All die Jahre verlief die Epilepsie recht mild. Er war immer nur auf Orfiril eingestellt und es wirkte sehr gut.
Alle paar Jahre hatte er nur mal unter Fieber gekrampft, sonst war er anfallsfrei.
Nach fast siebenjähriger Anfallsfreiheit versuchten wir auf Anraten des Neurologen Orfiril abzusetzen.
Es kam, was kommen musste.........die Anfälle kamen wieder zurück als wir nur noch eine Minidosis hatten
Seitdem ist er nicht mehr anfallsfrei, auch nicht mehr mit einem hohen Spiegel. Der höchste Spiegel unter einem fokalen Anfall war 119.
Er hat Grand Mal und fokale Anfälle.
Wobei die Grand Mal anscheinend mit einem Spiegel ab 100 unterdrückt werden.
Unter 100 wirkt das Orfiril anscheinend auch nicht mehr .
Der letzte Grand Mal war bei einem Spiegel von 93.
Früher brauchte er einen Spiegel um 85, um eine Wirkung zu erreichen.
Scheinbar werden die fokalen Anfälle zum Problem. Nun wurde er am Sonntag auf Keppra eingestellt.
Ich hoffe, das wirkt.
Lange Rede kurzer Sinn.......wir wissen nun natürlich nicht, ob der Wirkverlust von Orfiril durch den gescheiterten Absetzversuch kam oder durch die einsetzende Pubertät die Anfälle nun gehäufter auftreten.
Ich hoffe inständig, dass sich die Situation nach der Pubertät wieder bessert, habe aber auch eine "Schweineangst" davor, dass dies nun der Beginn einer schleichenden Epilepsiekarriere mit ungewissen Ausgang sein könnte Epilepsie ist ja leider unberechenbar.
Welche Erfahrungen habt ihr mit der Pubertät gemacht?
Gibt es hier auch Leute, die nach einem Absetzversuch nicht mehr anfallsfrei wurden?
@Angela......liebe Güße von mir.......falls du das hier wieder liest
ich kenne mich nicht mit Epi und Pubertät aus, weiß aber von einigen Fällen, wo Valproat nach einer gewissen Anfallsfreiheit abgesetzt wurde und die Anfälle wieder kamen. Auch da trat das Problem der Nichtwiedereinstellbarkeit ein. Die zwei Kinder, die ich kenne, sind noch klein, zwischen fünf und sechs Jahren. Das Phänomen muß also nicht unbedingt was mit der Pubertät zu tun haben. Habt ihr schonmal versucht, das Präparat zu verändern? Also anstatt Orfiril vielleicht Ergenyl? Das kann macnhmal helfen.
Ansonsten ist es ja leider auch ein Problem, daß Epis in der Pubertät schlimmer werden können! Ist seine Epi denn klassifiziert? Gegen fokale Anfälle hilft Valproat auch eher bedingt und ich hoffe Keppra schlägt an.
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
im Arztbericht steht: Komplex-partielle Anfälle und Grand-Mal-Anfälle. Seine Epilepsie ist keinem Formenkreis zugeordnet, falls du das meinst.
Ich weiß, dass bei fokalen Anfällen Orfiril nicht erste Wahl ist, aber früher hat es ja auch hervorragend gewirkt.
Nein, auf Ergenyl sind wir noch nicht umgestiegen. Der Neurologe hat dies noch nie erwähnt, aber ich werde ihn mal darauf ansprechen.
Kennst du Fälle, bei denen das gewirkt hat?
Mittlerweile habe ich gelesen, dass Antiepileptika frühestens nach 8jähriger Anfallsfreiheit abgesetzt werden sollen.......neue Erkenntnisse
LG
Mirianna _________________ Sohn (19), Autismus, Intelligenzminderung, Epilepsie
in einem Fall hat es nicht zur Anfallsfreiheit geführt, aber zu einer Verbesserung der Anfallssituation. Im anderen Fall weiß ich nicht wie es weiterging, weil sie gerade am Anfang der Eindosierung waren.
Aber in beiden Fällen hat der Neuro aufgrund der schlechten Wirksamkeit auf ein anderes Präparat der Wirkstoffgruppe gewechselt.
Mit Klassifizierung meinte ich, ob die Epi einen Namen hat. Aber meistens weiß man ja nicht, was dahintersteckt! Komplex-fokale Anfälle lassen sich generell nicht so einfach einstellen. Ihr habt aber noch einige Möglichkeiten. Ich kann mir vorstellen, daß eine Kombi hilft. VPA und Keppra ist schonmal ein guter Versuch.
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
also bei meinen Freund war es so, dass er mindestens 10 Jahre lang nur eine Abscence Epilepsie hatte und diese sich dann mit ca. 17 veränderte. Bei ihm kamen in der Pubertät plötzlich Grand-Mals bis zu 4 Minuten hinzu. Das Medikament (Petnidan) musste, daher ausgetauscht werden. Bei ihm trat also mit der Pubertät eine massive Verschlechterung auf (unabhängig vom Medikament). Dieser Zustand hält leider bis heute an. Er hat inzwischen an die 10 Medikamente durch, war aber niemals anfallsfrei. Das einzige, was bei ihm half, war Lamictal (Lamotrigin). Darunter war er zwar nicht anfalls- aber immerhin Grand-Mal frei, hatte also nur noch ganz kleine fokale Anfälle von wenigen Sekunden ohne Stürze. Ein riesen Erfolg! Dies hielt 2 Jahre an (05-07).
Dann konsultierte er 07 einen Epileptologen, weil seine Neurologin meinte, ihn nicht weiter anfallsfrei zu bekommen und er doch mal einen Spezialisten aufsuchen sollte. Dieser Arzt hatte ein Medikament, auf das er zu 100% schwor. Dieses und kein anderes! Nur leider verträgt sich das nicht mit Lamictal... Obwohl er dem Arzt sagte, dass es das einzige ist, was ihm überhaupt hilft, bestand dieser auf das Absetzen, da er unbedingt "sein" Medikament testen wollte . Wir waren beide sehr skeptisch! Dachten aber, gut das ist ein Facharzt, der wird schon wissen war er macht... Leider ein fataler Fehler.
Das Medikament brachte außer totalen Nebenwirkungen gar nichts. Als er dem Arzt das sagte, war dieser auch noch beleidigt . Das könne nicht sein, das Medikament sei top usw. Bei diesem Arzt war er nie mehr! Lamictal kam wieder rein, wirkt aber nicht mehr so gut. Auch in sehr hoher Dosis bleiben die fokalen Anfälle und Grand-Mals. Die Anfälle haben sich seit dem verdrei- bis vervierfacht. Wir können also leider beides bestätigen. Sowohl Verschlechterung durch Pubertät, als auch Wirkungsverlust nach Absetzen. _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
Ich kann von cennet nur berichten das sie damals nur luminaletten und Cortison plus Orfiril Tabletten bekommen hat für ihre epilepsi.
Aber dies ging bei ihr bis kurz 1 Jahr vor ihre Einschulung.
Sie hatte ein Überlauf von Orfiril gehabt das sie auf intensive Station war.
Daraus wurde dann eine längere zeit im KH, da festgestellt wurde das sie durch den ofiril brauchspeicheldrüsen schwanz Entzündung bekam und op gemacht werden mußte.
Danach wurde abgesetzt ofiril beziehungsweise auch cortison.
Luminaletten wurden nach und nach rausgeschlichen.
Ab Einschulung und bis jetzt ohne Anfälle die äußerlich raus kamen cennet hat nur noch schleichende innere Anzeichen von epi, was in moment nicht mit medi behandelt werden braucht.
So ist der stand bei uns.
Lieben Gruß Christine und Cennet _________________ Christine (43)Cennet * 03.05.92 / 28-29 SSW ( Blind-Gehörlos, Wahrnehmungstörungen, Audioaggresives Verhalten gegen sich selbst, BNS - Epilepsie, spast. Tetraparese+ Hyperlordose der LWS, Schwerst-mehrfach-behindert, Tic's Symptomatik ( Zurzeit ohne Medi ).Verdacht auf Lennox-Gastaut-Syndrom.( GdB 100%, B, G, aG, BI, H, RF, GI )PS 3
@Angela......liebe Güße von mir.......falls du das hier wieder liest
Aber zum Thema.
Einen Absetzversuch haben wir noch gar nicht durch. Eric bekam ja nun seit Jahren die gleiche Dosis (Convulsofin (VPA) und Ospolot) und es waren immer Anfälle da. Aber dadurch, daß er ja auch einige Kilos schwerer geworden ist in der Zeit war es schon ähnlich, der Spiegel ging runter, aber da alles im absolut erträglichen Rahmen war haben wir nicht hochdosiert. Er hatte schlafgebundene Anfälle die gut zu händeln waren (wenn wir sie bemerkt haben) und Anfälle bei Fieber bzw. Fieberanstieg.
Die Pubertät hat allerdings auch bei ihm die Taganfälle wieder mitgebracht, weswegen wir von Convulsofin nun auf Orfiril long umgestiegen sind und gleichzeitig die Dosis hochgeschraubt haben.
Nun nimmt er es noch nicht soo lange (erst seit März diesen Jahres) aber eine richtige Veränderung sehe ich nicht. Der Spiegel ist gut, im mittleren Bereich.
Aber die Taganfälle sind nach wie vor da, was ich langsam persönlich nehme. Blöde Epi.
Tja, man denkt es wird besser, aber diese Entwicklungsphase scheint Kindern/Jugendlichen , die eh schon gehandicapt sind, doch nicht gut zu bekommen.
Hoffen wir.
LG - Angela _________________ unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom
wir haben ja letztes/dieses Jahr auch einen erfolglosen Absetzversuch hinter uns. Inzwischen hat Jannick wieder Orfiril und das wirkt auch wieder, allerdings brauchen wir diesmal eine wesentlich höhere Dosis (gerechnet in mg/kg).
Das mit dem Wirkverlust nach einmaligem Absetzen habe ich auch schon gehört. Wir wurden deswegen im KH auch schon harsch angegangen, da Jannick ja eine Dysplasie hat (obwohl die Absetzentscheidung mit unserem Neurologen in der Ambulanz zusammen getroffen wurde). Warum das gleiche Medikament aber dann nicht mehr wirkt, hat mir auch noch keiner erklärt. Ich kann leider erst am 13.08. in der Sprechstunde fragen.
Euch wünsche ich alles Gute und hoffentlich wirkt Keppra! Drück Euch die Daumen, dass ihr bald wieder anfallsfrei seid.
Liebe Grüße
Steffi _________________ Steffi mit Jannick (*2005) myklonisch-astatische Anfälle (Z.n. West-Syndrom), Asperger Autismus und Maxi (*2007) gesund
weiß jemand, warum es zu einem Wirksamkeitsverlust nach dem Absetzen kommen kann?
vielleicht, weil der Körper das Medikament dann schon kennt, sprich man also resistent geworden ist?
Es wirken ja auch Medikamente manchmal nach Jahren "einfach so" nicht mehr, ohne das man sie abgesetzt hat.
Manche werden resistent andere nicht. Wie das leider ist, reagiert jeder Körper anders.
Anders kann ich es mir nicht erklären. _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
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. Wir waren beide sehr skeptisch! Dachten aber, gut das ist ein Facharzt, der wird schon wissen war er macht... Leider ein fataler Fehler. 
. Das könne nicht sein, das Medikament sei top usw. Bei diesem Arzt war er nie mehr! Lamictal kam wieder rein, wirkt aber nicht mehr so gut. Auch in sehr hoher Dosis bleiben die fokalen Anfälle und Grand-Mals. Die Anfälle haben sich seit dem verdrei- bis vervierfacht. Wir können also leider beides bestätigen. Sowohl Verschlechterung durch Pubertät, als auch Wirkungsverlust nach Absetzen.
