Hallo Jutta
Lieb das Du fragst
Sven geht es zur Zeit nicht gut,er hatte über 35 std. nur gepowert die Spastik schoss in Arme und beine er war so fest überall ,und kein Medi hat was genutzt ,heute war der KiA da er meinte das es am Wetter liegen könnte
Da hätte ich auch jemanden von der Strasse holen können ,bin sehr traurig über die jetztige Lage ,weil Sven auch die Nacht 2 mal gekrampft ,der INR ( Blutgerinnungswert ist auch zu hoch ,im Moment laufen wir alle auf dem Zahnfleisch,und alle denken Sven baut ab ,ja ich denke es auch ,verbringe sehr viel Zeit mit ihm und werde auch die Woche nicht arbeiten gehen.
Wie geht es Euch denn so ? schön wäre es ja wenn es mit der Maske klappen würde wenigstens wenn Jonas schläft um das sich die Haut wieder ein bisschen erholen kann ,übrigens ist Honig auch sehr gut gegen Wunden .
als wir auf die ITS waren hatte Tomasz so viel O2 gebraucht das er nassen bluten bekommen hat. dort hat uns Schwester Coldastop nasen öl gegeben hat super geholfen. er bekommt das jede Tag abends immer.
so haben wir keine Probleme mehr.
wir hatten auch mir mehrSalzwasser probiert aber so gut hat das nicht geholfen.
LG Magdalena _________________ Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09
mh ja jonas ist momentan auch extrem unruhig mit diesen häufigen gewittern, da krampft er dann sehr viel, dazu muß ich ihn nachts umlagern, da er gerade zu druckstellen neigt und wenn er dann mal wach ist, kommt er wegen der einschlafanfälle nicht mehr zur ruhe.
hoffe mal bei sven regelt sich alles wieder, der sommer ist doch eigentlich zum erholen der mäuse gedacht, aber dieser sommer ist ja kein richtiger
hallo magdalena,
coldastop? oje, ich habe hier mittlerweile schon ne halbe apotheke zu hause für jonas 100ß wehwehchen neben seinen großbaustellen
geht es tomasz wieder besser?
liebe grüße
jutta mit jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
und wenn Du den O2-Schlauch/Brille so gut wie möglich mit Fixomull umwickelst, dann dürfte das doch weicher sein, und nicht so drücken.
Eine bessere Idee habe ich leider nicht
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
mh ich denke eher das wird härter, eigentlich ist dieser steg unter der nase sehr weich, genau wie die bügel in die nase. ich denke es ist tatsächlich vom schwitzen, der kunststoff auf der haut, dazu die feuchtigkeit. und jonas nutzt auch jede gelegenheit die nase samt brille im kissen o.ä. zu reiben, was natürlich auch nicht förderlich ist.
liebe grüße
jutta mit jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
mh, ich kenne ja die Brillen, aber ich denke, daß das Fixomull angenehmer auf der Haut ist als Kunststoff - vor allem, da Du ja die nícht-klebende Seite auf die Haut bringen würdest.
Vielleicht kommen ja noch andere/bessere Vorschläge.
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
schon mal an Comfeel gedacht? Sind Druckstellenpflaster für/gegen Dekubiti.Die schneidet man sich zurecht, bei vorgeschädigter Haut kan sie sich beruhigen und abheilen, bietet aber auch einen guten Schutz.
LG Ilona _________________ 1 Sohn mit ADS, ehemaliges Frühchen aus der 30SSW,Entwicklungsstörungen leider in allen Bereichen, vor allem in der Wahrnehmung
Asthma aufgrund einer BPD
ja für die haut ist es sicher angenehmer als kunsstoff, aber wie gesagt, ich befürchte, wenn ich das umwickel wird es eher härter, da es ja komprimiert wird.
ich denke es müßte was watteähnliches sein, aber das fusselt und das ist sicher keine gute lösung für die atemwege echt schwierig.
liebe grüße
jutta mit jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
mir viel grad ein: Man kann dann auf das Comfeel-Pflaster die Brille draufkleben. Es ist wie eine zweite Haut.
LG Ilona _________________ 1 Sohn mit ADS, ehemaliges Frühchen aus der 30SSW,Entwicklungsstörungen leider in allen Bereichen, vor allem in der Wahrnehmung
Asthma aufgrund einer BPD
danke die nach frage. die Pneumanie scheint weg zu gehen und gut ist das. war knapp dieses mal. die epi macht im aber heute fertig. seid 2 tage krampft er viel zu viel und kommt am Tag nicht zu ruhe. kennst du ja.
du hast sicher so eine Apotheke zu hause wie ich. langsam verliere ich das überblick. aber die tropfen sind richtig gut für gereizte nasenschleimhaut.
weiter helfen kann ich dir aber nicht . Tomasz hat da keine Gosse Probleme. nur an dem backen aber wir kleben 2 mal am Tag um und gut ist es.
LG Magdalena _________________ Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09
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aber die tropfen sind richtig gut für gereizte nasenschleimhaut.