Balkenmangel /ACC

Mireille · Verfasst am: 24.09.2005, 13:50 Titel: Balkenmangel /ACC

Ich möchte euch die Seite
www.balkenmangel-kinder.de
vorstellen.
Sie wurde erst neu erstellt und entstand aufgrund des Informationsmangels im deutschen Bereich über die Diagnose Balkenmangel

.
Wir begannen erst mit einer Mailingliste und wollten mit dieser Seite nun noch mehr Menschen erreichen. Sie ist kurz, knapp, informativ, aber noch im Aubau.

Mireille

Susannes · Verfasst am: 24.09.2005, 17:33 Titel:

Liebe Mireille,
ich habe gleich in die Seite reingeschaut, wenn ich mal mehr Zeit habe schreib ich unsere Geschichte rein. Bei Johanna wurde im Ultraschall nach der Geburt eine Balkenagenesie festgestellt. Ihr erstes MR mit ca 5 Monaten bestätigte das, war aber sonst unauffällig. So blieb es leider nicht (siehe unsere Vorstellung). Ich freue mich jedenfalls, dass es solche Seiten wie hier oder wie deine Balkenagenesieseite gibt.

Viele Grüße

Susanne

Mireille · Verfasst am: 24.09.2005, 20:43 Titel:

Hallo Susanne,

das freut mich, wenn du etwas schreiben kannst.
Wenn du möchtest , dass deine geschichte mit Foto etc. direkt unter Wer sind wir ? erscheinen soll, kannst du sie auch an die auf der HP angegebene Mailadresse chicken. Da würde ich sie mit deiner Erlaubnis einbauen. Natürlich kannst du dich auch im Forum vorstellen, kein problem.
je mehr sich melden, um so besser und umfangreicher werden die Infos für andere Betroffene Familien sein.

Liebe Grüße
Mireille