Verfasst am: 20.07.2009, 19:27 Titel: Tracheostoma nur zum Absaugen?
Hallo Ihr Lieben!
Nach einer Aspirationspneumonie mußte unsere Tochter Hannah ( 2 Jahre alt, dringender Verdacht auf Mitochondriopathie ) beatmet werden. Aufgrund ihres gestörten Hustenreflexes scheiterte ein Extubationsversuch, so daß sie vor 10 Tagen mit einem Tracheostoma versorgt werden mußte. Inzwischen ist die Sedierung raus und sie atmet zum Glück wieder selbständig. Bei Bedarf muß sie abgesaugt werden, woz wir auch schon angeleitet werden.
Gibts hier noch andere Kinder, die zuverlässig selbständig atmen und trotzdem ein Tracheostoma brauchen? Wie sieht Euer Alltag aus? Absaugen bei Aldi? Sand aus der Sandkiste in der feuchten Nase? Versehentliche Atemnot beim Bauch-an-Bauch-Kuscheln? Hat jemand ein einlagiges dünnes Schutz- und Deko-Seidentuch drüber oder trägt man es selbstbewußt offen?
Muß mch erstmal an das neue Zubehör technisch und vor allem seelisch gewöhnen! Freue mich auf Tipps und Berichte!
Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
mein Sohn atmet auch selbstständig, er braucht seit mehreren Jahren keine Beatmung mehr, Sauerstoff im Infektfall.
Bei ihm ist noch das Problem, das die Zunge beim Schlafen die Luftröhre verlegt.
Seit wir das PMV haben atmet er auch über den Mund/Nase aus, über das Tracheostoma ein.
Absaugen tun wir überall dort, wo es gerade nötig wird.
Sand hatten wir noch nicht in der feuchten Nase, da er stets ein Tuch darüber trägt.
Atemnot hatte er beim Kuscheln noch nicht, eher Hustenanfälle, da die Kanüle dann reibt
Hast Du Dir schon Gedanken wegen einem Pflegedienst gemacht?
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
Hallo Anne&Hannah,
kann mich nur anner anschließen. Wir tragen es meistens mit sog. feuchter Nase, damit eben nichts rein kommt, wobei er es oft abmacht. Wir kleben dass Stoma auch mal ab, damit er wieder lernt "normal" zu atmen. _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Hallo Anne,
unser Sohn hat nach seinem Unfall auch wegen zu geringem Hustenreflex ein Tracheostoma bekommen. Er hat seit Anfang an das PMV . So hat er wenigstens beim Ausatmen den " normalen " Weg. Wir inhalieren 3x tgl. und danach saugen wir ab. Mehr braucht er nicht, wenn er infektfrei ist. Damit kommt man ganz gut zurecht. Beim kuscheln hatten wir auch noch nie Probleme. LG Renate _________________ gott spricht: Siehe, ich will ein Neues schaffen, jetzt wächst es auf, erkennt ihr's denn nicht?
T-boy *19.01.05 24.SSW 2007 Ertrinkungsunfall
mit schweren Folgen, aber mein Ein und Alles !
Meine Tochter Johanna atmet auch größtenteils selbstständig und ist noch dazu ein sehr aktives Kanülenkind. Den Buddelkasten macht sie schon lange unsicher , weshalb wir uns auch gerade draußen für ein Stomaschutztuch entschieden haben. Absaugen kann ich inzwischen in allen möglichen Lebenslagen, denn nicht immer möchte sie still halten und nimmt sie eine für uns komfortable Position ein . Ein Absauggerät mit Akku sorgt für die nötige Mobilität . Man muss halt nur etwas sorgfältiger packen, denn Absaugkatheter kann man eben mal nicht schnell kaufen. Man gewöhnt sich recht schnell daran.
Ich halte die Daumen, dass Hannah sich schnell stabilisiert und nach Hause kann
Liebe Grüße
Daniela _________________ Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
Kenne eine ganze Hand voll Kinder die kaum (bei Infekten) oder gar nicht beatmet werden müssen, aber ein TS haben und sehr gut klar kommen. Essen und sprechen gelernt haben und nur selten durchs TS, meist eher durch andere Begleiterscheinungen der Grunderkrankungen beeinträchtigt sind.
Im Sandkasten haben wir (als ambulanter PD) auch immer auf eine gut sitzende Feuchte Nase und ein in den Ausschnitt gestecktes und um den Hals gebundenes Tuch geachtet. Denn Sand in der FN ist eher unwahrscheinlich, aber unterm Stomabändchen und vorallem direkt am Stoma scheuert es und ist sehr unangenehm - ist nie was passiert, denn die Kids wissen, daß Sand werfen... einfach verboten ist. Mit spielende Kinder werden informiert und falls zu klein, wird eben abwechselnd gebuddelt... Schaukeln, rutschen und BobbyCar machen ja auch Spaß
Abgesaugt haben wir immer und überall - das tue ich bei unserer Jessy jetzt falls nötig auch Wenn die anderen sich schnäuzen ist das auch nicht "feiner"
Bei den FN und auch bei den Kanülen gibt es inzwischen doch eine "mittelgroße" Auswahl, die es ermöglicht Probleme beim Kuscheln, Robben ... zu minimieren
Kann Dir sehr dieses spezielle Forum empfehlen http://forum.tracheostoma-kinder.de/ dort werden auch die gaaanz speziellen und kleinen aber feinen Unterschiede der Verbrauchsmittel diskutiert...
Hoffe, Ihr gewöhnt Euch schnell an das TS und lernt die Vorteile zu genießen Gerade bei Hannahs Vorgeschichte, werdet Ihr sicher noch oft auch sonst von dem Teil profitieren (auch bei Infekten...)
Wißt Ihr schon, wann und wie Hannah wieder nach Hause kann?
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Danke für Eure Berichte, Ihr Lieben!
Wir werden das mit dem Tracheostoma schon irgendwie hinkriegen, aber es sind gerade am Anfang eben noch so viele Fragen offen, die sich größtenteils wohl nur durch die alltägliche Praxis klären lassen.
Wir hatten heute ein Gespräch mit der "Case-Managerin" ( Krankenschwester, die Hannahs Entlassung vorbereitet ), zwei Ärzten und einer Dame vom KH-Sozialdienst. Es ging um Hannahs und unseren künftigen Hilfebedarf. Ich hab mir das recht naiv einfach vorgestellt - "Na dann sondieren wir eben nebenbei und saugen bei Bedarf ab, wird schon klappen". Es hängt eben doch mehr dran und drum. Stationäres & mobiles Absauggerät, Reanimationskurs, O2-Flasche und Ambo-Beutel für den Notfall, Monitor, Pflegebett, Pflegedienst, Sonden-Pumpe für nachts, tausenderlei Zubehör zu Hannah neuerworbenen Zubehör ( Kompressen, Sonden, feuchte Nasen, Platten, Handschuhe, Sondennahrung, Desinfektionsmittel,.......) Oha!
Wenn Hannah sich weiter erholt, wieder zu Kräften kommt und wir unser kleines Pflegeexamen bestehen ( Kanülenwechsel, Stomapflege, im Notfall bebeuteln, ...), und die Hilfsmaterialien bestellt, geliefert und von uns erobert wurden, dann könnten wir frühestens in 2-3 Wochen unser Sahnehäubchen wieder mit nach Hause bekommen. Eine Reha steht noch im Raum, die ich eigentlich ncht so gerne möchte, aber wenn es Hannah hilft, wieder fit(ter) zu werden, dann soll alles recht sein.
Mir graut es auch schon ein wenig vor all den fremden Leuten im Haus: Pflegedienst, KG, Frühförderer, am liebsten auch noch eine Putzhilfe,....
Das alles sind "Nebenwirkungen" von Hannahs Grunderkrankung, die ich bislang auf keinem Beipackzettel gefunden hatte. Naja, man wird sich irgendwie arrangieren und das "neue Leben" in Angriff nehmen - eine Wahl hat man ja eh nicht wirklich.
Aufregende Zeiten für
Anne & Familie _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
Du wirst sehen, je stabiler Hannah wird und je selbstständiger und routinierter Ihr werdet, desto "freier" werdet Ihr auch wieder
Der PD ist für den Anfang und später werdet Ihr den Nutzen/ Bedarf selber erkennen und entsprechend "regulieren"/ reduzieren können
Die KG und Frühförderung zu Hause kann praktisch sein, einen aber auch endgültig an zu Hause fesseln. Dann geht es auch weiterhin anders - wenn Du das dann wirklich noch willst
Die vielen fremden Menschen in Eurem Haus ist sicher die massivste Einschränkung in Eurer Privatsphäre und damit auch in Eurem Leben, aber ich hoffe, daß Ihr die meisten wirklich mögt und es Euch somit leichter (gemacht) wird
Das "Zubehör" werdet Ihr schnell gewohnt sein und ganz selbstverständlich mitschleppen
Klar, es sind aufregende Zeiten und es läuft vieles ganz anders als erhofft und auch Eure Großen machen einiges mit, aber Deine Einstellung gefällt mir und ich hoffe, Ihr wachst schnell in Euer neues Leben rein und könnt die guten Seiten gründlich entdecken. Die dunklen Schatten mögen Euch nach Möglichkeit erspart bleiben
Wenn Du noch konkrete Fragen hast - stell sie
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
unsere Linn hatte mit 14 Monaten eine Pneumonie, vermutlich Aspirationspneumonie mit Beatmung und künstlichem Koma. Nach 1 Woche klappte die Extubation, allerdings brauchte sie dann dauerhaft Sauerstoff. Nach ca. 4 Wochen war sie wieder intubiert und beatmet. Dann kam sie davon nicht mehr weg und bekam ein Tracheostoma. Mit diesem wurde sie die Beatmung tagsüber los, nachts ist sie weiterhin beatmet, allerdings dient das vor allem der Erholung. So ist sie ohne Sauerstoff und Beatmung im KiGa, und auch ohne Monitor. Dort wird dann eben nur abgesaugt und es wird inhaliert. Inhalieren ist ja mit Stoma auch viel effektiver, weil es gleich da ankommt, wo es hin soll.
Sie hatte vorher auch Probleme mit dem Abhusten und auch mit dem Atmen, weil ihr im Rachen und Kehlkopfbereich alles zusammenfiel und den Weg zum Atmen verlegte. Mit Tracheostoma geht es ihr viel besser.
Mittlerweile sind schon 4 Jahre vergangen, seit sie tracheotomiert wurde. Wir waren noch 4 Monate in der Reha und sind seit Oktober 2005 mit PD (nachts) zuhause. Zuerst in einer 3-Zimmerwohnung, mit wenig Möglichkeit zur Privatssphäre, aber dafür eben Entlastung, die wichtiger war.
Zitat:
Wie sieht Euer Alltag aus?
Wir übernehmen Linn am Morgen vom PD, machen selbst die Grundpflege und bringen sie in den KiGa. Dort bleibt sie bis nachmittags und bekommt alle Therapien und Förderung. Sie braucht keinen PD dort, weil wir die Erzieherinnen und Therapeutinnen anlernen konnten. Am Nachmittag holen wir sie wieder ab und verbringen die Zeit zu viert, machen sie abends auch selbst fertig und übergeben sie zur Nacht wieder an den PD. Am Wochenende sind wir den ganzen Tag mit ihr alleine. Ausnahmen gibt es natürlich, vor allem, wenn einer von uns Eltern nicht da ist.
Zitat:
Absaugen bei Aldi?
Ja, genau. Absaugen an einer vollen Kasse bei Lidl, Absaugen in der Straßenbahn, auf dem Spielplatz und auch sonst überall. Sondieren ebenso. Das müssen die anderen aushalten und wir müssen die Blicke aushalten.
Zitat:
Sand aus der Sandkiste in der feuchten Nase?
Linn kann nicht im Sand spielen, sodass wir das Problem nicht haben.
Zitat:
Versehentliche Atemnot beim Bauch-an-Bauch-Kuscheln?
Ich glaube, das ist noch nicht passiert. Aber die Kinder zeigen es ja auch schon, wenn sie keine Luft bekommen. Es kann ja auch mal dickes Sekret sein, was den Weg verlegt.
Zitat:
Hat jemand ein einlagiges dünnes Schutz- und Deko-Seidentuch drüber oder trägt man es selbstbewußt offen?
Linn trägt meistens Halstücher. Entweder Stomatücher oder normale Halstücher. Allerdings haben wir damit erst angefangen, als sie das Sprechventil bekam. Mit der feuchten Nase hing alles so weit vorne, dass wir da nicht noch was davor hatten. Du kannst in meiner Galerie Dir auch Fotos anschauen.
Zitat:
Ich hab mir das recht naiv einfach vorgestellt - "Na dann sondieren wir eben nebenbei und saugen bei Bedarf ab, wird schon klappen".Es hängt eben doch mehr dran und drum. Stationäres & mobiles Absauggerät, Reanimationskurs, O2-Flasche und Ambo-Beutel für den Notfall, Monitor, Pflegebett, Pflegedienst, Sonden-Pumpe für nachts, tausenderlei Zubehör zu Hannah neuerworbenen Zubehör ( Kompressen, Sonden, feuchte Nasen, Platten, Handschuhe, Sondennahrung, Desinfektionsmittel,.......) Oha!
Aber mit der Zeit bleibt nur noch das, was Du Dir vorgestellt hast. Du sondierst, wenn sie es braucht, Du saugst ab, wenn es nötig ist. Das andere Zeug musst Du Dir am Anfang sortieren und Ihr werdet Euch dran gewöhnen. Wir haben tatsächlich ein ganzes Regal voller Zubehör mit Kompressen, usw.
Zitat:
Eine Reha steht noch im Raum, die ich eigentlich ncht so gerne möchte, aber wenn es Hannah hilft, wieder fit(ter) zu werden, dann soll alles recht sein.
Wie oben geschrieben, wir waren 4 Monate in der Reha. 4 Monate, weil die Kasse es nicht geschafft hat, die Hilfsmittel zu genehmigen, ohne die wir aber nicht nach Hause konnten. Uns hat es viel gebracht, weil wir Zeit hatten, reinzuwachsen. Wir haben nach und nach mehr übernommen und fühlten uns bei Entlassung wirklich fit. Es waren auch schon Notfälle eingetreten, die wir gemeistert haben. Z.B. Krampfanfall mit Atemstillstand und Ambubeutel im Zimmer vergessen... dann pustet man halt selbst in die Kanüle.
Zitat:
Mir graut es auch schon ein wenig vor all den fremden Leuten im Haus: Pflegedienst, KG, Frühförderer, am liebsten auch noch eine Putzhilfe,....
Da müsst Ihr sehen, was Ihr für Euch haben wollt. Wir haben wie gesagt fast nur Nachtdienst und geben Linn dann auch so gut wie ganz ab. Also wir gehen natürlich immer nochmal rein und werden auch gerufen, wenn ihnen etwas unklar ist oder sie Linn nicht zur Ruhe bekommen, aber wir machen da normalerweise die Türen zu und sind dann für uns. Erst seit unsere Kleine auf der Welt ist, haben wir nun auch zunehmend am Tag PD und sie sind in der Zeit dann auch beim normalen Leben dabei, weil ich Linn nicht aussperren will. Ich gewöhne mich gerade dran und es ist auch ok. KG und FF gehen ja wieder Den passenden Zeitpunkt kann man sich ja auch organisieren und hat dann ansonsten wieder Ruhe.
Wenn Du einen Account bei www.tracheostoma-kinder.de haben möchtest, melde Dich bei mir oder Daniela. Die Registrierungsfunktion ist wegen der vielen Spamanmeldungen abgeschaltet.
Ehrlich gesagt... ich liebe das Tracheostoma. Linn geht es damit besser als vorher. Wir können alles effektiv absaugen, was sie verschluckt. Wir können effektiv inhalieren. Wir haben immer einen Zugang zum Beatmen, auch im Akutfall mit Beutel.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Ach Ihr Lieben da draußen,
es tut gut, so schnell kompetente Ratschläge und Ermunterungen zu bekommen von Leuten, die wirklich wissen, worum es geht. Danke!!!
Ohne REHAkids wäre ich noch längst nicht so weit, Hannahs Krankheit als persönliche Herausforderung sehen zu können. Zum Glück sieht mein Mann es genauso - wir werden sehen, es gibt für jede Lösung ein passendes Problem...
Die nächsten Fragen / Berichte kommen bestimmt demnächst von Eurer
Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
. Ein Absauggerät mit Akku sorgt für die nötige Mobilität . Man muss halt nur etwas sorgfältiger packen, denn Absaugkatheter kann man eben mal nicht schnell kaufen. Man gewöhnt sich recht schnell daran.
