Verfasst am: 13.07.2009, 10:56 Titel: Ablehnung eines 20l O2- Tankes für die Mobilität
Hallo,
Friedrich ist 24- Stunden sauerstoffpflichtig. Wir haben einen großen Flüssigsauerstofftank und einen Stroller, der je nach Sauerstoff- Bedarf mal länger und mal kürzer ausreicht. Dies führt dazu, dass wir nie lange Tagesausflüge von morgens bis abends machen können, an Familiefeiern nicht bis zum Ende teilnehmen können und schon gar nicht über Nacht wegfahren können. All diese genannte Beispiele sollten wir über unsere begrenzte Urlaubsversorgung beantragen und abrechnen lassen. Im Übrigen sind auch ganze Ambulanztage in der Uniklinik schwierig, wir mussten schon mit leerem Tank die Heimfahrt antreten oder auf ein Minimum reduzieren, damit wenigstens ein kleiner Dauerflow bleibt- das kann doch so nicht richtig sein! Es schränkt uns alle in unserer Lebensqualität ein!
Nun haben wir ein Rezept für einen 20l Tank eingereicht, der uns heute mündlich abgelehnt wurde, da Friedrich bereits versorgt wäre und dies nun eine Doppelversorgung darstellt. Den Widerspruch habe ich natürlich schon angekündigt und wüsste gern, wie das bei euch gehandhabt wird bzw. ob es entsprechende Urteile gibt.
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
wofür bräuchtest du denn den 20l Tank? Zusätzlich zu den anderen beiden?
Für einen ganzen Tag Mobilität habe ich eher gehört, dass man einen 2ten Stroller beantragen kann. Wir haben auch noch von unserem Medizintechniker eine 5l Notfallflasche bezogen, das wäre für euch ja was für die Uni Tage. Die haben wir selber gezahlt.
Wenn ihr in der Klinik seit, bekommt ihr nicht da O2? Ansonsten ist es so wirklich kaum machbar.
Liebe Grüße
Maren _________________ Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
Ja, ich wollte den 20l Tank zusätzlich haben, weil man den tragen und transportieren kann. Ich finde es auch nicht richtig, selbst eine Flasche zu bezahlen. Meiner Ansicht steht uns eine Nacht außer Haus zu, ohne dass ich da KK und Lieferfirma Wochen im Voraus um Erlaubnis fragen muss
In der Ambulanz der Uniklinik sind keine Sauerstoffanschlüsse. Dort kann auch der Stroller nicht aufgefüllt werden, weil die Systeme nicht kompatibel sind. Flaschen werden uns dort nicht zur Verfügung gestellt, weil wir prinzipiell in einem KH sind und dort Sauerstoff aus "der Wand" kommt. *Grrr* ... ich bin so richtig sauer. Wir nehmen dann eine 70/80% Sättigung in Kauf, um nach Hause zu kommen.
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
hm, es geht dir ja um Mobilität im Allgemeinen. Wäre dann nicht ein Konzentrator für euch besser. Da braucht ihr nur eine Stecksdose... Allerdings weiss ich nicht, wie es dann unterwegs gegeregelt ist - vermutlich mit Akku.
Bin mir nicht sicher, ob ihr das schonmal hattet... ???
Zur Klinik, nein, nicht auffüllen, aber euren ausschalten und nur die Wand nutzen, damit ihr euren dann für die Fahrt reicht.
Du hast völlig recht, so kanns nicht sein.
Da wir ja immer mit Maschinen unterwegs sind und damit auf Strom angewiesen, kann ich dir sagen, dass das auch nicht immer sooo einfach ist Unser Akku funktioniert mal nach Lust und Laune und wenn der alle ist und du mitten im Nirvana... denn die Akkus haben leider keine Füllanzeige.
Ich denke, das generelle Problem ist hier, dass ihr in Augen der KK versorgt seit - wie sie schreiben. Alles andere ist "on Top" und wird abgelehnt, da nicht im Standartbudget. Dass es da einen großen Unterschied zwischen "versorgt" und "mobil - beweglich - teilhaben" gibt, stellt man dann ganz schnell fest Das wissen die KK in der Form aber auch nicht immer.
Wir haben ein sehr gutes Technikhaus für die Maschinen. Nun war eine kaputt, in der Handhabung mit dem Winnie Run war was abgebrochen. Der Techniker saß dann mit dem immer wiederkehrenden Spruch vor mir: "Jaaaaa, für so einen Gebrauch sind die Maschinen auch nicht gemacht." Darauf ich: "Dann geben Sie mir das Hilfsmittel, dass ich nutzen kann, um Felix auf dem Gefährt mobil zu halten" Und er: "Gibts nicht." Darauf ich:"Aha." Nun sind wir vorsichtiger und polstern usw. Aber da stößt man eben auf gewaltige Grenzen.
Zitat:
*Grrr* ... ich bin so richtig sauer. Wir nehmen dann eine 70/80% Sättigung in Kauf, um nach Hause zu kommen.
Genau deshalb haben wir die Flasche gekauft, (die kann man auch in jeder Apotheke wieder aufladen lassen) - da geht Felix einfach vor. Wir wollten nicht in die Klinik fahren müssen, nur weil o2 alle ist. Ich würde mir das für euch wirklich überlegen.
Huch, viel Text für einen Tank Ich hoffe sehr dass es bei euch noch klappt
Liebe Grüße
Maren _________________ Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
Wir haben auch keinen 20l Tank, aber einen zweiten mit 35 Litern. Der ist zwar auch groß, aber wir bekommen ihn ins Auto und sind so relativ mobil (waren gerade erst übers Wochenende bei Oma und Opa). Wir haben den Tank aber nicht für die Mobilität beantragt sondern für teilweise erhöhten O2-Bedarf. Der Tank läßt sich viel höher einstellen als unser anderer (dafür nicht so fein dosieren). Mit der Begründung war das kein Problem ihn zu bekommen.
Ich würde die Situation mit der niedrigen Sättigung weil leerer Stroller auf dem Rückweg von einem Kliniktag in deinem Widerspruch genau erklären und beschreiben. Das kann ja wirklich nicht sein!
@ Maren: Was habt ihr denn für so eine 5l-Flasche bezahlt? Und was kosten die Füllungen? Wir sind nämlich auch am überlegen, uns so etwas für den Notfall zuzulegen.
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit Anton *8.2.06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und Madita (*22.6.08) und Lotta (*2.8.11) http://wir-schroeders.blogspot.com
Anspruch auf Bewegungsfreiheit durch tragbares Sauerstoffsystem
Das Landessozialgericht Niedersachsen-Bremen in Celle fällte am 17.03.2004 ein Urteil mit großer Bedeutung für Menschen, die auf eine Beatmung angewiesen sind. So wurde die Krankenkasse dazu verurteilt, eine lungenkranke Frau mit monatlich zwei Tankfüllungen Flüssigsauerstoff für ihr vorhandenes tragbare Sauerstoffgerät zu versorgen.
Die Klägerin hat ein stationäres Sauerstoffgerät mit einer maximal 15 Meter langen Zuleitung, an das sie gebunden ist, wenn sie das mobile Gerät nicht nutzen kann.
Das Landessozialgericht sah eine Tankfüllung für das Tragegerät, das der Frau ermöglichte, sich maximal an neun Tagen eines Monats für bis zu acht Stunden außerhalb der Reichweite des stationären Gerätes aufzuhalten, als zu wenig an: Dadurch sei die völlig mobile Klägerin in unzumutbarer Weise in ihrer Beweglichkeit eingeschränkt; sie wäre in der Zeit, in der sie mangels Alternative das stationäre Gerät nutzen muss, wie eine Gefangene an eine Leine gefesselt. Dies widerspreche, so die Richter, der Pflicht der Krankenkasse zur humanen Krankenbehandlung, wie sie in § 70 Abs. 2 SGB V ausdrücklich verankert ist.
(Quelle: Rechtsdienst der Lebenshilfe 4/2004, LSG Celle, Urteil vom 17.03.2004, Az. L 4 KR 217/01)
wie ist mit ein zusätzliche Druckminderer für die 2 Liter Flaschen. wir haben flüssig O2 und zusätzlich auch die 2 Liter Flaschen. wir nehmen die wenn es in KH geht und dort haben wir im wenn der unterwegs behelta lehr ist.
unsre KK bezalt die Flaschen ohne zu meckern. weil sie ja zu Notfahl sind im so haben wir eine extra Flasche mit druckminderer in KiGa . in Westend bekommt man die Flaschen auch nach hause mit und wir bringen sie lehr dann bei nächste besuch immer wider. man Brauch nur druckminderer aber das hat Friede doch schon oder?
LG magdalena _________________ Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09
LG
Bernd _________________ Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09
wir hatten eine Zeitlang auch ein 34 L-Tank und einen 20-L-Tank.
Da das so lange her ist, weiß ich gar nicht mehr, warum wir den zweiten Tank bekommen haben, es hatte aber auch den Vorteil, daß nur noch alle 2 Wochen Sauerstoff geliefert werden mußte und nicht jede Woche.
Wenn Du zum einen die Situation mit den Klinikbesuchen schilderst und dann aufführst, daß Du ja nicht im Endeffekt mehr Sauerstoff brauchst, sondern "anders verteilt" ?
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
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und wüsste gern, wie das bei euch gehandhabt wird bzw. ob es entsprechende Urteile gibt. 
Unser Akku funktioniert mal nach Lust und Laune und wenn der alle ist und du mitten im Nirvana... denn die Akkus haben leider keine Füllanzeige.
Das wissen die KK in der Form aber auch nicht immer.
Ich hoffe sehr dass es bei euch noch klappt
