmungsentwöhnung viel leichter.
LG Jessi _________________ Felix * 22.10.2007, 37 SSW, 2350g, 47 cm, Ösophagusatresie Typ IIIb, Tracheomalazie, Reflux, subglottische Stenose, Trinkschwäche, Dystrophie, Tracheostoma und Gastrotube
immer gut drauf, kleiner Frechdachs und ein totaler Sonnenschein
Durch den Luftröhrenschnitt (Tracheostoma genannt) kann man die Kinder zwar auch beatmen, aber da der meist unterhalb der Tracheomalazie ist, ist das meist nicht nötig und die Kinder atmen "einfach" über das Tracheostoma.
Schön, daß Du so viel MuMilch hast, daß Ihr Mona damit ernähren könnt
Zum Essen - viele Kinder mit ÖA lernen essen, häufig essen sie allerdings lange nur pürierte Kost. Da sie auch erst später anfangen selber zu essen... ist das oft ein langer, aber auch wertvoller Weg Der unterstützt durch Logopädie oder andere Eßtherapien durchaus erfolgreich verlaufen kann (allermeistens )
Daß Du/ Ihr Mona kaum "raus" bekommt, auf den Arm oder zum sogenannten Kanguruhen (also bäuchlings auf Eure Brust/Euren Bauch) ist auch eher unverständlich Zumal Mona ja schon mal längere Zeit extubiert war. Liegt das denn an ihrer OP-Narbe? Oder zeigt sie noch häufige Bradykardien (Herzfrequenz-Abfälle)..., denn selbst diese Kinder haben wir frühzeitig zum Stundenlangen Körperkontakt an die Eltern raus gegeben (habe auf einer Kinderintensiv u.a. mit Frühchen...) gearbeitet.
Will hier nicht Deine Ungeduld und Unzufriedenheit schüren, aber das klingt alles nach Unerfahrenheit im Umgang mit ÖA-Kindern.
Ich muß jetzt leider mit meinem Großen zum Zahnarzt, melde mich aber später nochmal
Oder Du schaust Dir auf Leas Homepage die Bilder an. Auf den neueren siehst Du sie (sie ist auch hier im Forum, hat aber ein ganz anderes Krankheitsbild) mit TS und Beatmung. http://www.proxypony.de/ Auch bei Ihr wurde ewig gewartet bis das TS gelegt wurde.
Das war zu meiner "aktiven" Zeit anders
Liebe Jessica felix danke für deine antworten, ab wann durftet ihr den Felix nach der Op weider aus dem Bett nehmen und ab wann hat man angefangen ihn oral zu ernähren oder es zu versuchen. Die OP liegt schon fast einen monat zurück und sie wollen noch mindestens einen Monat warten, bis man es einmal mit der Flasche versucht.
danke für deine Antwort Ursula
Ich weiß auch nicht warum dass so ist.
Selbst meine Hebamme meint das es langsam zeit wäre, weil es Mona helfen könnte bei der Heilung, wenn wir uns mehr annähern könnten an sie und sie auch unsere Nähe mehr spühren kann.
Aber die ärzte und Schwestern sehen alles immer als Stress gestern durftze ich sie noch nicht mal anfassen, nachdem man sie wieder extubiert hatte, weil man ihr Schlafmittel gegeben hatte, damit sie sich nicht aufregt.
Ich weiß langsam nicht mehr ob das wirklich so ist oder ob sie uns nur hinhalten.
Felix wurde 3 Tage nach OP von der Intensiv auf die Normalstation verlegt und dort hat man mir ihn gleich auf den Arm gegeben. Aber auch auf späteren Intensivaufenthalten durfte ich Felix auf den Arm nehmen und auch selbst wickeln etc. Die Stationen haben da immer sehr viel Wert drauf gelegt, dass die Eltern die Kinder selbst versorgen so weit es ging.
Die Flasche hat er ca. 10-14 Tage nach der OP bekommen. Allerdings war es bei Felix eine andere OP. Die Enden der Speiseröhre konnten gleich zusammengenäht werden. Wichtig ist es, dein Kind nicht mit dem Essen zu "nerven". Diese Erfahrung haben wir gemacht. Es ist schon wichtig, dass Mona das saugen und schlucken lernt und auch nicht wieder verlernt, aber da müsst ihr viel Geduld aufbringen und Mona die Zeit geben, die sie braucht.
LG Jessi _________________ Felix * 22.10.2007, 37 SSW, 2350g, 47 cm, Ösophagusatresie Typ IIIb, Tracheomalazie, Reflux, subglottische Stenose, Trinkschwäche, Dystrophie, Tracheostoma und Gastrotube
immer gut drauf, kleiner Frechdachs und ein totaler Sonnenschein
die Tracheomalazie kam erst ca. 6 Wochen später zum Tragen. Ich hoffe, dass du sie mal auf den Arm nehmen darfst, ich denke dass das für Euch beide sehr wichtig ist! Schreib doch einfach heute abend, was bei der Darstellung herausgekommen ist. Das würde mich interessieren.
LG Jessi _________________ Felix * 22.10.2007, 37 SSW, 2350g, 47 cm, Ösophagusatresie Typ IIIb, Tracheomalazie, Reflux, subglottische Stenose, Trinkschwäche, Dystrophie, Tracheostoma und Gastrotube
immer gut drauf, kleiner Frechdachs und ein totaler Sonnenschein
Hallo Annika,
auch mein Sohn Konrad ist 20 Monate alt und seit 16 Monaten wegen einer Laryngomalazie (Weicher Kehlkopf) tracheotomiert. Davor hatte er 5 Atemstillstände und musste reanimiert werden. Allerdinsg hatte ich Konrad direkt nach der Geburt zu Hause, da niemand glaubte, dass ich schon wieder einen Sohn mit einer Tracheo-/Laryngomalazie habe.
Selbstverständlich kannst du deine Tochter selbst versorgen. Zeig es den Schwestern. Bitte sie darum, dass sie erstmal dabei sind, wenn du es machst.
Bei Mama oer Papa im Arm zu sein ist für Kinder nie Stress. Im Gegenteil: Selbst winzige Frühchen dürfen schon stundenlang auf Mamas Haut liegen und ihrem Herzschlag zu hören und das senkt nachweislich die Sterblichkeitsrate und auch die Infektionsanfälligkeit.
Wenn du in dem KKH Hilfe brauchst, wende dich an die Klinikseelsorge, bestimmt können die zwischen DIr und den Schwestern vermitteln.
Solche Klinikmonate sind Stress und schnell fällt auf beiden Seiten mal ein falsches Wort. Auch wenn die Schwetsren und Ärzte professionell genug sein sollten, um den Eltern das nachzusehen, sind auch sie bloss Menschen. Da hilft es oft eine dritte Person hinzuzuziehen, die vermitteln kann. _________________ Cordula (65) + Stephan (68) mit Ira (86), Marvin (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), Jakob (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + Konrad 10/07 (GS, OSAS, Laryngomalazie,Tracheostoma)
Hallo Jessica_Felix, leider konnten die ärzte zu der Darstellung noch nix sagen, weil der chefarzt nicht mehr da war aber vielleicht dann morgen.
Wie lange war dein kleiner den insgesamt im krankenhaus?
Hallo Jakob05, Die Idee mit der seelsorge hatte ich auch schon, aber das hat leider nix gebracht, ich denke eher die ärzte wollen nix riskieren deswegen darf ich Mona noch nicht aus dem bett rausnehmen.
Soweit versorgen darf ich sie leider grad auch nicht weil sie grade irgendso ein schlafmittel kriegt dass nennt sich somsanit.
Das hast Du super schön geschrieben und geschildert!
Und die Idee einen Klinikseelsorger oder auch Sozialarbeiter oder Psychologen hinzu zu ziehen, um Ballast los zu werden und evtl. um zu vermitteln, ist seeeehr wertvoll
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
Zumal Mona ja schon mal längere Zeit extubiert war. Liegt das denn an ihrer OP-Narbe? Oder zeigt sie noch häufige Bradykardien (Herzfrequenz-Abfälle)..., denn selbst diese Kinder haben wir frühzeitig zum Stundenlangen Körperkontakt an die Eltern raus gegeben (habe auf einer Kinderintensiv u.a. mit Frühchen...) gearbeitet.
im Umgang mit ÖA-Kindern.
