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Verfasst am: 23.07.2009, 10:33 Titel: Erfahrungsbericht AMT Mini One Button
Hallo!
Wie versprochen hier mein Erfahrungsbericht zum AMT Mini One Button.
Eines gleich vorab: ich bin begeistert!
Button reingeben war kein Problem - hat nicht mehr weh getan als beim Mic-Key Button von Nutricia.
Ich habe bis jetzt ja nur den Nutricia-Button gehabt und bin vom low-profile design des AMT Mini One Buttons begeistert! Er ist viel flexibler und weniger steif als der Mic-Key und das macht ihn auch so angenehm. Mir zieht es durch die Magenperistaltik, wenn ich Hunger bekomme, den Button immer ziemlich rein und das war beim Mic-Key teilweise fast nicht zum Aushalten. Mit dem AMT ist das viel angenehmer.
Ich kann super auf dem Bauch schlafen und auch auf der Seite (der Mic-Key hat mich manchmal von außen beim Seitenschlafen richtig in den Bauch gezwickt). Der Button sitzt innen eindeutig besser als der Mic-Key (der Ballon ist apfelförmig und das soll besser sein und das Stoma innen besser abschließen laut AMT) - meinem Gefühl nach tut es das auch.
Es gibt von AMT zwei verschiedene Ballonbuttonarten. Die früheren Diskussionen hier im Forum zum AMT Button haben sich immer auf den AMT Mini Classic balloon button bezogen - jetzt neu gibt es den AMT Mini ONE Button und den hab ich drinnen - der Vorteil an diesem ist, dass er mit den Mic-Key extension sets (also den Verbindungsschläuchen von Nutricia) kompatibel ist.
Zu den Verbindungsschläuchen:
Die Verbindungsschläuche sind etwas schwerer zum Reingeben als beim Mic-Key Button (man muss sie reindrücken und dann drehen - beim Mic-Key musste man sie nur reinstecken und dann drehen) - aber dies ist meiner Meinung nach nur ein klitzekleiner Nachteil im Vergleich zu den vielen Vorteilen.
Im button kit waren zwei Schläuche dabei - der für die kontinuierliche Ernährung über Pumpe ist vom Lumen her viel dicker als der von Nutricia. Beim Bolusschlauch ist es umgekehrt - da hat der von Nutricia einen größeren Durchmesser.
Es gibt aber eine ganze Reihe von verschiedenen Verbindungsschläuchen und auch in verschiedenen Längen. Auf dieser Website kann man alles dazu nachlesen - auch welche Längen und Größen es gibt: http://www.appliedmedical.net/amtminionebut.htm
Zur Wiener Firma, die den Button in Österreich vertreibt:
Momentan bauen Sie gerade Ihren Lagerbestand an diesen neuen Buttons (also an den Mini One Buttons auf) - ich habe daher auf meinen Button 1 Woche gewartet. Allerdings sollte das Lager glaube ich jetzt schon bestehen und dann ist die Lieferzeit 1-3 Tage - je nachdem wohin es geht (ich bin aus Wien also hab ich ihn mir selbst geholt). Ich habe knappe 130 Euro für den Button bezahlt - dies kann in Ö bei der Krankenkasse dann eingereicht werden.
Hier nochmal die Kontaktadresse:
Gerhard Pejcl
G. PEJCL MEDIZINTECHNIK GMBH
Tel. (01) 203 81 14
Fax (01) 202 27 60
Adresse: Anton Sattler-Gasse 101A, A-1220 Wien
Falls es noch irgendwelche Fragen gibt - nur zu - ich gebe gerne Auskunft. Ich habe schon so viel aus den Forumsbeiträgen gelernt - bin froh, wenn ich ein paar Eltern weiterhelfen kann.
Julia _________________ Julia - exokrine Pankreasinsuffizienz, Gastroparese, Malabsorptionsprobleme, multiple Nahrungsmittelunverträglichkeiten, PEJ
danke danke danke! Das ist ja ein super Bericht! Also falls wir mal wechseln wollen, werden wir diesen Button sicherlich in Betracht ziehen!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Nun doch ich mal wieder. Nach viel Hin und Her, scheint unsere "Hausapotheke" nun den AMT-Mini One für uns bestellen und dann mit der KK abrechnen zu können.
Das Teil kostet sogar nur 108,40 (frei Haus).
Nun habe ich doch so das ein oder andere Problem mit den Verbindungsschläuchen, da es die zum Mic-Key ja nur in 30cm Länge gibt
Hab mir jetzt einfach mal die Standart und Spezial von Mic-Key und die langen von AMT rezeptieren lassen.
Kennst Du die AMT-Luer-Verbinder? Kann leider nirgends finden, wie die aussehen. Passen da normale 20ml Spritzen auch drauf - wäre mir ja noch lieber als die mit dem Zusatzdeckel
Nun ja, jetzt fangen wir mal mit den ersten 15 Schläuchen und den 2 Button an und dann sehen wir weiter
Meine Apotheke kann übrigens aus Wien beziehen und somit wird das ganze in Deutschland für die KK abrechenbar, aber natürlich auch teurer - dämliche Bürokratie
Also, wir warten auf die Lieferung und hoffen dann, daß wir genau so begeistert berichten können
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Verfasst am: 06.10.2009, 06:51 Titel:
Hallo Ursula!
Wow - das sind ja super Neuigkeiten!
Bezüglich der Schläuche - dass es von AMT welche mit Luer gibt, habe ich auch schon gelesen, aber noch nicht ausprobiert. Wäre toll, wenn du mir davon berichten könntest, weil ich immer mal wieder das Problem habe, dass der Trichterverbinder aus dem Verbindungsschlauch rausrutscht und ich dann das Bett anstelle von mir füttere .
Mit Luer wäre das ja kein Problem.
Liebe Grüße,
Julia _________________ Julia - exokrine Pankreasinsuffizienz, Gastroparese, Malabsorptionsprobleme, multiple Nahrungsmittelunverträglichkeiten, PEJ
Haben seit gestern den AMT mini one Button CH 14 1,7cm bei Jessy drin.
Er ist wirklich sehr schön weich und flach, läßt sich mit viiiiiiiel Aqua (8ml) blocken, wodurch wir hoffen, das Stoma dichter und damit auch reizloser zu bekommen.
Die Schläuche von Pfrimmer helfen uns nur zum Teil, die Dame am Telefon hatte nicht richtig zugehört, aber auch das Problemchen lösen wir noch
Leider hat das mit der Mail an Herrn Pejcl noch nicht geklappt - arbeite noch dran bzw. warte auf Antwort
Unser Button war leider auch nicht auf Lager, aber dauerte nur ´ne knappe Woche bis er dann doch schon hier war
Wenn wir in einigen Woche mehr Erfahrung haben, werde ich wieder berichten
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Verfasst am: 20.10.2009, 11:42 Titel:
Hallo Ursula!
Freut mich, dass ihr jetzt auch euren neuen Button habt! Ja, er ist wirklich super-weich! Das finde ich auch immer wieder.
Angeblich soll ja die "Apfelform" des Ballons das Stoma besser abdichten, was bei mir ganz gut hinhaut.
Hoffe, das Problem mit den Schläuchen löst sich auch bald!
Lg,
Julia _________________ Julia - exokrine Pankreasinsuffizienz, Gastroparese, Malabsorptionsprobleme, multiple Nahrungsmittelunverträglichkeiten, PEJ
Hab von Herrn Pejcl gerade die Bilder der Luer-Lock-Feeding-Sets gemailt bekommen. Es handelt sich um einen positiven Luer-Lock-Anschluß, der uns wieder nur mit Adapter weiter hilft, Dir aber vielleicht noch bessere Dienste bei der nächtlichen Dauersondierung erweisen kann.
Grüßle
Ursula
Luer-Lock-Feeding-Set von AMT
_________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, massive Obstipation, bds. luxierte Hüften und unser Goldschatz!!!
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Verfasst am: 12.11.2009, 17:25 Titel:
Liebe Ursula!
Vielen, vielen Dank. Wie gehts euch denn mit dem AMT button jetzt, immer noch zufrieden?
Mir ist nach 14 Wochen mein erster kaputt gegangen, blocke jetzt zur Sicherheit mit sterilem Wasser, vielleicht hält er ja dann noch länger.
Lg,
Julia _________________ Julia - exokrine Pankreasinsuffizienz, Gastroparese, Malabsorptionsprobleme, multiple Nahrungsmittelunverträglichkeiten, PEJ
Ja, wir sind eigentlich sehr zufrieden.
Leider suppt auch hier am Button Magensekret vorbei (vorallem wenn sich Jessy aufregt und so den Druck innen erhöht ), was natürlich das Stoma reizt, aber es ist wirklich nicht dramatisch.
Auch der Versuch dies mit Antra abzumildern, hat nichts gebracht, also lassen wir es einfach wie es ist.
Wir blocken schon immer alle Ballons mit Aqua, bin gespannt, wie lange er hält
Habe ja diesmal GsD gleich noch einen in Reserve - das war oft nicht so Dann mußten wir immer wieder auf den Gastrotube zurückgreifen
Bei uns hat die Firma schon noch ziemlich Lieferschwierigkeiten. Erst mußten wir auf die Buttons warten (diese Größe war nicht vorrätig), jetzt warten wir schon Wochen auf die längeren Schläuche Aber das sind Kleinigkeiten, über die ich mich schon lange nicht mehr aufrege
Was für Schlitzkompressen machst Du denn drunter? Wir nehmen meist die AskinaPad S 5x5cm. Habe schon einige andere durch, kam aber dann doch immer wieder zurück
Hoffe, Dir geht es soweit gut!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, massive Obstipation, bds. luxierte Hüften und unser Goldschatz!!!
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