Verfasst am: 28.07.2009, 08:17 Titel: Annika mit Mona (Ösophagusatresie und Tracheomalazie)
Hallo ich möchte uns eigentlich nur kurz vorstellen
Ich bin Annika und meine Tochter Mona kam am 30.04.2009 auf die welt, leider 9 wochen zu früh und mit einer Ösophagusatresie. Mittlerweile hat sich da auch eine Tracheomalazie dazu gesellt.
Ich hoffe dass es hier leute gibt die mir ihre erfahrungen mitteilen können, dann ist es vielleicht einfacher zu warten und zu verstehen, was die ärzte mit meiner Tochter machen .
Falls jemand damit Erfahrung hat, bitte meldet euch doch .
Hallo Annika!
Herzlich willkommen hier! Unsere Probleme liegen leider woanders, aber mit Krankenhausaufenthalten kenne auch ich mich aus Habt ihr denn schon eine Prognose wann ihr sie nach Hause bekommen könnt? Ist sie schon operiert worden, oder kann man noch abwarten? Soweit ich weiß, kann das Krankheitsbild ja sehr unterschiedlich ausfallen, wie schwer seid ihr denn betroffen?
Entschuldige bitte die viele Fragerei, aber dann kann ich mir deine Tochter ein bischen besser vorstellen
Ich hab grad gesehen, dass du aus einer bekannten Gegend kommst, ich bin in Günzburg geboren, meine Eltern leben dort noch immer. Ist Mona dann am Eselsberg ( meine kleine Schwester ist dort mal längere Zeit behandelt worden, ich habs eigentlich als gute Klinik in Erinnerung)?
Ich wünsch euch alles Gute,
Caro _________________ caro mit Tochter (01/05) Sohn(02/07) global entwicklungsverz., geistige Behinderung(spricht nicht), läuft seit 09/10!!,V.a. Angelmannsyndrom, Sohn 04/10
Hallo Caro
Naja Mona wurde jetzt 3 mal operiert am tag ihrer geburt wurde die untere hälfte der speiseröhre mit einem zug band versehen, dann vor 7 wochen gab es eine duktus op dass ist ein gefäß mit herz verbunden das verschlossen werden musste und dann vor fast vier wochen die op um die speiseröhre zusammen zu setzen , welche gut verlaufen ist.
wann wir sie mit nach hause nehmen dürfen ist noch schwankend, weil sich vor knapp zwei wochen eine tracheomalazie geäußert hat und die ärzte sagen bis es funktioniert kann bis zu einem jahr gehen.
sie liegt in der uni klinik am Michelsberg. aber zufrieden bin ich nicht den leuten muss man jede info aus der nase ziehen
Es tut mir leid für dich, dass ihr nicht gut betreut seid! Habt ihr andere Ansprechpartner die euch weiterhelfen, eine Hebamme die das medizinische Kauderwelsch übersetzen kann,...?
Ich wünsche dir viel Kraft für alles was noch kommt, und dass ihr eure Kleine in absehbarer Zeit mit heim nehmen dürft und euch erst mal richtig kennen lernen könnt!
LG Caro _________________ caro mit Tochter (01/05) Sohn(02/07) global entwicklungsverz., geistige Behinderung(spricht nicht), läuft seit 09/10!!,V.a. Angelmannsyndrom, Sohn 04/10
Danke!
was die medizinischen dinge anbetrifft forschen wir meistens selbst internet macht ja heut alles möglich,und ansonsten sind wir grad eigentlich eher alleine im wald.
Aber gut wir werden auch das überstehen, wir sind bis hier gekommen dann schaffen wir den rest auch noch .
Schön, daß ich Dich nun hier wieder gefunden habe
Hatte Dich ja schon in Danys Vorstellung begrüßt!
Nun bin ich Kinderkrankenschwester und kenne sowohl Kinder mit Ösophagusatresie als auch mit Tracheomalazie. Wundere mich aber doch über die zeitliche Prognose Eurer Docs
Was wollen die denn 1 Jahr lang stationär machen?
Braucht Mona denn zur Zeit eine Atemhilfe?
Was für Beschwerden macht die Tracheomalazie? Ist ein Tracheostoma (Luftröhrenschnitt) angedacht? Oder eine weitere OP zur Stabilisierung der Trachea?
Wie wird die Speiseröhre momentan behandelt? Wie wird Mona momentan ernährt? Und was bekommt sie? Hat sie eine PEG?
Hast Du bislang erst diese süße Motte oder schon größere Kids?
Wie geht es DIR??? Wie sieht Dein Tag, Deine Woche aus? Hast Du Pläne/ Träume/ Vorstellungen?
Wie erfahren ist die Klinik?
Schön, daß sie offenbar sehr gute Chirurgen haben, der Rest klingt - hm, wie sage ich das jetzt "speziell"
Ich hoffe, ich habe Dich nun mit meinen Fragen nicht erschlagen und daß sich noch einige von den erfahrenen Eltern hier bei Dir einklinken. Ansonsten such die doch mal über die Schnellsuche raus und schreibe sie per PN an. Dann bekommst Du sicher schneller und detaillierter Auskunft
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
hallo ursula
ich hab keine ahnung was sie ein jahr lang machen wollen, das ist mal eine gute Frage, gestern haben sie mona mal wieder extubiert, jetzt war ich grad bei ihr und sie ist wieder intubiert. Sie hat sich wohl über irgendetwas aufgeregt und dann hat sie so stark dagegen gedrückt, das die Sättigung soweit abfiel dass man sie wieder intubieren musste.
Der arzt hat gesagt, dass sie nun erst mal eine Darstellung der Luftröhre machen wollen, weil sie vor den OP´s auch schon 3 wochen mal extubiert war und da nur CPAP brauchte.Sie sagen der Luftröhrenschnitt würde man erst mal noch aufschieben, und bis dahin wollen sie Mona immer wieder extubieren und versuchen ob es denn geht.
Die Speiseröhre wird grad momentan gar nicht behandelt und wie es da weitergeht erfahren wir erst am Freitag, da ist die erste Kontrolluntersuchung nach der OP.
Mona wird grad über ein Gastrostoma ernährt mit Muttermilch, alle vier stunden 60 mililiter.
Sie ist mein erstes Kind, und ein Wunschkind wir haben fast zwei Jahre gebraucht bis ich schwanger wurde.
Naja mir persönlich geht es körperlich soweit gut, nur seelisch frisst es sehr an mir und ich mache mir sehr große Vorwürfe ich hätte viel früher aufhören müssen mit rauchen, dann wäre das vielleicht nicht passiert.
Meine tage verlaufen eigentlich alle gleich, ich stehe auf pumpe milch ab, mach meinen haushalt, gehe dann um elf ins krankenhaus, um eins mittagessen um 2 wieder in die klinik und um fünf kommt dann mein mann in die klinik.
abends fallen wir dann meist beide halb tot ins bett.
Unser einziger Wunsch ist das Mona bald einigermaßen Gesund nach Hause kommt, was aber leider noch ne ganze Weile dauern kann .
Keine Ahnung wie erfahren die Uni Klinik in Ulm ist, aber die Ärzte sind nicht unbedingt mein fall die erste Ärztin wollte warten bis unser Kind ein halbes Jahr alt ist, um die Op an der Speiseröhre zu machen.
Ich weißauch gar nicht mehr wie es weitergehen soll, wir hatten Mona bisher nur zweimal auf dem Arm, weil die ärzte und schwestern sagen es wäre zu viel stress für mona.
kann es denn wirklich Stress für ein kind sein bei Mama oder Papa auf dem Arm zu sein?
auch ich habe einen Sohn, der mit Ösophagusatresie zur Welt gekommen ist. Meiner hat auch immer "hier" geschrien, wenn mal wieder ein paar Komplikationen zu verteilen waren. Auch die Tracheomalazie hat Felix. Und es war damals ähnlich wie bei Euch beschrieben. Ständig Sättigungsabfälle, intubiert, extubiert und immer so weiter. Das ging ganze 3 Monate so, bis sich die Ärzte für ein Tracheostoma entschieden, da mittlerweile auch das intubieren fast unmöglich geworden ist, da sich eine Kehlkopfverengung gebildet hat (das kam von der ständigen tubusschieberei). Tja und wie soll ich sagen...seit er das Tracheostoma hat ging es ihm deutlich besser und wir haben dann noch mal 1 Monat im KH bleiben müssen, bis das alles verheilt war und ich die ganze Pflege übernehmen konnte. Mittlerweile ist Felix 21 Monate alt, und ein frecher aufgeweckter Kerl, hinter dem man immer her sein muss, da er nur noch blödsinn macht. Naja das Essen funktioniert nicht richtig, d. h. er isst mal ein bisschen Brei, den Rest sondiere ich über einen Gastrotube. Falls Du noch Fragen hast...immer her damit.
Ich wünsche Euch noch weiterhin alles Gute für für Mona und Euch.
LG Jessi _________________ Felix * 22.10.2007, 37 SSW, 2350g, 47 cm, Ösophagusatresie Typ IIIb, Tracheomalazie, Reflux, subglottische Stenose, Trinkschwäche, Dystrophie, Tracheostoma und Gastrotube
immer gut drauf, kleiner Frechdachs und ein totaler Sonnenschein
ich mache mir sehr große Vorwürfe ich hätte viel früher aufhören müssen mit rauchen, dann wäre das vielleicht nicht passiert.
So ähnlich ging es mir auch. Aber die Ärzte meinten, dass da niemand etwas zu kann, da es eine Laune der Natur ist. Mach dir also keine Vorwürfe, zumal damit niemandem geholfen ist, schon gar nicht Mona.
Zitat:
wir hatten Mona bisher nur zweimal auf dem Arm, weil die ärzte und schwestern sagen es wäre zu viel stress für mona
Ich hatte Felix schon 3 Tage nach OP auf dem Arm. Ich hatte mich erst gar nicht richtig getraut aber die Ärzte und Schwestern meinten, dass das sehr wichtig für das Kind und auch für die Eltern ist. Ich weis ja nicht, wie der Zustand der Kleinen ist. Die werden schon wissen, was sie tun. Nun gut, Felix war auch nur 3 Wochen zu früh, allerdings war das auf der Frühchenintensiv gang und gebe, dass die Eltern ihre kleinen Mäuse alle zum Kuscheln auf die Brust bekommen haben, da das sehr gut für die Kinder sein soll.
Schau mal hier, das ist eine sehr informative Seite für Speiseröhrenfehlbildungen. www.keks.org
LG Jessi _________________ Felix * 22.10.2007, 37 SSW, 2350g, 47 cm, Ösophagusatresie Typ IIIb, Tracheomalazie, Reflux, subglottische Stenose, Trinkschwäche, Dystrophie, Tracheostoma und Gastrotube
immer gut drauf, kleiner Frechdachs und ein totaler Sonnenschein
Hallo Jessica_Felix,
es wäre toll wenn du mir erzählen könntest, wie es den bei deinem Sohn weiter gedacht ist mit der magensonde, wie lange wird er die haben und wie stehen die chancen dass er irgendwann normal essen kann?
Wie funktioniert das denn mit dem Luftröhrenschnitt ist der schon wieder zu und verheilt oder wird er jetzt dadurch beatmet?
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Habt ihr denn schon eine Prognose wann ihr sie nach Hause bekommen könnt? Ist sie schon operiert worden, oder kann man noch abwarten? Soweit ich weiß, kann das Krankheitsbild ja sehr unterschiedlich ausfallen, wie schwer seid ihr denn betroffen?
