Ich glaub ich hab dir mal ein Foto von meinem AMT gepostet in einem Thread - ich kann mir auf jeden Fall gut vorstellen, dass der AMT für David feiner ist.
Lg,
Julia _________________ Julia - exokrine Pankreasinsuffizienz, Gastroparese, Malabsorptionsprobleme, multiple Nahrungsmittelunverträglichkeiten, PEJ
Hallo Julia!
Danke für die Infos! Ja, du hast mir auch das Foto von dem Button geschickt - schaut echt "gut" aus.
Werd mir mal um den AMT Button schauen. David schläft zwar ohne Probleme auch jetzt am Bauch, er robbt herum, aber ich denke, je dünner der Button ist, umso besser und angenehmer wäre es.
liebe Grüße
Andrea _________________ Markus (8/99) - Kidd-Syndrom, ADHS; Christian (7/01), Kidd + Sprachentwicklungsverzögerung, AVWS; David (3/06) - Hydrocephalus internus ohne Shunt, z. n. Asphyxie, schwere Entwicklungsverzögerung, ICP, Kiss-Sydnrom, ausgeprägte muskuläre Hypotonie, Balkenhypoplasie - septooptische Dysplasie, Epilepsie, PEG-versorgt seit 3/09,
Wir sind ja aus D und haben es recht einfach geregelt bekommen - nach viiiiiiiiiel Diskussion
Ich habe mir eine ärztliche Verordnung geholt, dann einen KV der Apotheke, der ich alle notwendigen Kontaktdaten... von Herrn Pejcl in Ö gegeben habe - ging ganz schnell und ist wesentlich günstiger als die auf dem deutschen Markt erhältlichen Button. Dazu eine kurze Stellungnahme von mir (die könnte auch der Arzt schreiben/ unterschreiben falls die KK zickt), warum dieser besonders flache und weiche Button, den man dazu noch sehr stark blocken kann (bis 8ml) für mein Kind notwendig ist. Also z.B. Robbkind, Bauchschläfer, fahrige oder gezielte Bewegungen zur PEG und durch weniger Manipulationsmöglichkeit weil "weniger Griffigkeit" weniger Reizung und länger Lebensdauer des Buttons... Und ein persönliches Telefonat mit der Sachbearbeiterin bei der KK bevor ich Ihr die Unterlagen gefaxt habe. Die Genehmigung kam binnen Stunden
Allerdings haben wir seit Juni eine neue SB und die hat doch prompt gezickt und der Apo die Bezahlung verweigert..., das konnte aber die Apo in einem einzigen Telefonat selber klären
Wir beziehen auch die Schläuche von AMT, da ich vorallem den 60cm langen Schlauch mit Y-Port und rechtwinkligem Drehanschluss super toll finde. Dieser ist nicht im Button-Set enthalten Kann aber einzeln als Probeexemplar bei Herr Pejcl erbeten werden Das der sich abdreht , ist bei uns noch gar nie passiert!
Aber natürlich passen auch die kurzen Mic-Key-Schläuche und da ist dann vorallem die Versorgung SCHNELLER!
Laut "Beipackzettel" und Kalkulation der KK, soll ein Schlauch 3 TAGE benutzt werden. Da wir mindestens 4 Schläuche parallel benutzen (1 in der Schule, 1 bei der Tagesmutter, 1 in der Wickeltasch, 1 zu Hause) benutzen wir diese auch deutlich länger - eben bis sie augenscheinlich nicht mehr sauber werden. Bis dahin spülen auch wir nach jeder Benutzung erst mit 1 Spritze Spüli-Wasser, dann mit 1 Spritze heißem Leitungswasser und dann mit viiiiiiiiiiiiiiel durchlaufendem Leitungswasser nach - ich koche sie nicht aus! Mein Kind ist 7,5 J. und kann mit etwas "Dreck" umgehen Wir hatten noch gar nie Probleme deshalb
Bei seeehr immunsupressiven Kindern, kann der Arzt mit Begründung mehr Schläuche und Spritzen verordnen.
Spritzen müssen offiziell auch mindestens 24 Stunden benutzt werden. Diese tue ich in die Spülmaschine /Besteckkorb und nutze sie deutlich länger
Nun wünsche ich Euch schöne PEG-Stomas, gut gedeihende Kinder, gnädige KK und das passende Wetter dazu
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Jetzt bin es gleich nochmal ich
Wollte das aber oben nicht mit reinpacken, da es mehr um die Handhabung des Buttons und die Langlebigkeit geht, als um die Verordnungsfähigkeit...
Also, wir haben inzwischen den 3. AMT-Mini-One-Balloon-Button einsetzen müssen, obwohl der Ballon wieder nicht kaputt war. Auch diesmal hat es ein Betreuer geschafft, das weiße Adapter-Innenleben des Buttons zu demolieren. Das Problem entsteht, wenn man (aus Versehen) weiter als 270° oder nicht in Pfeilrichtung beim Schlauch anschließen dreht. Eigentlich ganz logisch, aber nun eben schon das 2. Mal passiert (unterschiedlichen Personen)
Nun, diese weißen Teile sind nur durch ganz kleine Kunststoffnasen im Button befestigt und wenn die abgedreht sind, dann dreht sich das Innenleben mit und der Schlauch lässt sich nur noch aufstecken nicht mehr festdrehen...
Da wir mit viel Druck selbstpürrierte Kost sondieren, fliegt uns dann der Schlauch vom Button ab Also müssen wir den ansonsten intakten Button tauschen
ALSO: beachtet und betont bei allen Betreuern, dass man die Schläuche nur in Pfeilrichtung und mit einer 3/4 !!! Umdrehung festdrehen und nur GEGEN Pfeilrichtung wieder losdrehen darf! Dann lebt der Button ewig
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Wie klappt es denn bei Euch momentan mit den Lieferzeiten?
Bei uns hat sich das massiv verschlechtert, weshalb ich in Ö nachgefragt und heute folgende Antwort erhalten habe:
Sehr geehrte "Mama Ursula"!
Wir danken für Ihre Nachricht und Ihre bisherige Werbung für den AMT Mini ONE Balloon Button.
Wir entschuldigen die zuletzt verzögerten Lieferzeiten aufgrund teilweise längerer Lieferzeiten vom Hersteller (wegen einer größeren internationalen Nachfrage für bestimmte Versionen und Größen). Zusätzlich bestand in letzter Zeit unterschiedlich große Nachfrage für bestimmte Versionen (wie AMT Mini Classic Balloon Button, Mini ONE Balloon oder Non-Balloon Button) am österreichischen sowie deutschen Markt, wodurch teilweise Engpässe in unserem Lager entstanden sind.
Um Sie in Zukunft in einem für Sie zufriedenstellenden Lieferzeitraum beliefern zu können, haben wir seit Anfang dieses Jahres unsere Lagerbestände für die AMT Mini ONE Balloon Button Sonden entsprechend erhöht. Wir werden weiters Ihren spezifischen Bedarf (sowie der weiteren Kunden in Deutschland) anhand der bisherig benötigten Mengen berücksichtigen, um eine schnellere Lieferzeit zu ermöglichen. Wir versuchen nun einen Lieferzeitraum von ungefähr 1 Woche einzuhalten.
Für weitere Fragen und Verbesserungsvorschläge stehen wir gerne zu Ihrer Verfügung.
Mit freundlichen Grüßen
Gerhard Pejcl
Hoffe sehr, dass das so auch umgesetzt werden kann und wir alle bald wieder schneller an unsere Button und Schläuche kommen
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
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, ist bei uns noch gar nie passiert!
(unterschiedlichen Personen) 