Pubertät und Epilepsie/ Absetzversuch gescheitert

Mariposa · Verfasst am: 20.11.2011, 15:13 Titel:

Hallo an alle,

über den Wirksamkeitsverlust nach Absetzten kann ich noch nicht mitreden, aber bei Louisa hat sich der Zusatnd mit jetzt beginnender Pubertät massiv verschlechtert. Was lt Arzt nicht sein kann, weil sie Enantone bekommt, was ihre Pubertas Preacox aufhält...

also alles immer sehr unwägbar.....wird es nach der Pubertät wieder besser ? wer kann da etwas dazu sagen???

Danke + alles Liebe + Gute an alle.
MArtina + Louisa

Mirianna1 · Verfasst am: 20.11.2011, 15:46 Titel:

Hallo Martina,

einige Epilepsiearten verbessern sich nach der Pubertät oder "verwachsen" sich sogar.
Es ist auch bekannt, dass sich Epilepsien während der Pubertät verschlechtern oder neu auftreten können.

Mein Sohn ist jetzt wieder seit zweieinhalb Jahren anfallsfrei, nachdem in der Pubertät erstmalig in seiner Epilepsiekarriere das EEG

auffällig war und Krämpfe nach einem Absetzversuch auftraten, die dann auch heftiger und öfters auftraten als jemals zuvor.

Glücklicherweise war Keppra unsere Rettung. Very Happy

Nun hoffe ich, dass er sich in den letzten Zügen der Pubertät befindet und somit auch der "Hirnumbau" abgeschlossen ist und wir alle NIE, NIE WIEDER mit Krämpfen belastet werden.
Die Medikamente wird er aber wohl noch lange Jahre nehmen müssen, vielleicht sogar lebenslang.

Geht der Arzt bei euch davon aus, dass die Verschlechterung unabhängig von der vorzeitigen Pubertät eingeteten ist?
Welche Vermutung hat denn der Arzt?

LG

Mariposa · Verfasst am: 20.11.2011, 17:53 Titel:

HAllo Mirianna,

Louisa bekommt Enantone schon seit 2005 ( das war sie vier) - deswegen kann es lt Arzt nichts mit der Pubertät zu tun haben. Aber:
Louisa wächst ganz ordentlich momentan, entwickelte Körpergeruch, Achselbehaarung, Brustansatz und Schambehaarung..und jetzt die viel stärkeren Anfälle seit ein paar Monaten. Und diese Anfalssphasen kommen alle 28Tage! Jetzt ist sei fast anfallsfrei für ein oder zwqei Wochen, dann geht es vermutlich wieder los, und das heftigst ! 7-10Tage Horror! Shocked

und dann wieder wie weggeblasen.
Vermutungen haben wir hier eigentlich gar keine, ich habe Tavor bekommen als Notmedi für diese Zeit, ansonsten bekommt Louisa Topamax + Keppra.

Da bin ich ja mal gespannt, das kann ja JAhre dauern mit der Pubertät !
Danke dir und liebe Grüße
Martina

Mirianna1 · Verfasst am: 20.11.2011, 18:14 Titel:

Hallo Martina,

welcher Arzt streitet denn die Zusammenhänge ab......Neurologe, Endokrinologe, Kinderarzt?

Wenn die körperliche Entwicklung mit Schambehaarung und Brustwachstum einsetzt und voranschreitet, so ist dies doch der eindeutige Beginn der Pubertät, oder?

Anscheinend lässt sich die Pubertät auch durch Enantone nicht mehr aufhalten.
Ich habe nun schon öfters gelesen, dass es zyklische Anfälle gibt, die z.B. vor der Regel, nach der Regel oder zum Eisprung herum gehäuft auftreten.
Hilft Tavor?

LG

Mariposa · Verfasst am: 20.11.2011, 20:57 Titel:

Hallo Mirianna,
es ist der Kinderarzt/Neurologe und der Kinderarzt, der in Zusammenarbeit mit dem Endoktrinologen die mtl. Spritze gibt..alles sagen, es kann nicht sein...naja noch.
bisher hatte Louisa täglich mehrere Anfälle, kleinere kurze, fokale, jetzt ist sie fast anfallsfrei in der guten Phase des Monats, dann ist sie wie weggebeamt, komplexe Absencen, schwere Anfälle mit einnässen, enikoten, erbrechen, braucht Notfallmedi manchmal, Tavor ja hilft ganz gut bisher, oft hat sie es ja noch nicht bekommen. Tagelang spricht sie kaum, hat Sturzanfälle, rennt gegen Mauern etc. und dann auf einmal alles weg! Irre !
lg zurück

InaPaul · Verfasst am: 20.11.2011, 21:12 Titel:

Hallo

Ich erzähl mal kurz meine Geschichte mit der Epilepsie

...
mein erster Anfall kam als ich 6 Jahre alt war, wir wussten nicht was los war ich habe den Anfall im Schlaf bekommen und doch bewusst alles mitbekommen, da meine Eltern damals nicht gewusst haben was ich hatte haben sie gedacht ich bekomme keine Luft ich war total verkrampft..ich habe mitbekommen wie mein Vater mich gepackt hat und alles versucht hat das ich wieder Luft bekomme, nach wenigen sek. war alles vorbei und mir gings sehr gut als ob nicht gewesen ist.
Bis die Ärzte dann mal feststellen das ich unter Schlafepilepsie leide verging 2 Wochen und 3 weitere Anfälle. Die ich allerdings nicht mehr mitbekam.
Ich hatte dann auch Orfiril bekommen und bis ich 13 geworden bin nur noch einen weiteren Anfall.
Als die Pubertät kam haben die Ärzte Orfiril abgesetzt und es hat geklappt ich bin seit dem Anfallsfrei und bin nun 27 Jahre...
Die Ärzte sagen das ich wohl grosses Glück hatte da ich es nicht von Geburt an hatte, und deswegen die Pubertät es wohl weggezaubert hat.
Ich hoffe nur das meine zwei kleinen Mäuse es mal nicht bekommen, sogenau steht nicht fest ob ich es vererben kann oder selbst geerbt habe.

Das war meine Erfahrung damit, hoffe es hilft einwenig.

Lg ina

Fanny73 · Verfasst am: 20.11.2011, 22:20 Titel:

Hallo,

mein Sohn hat auch Epilepsie

und bekommt z.Zt. in Monotherapie Ospolot. Alle wundern sich, aber irgendwie haut das hin. Vor der Pupertät habe ich auch schon eine riesen Angst!
Wir waren letztes Jahr in Kork-Kehl zur Beobachtung und dort wurde uns klipp und klar gesagt, das ein "Wiederzurückkommen" zum alten bis dato wirksamen Medikament sehr wahrscheinlich nicht mehr funktioniert... Also halten wir jetzt so lange wie möglich daran fest!

LG
Fanny

Mariposa · Verfasst am: 27.11.2011, 23:33 Titel:

HAllo InaPAul,

schön, dass es bei dir positiv verlaufen sit !!
Alles alles Liebe + Gute !!!!!
Martina